病気のこと

私は難病患者である。

あんまり難病であること、気にしてなかったし、ずっとずっとネタにしてきた。

多分それは病気になったときからひろくんが横にいたからだと思うの。

とうとう病気になって初めて一人で病気に立ち向かうときがきたと思う。

そうか、私は一人で立ち向かわなければならないんだと思うと、急にいろいろな思いがこみ上げてきた。

次付き合う人に、正直病気のこと説明するのめんどくさいなあああああああ。
だって難しい病気やし、私もよく分かってないもん。
太陽に当たったあかんっていうけど、当たってるし、何したらあかんかよくわからん。

だから、頑張って病気を治そうと思うようになった。

医者がなおらんゆーてんのに、治そうとする私もなかなか無謀な考えをするとは思うのだが、なんだか病気を治したくなった。
いままで、あきらめてたっていうか、元彼に甘えてたっていうか。
ちょっとしんどくなったら心配してくれる人がいたから。
心配してほしかっただけなんだ。

もう一人で立ち向かっていかなきゃいけないから、今度こそ、病気治そうって思う。

私、本当に彼との別れでいろいろ変われたよね。
神様、本当にありがとう。

マイナス思考と闘う

最近の私は究極のマイナス思考人間なのではないかと思う。

どうしたのかな、私。
このブログを始めたときは究極の楽観主義を押し通していたというのに。

何を見ても、マイナスにしかとれないんだ。

それは時々加速し、生徒さんが休めば「私は嫌われている」、遅刻すれば「私の授業は面白くない」、友達からのメールがかえってこなければ「私は嫌われている」と思う。
男の人がおごってくれなかったら「男として最低」って思うくせに、おごってもらったら「収入が低いからってバカにしてんの！？」って思う。

そんな生き方、正直しんどいんだ。


世間を騒がせている薬害肝炎の人、本当にかわいそうだね。
一つ年上のすごくかわいらしい人がいつもぐっと怒りと悲しみをおさえたような表情で国に対して文句を言っているのが印象的。
年が近いのがすごく共感してしまうのか、ニュースはあまり見ないようにしているけど、あの人がでていると見てしまったり。
肝炎の症状が倦怠感とか高熱とかすごく微妙なものでうまく仕事と両立するのが難しいとか。
一緒にしちゃだめなのかもしれないけど、変に共感しちゃうんだよね。

彼女がね、「病気のために就職も結婚もあきらめた」ってニュースで。

なんかすごく心が痛くなった。

自分も同じこと言ってたから。

私は難病もっているから就職できない。
私は難病患者だから結婚できない。

自分の可能性を自分で消すの。

どうしてこんなことするんだろう。

最近、自分は絶対に結婚しちゃダメだ、結婚する資格がないという考えが頭を離れなくて辛くて辛くて。
よく夜に泣いてる。

でも「そんなことないよ」って自分と違う立場の人に言われるほど腹が立つことはなくて、でも誰にも何も言ってもらえないと寂しくて。

客観的に見たらね、あの薬害肝炎の人、結構かわいい顔してるやん？
結婚できるやろ。
絶対全部認めた上で結婚してくれる人いそうや。
ただ、自分がいやなんやろなあ。
病気をもっているということで相手に迷惑かけたりするんとか、子供産めないことで世間体として相手に迷惑かけることとか。
私もそうやもん。

結局、病気さんありがとうとか、病気になってよかったとか言ってるくせに難病患者でいる私をやっぱり受け入れることができてないんだ、私。

２６歳にもなって、親友がどんどん結婚していく中、自分には結婚する資格がないと思いながら毎日過ごすのしんどいなあ。
しんどいけど、誰にも相談できなくて、結局ブログに書くだけになってる。
誰かに相談して、変な返事がかえってきたらさらに嫌だし。

結局人間は一人なんだ。
自分で解決しなきゃいけない。

クリスマスイブにRENTを観てきた。
またそれは別の記事に書くつもりだけど、

NO　DAY　BUT 　TODAY

過去にも未来にもとらわれず生きていきたい。

過去にとらわれすぎ。
未来にもとらわれすぎ。

今、私幸せでしょう？
すごく楽しい仕事して、素敵な人間関係にめぐまれて。
今が楽しいことに感謝するの。
今が幸せなことに感謝するの。

将来のことに頭を悩ませている場合じゃないでしょう。
自分の可能性を自分で消さないこと。

笑おう。笑顔、笑顔。

あの薬害肝炎の人も笑った顔見たことないけど、笑ったらすごくかわいいと思うよ。
まあ、同じ病気じゃない人にこんなこと言われたくないだろうから、心の中でそっと思ってるだけだけど。

笑顔を楯にして、マイナス思考の自分と闘おう。

ステロイドさま

なぜだか知らないが、非常に心がすさんだ毎日だった。

まあ、このブログを読めば、一目瞭然かも知れないが、誰にも公開してないいわゆる愚痴ブログはもっとひどいことになっている。（でも背景だけチワワでとてつもなくかわゆい）
たくさんたくさん心の中で嫌なことを思って、それを言葉に出してまた嫌な気分になっている。（やはり言葉には力がある）

これではいかんとは思ってはいるのだけれど、どうしても解決策が見あたらなかった。

とにかく人間に触れ合うとドツボにはまってしまうので、「友達とお茶する」や「デートする」は解決策どころか、悪化させてしまう。
デートなんて誘われたら「ほんまにアタシに会いたいと思ってんの？」って言い返してしまうし、心の中でもっともっともっともっとひどいことを思っている。（それを頑張ってめちゃくちゃ柔らかくして「ほんまに思ってんの？」ってなる）
友達っていうか、知り合いっていうかみたいな人から誘いがきたら「あんたなんか私の中で友達じゃない！！あんたと会う時間があったら別のことする！！」って思うの。
んで、「残念だなあ、その日用事が」って言って断る。
本当は「あんたが嫌いだから」ってすごく言いたい。
なんでそれを言っちゃだめなの？って思うのは私の心がまだまだ子供なの？
言わないだけかしこいでしょ？
本当は「嫌い」って言って相手を傷つけたいみたい。
ドＳですよ、私。

と、本当に一人でもやもや、大好きな勉強……とはいえど、勉強しながら他のこと考えちゃって全然ダメだったの。

でさあ、私に足りないのは音楽かなあ？？

って思って、好きな音楽聞こうとしたんだけど、私の好きな音楽って基本的にすっごーーーーーーーーく暗いの。

くらーーーーーーいのが好きなんよ。
でも単に暗いんじゃなくて、くらーーくてずどーーーんってくるやつやねんけど。
古いけど、鬼束ちひろが好きだった。
中島みゆきも好きやな。

だから明るくて元気になるのはない。
マドンナとかもアメリカンライフなんてファックばっかり言ってはるし、I'm so stupid.って歌があるねんけど、言葉に力があるって思う私としてはこんな曲ばかり聴いてたあかんやん！！って思うわけ。
Jumpは相変わらずいいけど。

エリザベートもビックリするほど暗いな。
だって、主役が「死」やもん。
でもずどーんとくるから好きや。

とにかく性格がとっても明るいので、歌の趣味は暗いというギャップをウリ（？）に今までしてたんやけど、他人の評価がどうでもいいって思うようになった昨今ではもうちょっと自分なりの、２５歳の自分なりの趣味をもった方がいいね。
自分が好きって思えること。
周りが好きだからとかじゃなくてさ。
どーーーーも周りの目を気にしまくりの２５年間やった気がするわ。
なんでこんなに周りの目ばかり気にしてたんやろ。
もうそんなんどうでもいい。

でもねーーー♪
とうとう、私に足りなかったものが見つかった気がする。
うふふ♪
いや～仕事以外はくらーーーい毎日を過ごしてきたけど、最近一日中明るいよ♪
このおかげで。

それは何かっていうと、運動！！！！

運動嫌いだったんだけど、バレエとかダンスしたいってやっぱり思って、いろいろ考えたら去年の日記にジムいってるの書いてあって、またチャレンジしようかなって思えるようになったの。

あのね、なんていうか、ステロイドくんに大感謝なんだ。

実は私、SLEになる前、アトピーがひどくてひどくて、運動して汗かいたらかゆくてかゆくてもうすっごく辛かった（からかったではない）の。
運動神経がないことよりも、このアトピーが辛くて運動が嫌いだった。

気持ちいい汗なんかかいたことなかった。
だってすごくすごくかゆかったし、見かけもひどい状態がたまらなく嫌だった。

でもSLEになって、ステロイド飲みはじめてからびっくりするほど肌がキレイやわ。
もうあのアトピーのひどい状態からは考えられへんくらい。
昔の赤紫のしわしわの肌を思い出しては、今の真っ白でつるんとした肌を見て、「夢にまで見た肌だ～」って思えるようになった。
汗かいても、全然かゆくなくて、普通に体から水分がでるだけなのよ。
「普通の人ってこんな風に汗かくんだ～」って最近やっと知った。

だからね、運動がすごく気持ちがよくなったの。
ちょっとマシーンでトレーニングするだけでも普通に汗かいて気持ちがいいの。

ステロイドさん、本当にありがとうって思う。

アトピーじゃない人ってこんなに気持ちよく汗がかけるの！？
アトピーじゃない人ってこんなに汗かいても痒くないの！？
アトピーじゃない人ってこんなにファンデーションが普通にのるの！？

去年くらいから驚きの連続なんだ、私。
SLEなってよかったかも。
個人的にはSLEよりアトピーの方が大変だな。
見かけに現れるし。
痒くて痒くて寝られないって、ステロイドの副作用の不眠で寝られないよりずっと辛いよ。
私は不眠のときは「あっ寝れない。ラッキー♪人より時間がある♪」って思って勉強したりする。
でもアトピーで不眠は眠いんだけど、痒くて痒くて寝れない。
痒いから勉強とかほかに何もできない。

やっぱりSLEになってよかったかも。

とりあえずですな、ドイツ語のテキストとウォークマンをもって自転車こぐマシーンやってたら、楽しくて、気持ちもいい！！！

家でもんもんとドイツ語やるよりずっといい！！！

今日は朝からエアロビやってきたよ♪
だからテンション高い♪（いつもやけど）

スポーツっていいんだね～。
心がすさんでいるときって「スポーツはバカがするもの。頭のいい人はスポーツをしない」って思ってしまってた。
ほんまにすさみすぎやろ？
ごめんなさい。

いや～本当にジムでバレエもはじめちゃおうかと、バレエシューズ購入を検討中。

しかもね、なんとスケジュールでタップダンスを見つけてしまった。
十年前やってたタップダンス。
タップシューズまだもってるよ！！！！（紫のレオタードも。こっちはださいから封印してもいいんだが）
ちょっといってみようかなって思ったり。

しかも、私は英会話学校につとめていて、毎日違う学校にいくわけでしょ。
で、英会話学校って駅前にあるでしょ。
で、ジムも駅前でしょ。
うまいこと、このジムが梅田と天王寺と京橋にもあるわけ。（京橋なんて隣りやで）

てなわけで、毎日エクササイズができそう。
これで気分もスッキリするんちゃうかな。

あーーーすべてステロイドのおかげ。
こんなにジムがいけるほど元気になったのもステロイドのおかげ。

ステロイドさまさまっ！！！

感謝してますっっ

イムラー

免疫抑制剤をブレディニンからイムランに変えることになった。
私はアムラー世代だからか、何にでも「ラー」をつけたくなる。
ということで、ブレディニラーからイムラーか。

少し前に、病院をかえたわけだが、かなり新しい病院に満足だ。
全くもって待たされなくて、先生もかなり親身になっていろいろ考えてくれる。
良い先生にあたってラッキー♪
この先生に感謝。

DNA抗体の値が高すぎるようだ。
なんぼやったっけな。
１００は超えてるねん。
でも普通の人はDNA抗体は０～１０やねん。
先生も「普通の健康な人は値としてでないんです」って。
ふーむ。
あまりにも健康な毎日を過ごしていて、自分が病気のこと忘れ気味。
ううん、でも毎日健康に過ごせてることは本当に感謝しなきゃ。
そしてステロイドにも感謝しなきゃ。
私の体が動くのはステロイドのおかげだもん。
ステロイドさん、ありがとう。

DNA抗体の値がいつまでたっても横ばい状態がつづいているので免疫抑制剤を強いものにかえようということになった。
強い薬に変えるんだから、今度こそ病気の状態がよくなったらいいな！！！
きっとなるよね、信じてたら。

イムラーになって、病気が治りますように！！！！


いろいろ話題を分けて、あっちこっちのブログに更新し、このブログにあまりこなくなってたらいつのまにか絵文字が増えてる
グーブログに感謝。
それにしてもいまだこのブログを見ている人が一日に約３０～４０人もいるようだ。
２００人の頃よりは減ったにしろ、このブログ一体誰が見ているのかかなり謎である。
しかもよく更新している別のブログはいつも二人とか三人なんやで。
まあ、いいや。
深く考えるのはやめよう。

私の周りの人たちへの感謝

SLE友達（と勝手に私が思っている）のブログを読んで、ふと思った。

私は自分の周りにいる人たちに感謝しなければならない。

本当に。

私はな～んの恥じらいもなく自分の病気を周りに公表してる。
だって病気であることは恥じゃないし、「全身性エリテマトーデス」っていかにも悲劇のヒロインっぽくてかっこいいし、「太陽がダメ」なんて言ったら病弱な乙女って感じがするやん。
私は見かけがすっごく元気でパワフルだから、反対に病弱な一面があるところがギャップになっていいやんって。
病気のことを何も気にせず公表することに驚く人もいる。
でもなんでそんなこと驚くんだろう？　って思ってた。

だけど、やっと気づいた。
私がこんなに何の恥じらいもなくこの病気と付き合っているのは、病気で差別を受けたことがないから。
私の周りの人で誰一人として私が難病患者であることを非難したり、意地悪を言ったりした人はいないから。
病気で何かできないことで嫌味を言われたり非難されたりしたことないの。
それをしていたのは自分自身だけ。
自分で自分に病気で何かできないことを非難し、自分に対して嫌味を言い続けた。

最近ブログの更新がはやいのは２３冊目日記帳が終わったから。
２３冊目日記帳は感謝の言葉ばかりつまってる。
でも２２冊目日記帳は見るのも嫌なくらい自分への誹謗中傷ばかり。

病気に対して差別をしていたのは自分だけだったみたい。
病気を本当の意味で受け入れていなかったのは自分だけだったみたい。

私の周りの人たちに本当に感謝しなきゃ。
私が難病患者だからって友達をやめた人も一人もいないし、恋人もずっと支えてくれたし、親もずっと私を支えてくれた。
病気でいきなりやめて迷惑かけた前の仕事も複数あったけど、みんな私の体を心配してくれて「迷惑かけて！！」と文句を言う人はいなかった。
友達も恋人も家族にもたくさん迷惑かけたけど、それについて文句を言われたことはない。

私の周りのみなさん、本当にありがとう。
差別しないで難病患者になった私を受け入れてくれて。

会社もそうだった。
ずっと「私は全身性エリテマトーデスです」って就職活動で言ったら落とされると勝手に思って隠してた。
きっと私が一番難病患者を差別してたの。
だって「私は全身性エリテマトーデス患者です」って初めて履歴書に書いて「今のところ完治の方法のない病気ですが、ぜひこの病気をご理解いただいきたいと思います」って手紙をつけたら、それで採用してもらえた。
会社側は病気のこと全く差別しなかった。
大感謝。

私の周りの人たち、本当にありがとう。
ひどいことを言われたことがないなんて、本当に幸せなことでこのことを感謝しなきゃ。

私ね、幸せ者すぎて、周りがたっくさんあまりにも私のことを心配ばかりしてくれて、それを変に嫌がってた。（ひねくれ者なのよね、やっぱり）
病気になったことで、だれからも誹謗中傷を受けず、みーんなたくさん心配してくれていろんな親切をしてくれる人ばっかりって、本当に幸せなことだよ、ありがとう。
私の周りの人たちに感謝すること。
私の周りの人たちが私を誹謗中傷しないように、私も他人のことを誹謗中傷しないこと。

こりゃ「彼氏に６日間もメール返してないけど、まっいっか」なんて言ってる場合じゃない。
思い出すこと。
難病になる前アトピーで悩んでたときも支えてくれたこと。
難病になったときもずっと支えてくれたこと。
誹謗中傷、罵詈雑言をすべて受け入れてくれたこと。
さあ、６日間ぶりに彼氏に感謝のメールを送ろう。

健康に感謝！！

実は久々に風邪をひいたようだった。

頭痛と吐き気があって、ちょっとだるくて。
はじめ病気のせいかとロキソニンを飲んだけど、いまいちで、昔もらった風邪薬を飲んだらよくきいた。

風邪薬に感謝します！！！！！
この風邪薬はタダで手に入ったので、それにも感謝します！！！！
私の病気が難病であるから、風邪薬などがタダで手に入ることに感謝します！！！

とにかく、ひっさびさにちょっと体を壊したら、健康って素敵！！って感謝の気持ちでいっぱいになる難病患者の私。

明日からまた仕事が始まるけど、健康体で初レッスンがむかえられそう！！！！
健康に感謝します！！！！

あーーー春休み明けで久々に生徒さんに会うのも楽しみだし、新しい生徒さんに楽しみ～
明日は１１月から担当してる秋クラスと、明日開講の新しいクラスと二つ。
私の大好きな京都で！！！

ああああ、本当にこの素敵な仕事に感謝します！！！
ありがとう、すべてにおいてありがとう。

んじゃあ、『エリザベート』（ドイツ語・字幕なし）のビデオを観ながら、明日のレッスンの準備をするぞ～

勝負の日（病院編）

zhenさんと語学について語った次の日。
私の検査結果ができる日。
これで入院するかどうかが決まるの。

zhenさんにその話をしたら何度も「絶対大丈夫だよ！！！」って言ってくれた。
そう、言葉にするかしないかで全然ちがうと思う。
だから私も「絶対大丈夫！！」ばっかり言った。

さあて、病院へ。
というか、付属クリニックです、はい。

いいね～付属クリニックってすいてて。
待合席に私しかいない。
受付して五分で呼ばれた。

サイコー！！！！
ありがとう。

もうずっと大病院での３、４時間待ちに慣れていた私は、いいね～この待ち時間！！感謝します！！と思った。

結果は良好！！！
別に入院する必要なし。

ひゃっほ～い！！

ありがとう。
ありがとう。
ありがとう。

先生、ありがとう。
私の体、ありがとう。
zhenさん、ありがとう。（「絶対大丈夫！」って言ってくれた）
ひろくん、ありがとう。（私の体を心配してくれた）
母上、ありがとう。（上に同じ）

で、先生とちょっと話して担当医をこっちのクリニックの先生にかえてもらうことにした。
ダンディアン先生、今まで本当にありがとうございました！！！！
感謝してます。
新しい先生、若くて結構かっこよくていい感じ。
何よりも待ち時間がかなり減るのが嬉しい！！！
待ち時間五分なんて本院じゃありえない！！！！

と、またもやテンションの上がる私。
これで病院の待ち時間からの開放だぁ～！！！なんて思っていたら、ふとあることに気付く。

お金。

付属クリニックって、本院と別の病院扱いになって、私はまだ申請を出していないから、今日診察料いるんちゃうん！？（申請を出せば返ってくるんだけど）
そう、実は私、タダで診察受けてます。
おかげさまで。
本当にありがとう。
タダで診察を受け、タダで薬をもらい、見舞金を一年に四万二千円もいただいてます。
本当に本当にありがとう。
感謝してます。

というわけで、いつもの癖でサイフに全くお金を入れていませんでした。
あっ！！！　しまった！！！
いくら入ってるんだろう～と診察終わってからサイフをのぞいたところ、１００円玉が一つ、１０円玉が８つ、１円玉が５つ。
お札は一枚も入っておりませんでした。

……

２５才の社会人女性のサイフの中身じゃないよね。
シャネルのサイフが泣くよ、全く。

あっどうしよう。なんだか久々に困った。（これが久々に困ったことなんて幸せなことだよね～）
うーんと、えーーっと。
どうしよう、どうしようと思っていたら受付で呼ばれた。

だから正直に言った。

「ごめんなさいっ。今日全然お財布にお金入れてなくて。あーーどうしよう。すいませーん」

そしたら、付属クリニックの受付の人、ニコニコ笑って、
「あぁ、全然かまいませんよ！！また来られるの分かってますし、次回でいいです」

ラッキー！！！

まじで？　まじで？
いいの？

良い人～。まじで良い人～。
本当に本当にどうもありがとう。

何の文句も注意も言われずに、ニコニコ笑って「かまいませんよ～」って言われて本当に嬉しかった。
スマイルって大事ね、やっぱり。

嬉しいな、受付がこの人で本当に良かった。
感謝します。

んで、薬もタダでもらって、帰った。

帰りに一枚だけあった１００円玉でPUREグミ買って帰った。
お金があることに感謝しながら。
PUREグミまじで大好き。（すっぱおいしい）
ずっと買えなかったから最近PUREグミが買える生活が幸せだなって思う。

そして診察料も薬代も払ってないくせにグミを買って帰る自分に突っ込みを入れながら。

検査結果が良かったこと、感謝します。
新しい先生がすごく良い感じの先生だったこと、感謝します。
今まで診てくれたダンディアン先生に感謝します。
受付の人、薬局の人がとっても良い人だったこと、感謝します。

さあ、午後はもう一つの勝負、クラスオブザーブ。
うまくいきますように！！！
そう思いながら、電車の中でPUREグミをたいらげた。

えっ、入院？

最近絶好調の私。

仕事を始めて四ヶ月がたちました。
おかげさまで週六で働いているのに全然倒れていません。
週によっては日曜日に試験監督のバイトをしているので休日がない週もあるくらいなのに。

本当に「病は気から」じゃないの！？って思っちゃう。
なんかもう病気は完治したんじゃない？なんて思いながら、病院へ行ったところ、ダンディアン先生から思わぬ一言が。

「補体が低いねぇ。腎臓の値もよくない。腎生検受けたことあるっけ？ちょっとそれを考えようか」

「えーーーーー！！！あのぅ、とても元気なのですが。腎生検？多分ないと思います」

「腎生検になると数日は入院してもらわないといけないんだけどね」

「えーーーーーー。無理です！！今仕事休めません！！」

「まあ、とりあえず付属の腎クリニックへいってみて」

と、電子カルテで紹介状をぱぱぱと書いてその日の診察は終わり。

あれーーー？人生絶好調だったのにどういうこと！？なんて思いながらとりあえず腎クリニックへ。

腎クリニックへ行ったところ、謎は全てとけた。

腎クリニックの先生。
推定３２歳。フィギュアスケートの高橋選手に少し似た濃い顔の先生。（私の好みではないけど一般的に見て美形な方ではなかろうか）

心の叫び（おお、優しそうな感じの若い先生だ！！ラッキー！！！）

先にちょっと言ってみた。

「あのぅ、私かなり元気で腎臓の値が悪いといわれても何の自覚症状もないのですが……？」
「あはは、そうだろうね。このくらいじゃね。僕はこの腎クリニックには非常勤で来ていて所属は大学病院で膠原病を見てるんです。ダンディアン先生はそのことを知っておられて、今膠原病の患者さんがダンディアン先生のところでいっぱいすぎるので担当の患者さんを僕と分けようという話がでているんです」

なるほど！！！
そうそう、ダンディアン先生は膠原病外来の部長で糖尿病とかも見ていてかなり担当患者数が増えているんだよね。
だから私をこの腎クリニックへとむかわせたのね！！！
なんかそこまで腎臓の値が悪いわけではなさそう。
この前翻訳の仕事でめちゃくちゃ深夜まで起きたりして不規則な生活を送っていたからそういうのが原因かも。
よかったぁ～

しかも本院と違って腎クリニックすいてるからそんなに待たなくてよさそうだし、若い優しそうな先生だし、文句ないやん！！！！

とりあえず、もう少し別の検査をして腎生検必要だったらするってことになった。
でも腎生検について詳しく聞いてみたら、腎臓の組織をとって調べる検査で結構太い針をさすらしく、はっきりいってイヤです。
それで一週間も入院なんて絶対ヤダ！！！

だからきっと大丈夫。
入院なんてしなくて大丈夫。

言葉の威力ってすごいんだから。
大丈夫、大丈夫。
私は完治する。
入院なんてしなくていい。

ところでこの先生に病歴の話をしたら
「アトピーとSLEって反対の病気って言われてるんですけどね」
って！！！！

へぇ～！！！
そうか、確かにSLEは美白病だもんね。
あたしゃSLEのおかげで肌のトラブルがゼロになりましたよ！！
ステロイドのおかげでかなり肌きれいです。
ありがとう。

そうか、そうか、私は結構今まで大病をしてるけど心臓病もアトピーもしっかり完治しているので、次はやっぱりSLE完治だな！！！！
それにしてもラッキーだよね、心臓病もアトピーもしっかり完治してるなんて。
この二つの大病がしっかり完治したこと、感謝しなきゃ！！！
これも家族の支えだよね。
本当に感謝、感謝。

でもまあSLEの活動性が高いのは確かなようで、四月から担当クラスが増えるという話がでていたのですが、ちょっと考えて中学生と小学生のクラスは担当をおりることにしました！！！
社会人の英会話だけで十分楽しいし、勉強になるし。
会社にちゃんと病気のことを言ってるからこういうことができることも感謝。
本当に難病持ちって知って採用してくれたうちの会社に感謝！！！
いい会社だよ、全く。

それにしても結構医者運（？）いいよね、私。
そういや、私の生徒さんにお医者さんがいるの。
あまり年が変わらないような若いお医者さんなんだけど、お医者さんに英会話教えるって変な感じ！！！
でもそのお医者さんとっても面白い生徒さんで大好き！！！
お医者さんとの出会いに感謝！！！

病気さん、ありがとう！！

最近本当に幸せで仕方ない。

おかげさまで。

日本語の「おかげさまで」っていい言葉。

本当にいろんな人や事柄に支えられてる「おかげさまで」今私は幸せで仕方ないです。ありがとう。

病気になって、そのおかげでいろんなことが変わった。
だから病気に「ありがとう」って言いたいの。

今となっては病気になって良かったことだらけなんだ。

一番大きいのは英語力が上がったこと！！！

本当にありがとう。
病気になって時間に余裕ができたからこそ英語をもう一度やってみようって思えた。
病気になる前のTOEICの点数は450。
英語を使う職業には就けない点数だよね。
TOEIC600くらいで「英語を使う職業」っていえる職業。
英検準一級・TOEIC850以上の「英語上級者の職業」なんて雲の上の話だった。

入院中にふと英語をもう一回勉強してみようって思いついた自分に「よく思いついた！！！　えらい！！　今その職業やってるよ！！　しかもすっごく楽しいよ！！」って言ってあげたい。

本当に自分が社会人に英会話を教えていることが夢みたいで幸せ。
しかも翻訳という仕事まで！！！

嬉しい、嬉しい。
幸せ、幸せ。

本当にすべていろんな人のおかげです。
ありがとう。
そして、病気さん、ありがとう。


他にもね、自分がすごく変わった。

次。

太らない体質になった！！！

これ、不思議なんだけど、最近好きなものを好きな時間に食べても全く太らない。
多分、毎日仕事が楽しすぎて全くストレスたまらないから過食にならないんだろうな。
食べてる量が少ないんだと思う。
でも自分では満足する量食べて太らないのはすごく嬉しい。
しかも病気になる前は言われたことなかった「細い！！！」という言葉をよく言われるようになった。
それも「足細い！！」という私にとってはかなりかなり嬉しい言葉も数回言われた。
病気になる前、足が太いことがコンプレックスで仕方なくて、しゃあないし笑いをとろうと「ダイコン足通りこしてカブ足やねん」といっつも言ってた。
そんな私が「足が細い」って言われるなんて！！！
本当に病気さん、ありがとう！！！
多分病気前より健康になったよ。

今、あまりにも自分が健康体で病気のこと忘れてしまいそう。（薬もよく飲み忘れてる。わはは）
でも、今の幸せいっぱいの私があるのは病気のおかげだなあってなんとなく実感したので感謝の気持ちを病気さんにものべてみた。

それにしても憧れ＆楽しい仕事はじめてからの五ヶ月、本当に風邪も全くひかず、SLEくんおさまっています。
やっぱりストレスに関係する病気なのかな？
だから毎日ストレスがないから元気なのかな？
毎日仕事が楽しくていっつも笑ってるから元気なのかな？

週六で働いてこんなに健康状態が続くのはすごい！！！
よっぽど今の仕事が私に合ってるのでしょう。
趣味が仕事になると、本当にこんなに楽しいことでお金もらっていいの！？って思っちゃいます。

そう、今日２月２５日は二年前に入院した日。

お金のために仕事をしていた二年前。
それでも仕事ができなくなって泣いたね。

自宅療養を余儀なくされた一年前。
無職状態がいやでいやで泣いたね。

やっと今。
天職とよべる仕事にめぐり合えて、毎日笑ってるね。
本当に楽しいね。
幸せだね。

この幸せ、病気のおかげ。

病気さん、ありがとう。

完治！！！

ここ数ヶ月、病気が完治したとしか思えない。

特に仕事を始めてからの三ヶ月、風邪を引くこともなければノロウイルスに感染することもなし。
病気もっていない人より元気なんじゃない？

今の状態はかなりストレスレスな生活。
正直なーーーーーーーんにも悩みがない！！！！

毎日毎日仕事が楽しすぎる！！！！

ストレスに関係する病気だから、ストレスがないから病気も快方へ向かっているんじゃないかと思う。

なんと言ってもこれだけ健康体なのはステロイドと免疫抑制剤のおかげだと、薬にも感謝しつつ、このままこの仕事を続けていたらきっと病気も治る気がしてきた。

私の初夢。

主治医に「薬を本気で減らす方向で考えているんだ」って言われる夢。
（私の主治医はとっても慎重な性格なのでこういうことはめったに言わないのです）

ひゃっほ～い！！！

めざせ、完治！！

でもここ最近、本当に全く健康体の人と変わらない。
それどころか、病気になる前より良くなってる。

お肌もキレイ。（ステロイドのおかげです！化粧ノリがバッチリ♪）
髪もある。（髪質が変わってサラサラヘアーになって幸せ～♪）
痩せた♪（念願の「太ることを気にしない生活」が手に入った！！）

全て病気になったおかげだね！！！
病気にも感謝です！！！

最近言葉の大切さが身にしみたので、これから「完治する！」と言いまくって本当に病気を完治させてしまおう。

完治する！
完治する！
完治する！
完治する！
完治する！

ついでに……

TOEIC900とる！
英検一級とる！
通訳ガイド資格とる！
スペイン語検定とる！
イタリア語検定とる！
フランス語検定とる！

※ブログに何を書くかは個人の自由であり、内容に関して一切の責任を負わない。

ステロイド性骨粗鬆症

【前回までのあらすじ】
前回何度やってもブログに載らなかった友達からもらったミニチュアダックスフントの写真が今日やってみたらいとも簡単に載った。日頃の行いが功を奏したと思われる。尚、この写真と本編とは一切のかかわりはない。



私は毎日プレドニン（ステロイド）、プレディニン（免疫抑制剤）、フォサマック（骨粗鬆症の薬）、ガスター（胃薬）、オメブラール（胃酸薬）を服用している。
そして毎日ビオフェルミン（胃腸薬）、バファリン（風邪薬）、ナロンエース（頭痛薬）、ヒ素（毒）は服用していない。

長年ステロイドを飲み続けると、副作用で骨量が減ってしまうので骨粗鬆症の薬ももう数年飲み続けている。
これ、ステロイド性骨粗鬆症というらしい。
いつのまにか、勝手に骨粗鬆症にまでなっているようだ。（ずっと骨粗鬆症の薬を飲んでいたのに気づかなかった）
ステロイドを飲み続けているから定期的に骨量を測りたいとダンディアンに言われ（定期的にデートがしたいと言われなかったのが残念だ）また今月終わりに骨量を測りに行く。
ちなみに一年前に測ったところによると私の骨量は「二十代女性平均よりはやや下回る」らしい。
ところで骨密度と骨量ってどう違うの？　と思ったのだが、口数少ない恥ずかしがり屋さんの大和撫子の私は結局ダンディアンに聞けずじまいだった。
大人しすぎる性格も少し問題だ。
とにかく、これから検査の日までひたすら小魚を食べようと思ったuchoであった（最後の悪あがき）。

『人生はうまくできている』（安奈淳）１

日本中にあのベルばらブームを引き起こした安奈淳の第二弾エッセイ。
あのベルばらブームは本当にすごいものだった。
たくさんの少女たちがオスカルの死に涙したものだ。
ただ一つ残念なのは私が生まれる前のできごとであることだ。

第一弾エッセイ『安奈淳、膠原病と闘う』はukonくんにいただいた。
第二弾エッセイ『人生はうまくできている』はmucchiさんからいただいた。
二人共、ありがとうございます。
お礼はお二人にそれぞれ一億円をプレゼントする夢で代用させていただきます。

というわけで今日はこの『人生はうまくできている』の感想文。

と、その前に。

安奈淳さんの病気は私と同じ全身性エリテマトーデス。
膠原病であり、自己免疫疾患だ。

ご存知の方もおられるだろうが、最近私は免疫学（入門）を勉強している。
そこで非常に興味深いことが書いてあった。

リウマチ性疾患→関節や筋肉が痛む病気の総称。
自己免疫疾患→自分の成分に対して過剰な免疫応答を起こすことによる疾患。
膠原病→自己免疫疾患とリウマチ性疾患を併せ持つ原因不明の慢性疾患。

ということは、全身性エリテマトーデスは自己免疫疾患であり、リウマチ性疾患であり、膠原病であり、美人病である。
（全身性エリテマトーデスは一般的に美人で色白な人がなるとされているので美人病と言われる。
本当に美人がなる病気なのか、病気になった理由を「美人だから」と言う負け惜しみの達人がなる病気なのかはご想像にお任せする）

それにしても「自己免疫疾患とリウマチ性疾患を併せ持つ原因不明の」という言葉にまた悲劇のヒロイン的要素を見出して気分が良い。
なんといっても「全身性エリテマトーデス」という病名がかっこいいよね。
実はこの病名、結構かっこよくて大変な病気というイメージがあるので気にいっている。
略し方も「SLE」なんてかっこいい。
本当に大変な病気ALS（別名ルー・ゲーリック病。ホーキング博士の病気）にも名前が似ていてさらに大変な難病の気にさせられる。

初めてSLEを宣告されたとき、膠原病さえ何か分からず医者のいうことを全く理解しなかったら「リウマチと同じ種類の病気」と説明を受けた。
それをそのまま大学の友人に言ったところ、大学のサークル内で（非常に人数の多いサークルだ）「uchoはリウマチで入院している」というデマがまわった。
「uchoちゃん若いのに年寄りがなるリウマチになったんやって～」と言われていたそうだ（リウマチは若くてもなる病気だ！！　しかも若年性リウマチという病気もあってそれは主に子供がかかる）。

リウマチの知名度に比べ、SLEの知名度は低い。
そしてSLEが美人病であるという事実の知名度はさらに低い（ここはもっと広めたいところだ）。
と思ったが美人病であることを広め「じゃあuchoは例外なんだね」といわれたら傷つきやすいガラスのハートを持った私はへこむのでやっぱりこれは広まらなくていい事実かもしれない（どっちやねん！！！）。

でも安奈淳と同じ病気ってやはり嬉しい。
同年代の友人は知らないが、安奈淳のオスカルは本当にブームを作った。
直接の舞台は観たことはないけれど、宝塚ファンなら世代が違っていても名前は知っているほどだ。
まさに「カリスマ」オスカル。
そんな「カリスマ」と同じ病気だなんて、有名人と誕生日が一緒よりも運命を感じる。
（ちなみに私はユーミンと誕生日が一緒だ。だから？）

SLEで何か文学賞をとった人がいるよと友達が教えてくれた。（事実は確かめていないのだが）
暗い話のフィクションを書いて賞をとって徹子の部屋に出ていたらしい。

SLEの人、みんなすごいよ！！！
やはりSLEって良い病気の気がしてきた。
SLEになってよかった。
バンザーイ

あっ、本題に入っていないのにまたこんなに長くなっている……

【続く】

病気になって良かった！！！

最近ずっと自分が無職なことに落ち込む日々だった。
原因ははっきりしている。

まったく個人的な話だが、五月は私の友人の誕生日が多い。
友人の誕生日を迎えるたびに、お祝いをしたくなる。
私はプレゼントをもらうより人にあげて喜んでもらうのがたまらなく好きなのだ（だからといってプレゼントをもらうのが嫌いなわけではないので現在私に何かプレゼントをあげようと計画している人はぜひ実行してほしい。計画していない人もぜひ実行してほしい）。

そのときにいつも自分は全く稼いでいないから友人にあげるプレゼント代がないことに気づき、自分を責める。
私が稼いでいっぱいお金もっていたら素敵なプレゼントを友人にあげることができるのに。
どうして私は無職なんだ。
友人にプレゼントもあげられないなんて、無能な人間はなはだしい。
こう思ってしまうのだ。

そして五月には母の日もある。
同じことを思う。

さらに親友の就職が決まりお祝いしたいというのも重なった。
（この親友にはえらくお世話になっているため、母と宝くじが当たったらどんな高価なプレゼントをあげようかという話で非常に盛り上がった。ありえないくらいバカな親子である）

自分が病気で無職だから友人と会う資格がない。
病気で膨れ上がったぶさいくな顔を見られるのも嫌だ。
素晴らしい友人たちと比べ、私はなんて無能な人間なんだろう。
そんな劣等感にさいなまれる日々だった。

でもふと思ったのだ。
病気になって無職になったのが私でよかった。
劣等感を感じているのが私でよかった。
よく考えたら私が無職で無能でぶさいくであることで、反対に友人には劣等感をうえつけることはない。
中小企業に勤めている人が大企業に勤める友人を見て劣等感を感じてしまっても、無職の私を見れば気が楽になるだろう。
顔がぽっちゃりしている人が美人の友人を見て劣等感を感じてしまっても、数倍顔の膨れ上がった私の顔を見れば気が楽になるだろう。
私は何も恥じることはない。
無職でぶさいくであることでも「友人に劣等感を与えない」という利点があるじゃないか。

私が有名企業に勤めて美人でスタイルがよくて何もかもがうまくいっていたら、悪気はなくても周りの友人たちに劣等感を与えることは否めない。
私、病気になってよかったかもしれない。

振り返れば、本当に病気になって良かったと思う。
私が病気になっていなかったら将来の夢もよく定まらないまま企業名だけで就職活動をしていただろう。
そして就職難の時期だし、内定がとれたらどこでも就職しただろう。
TOEICは450のままだっただろう。
身長は157のままだっただろう。
足は22.5のままだっただろう。

今の私。
自分を見つめなおす時間ができて本当に何がしたいか見えてきた。
語学が好き。
文章を書くのが好き。
話すのが好き。
語学をつかった仕事、翻訳がやりたい（病気が治れば通訳も）。
私は有名企業に勤めたいわけでもないしモデルになりたいわけでもない。
総理大臣になりたいわけでもないしカメレオンになりたいわけでもない。

夢に向かって頑張ることは非常に楽しい。
夢がかなったときの自分を思い描いてにやにやするのだ。
たとえそれが今の自分の能力からするとはるか遠い道のりでも。

病気になって良かった。

好きなことが見つかった。
夢ができた。
TOEICが上がった。
料理ができるようになった。
編み物ができるようになった。
母と仲良くなった。
ブログを作ってたくさんの人と交流するようになった。
スペイン語、フランス語、イタリア語、ロシア語を勉強しはじめた。
アラビア語、タイ語、中国語に興味がでてきて今にも勉強しだしそうな勢いだ。

そして、友人たちに劣等感を与えない。

いいことづくしじゃないか。

毎日やることがたくさんあって日々充実している。
こんな幸せな人生を病気が与えてくれた。
病気にも感謝しよう。
病気よ、私のところに来てくれてありがとう。

なんだか朝お弁当を作りながらふとこんなことを思ってブログに書いていたらもう用意しないといけない時間だ。
これからダンディアンとの密会に行ってきます。

MRI

今頃になってMRIの話。

ブログを始めて結構経つというのに未だに文章をまとめる力がついていないらしい。
一つのことにたらたらと長く書いてしまうため、ブログネタはたまる一方だ。
と、また話が違う方向へとすすんでいる気がするのでこのへんで話を戻しておこう。

MRIというのは詳しく知らないが放射線科に行ってくださいと言われたので多分放射線を浴びさせる機械なのだと思う。

放射線。

私は小さい頃からこの言葉に臆病だ。

というのも私は心室中隔欠損症という心臓病を持って生まれてきた。
これは簡単に言うと心室に穴があいている病気で、ただのバケツにあいた穴とは違い穴は自然に大きくなったり小さくなったりする。
つまり定期的に現在心臓の穴がどのくらいの大きさなのかを見なければならないので頻繁にレントゲンをとっていた。
穴が大きくなれば手術が必要、小さくなってなくなれば完治するといったもので、日頃の行いが良いため私は完治した。
完治してからというもの、「小さい頃心臓病だった」というと周りから大病を克服した悲劇のヒロインのように見なされるためこの病気を持って生まれたことは私にとって一つの勲章となっている。
ちなみに、心臓の悪い赤ちゃんということで母は食べ物から何から非常に気を遣わなければならなかった。
反対に当の本人は心臓が苦しかった記憶なぞ何もないわけだから、実際に心臓病を克服したのは母のおかげであると言える。
だから私が昔心臓病だったことを自慢の種に使っているなぞ母には口が裂けてもいえないわけだ。
この心臓病、０歳～９歳まで持っていたわけであるが、小学生のときにレントゲンは放射線を浴びさせるものだと知った。
小学生の頭で「放射線」といえば、すぐ思いつくのは原爆だ。
私は原爆と同じ性質のものを人より多く九年間も浴びてきたのか。
そう思ったら非常に恐ろしくなった。

そうか、どうりで人より極度に運動能力がないはずだ（つまり本当は私はスポーツ万能なのだ）。
もしかしたらこの美人とはとうてい言えない顔も放射線により変形してしまったからかもしれない（つまり本当は私は美人なのだ）。
記憶力がないのももしかしたら放射線のせいかもしれない（つまり本当は私はIQ180なのだ）。

と、すべての私の欠点をレントゲンの放射線による副作用（？）のせいにすることでとてもすっきりした気分になった。
責任転嫁することにより気分が晴れやかになる事実がここで証明されることによって人間のエゴイズムが垣間見れる。

そして放射線科に向かいながらまた放射線を浴びることにより何かの責任転嫁ができるなあなんて思っていた。
おそらくこんなことを考えながらMRIにのぞむのは私くらいだろう。

検査というのはいろいろな種類があるが何の痛みもないMRI検査はいいものだ。
（個人的に髄液を抜かれる検査を何回かしたがあれは結構痛かったからもうしたくはない）
ただなぜあんなにガリゴリ音がうるさいのだろう。
きっとこれは私の耳がいいせいだ。
このリスニング力を英語の試験にも生かせないものかと一人で考えていた。

MRIの結果はまだ出ていない。
しかし結果ははっきりしている。
大腿骨壊死ではない。
というのも、もし大腿骨壊死であっても多分私はそれを自分だけの胸にしまって親には言わない。
無職の私に手術代を出してと親に言う権利はない。
無職の私に手術代を出す貯金もない。
そう、よく考えたら大腿骨壊死の手術が私は受けれないのだ（世の中は金持ちだけが長生きできるように作られている）。
それに手術なんて痛そうだから受けたくない（この理由も大きい）。
つまり、私は大腿骨壊死ではない。
だからMRI検査を受けたのは無駄だったといえる。
人生に無駄はつきものだ。

イケメン療法

外来。
ダンディアン先生に一ヶ月ぶりに会う。
気持ち悪さやだるさ、頭痛の消えないまま病院に向かったが、なんとダンディアン先生に会っただけでそれが嘘のように消えてしまった。
まさにイケメン好きはイケメンに会うだけで病状が回復してしまうのだ。
一つ気付いたことがある（気付かなかったことはもっとたくさんあるだろうが気付いていないので分からない）。
ダンディアンは神田正樹っぽい。
瓜二つとは言わない（スイカ二つとはもっと言わない）。
でも雰囲気は神田正樹だ。
今まで私だけがかっこいいかっこいいとこのブログで言っても読者の方々には想像がつかなかっただろう（このブログの読者でない方は想像もしなかっただろう）。
よってダンディアンのことを木村拓哉と思ったり仲村トオルと思ったり、はたまたカンニング竹山と思ったり長州小力だと思ったりする自由があったはずだ。
だが私はここで読者の自由を奪わせてもらう。
なぜなら私のブログの読者は数えるほどしかいないことには自信があるからである（ここで少数派排除の現代社会に汚染された若者の姿が浮き彫りにされた）。
とにかくダンディアン先生は神田正樹の髪型を変えて少し目を細めた感じだ（目が細い男は大好きだ。だが体が私より細い男は嫌いだ）。
この分かりやすい説明によりダンディアン先生の顔が少し想像できたのではないかと思われる。
これで少数派にも配慮を忘れない私の優しい心を見てとらえることができただろう。

本音を言えば「大腿骨壊死の疑い」という宣告を受け、頭痛だのだるさだのはすっかりふっとんでしまったのだ。
人間自分の今の状況より大変なことが起こるとそっちの方に気がとられて前のことは忘れるものだ。
たとえ足が骨折して松葉杖をついていたって自分の家が火事になれば松葉杖をほったらかしで自分の足で走って逃げるはずだ（というわけで世の中の骨折で困っている人は自分の家に火をつけてみたら一発で治ると私は提言する。だがそれで放火犯で逮捕されても一切の責任は負わない）。
それと同じことだ。
人間はなんて単純にできているのだろうとふと思った今日このごろだ。

さて大腿骨壊死の話だが、これはSLEが引き起こす病気の中で結構有名な怖いものの一つである。
ステロイドが多いせいで骨がやられてなるものだが、確かこれは手術したり下半身不随になって車椅子になったりするものだ。
と言ってもそれは昔ネットで見た記憶だから定かではないのだが。
だからと言って今調べようとは思わない。
そんな恐ろしいことはしようとも思わない。
『幽霊が出るトンネル』に自ら赴くようなバカなことはしないのと一緒だ。
私は思慮分別のある人間なのだ。

とにかく「疑い」であり、「確定」ではない。
ダンディアン先生はいつも慎重だから、私は大腿骨壊死でないと勝手に確信している。
大腿骨壊死なんて絶対いやだからだ。
またこの検査に病院に行くことになった。
なんとかこの検査を休めないかと思っている次第だ。
検査を受けなければ、私はずっと「疑い」のままで済む。
検査を受けなくて済む方法を考えた。
①仮病を使う。
これは健康な人が嫌なことを休むときに使う手だが、いかんせん既に病気になってしまっているため、この手は使えない。というか、仮病を使ってしまうと、さらに病院で検査を受けなければならなくなってしまうのではっきり言って逆効果だ。
②検査を行う医師に毒を盛る。
これはなかなかいい案だが、当日この検査の担当が誰なのか検討もつかない。多分医師ではなく理学療法士などという別の職業の人の気がする。
③病院を爆破する。
これもなかなかいい案だが、残念ながらこの平和な日本では爆弾がそうやすやすとは手に入らない。

なかなかいい手が見当たらない。
きっとこんなことを考えているうちに検査の日になってしまいそうだ。
世の中なんて、そんなもんだ。