女房の友人Ｓさんが８月の初旬に亡くなった、直接の死因は「関節リウマチ」。 リウマチと聞くとポピュラーな病気で神経痛ていどの認識でいたが、実は根治することのない不治の病で、厚生労働省が指定する「特定疾患」に該当する難病。 最後の１年間は関節以外にも全身の臓器に障害が及び、さらに薬による副作用で、悲惨とも言うべき闘病生活だった。
特定疾患は、医療費の自己負担部分の一部または全額の助成を、公費で受けることのできる「治療研究対象疾患」だけでも、２００９年１０月１日現在「５６疾患」ある。 その一つに指定されている「潰瘍性大腸炎」の女性が僕の身内に居るが、大腸のほかにも関節や皮膚、眼などの合併症と、長期にわたるステロイドや免疫抑制剤の副作用で、本人はもちろん看護する亭主を見ていても、難病の厳しさを教えられる。
この病気は、関節リウマチと同じく「免疫の異常」が原因で、女性に多いことが特徴。 本来細菌・ウイルス・腫瘍などの異物を認識し、排除する役割を持つ免疫系が、自分自身の正常な細胞や組織に対してまで、過剰に反応し攻撃してしまう疾患。 全国で１０万人の患者が居るといわれるが、癌などと違ってマイナーな病気なので、残念ながら世間の関心は薄い。
紀元前１００年ころの英雄 ユリウス・カエサルは、関節リウマチにかかっていたと考えられる。 また、これも免疫異常が原因の疾患「膠原病」の証拠を残す最古のものが、アメリカテネシー州で発掘された、紀元前４５００年頃のインディアンの人骨に残されている。 難病といわれる病気の多くは古代から存在し、今なお人類は克服できずにいる。
しかし、ＩＰＳ細胞の実用化や遺伝子レベルの治療まで可能になった現在、そう遠くない将来かなりの難病が解明され、根治治療の確立が期待される。 しかし一方で現代人の生存環境は悪化し、それに伴って新たなウイルスや疾患も増えてきそう。 人は、自分自身や身内・知人などが難病になって始めて病気の実態を知るわけだが、もっと多くの人が情報を共有し関心を深めていくことが、難病対策の充実につながるのではないだろうか。
