10月10日水曜日に、いつも市民ギャラリー展示会に来て下さる、ギャロット夫人が太陽工房に来られました。
ギャロットさんは御夫婦で教会を開かれており、すでに34年も経つそうです。
開拓教会ですから、慣れない日本に来て、これまで継続してこられた御苦労は大変だったと思います。
教会のホームページを見ると、神様の導きと仲間の方たちのお支えによって活動してこられた様子がよくわかります。
そんなギャロット夫人は日本コケイン症候群ネットワークのコーディネーターもされています。
コケイン症候群とは
（コケイン症候群＝CSと称します。）
100万人に2人と言われる希少な早発老化症で常染色体劣性形式で遺伝する病気です。
研究で遺伝子損傷を修復する仕組みや症状の違いなど不明なことが多くあります。
根本的な治療方法もなくその時々に対処療法が行なわれています。
個人差がありますがコケイン症候群特有の症状が顕著になると共に老化症状が現れ、徐々に重篤な状態になります。
※リーフレットより抜粋
私たちもこの病気に関してはあまり知りませんでしたが、ギャロット夫人を通じて学ばせて頂くことができました。
会の目的や入会方法などを下記に記してますので、関心のある方はホームページを覗いてみてください。
☆会の目的と活動内容☆
―目的―
○患者本人・ご家族・医療従事者・研究者・支援者が協力して、原因解明と治療法の確立を目指します。
○患者のQuality Of Life（生活の質）の向上を目指して情報交換と親睦を図ります。
○子どもを亡くした家族への支援と交流を図ります。
―活動内容―
○“集い”（お泊り会）・勉強会・啓蒙活動を行います。
○ホームページでの情報交換を行います。
☆日本CSネットワークへの入会方法☆
―会費―
CS患者及びその子供を持つご家族
年会費 6,000円
（毎年9月に入金をお願いしています）
―協賛会員―
CSネットワークの活動を応援してくださる方
年会費 1口2,000円
☆お申し込み、お問い合わせ窓口☆
http://www.jpcsnet.com
事務局
Eメールアドレス happy-lucky-yukki@opal.dti.ne.jp
関連LINK…コケイン症候群研究会ホームページ
http://www.cockayneresearchcare.jp/index.html
ギャロット夫人です。
PS.
たくさんの寄付をいただきました。
ありがとうございました。
皆よろこんでいました。
On Wednesday, October 10, Ms. Garrott who comes to Omura Citizens Gallery often, visited Taiyo Koubou.
Ms. Garrott runs a church with her husband for 34 years.
Since it's pioneer church, came to unaccustomed country, it must be tough to keep enlightening.
Look at the web page of the church, you can see they have been acting with guidance of God and the support of fellows.
Ms. Garrott is a coordinator of Japan Cockayne Syndrome network.
What is Cockayne Syndrome?
(Cockayne Syndrome = CS)
Present symptoms of it one in a million people, it's rare premature aging disease that heredities autosomal recessive form.
By fundamental research, can't solve the structure of genetic damages or symptoms.
It depends on individuals but as cockayne syndrome has been present heavily as aging symptom gets worse and worse.
We didn't know much about this disease, but Ms. Garrott taught us kindly.
The purpose and joining method of the group is down below, so if you are interested please check it out.
☆Purpose and Activities☆
-Purpose-
○The patient, family, health care workers, researchers, supporters cooperate and aim for cause elucidation, and establishment of treatment.
○Aim for improving the patient's QOL, and promote relationship exchanging information.
○Plan and support on the family who lost their child.
-Activities Contents-
○Meeting, studying, having educatioinal activities.
○Exchange information on the web page.
☆Joining Japan CS Network☆
-Membership fee-
CS patients and the parents who have CS patient children.
Fee \6,000 (Pay every September)
-Sponsor member-
People who support CS Network.
Fee \2,000
☆Contact☆
http://www.jpcsnet.com
Office
Email address: happy-lucky-yukki@opal.dti.ne.jp
Related LINK... Cockayne Syndrome Research Homepage
http://www.cockayneresearchcare.jp/index.html
PS.
Thank you so much for your generous donation.
We are very pleased.
