混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

明日夕方テレビ放送

2011-11-11 21:09:08 | 難病指定
血管奇形の患者さんとご家族の様子が放送されます
お時間ありましたら ご覧下さい


11月12日(土)午後5時半~6時50分
TBS『報道特集』(全国放送)
特集として20分ほど

11月14日(月)午後4時53分~5時45分
TBS『Nスタ』(第1部)
特集として9分ほど
(青森・岩手・宮城・山梨・中部・関西など一部地域は流れません)

生放送のニュース番組ですので突然放送が延期になる
可能性がありますのでご了解ください


私たちの大切な仲間です。
14日は岐阜では放送されないのですが…
明日は 放送されます。
観ていただけると嬉しいです。

重なる時には重なります。。。

2011-11-09 22:55:50 | Weblog
悪いことって重なる時には重なるものです。。。

一つはとてもここでは話せないことなんだけど、私たち親子には衝撃なことで…
気落ちしてしまうことが昨日分かった。
涙がこぼれて仕方がない。

そして今日は 心配している大きいばあちゃんがまた熱を出した。
デイサービスから連絡が入り、急いで八百津へ帰り病院へ連れて行った。
高熱でとても心配だが、あちこちの科をぐるぐる回り、検査をたくさんしたけどどうして熱が出たのかイマイチわからない。
血圧も先日のカテーテルからずっと高いまま。
子供じゃないけど、何かを感じるのか…

全く どうしたらいいモノか。。。

途方に暮れるけど、暮れてもいられない。
署名提出まであと数日。
まだまだ仕事は残っている。
緊張の糸は張ったまま。
がんばれ~私。
なのに 落ちもあって凹みます。
もっともっと気を引き締めて!
強い精神力がほしい。 今日この頃。
涙腺がゆるんで仕方がない。


署名

2011-11-06 20:40:12 | 難病指定
土日で署名の整理が完了しました!
全国の皆様。一筆一筆ありがとうございました!
とてもたくさんのご署名が届き 胸が熱くなる思いです。


こんなにもたくさん…
私の手元にあるだけで17万名を超えました。

支部すべての署名数は今確認中ですが、驚く数の署名をお寄せいただいています。
また後日正確な署名数は載せさせていただきます。

あとは、来週無事に署名提出が出来ますように…

そして
小宮山洋子厚生労働大臣にご面会できますように。

出来ることなら大臣にお会いしお願いをしてきたいです!!!

署名集計

2011-11-04 09:38:35 | 難病指定
着実に署名の整理が進んでいます。
まだすべての合計数は出ていませんが、今回が一番多い数になりそうです。
この週末には、正確な数がわかりそうです。

私たちの会では、ネット署名と自筆による署名活動を行っています。
その中でも 自筆による署名がほとんどです。
本当に多くの方にご協力いただけ感謝しております。

明日は実家に友達も来てくれて手伝ってくれます。

議員連盟の先生方も署名提出についてお力を貸していただいています。
14日が迫ってきて、身が引き締まる思いで過ごしています。







みつけた!

2011-11-02 14:58:42 | 難病指定



みつけたよぉ~!!!
めっちゃ嬉しい。

4軒回った。
ウチ2軒にあった。
しかも家から一番近い本屋さんに♪
写メの一つはパパが送ってくれた。
しかも嬉しくて一冊買ったらしい(笑)
家に在庫があるのに…気持ちはわかるけどね。

私は一軒は写メだけとってにニヤニヤしながら帰ってきたし、一軒は店頭になかったからお店の人に聞いたらまだ並べてなかったみたいで店の奥から出てきた。
お店の人は買うものだと思っていて当然。
でも、私は「これって店頭にも並びますか?」
と変なことを聞き、「じゃ並んだらまた見に来ます!」とにっこりして帰ってきた。
店員さん変な顔してたわ(笑)
相当変な客よね。


でも…すごいなぁ~と嬉しくなりました。