混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

明日夕方テレビ放送

2011-11-11 21:09:08 | 難病指定
血管奇形の患者さんとご家族の様子が放送されます
お時間ありましたら ご覧下さい


11月12日(土)午後5時半~6時50分
TBS『報道特集』(全国放送)
特集として20分ほど

11月14日(月)午後4時53分~5時45分
TBS『Nスタ』(第1部)
特集として9分ほど
(青森・岩手・宮城・山梨・中部・関西など一部地域は流れません)

生放送のニュース番組ですので突然放送が延期になる
可能性がありますのでご了解ください


私たちの大切な仲間です。
14日は岐阜では放送されないのですが…
明日は 放送されます。
観ていただけると嬉しいです。

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
 (ひろママ)
2011-11-12 02:26:32
口から心臓が飛び出してしまいそぉな(笑)
でもありがたいお話し。
息子氏、恥ずかしがってあまり喋らなくなったけど、モモママから電話来ると。
やたら【モモChanの声聞こえた】と聞いて来ます〓
気になるなら電話したら良いのに

来週、息子氏はいないですが皆さんにお会い出来る事を激しく緊張しながら楽しみにしています
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Unknown (くるみ)
2011-11-12 18:42:23
今たまたま観ていたんですが、この難病初めて知りました。
色々と調べて知っていきたいです。
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Unknown (ミーコ)
2011-11-12 19:40:14
放送されるのを知ったのが5時半で、慌てて録画ボタンを押しました。
うちと同じような下肢の方の写真も初めて見ました。
本当に様々な症例があるんだなと再確認。署名協力も頭が下がる思いですm(_ _)m
みんなで頑張っていきましょう!
教えてくれてありがとうございます!
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見ましたよ (サァ)
2011-11-12 22:30:11
テレビみました。不快な症状に合わせて、手術を決断しなきゃなくて・・・ツライですよね。涙が出ました。。。
出版した本も、写ってましたね。皆さんに読んでほしい!と強く思いました。 うちの旦那も読み始めて、泣いてるようです。 前から私に理解ある夫だけど、手記を読んで、私のことや病気の事をもっと知ってくれるだろうと思ってます。


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ひろママ (momoまま)
2011-11-13 22:21:34
取材お疲れ様でした。
どきどきしながら放送を見られたことでしょう…
ひろタンの頑張る姿。お母さんの育児に対する思いがとても伝わってきました。
子供の将来を思ってつい厳しくなってしまうところなんかはすごく共感して見させてもらいました。。。
そして 勇気を頂いた思いです。
ありがとう。
そして 頑張っていこうね。
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くるみさん (momoまま)
2011-11-13 22:25:53
はじめまして
コメントを頂きありがとうございます。
こんな病気があるということを知っていただけてとても嬉しいです。
疾患部位によって症状も悩みや困難も患者の数だけ様々です。
私たち患者家族も手探りですが、支援してくださる皆様もおかげで望みを捨てずに頑張れます!
ありがとうございます。
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ミーコさん (momoまま)
2011-11-13 22:27:49
一人ではとても小さな力ですがみんなで大きな力と変わっていっていることを感じます。
支えあえるってとても心強いことですね。
共に頑張っていきましょう。
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サァさん (momoまま)
2011-11-13 22:30:38
素敵な旦那様。
サァさんシアワセですね!
私もとっても嬉しい。
モモはね、サァさんのこと憧れていますよ。
病気があっても結婚できるんだって。
好きになってもらえるっていいねって。
病気うんぬんじゃなくて、素敵な女性になってほしいと願う母です。
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ファイト〓〓 (ちぃーち)
2011-11-14 00:25:08
はじめまして。

私は、三才になる娘がいます。
生まれつき、先天性血管奇形で顔・頚部にかけてリンパ液が滞り気管切開と食事が口から飲み込めず胃ろうし一日3回注入し栄養分を取っています。

昨日、テレビで拝見させて頂きました。
私達、親子にとっても励みになりました。
ありがとうございますm(__)m
子どもの為にできること…。そして、同じように病気と向き合い頑張られていらっしゃる方に私にも何か出来ることはないかと思い投稿させて頂きました。

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ちぃーちさん (momoまま)
2011-11-15 10:23:00
ちぃーちさん コメントをありがとうございます。
闘病生活 娘さんもお母様も頑張っておられますね。
コメントを読んでぐっと胸が熱くなりました。
ありがとうございますは私の言葉です。
ちぃーちさんのお言葉がとても励みになりました。
色々な思いの中活動を続ける意味があるのはここだと感じまた頑張れます!
ひろとくん親子の放送には私自身も心打たれました。
患者家族で一丸となり国に訴え続けていきたいと思います。
これからもよろしくお願いしますね。。。
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