混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ネット書籍

2011-11-01 18:51:04 | 難病指定
セブンイレブンのネットショップでとアマゾンで購入ができます!

アドレス添付しますね!
どうぞよろしくお願いいたします。

セブンイレブン アマゾン    何度も出版社の方に直してもらい、やっと本になりました。
セブンイレブンの方は写真つきです。

文章を書くということは本当に難しいですね。
タイトルも中身もいろいろなとらえ方があるので、どのように皆さんに伝わるかとても不安です。

報道で流れる時も眠れない夜ですが、今夜も眠れない夜になりそうです。


2011年11月2日

「泣いてばかりいられない」
~混合型血管奇形の患者と家族の手記~

装 飾 :いわさきちひろ
定 価 : 1500円
出版社 :(株)みらい

19人の患者と家族の手記には、
混合型血管奇形という未知の病気との闘いや専門医に出会うまでの困難、
まわりの人たちの心ない視線などを受けながらも、
「泣いてばかりいられない」と自分を励まし、たくましく生きる姿が
ありのままに書かれています。
何より心打たれるのは、そうした逆境の中から
生きていく喜びや感動を発見していることです。(「はじめに」より)


いよいよ明日

2011-11-01 13:26:06 | 難病指定
いよいよ明日手記が出版です。
どこの本屋さんの店頭に並ぶか把握できないので、明日は住んでいる市内の本屋さんを回ろうかと思っています。
店頭に並んでいるところが見たい!!!

手記を書いてくださった皆さんの思いが多くの方に届くことを願って…

手記の出版が決まってから、本に協力いただいた(お名前を載せさせていただいた)皆様への報告も無事に終わり、ちょっとホッとしているけど、反響が楽しみでもあり、怖い思いもします。

行動をする時にはいつもいつも思うことです。
でも、以前言われたことのある言葉が私の支え。

行動しなかったら何も変わらん。
恐れていたら何も生まれない。
だから 出来る時に出来ることをする。

私自身もいつもMAXで行動できるわけではない。
立ち上げたからには責任を取ることは当然だけど、家族の健康と理解があってからこそできること。
本当にありがたい。

おっきいばあちゃん。
元気でいてね。頼むよ。