土日で署名の整理が完了しました！
全国の皆様。一筆一筆ありがとうございました！
とてもたくさんのご署名が届き 胸が熱くなる思いです。
こんなにもたくさん…
私の手元にあるだけで17万名を超えました。
支部すべての署名数は今確認中ですが、驚く数の署名をお寄せいただいています。
また後日正確な署名数は載せさせていただきます。
あとは、来週無事に署名提出が出来ますように…
そして
小宮山洋子厚生労働大臣にご面会できますように。
出来ることなら大臣にお会いしお願いをしてきたいです！！！
全国の皆様。一筆一筆ありがとうございました！
とてもたくさんのご署名が届き 胸が熱くなる思いです。
こんなにもたくさん…
私の手元にあるだけで17万名を超えました。
支部すべての署名数は今確認中ですが、驚く数の署名をお寄せいただいています。
また後日正確な署名数は載せさせていただきます。
あとは、来週無事に署名提出が出来ますように…
そして
小宮山洋子厚生労働大臣にご面会できますように。
出来ることなら大臣にお会いしお願いをしてきたいです！！！
沢山のダンポールの中には沢山の全国の方々の愛が詰まっているんだね。感動。
無事届けてきて下さい。
よろしくお願いします。
しっかり届けてきます！
ありがとぅございます！
そして、署名活動もありがとうございます。今回、出版された本を読むまでは難病指定をもらっても意味があるのだろうかと思っていた部分もありましたが、やはり難病指定を受けて、治療の研究を進めていただくことが、私たち家族や患者の希望の光になっていくのだと思いました。また、本を読んで私の娘も北海道の病院に受診させてみようと決めました。やはり、私たちが娘にしてあげられる、できる限りのことはしようと思いました。本当にありがとうございます。
手記では皆さん切実な思いを書いてくださり、著者の皆さんには本当に感謝しております。
難病指定については、それぞれ色々な思いがあると思います。
指定が本当に必要かどうかは、患者さんによってはレッテルを貼られたりする場合もあり、絶対に良いことと言いきることはできないのかもしれませんが、長い将来治療に明るい未来があることを信じて私たちは活動をしています。
北海道の病院がすべての方にいいとは言い切れませんが、私自身の思いとしては娘のことを見ていると行ってよかったと思っています。
人間ですからもちろん相性もあると思いますので…
はなまるさんにも、信頼できるお医者さんが出来るといいですね！
もし北海道で会うことがあったらお話しできるといいですね♪
コメントありがとうございました！
本読みました！ 筆者の皆さんの思いがギュッと詰まっていて、涙が出ました。疾患ができる部位によって、苦しい治療をしていることや、周囲からの言葉の現状など、私の想像以上の現実があることがこの一冊でわかりました。 同疾患の方の力にもなる一冊。ステキな一冊になりましたね♪
患部の違いによって、症状も葛藤も本当に違いますよね。
私自身子供のこととは言え、病気を受け止めるのにつらいい思いもしました。
手記にも書けないこともありました。
人に言えないこともあります。
患者さんご本人の思いは私たち親にはわかり知れない葛藤も悔しさも不安もあることでしょう。
私も病院等でお会いした患者さんにたくさんのことを教えてもらいモモのことも含めて色々な思いを感じさせてもらっています。
患者さんからの言葉は本当にありがたいです。
同疾患の皆さんは色々な思いで読んでくださることと思います。
19人はほんの一例に過ぎないかもしれないけど、こんな風に19人の方が歩んでいることを伝えることが出来たらいいなと思います。
患者の数だけ困難も悩みも思いも様々ですね。。。
素敵な本と言ってもらえて、とてもうれしかったです。 ありがとうございます！
本当に認定されるといいです。
お子さんが疾患をお持ちとのこと。色々心配や不安はあるかと思いますが一緒に歩んでいきましょうね。
これからもよろしくお願いいたします。