混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

役員…

2011-11-30 19:07:11 | Weblog
署名提出の後にかなり砕けすぎてて…
このブログなんだ?!って思われるかもしれませんが…

気ままに日記のように書いてますので、ご勘弁を。

先日、来年度の子供会の役員決めがあった。
どの人も二回は役員をやらなくてはいけないらしい。
と言うことは…
モモカは来年5年生なので、二年連続でやらなくてはいけない。
引っ越して一年なんですけど、仕方ないよね。
ではということで手を挙げた。
どの役が出来るのだろうか?と言った感じなんだけど…
子供会会長になってしまった。

いいのか?


何とかなるものなのか?

大丈夫かい????

まぁ やるしかないな。

不安な子供会デビューだ。

でも、役員をやればお友達も出来るし。
いいこともあるさ。


今頃…

2011-11-30 17:26:15 | 難病指定
署名提出のことを書きたいと思ってもう半月。
明日から12月だ。

この一か月は本当にバタバタしていた気がする。
手記出版と署名提出。
濃い一か月だった。

今回の署名提出は三回目となった。
そして、大臣にも直接お会いできることが出来、感激だった。
議員連盟が発足てから初の署名提出で、議員連盟があるということはこんなにもありがたいのかと感じた。
場所の手配、署名の運搬、厚労省とのやり取り、議員の先生方への連絡…
今まで一人でやっていたのが、議員連盟の秘書さん方がお力を貸してくださり、とてもスムーズに事が運んだ。
本当にありがたかった。
支部長たちも二回目の署名提出の人が多く、段取りもよくすごく助けてもらえた。
だんだん会も大きくなって、まとめるのも正直大変な時もあるけどみんながすごく協力的で任せられる人たちばかりで…
いつ事務局長を変わってもらってもいいな~ってくらいです。
そもそも…私が事務局をしていることが不自然なくらいだ(笑)
みんなのおかげで出来ている。

そして、何よりこうして支援してくださる方々がいらっしゃるからこその活動です。
100万名を超える署名だなんて、夢のようです。
何度お礼を言っても足りません。
本当に本当にありがとうございます。
ダンボール47箱の署名は、本当にずっしり重くそして温かかったです。

署名提出は、ゴールではない通過点だけれどこうして提出できることが嬉しいと支部長の一人が言っていました。
本当にそうだと思いました。
通過点。署名を提出したから指定を頂けるわけでもない。
でも、この活動がいつか必ず道を開けるはずと信じてこれからも歩いて行こうと思います。

何年かかるのか分からないけど…
続けていくことに意味がきっとあるはずだ。