混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

十年後。

2010-06-24 23:23:33 | Weblog
十年後…モモは高校を卒業してる。
その時 モモを取り巻く環境はどうなっているだろうか。
親友はいるのかな。
あたし以外に信頼出来る人は今よりたくさんかな。
支えになってくれる人はいるのかな。

モモは シアワセを感じているかな。
自分を好きでいるかな。
自分を大切にしていてほしいな。

モモは 好きな人に出会えるのかな。

家族が出来たらいいな。


こうして ふと立ち止まることが 最近多々あります。
近い将来を考えること。
遠い将来を考えること。
そして今を考えること。



モモのお腹はどうなっていくんだろう。
大変なのは今じゃない。
きっと 数年後だろう。

病気のことは…受け入れていくしかない。
作って行けるのは環境だ。
モモが寂しくないように。
色々な経験をして、豊かな人になれるように育てていかなくては…
あたしが出来ることって なんだろう。

病んでるかな~
なんか 不安。

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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
不安わかります (クリームママ)
2010-06-25 07:08:07
うち今度の冬も来年受験も心配。硬化治療だけでは間に合わないので切開するしかないかとと。半年以上不安定な生活をしてます。学校のサポート教育委員会の人と相談しても結果だめでした。治療費もサポート代も車椅子リース代も色々と出て行くだけで、いい結果が出ないことで精神的には家族だってまいってしまいます。
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Unknown (あんな)
2010-06-25 08:53:16
お久しぶりです。
不安な気持ち、わかります…。
年齢を重ねる毎に、娘の気持ちが、どう変化していくかなと…。
思春期に入り、好きな人が出来ても、病気の事を考え、諦めたりするんだろうか…就職も出来るだろうか…女の子だし、余計にイロイロ考えてしまいます。
無限にある、永遠のテーマばかりです。
親は先に老いて、子を残して行かなければなりません。
兄弟がいれば、何かあった時、支え合ってくれるんでしょうが、また…同じ病気で産まれてきたらと、不安で二人目を考えられません。
でも、兄弟は必要なんじゃないかとも、思ったり…。病気を背負って産まれてきて、一人でも乗り越えていける力を身につけさせたいと思いますが、中々難しいですね(:_;)
娘もそうですが、私もかかわる人を大切にして行かなければなりませんね。
ももママさんは、二人目をお考えには、ならないんでしょうか?
やっぱり、私と同じで、また…と、不安で躊躇してらっしゃるんでしょうか?
はぁ…悩みは尽きませんね(T-T)
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不安ですよね (ミーコパパ)
2010-06-26 01:06:54
ももママさんの気持ち良く分かります。
うちは男の子だから、少しはマシかもしれませんが、私の子供の頃と違ってイジメも陰湿だとか、自己中の親(モンスターペアレント)とかよく私の友達から聞きます。時代も変わったんだな~と思ってしまいます。
五年後・十年後どうなっているのか、イジメなどに負けない強い心を持たせれているだろうか?子供の心が折れそうな時、親として手を差し伸べてやれるのだろうか?親としてすごく不安になる事が有りますが、親がちゃんとお天道様に顔を上げて生きていれば、子供はそれを見てくれてると信じて私は毎日頑張っています。
それに、ももママさん達のおかげで、少しずつではありますが、研究や治療法方の確立が見えて来ていると思います。
私も微力ではありますが、同じ様な病で苦しんでいる方たちの為に協力していきたいと思いますので、何なりと言って下さい。
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Unknown (kiyo)
2010-06-26 01:30:45
ありきたりなことしか言えないけどももちゃんと一緒に笑える時間を沢山作ってあげてください。そんな風に親と過ごせる子どもは幸せだと思うから。
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クリームママさん (momoまま)
2010-06-26 18:31:31
お子さん 外科的オペも視野に入れていらっしゃるんですね。
確かに 硬化療法と切除を組み合わせていく事の必要を感じますが、なかなか踏み切るって勇気と覚悟が必要ですね。
硬化療法の高度医療制度のことも近い将来になることでしょう。
医療の発展の為にもならなくてはいけないことですが、今の懐を思うと・・・
プラス思考で、ポジティブに!と思ってもふぅ~と思うこともありますよねぇ。。。
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あんなさん (momoまま)
2010-06-26 18:44:33
ドンピシャ!!!
あんなさんと全く同じです。
自分も子供も年齢を重ねるごとに、現実化してきて・・・
10年後20年後を思うと、今のままではダメだ。
この子にとってのシアワセを手助けできないものか・・・
そう考えてしまいます。
第一子で病気を抱えると、二人目に踏み切れない気持ち本当によく分かります。
私もそうでした。
それでも以前この子の為と妊娠したも、子宮外妊娠でイタイ思いを・・・
現在はシングルマザーです。
あのときの子が、育っていたら・・・そう思うこともあります。
でも、それはそれ。
今はモモひとりだから良かった面も沢山ありますからね。
とは言え・・・将来を思うと、やっぱり一人っ子は良くないなぁ~と思います。
私が死んだら、この子は身内もありませんから。(私も一人っ子でモモには叔父も叔母も従兄弟もいません・・・)

もし叶うなら、今はもうひとり子供が欲しいですよ。
同じ疾患で、ご兄弟で血管奇形の方を私は今のところ知りません。
健康な子供が生まれるかどうかは、誰にも分かりません。
でも、不安な気持ちもありますよね・・・
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ミーコパパさん (momoまま)
2010-06-26 20:59:36
男の子だって 女の子だって 悩みや心配はありますよ。
子供を思えば心配だってしますよね・・・

自分をしっかり持った子に育てなくては・・・
周りに流されないように強い心を持てるように・・・
厳しく育てすぎたのかな~と思うこともしばしばです。


<親がちゃんとお天道様に顔を上げて生きていれば、子供はそれを見てくれてると信じて私は毎日頑張っています。>

そうですよね。私達親の姿を子供たちは見ていますよね!
がんばりましょ!!!
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kiyoさん (momoまま)
2010-06-26 21:01:36
いつもありがと!
そうだね。
今がなければ10年後はない。
ニコニコと出来る事にシアワセを感じながら生きていかなきゃね!
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