混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

買っちゃったけど、でかいなぁ~

2010-06-08 21:05:19 | 病院
入院には ボストンバッグを二個持っていってた。
でも、二つ送ると送料だけで4000円超え・・・
高いなぁ~でも、荷物は減らせれないので仕方なく思っていたけど、これって一つにした方が送料安い。
だから思い切って買っちゃった♪
この2ヶ月 お店に行ってはスーツケースを物色。
大きいのだと2万円前後。
え~~買えない!!!
と思っていましたが、ネットで見つけた♪
一万円でおつりがぁ!!!!
やったやった!!と購入したが・・・
ちょっと大きすぎたかなぁ~
何もって来たの?!って またみんなに言われるかなぁ~
モモ余裕で入れるね 笑


くやしい!

2010-06-04 08:34:11 | 天然モモ
この頃 手作りおやつを頻繁に作ってる。
ちょっと気持ち的にゆとりが持てるようになってきた証拠!
先日は ちくわパン(北海道では有名らしい)とプリンとべっこ飴と紅茶のパウンドケーキをたて続けに作った!
モモはルンルン気分♪
だから言ってみたんだ。
「ママがモモのママでよかったねo(^-^)o」
すると ニコッ(#^.^#)とした。
でも 次の瞬間…
「まあねぇ~ でもあんまり褒めるとママわがままになるからね~」だと。
そばにいたじぃちゃんも「そうだそうだ 調子に乗るからね~」だと。
うー! やかましい!
素直にうん♪と言って~

手記について・・・

2010-06-02 19:39:33 | 難病指定
手記を出版しようともう2年も取り組んでいる。
しかし・・・進みが悪い。
協力いただいている患者・家族の皆さんにも大変な迷惑をかけている・・・
素人が出版すると言う事は本当に難しい。
今 出版社に手渡してプロの手が入りだした。
今年中には出版にこぎつけそうだ。

しかし・・・本当に難しい。
本当は 自費出版を考えて協力できる報道の方に少し手直しをしてもらっていたが、出版社の方が多くの方に読んでもらえるようにしたいと言って下さり、本格的に出版社の手直しが始まったのだ。
今日 原稿が届いた。
パッと見て・・・だった。
直しばかり。
ショックだった。
一生懸命書いたからねぇ~
でも、読んでいくと納得。
読者に読んで頂くと言う事は、こういうことか。
何と言っても どの方にも分かりやすく読みやすくなくてはいけない。
当たり前のことだ。

いいものになってほしいと心から願います。

視覚障害者生活情報センターぎふ

2010-06-01 07:56:33 | Weblog
土曜に授業参観があり、昨日は振り替え休日でしたのでお出かけをしました。
行き先は・・・視覚障害者生活情報センター。
なぜ?って思いますよね。

最近点字にとても興味を持っているモモ。
夏休みの自由研究を点字にするんだ!と張り切っています。
そこで 点字の本を買ったら全国の視覚障害者センターが紹介されていて岐阜にもあったので見学に行ってきました。
夏休みに入ってからでもいいのですが。。。
夏休みは入院から始まり、合唱のコンサートに向けての合宿だったりで私も仕事を休まなくてはいけない事が多くあります。
そして、正職の先生も夏季休暇をとらなくてはいけないので出来るだけ出勤しなくてはいけません。まぁ・・・お金も必要なので早々休んでもいられません。。。
と言う事は・・・自由研究に付き合って出かけることが簡単ではない。
だから 昨日は情報を集める為に資料だけでももらえないかと行って来ました。
とは言っても・・・岐阜市内は一方通行が多かったり道が入り組んでいるので方向音痴の私が目的地に着くことは至難の業。 だから岐阜市に詳しいじぃちゃんも一緒に行ってきました。
いい加減じぃちゃん離れしなきゃぁねぇ~~笑

さて・・・センターでは。
飛び入りで行ったにもかかわらず、職員方が全室全ての事を説明して下さりました。
視覚障害者の方とは実は何度かお話したり一緒に過ごしたりした事があります。
モモも一緒に遊んでいます。
だから 点字にも興味を持ちました。
しかし・・・知らなかったことがたくさんありました。
視覚障害者の方のQOLを考えた色々な工夫がありました。
正直 驚きの連続でした。
点字一個でもすごかった。。。
見て聞いて触って・・・すごく勉強になりました。
一番 感動したのは体重計。
音声で分かるようになっている事は想像がつきます。
でも職員さんが、「ちゃんとイヤホンが付いてるんですよ」と教えてもらって「あぁ!!!そうか!!!」でした。
大きな音声で体重なんていってもらっては返って迷惑な話ですよね。
これもQOL(生活の質)の向上だ!!!!

そして 点字やCD(テープ)の紹介。
本と言えば、小説やお話って思ってしまっていましたが・・・料理の本だったり、医学の本だったりって、結構小説などよりも私たちも手にとってます。
視覚障害者だって同じですよね。
でも、その絵や写真・図・グラフも言葉に直さなくてはいけない。
なるほど・・・そりゃそうだ。
これも全てボランティアの方によってされていると教えて頂きました。
すごい事です。
その為に 色々な辞書もありました。
発音の辞書まで。そうだよね・・・岐阜弁で話しちゃダメだもんね~

すごいすごい!! とにかくビックリの連続だった。
でも・・・こうして 色々な事に勉強できるのはモモがいてくれるからだなぁ~。
新しい世界を たくさん見せてもらっています。

帰りは 以前から行ってみたいと思っていた岐阜市内の有名なカキ氷屋さんに!
一年中カキ氷をやっているんだ。
おいしいかき氷も食べれて、大満足の一日でした♪