混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

行ってきました 北海道

2008-11-06 09:38:18 | 難病指定
ただいま。
昨日 帰ってきました。

感想。
一言で・・・住みたい北海道!!!!!
最高☆でした!!!

一番の印象。
うまい!!!
なんだなんだ!!ってくらい、何食べてもおいしい。鮭。いくら。ホタテ。スープカレー。ラーメン。チーズ。キャラメル。塩辛。ジャガイモ。アイスクリーム。刺身。大丸の地下で試食の嵐でした♪
なのに なんで北海道の人ってこんなにもスリムなの?
街中歩いていても、ホントみんなきれいなんだもん。
とってもおしゃれだし。
名古屋でも、みんなおしゃれだなぁって思うんだけど・・・
本当に、みんなきれいでかっこいい☆
食もファッションも 素敵。

本当に住みたくなった。。。。

そして 一番楽しかったのは・・・
マイミクピックルさん宅での一夜。
子供たちはもちろん私やじいちゃんまで本当に楽しい一夜をくれました。
チャンチャン焼きにホタテの刺身、いくら丼の朝ごはん。。。
って、また食べ物・・・(笑)
朝のいくらには驚いた!!!

岐阜ではありえない!!!
どでかいビンに入ったいくらに朝から大絶賛の私たち!
これが 普通と言うことにまたまた驚き!!!!
本当に本当においしかった♪

で、今回 遠い北海道まで行った目的は。。。(本来の目的を忘れてしまう程でした)
初日は 北大にて患者。家族のつどう会に参加。
これまた 有意義な時間。
我が会の説明をさせていただいた後、交流会となりました。
北海道では、皆さん何らかの治療を積極的にしてみえました。
それは、根本的な治療ではありませんが、いろいろと試みて見えます。
今出来ることを・・・
でも、やっぱり もっと研究していただかなくてはならないと言う事も強く思いました。
治るとは・・・正直言えない。
そうとも思いました。
そして、限られた病院でしか、ドクターでしか治療を試みることも出来ないと言う事も。。。
専門とされている先生方が とても頑張っていらっしゃると言う事も。

やっぱり この活動を始めて正解だったと。 そう感じました。
エネルギーを頂きました。
ホント 参加してよかった。

そして、その夜はピックルさん宅で楽しい宴♪

翌日は、病院。
初めてエコーをしてもらいました。
モモの病変について また発見がありました。
静脈・毛細血管・リンパとあると聞いていましたが・・・
動脈もありました。
血管全て奇形ということですね。
そして多くをリンパ管が占めていると言う事でした。
治療は・・・
何年も掛かるが、今までみたいに全くないというわけではないかも。
完全ではないにしても、やってみる価値はあるのかもしれない。
そう感じました。
話題の硬化療法。
やるとしたら年に数回 10日間ほどの入院治療となるでしょう。

治療については、もう何年もしてません。
今、ズボンのすれる部位からの出血が気になります。
ここから感染でもしないかとヒヤヒヤもしています。
どうにかしなきゃとも思っていました。

治療すると言う事は、また、入院かぁ。
麻酔かぁ。  怖さが出てしまいます。

金銭的な不安もあります。

正直、悩んでいる。

そんな事を言っていたらダメなんだけど。
でも、いろいろ考えてしまう自分も居ます。

一難去ってまた一難どころか・・・去らずしてまた一つ。。。
何もしなければ、何なく過ごしていたかもしれない。
でも、歩む事で得るものもたくさんある。
悩みは尽きないけど、その分たくさんの物を得られる。
(おいしいものにもね 笑)

さあ 歩んでいこう。




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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ペケさん)
2008-11-06 14:41:12
お疲れ様でした~?

いや、
楽しみましたね~♪

傷には気を付けて下さいね、お風呂などでも、細菌感染した事が有りますので、

今は、防水性の有る絆創膏がお勧めです。

風邪など引かれる事無く、お過ごし下さいね♪

o(^▽^)o

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Unknown (ぷぅぷぅ)
2008-11-06 20:08:02
北海道、楽しんでこられたようですね
病院で、新たな事がわかったようで…
根本的な治療でなくても、全くやらず、その場で立ち止まったままでは、前には進めません。
研究して頂く事だけが、完治への道では無いんでは無いかと思います。
確かに、金銭的な問題、麻酔の問題、色々な不安はあると思いますが、支部が増え、採択されたりと、運動の方も前進してるではないですか?
いつか、ももちゃんが、少しでも、我慢する事なく何でも出来る状態になって欲しいと思っています。
ここまで頑張ってこられた、ももママさんですから、これからも色々な事があっても、支えてくれる皆さんが居るし、頑張って欲しいです。第三者の意見かもしれませんが、出来る事、可能性を見逃さず、ももちゃんの笑顔が増えるよう、色々と検討されて欲しいです。偉そうな事を言いましたが、子供が笑顔でいられる、それが1番ですから
少しでもと思い、署名も今集めています。少しながら、集まってきましたよ
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おかえり~ (さくらさく)
2008-11-06 23:09:17
お疲れ様でしたね。ももママの活動力には感心いたします。娘はこのコメントをみて、いいなぁ~ももちゃんいくら丼沢山食べれて~(ってそこかい)うらやましがっていました。私も骨の方を診てくれる整形探さないないと…あと、この地域での働きかけもしなきゃね。またいろいろ教えてね(^O^)/
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 (ほろか)
2008-11-07 00:59:51
北海道、楽しめたようで何よりです!
楽しいことはいっぱい経験しなくちゃね^^

硬化療法、うちの子もやったことありますよ。
一般的にリンパ管腫ではピシバニ-ルを使う事が多いようですが、うちの子がかかってる病院ではブレオマイシンという薬を使いました。
今は休薬してますがペグインターフェロンという薬を週一回投与してました。4ヶ月続け先週までやってましたよ。休薬の間に他の病院でも新しい薬をまた使用するかもしれません。
治療をすることには、色んなリスクも考えられるので色々悩みますよね。
今出来る事を何がいいのか、治療するしないは別として、考えて結論を出せたらいいですね。
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動脈かぁ (隣りのクネース)
2008-11-07 06:37:54
こないだの飛行機の話しから疑ってましたが…。
(´・ω・`)
お大事にね。
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オツカレー(_´Д`)ノ~~ (ゆき蔵)
2008-11-07 08:41:43
 (*'ー'*)ノ~~ 才 力 工 └|♪☆・゜:*:゜

たくさん美味しいもの食べてきたんだねぇ(人´∀`).☆.。.:*・゜

エコー初めてやったん!?!?!? うちは経過観察の診察に必ずついて回るもんだから少しビックリ;・ロ・)!!

そのかわり造影剤のMRIはないんだけどね^^;

 病気のこともっともっと知りたい!!! 隅々まで検査してくれ~って感じwww

 うちのこはまだ病院にいくのは悪いとこを治すもんだ!ってのを理解してるくらいで、この病気について通院している病院については「遊べるところ」ってかんじだよ(´~`ヾ) ポリポリ・・・

 この状態のままいまのうちに検査済ませてくれ~~~って言いたい。そして研究してくれ~~~☆

 あら?アタシったら今日は朝からテンションアゲアゲだわね((^┰^))ゞ テヘヘ

 ま、とにかくお疲れぇ(*´・ω・`*)ノ▽"" で?体重も順調に増えたのかなΨ(`∀´)Ψケケケ
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お帰りなさい (モエママ)
2008-11-07 09:56:05
お帰りなさい。
北海道楽しめたようですね、良かったです。
いろいろなことが大変ですが、楽しみや喜びがそこについてくるからこそ、次への活力になってきますものね。
まだまだ、立ち止まれない道ですもの、おいしいものをいっぱい食べて、次への一歩をふみだしましょう。応援しています。
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お疲れ様です♪ (うさぎ虫)
2008-11-07 17:44:08
札幌で患者。家族のつどう会なんてあったんですね~知っていれば私も参加したかったです。
札幌支部があったのも始めて知りました(>_<;)

私も北大で始めて分かった事実が沢山ありました。
ショックを受けたけれど、今はうやむやだった事が明確になってよかったかな、と思っています♪

署名、大分集まったので近いうちに送りますね!!
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お帰りなさい (さわママ)
2008-11-07 20:41:36
お疲れ様でした。
とっても有意義な旅でしたね。
どんな治療がいいのかよくわかりませんが、ももママさんがいいと思った道を進んでくださいね。
応援しています。
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ペケさん (momoまま)
2008-11-08 21:27:07
そうなんだよね。
感染が怖いんだよね。。。
確かに・・・お風呂。
気付かなかった・・・
ありがとう♪
言われなきゃわかんないなんて、ダメですねぇ~~
また 助言お願いします!!
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