脳波検査

ご訪問ありがとうございます。








疲れたよぉぉ～

帰宅後、死んだように横になっておりました



さて・・・昨日の続き

１２時過ぎに外来療育の教室が終わり

そのままセンターの２階にある公園？デッキ遊具？で

Agを遊ばしながら　（↑の写真ね）

母ちゃんは、持参してたお弁当を食べました

貸切状態だったし

外で食べると美味しいよ


１３時の予約に間に合うように

父ちゃんも葬儀が終わり次第、合流してもらい

人生で初めての脳波検査に挑みました

Agも初めてだけど

父ちゃん＆母ちゃんも、初めて実物を見ました。


いつもより朝が早いのと

教室で疲れているのとで

睡眠導入剤を使うことなく１０分くらいの添い寝でコッテリ寝てくれたAg

最初は初めての検査室にキョロキョロしてたけど

すんなり寝てくれたのでホッとしました

検査時間も１時間強で終わり

髪の毛に接着クリーム？がついてて

洗髪までしてもらい（泣いてたけど）帰りました。

結果は一ヵ月後・・・小児科ドクターから聞くことになっています

ちなみに検査士さんは、高齢のとっても穏やかな人で

Agも初対面の割りに、ちゃんと顔を見ておりました。

最後は元気に「バイバーイ」と言えたりね（笑）



そもそも・・・脳波検査をなぜ行ったかというと

自閉症の子には、てんかん発作を起こす子が多いということで

Agも時々～目をしばしばさせるので（チック？）

もしかしたら何か脳波に異常があって

大きくなって、てんかんに直結するようなことがあるかも？っていう懸念と

階段から落ちた原因も　（その時の記事はこちら）

意識が飛んでた時（もしくは朦朧）に起こったことの可能性もあるってことです。

それから一時期、夜中に寝つきが悪く

ハイテンションというか奇声を上げてたこともあったので

一度調べてみることに・・・

どっちにしても、自閉の子は脳波が乱れるとこはよくあるらしいですが

今度どういったことに注意が必要になるのか？

その辺の心構えを持つために

ちょうど・・・その頃（階段落ち）から自閉の特徴が強くなってきているAg

色々と大変な部分も多く

考えること・・・考えなければいけないこともありますが

まずは一つ一つやることはやっておかないと・・・

やることやったら

果報は寝てまて・・・の精神で！


で・・・もう最高に体調悪し

とにかく疲れました

下半身が重たくて足も痛いし

頭痛もひどい

父ちゃんにAgの子守りは任せて

ひたすら横になっていました。

一晩明けたらマシになったけど

気候の変化にもついていけず、疲労蓄積してます

今日は１日・・・のんびりと、録画三昧としゃれ込みたいけど・・・

Agが大人しく従ってくれるかしらん？




いつもクリックありがとうございます。

みなさんもお疲れですか？

クリックで元気になってくださいねっ（私が元気になるだけ？笑）

定期受診＠２歳１０ヶ月

重い話になりそうなので

先にクリックしておいてくださいませませ（笑）








つうわけで・・・



Ａｇの定期健診に行ってきました



今回は色んなことが盛りだくさんで


頭を整理するのに時間がかかりそう・・・





まず・・・今日は旦那の休みが取れず同行できませんでした



今回はかなり突っ込んだ大事な話をしようと思っていたので



ﾄﾞｷﾄﾞｷしながら受診・・・



そして・・・ドクターからも



今まで考えにも入れてなかったような導きがありました





まず・・・ここ最近のＡｇの困った話とかつらつらと話すと



「自閉度」　が



当初の診断・・・「中度」から



「重度」にレベルアップ？ダウン？してました。



まず、相変わらず電化製品に目がないこと（オモチャが代替にならない）



癇癪にプラスされ自傷と他傷が出始めていること（一過性のもの？）



便コネを一度したことがあること



階段から落ちたこと（偶然？危険認知力が低い？）




目をパチパチさせる・・・チックが出ていること（次回、脳波検査となりました）




とにかく色んな事がありすぎて




ドクターは　「自閉症ですね」と



いちいち大げさにおっしゃられ



その部分で特別児童扶養手当の診断書を書いてもらえることになりました。



それは認定されるかどうかは分かりませんが・・・



それよりも何よりも



今後の外来教室の話になって



通園施設に珍しく空きがあるので通われてはどうか？



と打診されました



寝耳に水？



青天の霹靂？



全く考えに入っていなかった施設



しかも・・・来年度からではなく



今年度から入るように薦められ



あれよあれよのうちに、施設見学と説明を聞きに行き



Ａｇは初めての場所でいきなりの母子分離で大泣きだし



頭の中からっぽっす



実際に子供たちの様子は見れませんでしたが



副園長先生の説明では



子供の基本的生活習慣の自立に力を入れている感じで



Ｆ町の私立通園施設は、母親の負担軽減のみを重んじている感じなので



後者は有り得ない（子供には何のメリットもない）


そこよりはマシかなぁ～という印象



でも・・・構造化とかペクスやらが主ではなく



今までの外来療育とは全く同じではなく



そういう療育の手法は、まだスタッフが使いこなせていないので



危ないことはしたくないと言われてたあたり



なんとも頼りなく感じることも確か・・・



でも全く取り入れていないのではなく



試行錯誤している段階だそうです。



それで・・・入園式が4月８日なので



なるべく早く決断して連絡して欲しいと言われました



検便とかして伝染病ではない証明とかもいるらしいし



もし通うとなると、そんなの間に合わないとは思うけど



一番ネックなのが




月～金曜日の毎日通園



入園して７ヶ月間は　母子通園　だってこと



まだ旦那にも相談していないのに



こんなブログに記事にしちゃっていいんだろうか？（笑）



その前に大親友ころんちゃん　には電話で相談したが（もはや身内感覚）



母子通園の大変さ



私・・・障害のある進行性の病気を持つ足で



耐えることが出来るでしょうか？



そういった不安と



「早期療育を受けている子は大きくなってからが違う」



という言葉が頭から離れません・・・




私は今まで



選択する時は、かならず



「しない」より「する」を選んできました・・・



またそれを持論としてて、一種の誇りにも思っているので



ものすごく大変なことに挑もうとしている自分が居ます。



まぁ～旦那の意見も聞かないといけないし



もう少しよく考えて・・・結論を出そうと思います。



何よりも



Ａｇにとって、何が一番なのか・・・










こんな頑張る親子、応援してください。

定期受診＠２歳５ヶ月

今日は、たんぽぽ教室の日ですが

間で小児科の診察があったので、先にそのことを記事にします




１０時予約だと思っていたのに

実際には１０時半だったという～ボケボケな出だし

父ちゃんには有休を取ってもらって同行しました。

元々～たんぽぽ教室を抜けて診察に行こうと思っていたので

先に、たんぽぽ教室へＧＯ

そして時間通りに診察室に呼ばれました（同じセンター内）



まず・・・最近にＡｇの様子を語ったり

前回は告知をされた７月だったので

それから考えたら、かなりの発達ぶりです


・オウム返しが盛んであること。

・親に構って欲しくて、手を引っ張って意思表示すること。

・欲しい物は「ジュース」と言ったり「ちょうだい」と言ったりするようになったこと。

・ブロックで掃除機を作ったりして見立て遊びが盛んなこと。


そんなことをﾄﾞｸﾀｰに説明すると

かなり伸びてきているので、楽しみだと言っていただきました


オウム返しが言葉の始まりと言われているので

それを繰り返すうちに、物の名前が理解できるようになり

そこから言葉を使い始める・・・とのこと

そして、物事の理解ができるようになると

例えば、Ａｇで言えば扉の開け閉めが頻繁だとか掃除機が好きだとか

そういったコダワリも薄れていくようになるでしょう～と

オモチャで遊んでいても、次から次へ

目に入り刺激に惑わされるのも少なくなるでしょう～と言われました。

まぁ～その、物事の理解が一番難しい問題なんですけどねっ

もちろん、Ａｇの弱い部分でもある他人との関わりも

親への愛着から始まり、より外へ向いていくようになるために

大事な段階を踏んでいると説明されました。

診察の途中で、電話に何回も手を伸ばすＡｇに

ﾄﾞｸﾀｰは「これは先生のだからダメよ」と（その言葉かけはどうか？と思うんですけど・笑）

その時、ﾄﾞｸﾀｰがＡｇの手を阻止したら

誰？って感じでﾄﾞｸﾀｰの顔を確認したので

そのことについても、全体を見る力・・・この阻止する手は誰？と人を意識する力が

ぼちぼち出始めた感触をﾄﾞｸﾀｰも言われてました。

もっと自閉の強い段階では（自閉の特徴である全体を見る力が弱い）

手だけ見ていて、まさに手そのものが

何かｱｸｼｮﾝを起こしている

人ではない手そのものが、何かをしてくれていると認知するらしく

手だけを見て、手を引っ張って何かをさせる（クレーン現象）が多いらしいので

Ａｇは、ほとんどクレーン現象が出ていなかったということで

わりと全体像を見れる力はついてきたということだと思います。

これは母ちゃんが本を読んで知っていたので

なるべくＡｇには、何かをしてあげる時

手元を顔の前に持っていってセットで覚えてもらうなど

工夫を凝らしておりましたもんで・・・

早く他者の存在に気づいたのかな？（たぶん偶然？笑）



診察予約がなかなか取れないということについて

ﾄﾞｸﾀｰからお詫びの言葉もあり

今後は２ヶ月前予約を改善して３ヶ月前から取れるようにする予定とのこと・・・

今、発達について相談される親御さんが急増しているそうです。

これも一種の現代病なのでしょうか？？

話が反れましたが

今日は、ﾄﾞｸﾀｰからもチラッと「療育手帳」の話が出たので

詳しく聞いてみました

ﾄﾞｸﾀｰの感じでは、ＡｇはｷﾞﾘｷﾞﾘＢ判定（丸Ｂ？）が取れそう的な感じみたいでしたが

児童相談所でも再度、判定のための検査を行うので

その時の体調や判定心理士さんとの相性などで

出来が良すぎて（笑）

もしかしたら取れない場合があるかもしれない・・・と言われました。

そもそも「療育手帳」は知的な遅れがある子供に発行されるので

Ａｇの場合は微妙な感じ

でも２歳半の段階で、言葉の有無はかなりの知的判定に反映するらしいので

来月か来年早々にでも申請手続きをしてみようと思っています。

（前の検査から半年空けないと、方法を覚えているかもしれないので･･･とのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ有り）

まぁ～メリットと言えるものは

県からの助成金が園に出るらしいので

保育園の加配が必ず一人はつくことと（幼稚園は経営者の判断による）

障害者用のプールが無料（付き添い１名も）で入れることくらい

母ちゃん自身が下肢５級の身体障害者手帳を所持しているので

プールは元々、市営は本人（母ちゃん）に限り無料だし

高速道路の通行料は半額とか

助成の内容がダブル感じ

でも、この先・・・幼稚園にせよ保育園にせよ

Ａｇにとって加配がつくのとつかないのとでは雲泥の差だと思うので

やはり、申請はしておこうと思いました。

確かに「障害者」の烙印を押されることに抵抗はあります。

でも、私もＡｇも、他のみなさんとなんら変わりない

一人の人間なのです。でも配慮や援助を必要としている人間・・・。

そこに差別意識などはなくして、労わりの気持ちを世の中が持ってくれることに期待しています。

また話が反れた

療育手帳については・・・発達が進むと、更新時には該当されず手帳ももらえなくなるので

逆にその無くなることを励みにするのも良いかもしれないと思ってます。



今の外来療育（たんぽぽ）は３月までですが

その次も、通うようにした方が

こんなに伸びているのだから良いでしょう～ということで

次の診察予約は３月の予定

取れなかったら、４月でも５月でも焦らないように

日々の様子は外来療育で見させてもらいますのでってことでした。


最後・・・診察室を後にする時

ちゃーんとﾄﾞｸﾀｰを見て「ﾊﾞｯﾊﾞｰｲ」と手を振るＡｇ

目に見える成長振りをｱﾋﾟｰﾙしておりました

ちなみに前々回くらいまで、ﾄﾞｸﾀｰは丸無視状態でしたのでっ（笑）


そんなこんなで

ちょと、いやっかなり気持ちが楽になった母ちゃん

それは、同じ内容のことを父ちゃんも聞いていて

母ちゃんが日頃言ってることの裏づけにもなるからかもしれません・・・。

それと、本などで得た知識は

所詮～机上の論理

色んな子供を見てきた専門家に、後押しされる助言されるのって

どんなに親の気持ちを楽にできるか計り知れません・・・。


そして・・・母ちゃんの

迷い迷った療育スパイラル・・・抜け出せそうな予感です

面接説明会

今日は・・・１０月から始まる



療育教室の面接？と説明会でした




早起きしまくり



父ちゃんにも会社を半日休んでもらい、いざ鎌倉（爆）




面接といっても



保育士が一人の子に一人マンツーマンで遊んでくれてる間に



母ちゃんが申込書記入と、説明を聞くという内容。



同じ発達段階の子を同じクラスにするために



Ａｇの様子を見るための



振分けの意味も含まれているだろうと思われます。



その中で一人、突っ立ったまま


どうして良いのか分からない様子の父ちゃん（笑）


しばらくして、一緒にＡｇと遊んでいたけど


たぶん保育士さんに促されたんだろうなぁ～



いつもの教室ではなかったので


最初は入りたがらなかったＡｇですが


父ちゃんに抱きかかえられて入り


その後は、自由気ままに遊び


前の教室では自分から滑り台に行こうとはしなかったのに


何回か介助なしで滑ったり


色んなオモチャを使って遊びまくってたようで


保育士の先生も「Ａｇちゃん、すごーい、今日はよく遊ぶねぇ～」と


目を細めて、父ちゃん＆母ちゃんに報告してくれました。


だんだん・・・親の前で出来てることが


他人の前でも出来るようになってきているってことかな？


１ヶ月、療育が無かった間にも


ちゃんと成長が伺えて嬉しい限りでした


最近、自分と同じくらいの子供にも


興味が出てきたようで


ダダーッと近寄って行き


逆に近寄って来られたら逃げるんだけど（笑）


丸無視していた頃と比べたら、雲泥の差。


多少～奇妙なコミニケーションの方法（自閉特有？）ですが


そこから始まる何かもあると思うので


これからも少しずつ


成長していって欲しいものです



１０月からの療育は


待ちに待った専門性が高い


個人的な指導もたくさんあるらしいし


Ａｇに合ったトイレトレーニングのやり方


身辺自立の確立といった内容がメインになるらしいので


母ちゃんは俄然やる気が沸いています


プールもお弁当もなんのそのっ（笑）


やってみせます浮世の宿命（さだめ）（爆）





曜日日程などの連絡は後日入る予定


また楽しくレポートしていきますので


同じような子を持つママン＆定型発達のお子様を持つママンも


是非～読んでやってくださいねっ


※定型発達の子でも、同じ人間としての心の根を育てる上で大事なヒントが
　たくさんあると思います
　どうか・・・自分とは関係のないことだと思わず、温かい目で見守って下さいませ。







帰り、ソレイユに寄り


Ａｇのスイミングキャップとリュックサックを購入


早い時間だったからか


奇跡のアンパンマンキャラカートをゲット





Ａｇもご満悦

療育教室＠８回目最終

昨日・・・２２時頃




大泣きして起きたＡｇ




真っ暗闇の中、一人ぼっちだったのが怖かったのか？




それとも怖い夢でも見たのか？




今までにない異様な泣きっぷりで母ちゃんはびっくらこ



まぁ～次第に落ち着きましたけど



１時間ロスして、また睡眠に突入



朝もスムーズだと



センターインもスムーズで




開始１５分くらいは



何故か・・・お友達に抱きついたり



お手手をにぎったり、とってもフレンドリー



今まで、お友達には全く無関心だったのに



なになに？



昨日の夜泣きは質的転換（成長する時の現象らしい）だったのか？




ちょっと嬉しかった母ちゃんですが




ほどなく、いつもの眠そうなＡｇに戻り




母ちゃんにまとわりつきまくりっ




さっきのは何だったのかと？超疑問ですっ





そして、朝の会でお返事とかもちゃんとして




お辞儀とかも出来るようになり




リズム遊びでは独壇場（笑）




オヤツが今日は足りなかったようで愚図り（爆）




オモチャ遊びでは、大好きなブロックを





お友達と取り合い奪い合い遊んでおりましたっ（笑）





最後の３０分くらいを




ママさん全員が集まり




元締めのような保育士さんのお話を聞き




一人ずつ、教室に通った感想を述べるのですが・・・




母ちゃんの前に話したママンが号泣しながら




娘ちゃんと家族の奮闘ぶりを語り




母ちゃんは、もらい泣きしてしまって




自分の番で、言いたかったことの１０分の一も言えず終わり




不完全燃焼っぽい感じでしたっ（笑）





その娘ちゃんは・・・言葉も出ているしｺﾐﾆｹｰｼｮﾝも取れてる風に見える




母ちゃんからすれば、どこが？って感じの自閉っ子




聞いてみると、睡眠障害があり他傷行為があって



両親が腕の神経を傷つけられるくらい噛まれたり



睡眠不足で何回も倒れたりと



ほんとうにご苦労されているようで



同情は嫌いなので、そういう感情ではないのですが



良く言うならば魂が同調してしまって



共鳴してしまって・・・涙が止まりませんでした・・・




子どもって（定型発達の子でも）



みんなそれぞれ違うんですよねぇ～



性格とか・・・自閉性もさまざまなんですっ




自分で手探りしながら




その子に合ったやり方で育てなきゃいけないのは




みんな同じなんですねっ・・・。




ただ・・・色んな苦労を子どもがしていかないといけないという現実は




払拭できないことでもあります・・・。




それでも生きてさえいれば・・・



希望はあるだろうし



素敵なこと楽しいことたくさん




Ａｇにも味わって欲しいと思います。




話しが反れましたが




教室に、いつも夫婦で参加している方が居るんですがっ




パパさんがわざわざ仕事を休んで来ているらしく




ママンの負担を少しでも減らしてあげようと・・・みたいなことを、おっしゃられて





良いパパさんだぁ～と感心し





これは、今夜、父ちゃんに聞かせてやろうと思ってるんですが（笑）





親のあり方も人それぞれ



うちはうちの・・・父ちゃんには父ちゃんのやり方で



Ａｇのこと愛していってくれれば良いなぁ～と補足も入れてみようと思います（笑）





次は１０月から始まる教室の面接があるので




その時は、父ちゃんにも同行してもらおうかなぁ～




１０月からは週１の本格的な療育となるそうで



お弁当持参



プールもあるそうです



や・・・ヤバイ



こりゃ何としてでも５㎏（最低）落とさないと



他のママンはみーんなスレンダーなんだもんなぁ～ブヒーっ