リウマチ治療開始！

1年8ヶ月ぶりのカフェ
（採血後診察までの時間の楽しみ）
ゆったりとできる幸せなひととき♪

今日は、○○医療センターに行ってきた。
7:50到着
9時に元主治医の診察
手のあちこちの関節が腫れて痛く着替えや字を書くのが大変なこと
両膝が痛いこと
両足の裏(指の付け根？）・両足首が腫れて痛く、歩き辛いこと
を話すと
「いろいろ出てきましたかねぇ」
「ひととおり検査しましょう」
と言われ、
9:30 胸・手・足のレントゲン
10:00 血液検査・尿検査
11:30 再診察

それで…

【結果】
レントゲン上関節に異常ないが、RF・CRP・血沈高値+多数の関節の腫れ・痛み から
「膠原病による多発性関節炎」
【治療方針】
(間質性肺炎があるので、使えるリウマチ薬が限られるらしい）
アザルフィジン（坑リウマチ薬)を開始
プレドニンは、10ミリグラムに増量
これからは、○○医療センターで治療していく。

ということになった。

次回は、3月7日
関節の痛みが良くなったらいいなぁ。

これだったらできるかも？

今年に入ってから、ずっと、両手関節・両膝関節・右足裏（関節？）が腫れて痛い。
ここ1週間は、特に右手があちこち痛くって、鉛筆やペンを持ったり細かなことをするのがちょっと大変になってきた。
写真ではわかりにくいけど・・・・

赤くなってちょっと腫れてたり、小指と親指の関節、親指付け根の関節は盛り上がってきてる。

今年の目標の１つが体操をすることだったけど、こんなんじゃ、なかなか体操ができない・・・
と断念しかかってたけど、
これだったら、できそう！

ブロブ仲間の　はる：あゆママさん　が紹介してた　イス体操
何かお手本になるのがないかなぁと探してたら、こんな動画があった。
座って行う足元気体操


もう一つこれもできそう！
美木良介が教える健康エクササイズ 「ロングブレス」で体を変える！


さて、ぼちぼちっと　体操を続けていこうっと・・・

かくいう私は、お仕事お休みの今日は、
関節が痛くって、引きこもりおばちゃんに化してるのであった。
アハハ(；´∀｀)
先が思いやられるぅ～！！


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なかなか難しい

2008年秋に間質性肺炎が見つかり（強皮症疑・関節リウマチ疑）
2009年秋から間質性肺炎の治療をプレドニン50ミリグラムから始め
2010年秋プレドニン10ミリグラムに減ったところで、全身紅斑と顔面の蝶斑出てSLEと診断され、特定疾患の認定を受けた。
ここまでは○○医療センターで診てもらった。

2011年からは、安定したのでということで、(膠原病で有名な私の先生がすっごく患者さんが多いから、)元主治医からの紹介で私の職場から近い小さなクリニックに変わった。
いつ行ってもほとんど患者さんがいないような一般内科で小汚ないビルの2階にひっそりとあるクリニック。
ずーっと心もとなかったけど、１年に1回はCT撮るために○○医療センターの元主治医のところへ行けるから、その時に病状や治療法相談できるからいいや、と思って、今日まで来たけど…
2012年秋のCTは、元主治医を通さず○○医療センターの検査のみ予約されたし(結果は一年前から不変で良かったけど)
今回の関節痛については、血液検査もレントゲン検査もなく…
「リウマチの薬使いますか？」って感じなので、
思いきって病院を変える決心をした!!!!
もし、リウマチだったら初期治療がその後の関節変形の有無にかかわりとっても大事だというので、早速色々調べて、リウマチの名医がおられる整形外科に電話してみた。
そしたら、ここでは膠原病があるひとの関節痛は診れないと言われ、
それではと、、HPにいろんな膠原病を治療してるって書いてあった膠原病・リウマチ科のあるクリニックに電話してみたら…
"関節リウマチなら…""SLEだと…"と断られ
それでも色々事情を話したけど、結局、今のクリニックから紹介状を書いてもらい○○医療センターを受診した上で元主治医からの紹介状をもらってからまた出直すようにとのこと!!(@_@)

やっぱり、膠原病ってなかなか難しい病気だと痛感！
診てくれる先生・病院は極々僅か。
病院選びなんて、とんでもない。
選ぶ余地さえない。
それなのに…どうして、今このクリニックに行ってるのか、またまた、疑問になった。

昨日は、悶々としながら、クリニックに行って、
「先生に相談があるのですが…
関節痛がひどく関節も腫れてるので整形外科にかかろうとしても"膠原病"だと診てもらえなかったので、どうしたらいいかご相談にきました。」と切り出すと
「プレドニンを6.5ミリグラムにしたのがいけなかったでしょうかねぇ。○○医療センターの整形外科に行きますか？」
と言われたけど、まずは膠原病内科の元主治医に診てもらった上で整形外科受診したいこと伝え
やっと、紹介状書いてもらい○○医療センターの元主治医の外来予約をとってもらった。
大きい病院を受診するには、色々大変┐('～`;)┌
それにSLEに付き合いながら治療続けるって病院変われない現実を知り、たーいへんなことがわかった。

なかなか難しい(>_<)

親子3人読書

日曜日に、夫と観劇「TOPDOG/UNDERDOG」に出かけ
地下街をブラブラしてたら
息子も帰宅中で地下鉄に乗ったところと連絡が入ったので、息子と地下街で待ち合わせして、夕食を食べに行った。
（3人で繁華街での夕食なんてとっても珍しい(゜o゜;;）
お店が入っているビルには”TSUTAYA”もあり、息子が読みたい本があるというので、夕食後本屋に行ってみた。

息子が読みたい本って

なんと！！！

	置かれた場所で咲きなさい
	渡辺 和子
	幻冬舎

私も、すっごく読みたかった本！
昨年秋以降バタバタと過ごし、心の余裕もなくなり、本を読むなんて、まったくできず・・・・
とっても気になっていた本!!
ブログ仲間?!のほんちゃん。さんお勧めの本！
もう、即購入！

ついでに、親子3人で回し読みしようと、売れてる本のコーナーにあった、2冊を購入！

	想定外 なぜ物事は思わぬところでうまくいくのか
	青木 高夫
	ディスカヴァー・トゥエンティワン

	聞く力―心をひらく35のヒント (文春新書)
	阿川 佐和子
	文藝春秋

息子が最初に「置かれた場所で咲きなさい」を
私が「想定外」を
おっと君が「聞く力」を読んで
3人で3冊読むことにした。

息子は、本日「置かれた場所で咲きなさい」読み終え
”いい本だったぁ～”としきりに感心していた。
やっぱり、いい本だったらしい。
”お母さんもこの本読みたかったんやろ？
すごいね！この本のこと知っとったん？”って言われ
ちょっと優越感！

私は、「想定外」は分厚くてなかなか進まない( ；∀；)
が、早速、息子の次に「置かれた場所で咲きなさい」を読むことにした。
う～ん(メ・ん・)？「想定外」は、息子かおっと君に先に読んでもらおうかなっ



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新たなスタートライン

1月11日
50歳！ついに大台！

昨日は、仕事休んで、
車の免許更新と病院に行ってきた。

車の免許更新は、45歳以来
免許証の写真を見ながら、"この写真撮ったときは、病気になる前だったんだぁ""まだ顔も細かったよね"なんて思いながら、更新手続き…１時間弱で終了！

それから、病院へ
年末から手足のあちらこちらの関節が腫れ痛みが増してきてて、朝からの手の強ばりと膝関節痛もあること話したら
ガーン(ToT)
プレドニンが
6.5ミリグラム→7.5ミリグラムになっちゃいましたぁ。つかの間の6.5ミリグラム
また1年前に逆戻り!!(￣▽￣;)

"50歳"
"薬の増量"
また、新たなスタートラインにつきました。
45歳でこの病気が見つかり、当面の目標は、5年後の50歳まで仕事が続けられることだったけど、まあまあ元気で50歳を迎えられたことに感謝！感謝！
一進一退だけど、でこ なりに生きていきましょう。
やっぱり、今年は、調子にのらず(笑)慎んでいかなきゃな。

明日から7.5ミリグラム
ぼちぼち…ぼちぼち…

今年もくまモン

今年もくまモンファンでいきますよー！
新年熊本へ帰省して、コンビニでみつけたくまモンストラップのおまけ付きくまモンっちょ
やっぱり、可愛い～♪

*====*====*====*====*====*====*====*
【今年の目標】
※もちろん！病気の安定!!再燃しないこと
※プレドニンの減量
(6ミリグラムを切りたい)
◯毎日15分の体操
（2回/月教室にも行きたいな)
◯昨年同様 体重"5◯㎏"維持
◯高校野球バカ母を楽しむ！
(息子よ！甲子園に連れてってねっ)
*====*====*====*====*====*====*====*

他にも
イライラしない
おっと君に優しくする
家事をちゃんとする
などなどたくさんあるけど…
これらは、努力目標ということで(笑)(*^^*)

2013年始動

4日 仕事初め
2013年始動!!

昨年4月からきたこの職場では
毎年4日は
老舗のお弁当をとってみんなでいただくのだそうだ。
身が引き締まる

さぁ、2013年
慌てず転ばず
落ち着いて
きっちりと
そして
新たなことにも挑み
若いみんなと楽しくやっていこう！

2013年

ございます！

(九州も雪の元旦を迎えました。)


2013年も でこ の
たわいもないことや
ＳＬＥ・間質性肺炎のよもやま話など
ぼちぼち書いていきたいと思います。