1週間

今日は、昨日の雨と打って変わって青空が広がり、気っ持ちいい!

職場復帰して、1週間

デスクワークが多いので、仕事にはほとんど支障ない。
ただ…ヤッパリ時々咳が出るので、周りが心配してくれて、申し訳ないなぁ。

この咳さえ止まれば…って、贅沢な悩みかっ(^o^;

巷では、風邪が流行ってて、我が係も今週風邪でお休みが2人続いたもんね。
この冬、「人混みマスク」「手洗い」「うがい」で乗りきらなきゃ

寒いと肘や指先がジンジン痛み、常に右胸(肺)の奥の違和感と歩くだけでハァハァと息が切れるけど…なんら支障ないから、まだまだこんなの序の口(^v^)気にしないでいこっかなぁ。


ボチボチ…ぼちぼちヽ(´ー｀)ノ

抜糸

昨日は、皮膚生検の抜糸に行ってきた。

研修医のＯ先生、緊張して
"1,3,5からねっ"と指導医からの言葉に従って、
1番目5番目3番目を抜糸、
そして最後2番目4番目を抜糸して終了。
消毒して透明のシートのような物を貼ってくれた。

私が、これ(透明のシート)は、いつまで貼ってたらいいですか?
と聞くと…
「う～ん。S先生(指導医)に聞いて確認します。」
と…

頑張れ～Ｏ先生!

S先生の説明だと、
念のため貼るもので、はげかけたりするか2～3日したら、はいでいいです。
だそうだ。

はい!わかりました。

《次の受診は、12月22日》

インフルエンザ予防接種

間質性肺炎の人が気をつけること
「うがい・手荒い」
「人混みマスク」
「インフルエンザ予防接種」


という先生のお言葉に、ちゃんと従って

インフルエンザの予防接種に行って来たヨン。


これから、ちょっとした風邪などでかかる病院も探さなきゃなぁ…

と思って、そのことも考えて行ったんだけど、Ｋクリニックは、×だなっ。

問診票に「間質性肺炎」「シェーグレン症候群」と書いてたけど、とくにそれに触れもせず、聴診器も当てず、

「調子の悪いところはない？」と聞かれ、

”これ（間質性肺炎）があるので、咳がでます。咳止めを飲んでます”

って答えると

「そう。」

で終わりなんだもん。


近くのクリニックで、いいところかぁ…

なかなかすぐには見つかりそうにないなっ


さて、明日から、職場復帰！

病気と仲良く折り合いつけながら、仕事はボチボチやっていかなくっちゃ！

うれしいような 寂しいような 記念日…

今日朝から、バタバタしていると…
夫が
「おかあさんより、○○（息子）の方が大きくなってない？？」っていうんだ！
息子は、
「そうだろっ！僕もそう思ってた！」って

そこで、息子と背中合わせに立ってみると

な　な　なんと！
息子が、私より　５㎜ほど高くなっているではないですか～!!


あぁ～
ついに、この日が来てしまったぁ。
うれしいやら　寂しいやら

息子曰く
「やった～！！おかあさんより大きくなった！　また、身長が伸びてる！！」

景気?!付け

昨日、夕飯を食べてると…

夫と息子がニヤニヤ(￣ー￣)してる。

なぁに?って聞いたら…

「今日はデザートがありま～す!」…

「退院した景気付けに」って

ケーキが出てきた。



ぷっ(^ε^)

本当

景気付けだぁ。


(お母さんは、心の中で号泣したよありがとうねっ)

出会い

１週間の検査入院を終え、本日帰ってきた～！！

入院して、数々の出会いがあって、私の人生の大きな宝になった。

【全身性エリテマトーデスのＮさん】
たった一日一緒のお部屋で、退院されていったけど、
お菓子の缶にいっぱいの、プレドニン他たくさんのお薬を持って「さぁ、退院したら、仕事！仕事！」って元気だった。
膠原病だから、無理したらいけないけど、その人なりの元気で仕事もできるんだよって、教えてれた。
ありがとう！

【全身性エリテマトーデスのＭさん】
ずっと一緒のお部屋だった。
私より１週間前に入院して、ずっと検査漬け…
そして、２週間の検査の末、今日からパルス療法となった。
いつも明るくて、私を笑わせてくれて、そして、”特定疾患”の申請方法や保健所の場所を教えてくれた。
ありがとう！

【全身性エリテマトーデスのＴさん】
私と一緒に入院してきた、SLE歴４０年の大ベテラン！
「オギャー！と生まれてきた時から、その人の寿命は決まってる。」
「決まった寿命なら、笑って全うしなくちゃ」
「私は、あの人はおもしろかったねぇ。って言われて死にたい」
「病気は、病気よ。暗く過ごしても一日、笑って明るくすごしても一日。病気だろうが何だろうが、毎日楽しまなきゃ」
って、ポジティブ精神を伝授してもらった。
ありがとう！

【強皮症・間質性肺炎・関節リウマチのＴさん】
「曲がらない指は、ゆっくり伸ばす。」「毎日、体操を怠らない」
「冷たい手足は、保温する工夫をする。」
「ドアのノブ回せなければ、どうしたら回せるか工夫をする。」
「私は、百均が好き。いろんなグッズを工夫して使うんだよ」
「みんな、いろいろ考えて、しっかり生きてる。」
って、病気と向き合う姿勢を学んだ。
ありがとう！

【慢性関節リウマチのＴさん】
私が退院する前日に入院してきたので、たった一日の同室だったけど
「病気でも、いつも明るくね。Ｔさんは笑顔がいいよって、（主治医）先生から言われたの」
「私、毎日楽しいよ」
「病気には、ストレスが一番悪い。私は、いつも楽しいから関節が曲がらずに済んでると思ってるよ」
って、またまた、ポジティブ精神を伝授してもらい、
そして、元気をもらった。
ありがとう！

【研修医のＯ先生】
私は、先生にとって、質問魔で、いやな患者だったと思う。
ごめんなさい。
でも、それでも、一生懸命説明してくれて、
回答に困ると、調べて教えてくれて、
だから、最終的には、私は、私の病状が的確に理解できたんだと思う。
ありがとう！
１０年後の先生が楽しみぃ！

　　　　　　　　　　

この入院では、たくさんの出会いがあって、そして、た～っくさんの　学び　
があった。

みなさん
ありがとうございました。

これで、なんだか、この私の病気達と折り合いをつけて、やっていけそう。

本当に…

ありがとう！　ありがとう！　ありがとう！・・・・・

膠原病内科入院5日目

【本日の検査】
○ドライアイの検査
　　両目の下瞼に濾紙みたいなのを挟み5分間の涙量を測る検査
　　瞳に検査薬を入れて、眼球の傷をみる検査

○腹部エコー
　　肝臓や胆嚢に異常がないかどうかをみる。

○胃カメラ
　　鼻から内視鏡を入れる検査。
　　胃を洗う液を飲む
　　→鼻血が出にくくするスプレーを両鼻に噴射
　　→キシロカインゼリーを鼻から注入
　　→鼻腔を拡げる棒の様なものをいれて数分そのまま
　　→内視鏡を鼻から入れる。喉のところを通過する時、ゴクンとする。
　　→食道.胃の入口.胃の中(くまなく).十二指腸少しを検査。


《本日の検査結果》　ドライアイ検査は、涙7ml8mlで正常値(10ml)に今ひとつとどかない程度
眼球には少し傷あり

胃カメラは、異常なし。
腹部エコーでは、肝臓に小さな嚢胞がみつかった程度。

《その他の結果》
自己抗体:陰性
強皮症で陽性になる抗体:陰性
皮膚生検:コラーゲン(膠原繊維)の増加認め、皮膚硬化あり


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本日16時から、主治医より、私と夫に病状説明があった。
診断名は、間質性肺炎・シェーグレン症候群で、間質性肺炎あり手指の甘皮に黒点あるもののレイノー症状なく、皮膚硬化が指先に限局してることと抗体は陰性だったことから、強皮症については前段階だそう。
今後の方針は、ドライアイについては目薬で、咳と痰については鎮咳剤と去痰剤で、皮膚のカサカサについてはローションで、対症療法。
間質性肺炎は、3ヶ月後にCTを取り、活動性を評価し、これから暫くは、経過を見ていくことになった。

これで、明日晴れて退院
やったぁ～

膠原病内科入院4日目

【本日の検査】
○甲状腺エコー
　　膠原病になると、甲状腺機能が悪くなることがあるから調べるのだそう。

○肺機能検査
　　先月と比較をして、間質性肺炎による機能低下状況をみるためなんだそう。



《本日の検査結果》　甲状腺は、まったく異常なし
肺機能は、肺活量は、まあまあだけど、肺拡散能力が低下しているそうだ。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝

昨日夕方、突然、お偉い先生と沢山の先生達の回診があった。
私のところに来たら、研修医のＯ先生が緊張しながら頑張って説明した。
その説明が終わらないうちに、そのお偉い先生は
"シェーグレンだね"
"強皮症は…レイノーはない?そしたら、強皮症はないね。"
"検査の予定はいつまで入ってる?"
"そう!じゃ土曜日退院ね"
って言い捨てて、去って言った。

それを聞いた私は、
寝耳に水で
「はぁ～」って感じ。
回診後1時間くらい経って、研修医のＯ先生がすまなさそうにやってきて…
「検査が金曜日までで終わるので、土曜日退院ということになりました」
「抜糸や全ての検査結果は、外来でということに…」
と、たどたどしい説明をした。

私は、咳以外はあまり症状もなく、色んな検査をしても悪いところもないようなので、後は、外来でやるんだそうだ。

それは、それでよかったんだけど…
そのことは、今までに見たこともないお偉い先生の吐き捨てるような言葉で聞きたくはなかったなぁ。

とにかく、入院期間が短くなったんだから、喜ばなくっちゃ。
ゆまりま
よかったね～

膠原病内科入院3日目

【本日の検査】
○尿検査


○血液検査(4本)
　　昨日の胸部CTの結果、前従隔に小結節多数,右胸壁に結節影があったから
　　当初予定してた項目に追加した血液検査なんだそうだ。


○動脈血検査
　　手首の脈が触れるところからの、採血。
　　血ガス:酸素量などを調べる。


○唾液腺造影
　　頬っぺた内側にある唾液腺の穴から、細いカテーテルを入れ、そこから造影剤を注入。
　　その状態で横になり、レントゲン撮影。


○頭部ＭＲＡ
　　仰向けに寝て
　　耳に大きなヘッドホンのようなものをつけて、大きな筒(トンネル)に入り、
　　磁気共鳴?で撮影
　　何度体験しても、この検査中の音はうるさい


○心エコー
　　心臓のエコー



　今日も沢山の検査を受けた。
唾液腺造影と頭部ＭＲＡと心エコーの結果は、取りあえず異常なしとのこと。
ということで、ドライマウスはなさそう。
心臓も硬くなってないそうだ。

よかったぁ～


　私の担当医は、研修医のＯ先生、指導医のＳ先生のもと頑張ってる。
昨日の皮膚生検も手が震えながらも頑張ってた。
夫曰く「練習台やなっ」
そう私は、Ｏ先生の練習台。でも、こうやってＯ先生も一人前になっていくんだろうから、頑張ってもらおう。
私も、それに応えて、がんばろっと。

膠原病内科入院2日目

【本日の検査】
○蓄尿(今日9時から明日9時までの24時間)

○皮膚生検
　　利き手ではないほうの腕(左手)
　　手首から上10cm位の静脈の血管が走ってないところ
　　キシロカインの注射を何回か打って、麻痺したのを確認され、
　　1cm角程度皮膚をとられた。
　　傷口は、5針縫合
　　縫合が済んだら、ガーゼつきの透明のシートのようなものを貼って終了

○ガムテスト
　　10分間2粒のガムを噛んで、出た唾液を紙コップに出し、唾液の量を調べるもの
　　21ml出た。

○唾液腺刺激
　　唾液腺を耳の下や顎の下あたりを刺激して唾液の出方をみる。

今日の口腔外科の検査では、異常なし。
(ドライマウスの人は、ガムテストで唾液が10mlも出ないそう。)
明日、唾液腺造影の予定となった。

【膠原病教室】
～栄養のお話～
何を食べたらいけないということはないそう。
バランスよく食べることと、主食には炎症を抑えるといわれるn-3系脂肪酸が含まれてる青魚を…肉類の脂肪は、炎症を引き起こすn-6系が多く含まれるので、なるべく脂肪分の少ない部位を選ぶことだそうだ。

また、今日は、ひとつ勉強になった


さて、病室はというと、プレドニン増量治療の方が退院し、今日新たに”強皮症”の人が入院され、我が病室は、”全身性エリトマトーデス”が2人”強皮症”とその疑いが2人となった。
膠原病のことで、色々ためになる体験談など話してくれて…またこれがためになるんだなぁ。
ありがたいこと…

今日は、秋晴れですんごいいい天気の1日でした。