退職後かぁ

今日は、家族揃って、おでんをつついて、楽しい夕食となった。

「お母さんさぁ、犬飼いたいんだけど…」と言ってみた。
そしたら、
娘・息子は、ハモって「今はだめでしょう！」「昼間、犬が可愛そうじゃない！！」って言われ

そしたら、いつだったら飼える？
息子「僕が大学…イヤ就職してから。あと７年後」
娘「私がこの家を出てから。あと５年後」
娘・息子「だから、やっぱり、お母さんが退職してからだよ。」

おっと君は無言のまま。

で、おとうさんはどう思う？と聞いてみたけど、
「外で飼うと？」「家の中？」「家の中だと、くさいよ。」
だって!!

結局、おっと君と娘・息子　３人から「やっぱり、お母さんが退職してからだよ！」って言われちゃった。

あ～ん
やっぱり、みんなから賛同えられなかったぁ。

退職後かぁ…
定年退職は、６５歳になるようだし、
あと１７年後？？

遠すぎるぅ～




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いろんな”秋”

１０月　

芸術の秋　スポーツの秋　読書の秋　そして、体調気をつける秋

【芸術】
今日は、おっと君と UNHCR難民映画祭2010「扉をたたく人」（試写会）を観てきた。
きれいなピアノ曲にのせて、ニューヨークの街を背景に、繰り広げられる　難民として来ているミュージシャンとひょんなことからルームシェアすることになったサラリーマン大学教授との人間模様が、静かに心に響いた作品だった。

【スポーツ】 　
スポーツの秋ということで、スロージョギングを始めることにしてたけど、最初の週末にやっただけで、その後は体調不良がつづき、結局三日坊主ならず一日坊主になってしまった。

ＳＬＥ疑いということもあり、日光は避けた方がいいかな？と思い、昨日、ＮＨＫで紹介していた”スローステップ”を始めることにした。

これまた、すぐやめてしまわないようにしなきゃ!!
本日から、おっと君と一緒に始めたぁ
がんばんべ～

【読書】
ただいま、１冊目
もうすぐ読み終わる。

【体調気をつける】
思い返すと、ここ３年　１０月って鬼門の月のよう
２００８年１０月　膠原病性間質肺炎と診断受ける
２００９年１０月　　　〃　　　　　の治療のためプレドニン服用はじめ、副作用華々しくうつの症状が出始める。
２０１０年１０月　　　〃　　　　　落ち着いてたKL-6が上昇し、咳＋背部痛＋胸痛＋発疹・蝶形紅斑でＳＬＥ疑いとなる。

１０月、季節の変わり目
特に気をつけて、無理しないようにしなくちゃなっ





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発疹：プレ30㎎５日服用後

プレドニンを３０㎎／日服用しはじめて、６日目

発疹が薄くなり、範囲も狭くなった。

顔や手は目を凝らしてみないとわからない程度。


　　





　　






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やっぱり家事は苦手？？

今週ほとんど休み、家でボーっとしている私。

昨夜
息子と娘が嬉しそうに
「お母さんは、今週専業主婦なんだよね」って言ってた。
子ども達にとっては、母親が朝からバタバタせず、みんなを「言ってらっしゃ～い！」って送り出してくれて、帰ってきたら家にいて「おかえりぃ～!!」って迎えてくれるだけで、嬉しいみたい。

まぁ、良かったか。

しっか～し！！
家事は、ほとんど手つかずで、ボーっと、本を読むか、ＰＣに向かい、お気に入りサイトを見あさってる。
ということで、家事量は普段と変わらず、主婦業？？超最低レベル。
洗濯して、ちょちょちょっとまあるく掃除して、最小限の買い物をして、夕飯だけはどうにかパッとつくれる即席料理を作る程度
アハハ
にわか専業主婦にもなれません。

おっと君は、家に一日いるんなら、もっとこれもあれもできるんじゃない？って、家事を期待してる向きもあるが、そんなこと言ったら、私が怖いのか…
一応病気のつまには言えないのか
ちょっと、遠慮してるみたい。

ただ、いつもだと、帰宅時間が早い方が夕飯準備しないといけないので、おっと君には、今週は一度もそのおはちは回ってこない！ということで少しはホッとしているのかも

まっ、これはこれで良かったか。



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KL-6値とプレドニン量・症状（経過）

これからず～っとつきあっていくこの病気
「膠原病による間質性肺炎」
いまのところ、膠原病で診断が確定しているのは”シェーグレン症候群”だけだけど
１年前、強皮症前段階・関節リウマチ疑い
今回の発疹・蝶形紅斑でＳＬＥの疑いとなり、膠原病もこれからいくつか増えていくのかなぁ？

ということで？
（？？前置きと、あんまり関係ないか？）
時間がある時に、少しづつ経過をまとめておこうと思って…

今回の治療（初回治療）経過を
プレドニンの量とKL-6と症状をまとめてみた。

また、治療再スタート（プレドニン30㎎／日～）を切ったところ！
２度目の治療経過は、どうなることやら







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舞い込んできた？休暇？？

観念してマスクをして仕事に出てきたんだけど…

課長が、全身の発疹を、非常に心配し、”大丈夫です”という私の言葉に耳をかさず、
「あなたは大丈夫と思っているかもしれないけど、体がそれだけの反応をしているのだから、”体を休めなさい”ってこと」
「１週間か１０日間くらい、それ（発疹）が落ち着くまで休みなさい」と
再三言われ、とにかく、今週の仕事の段取りをつけ、人に頼めるものは頼んで、今日の午後からあさって金曜日まで休むことにした。

せっかくの休みなので、（なんだか家事に勤しむ気になれず）読書の秋でも満喫するかと思い立ち
２冊本を買ってきた！。

２冊は野球つながりだけど、それぞれちょっとちがう視点での野球と関連した本
気になっていた２冊だ。

ウフ
楽しみ


【ほぼ日刊イトイ新聞で気になってた本（その１）】

息子がキャッチャーをしてたこともあり、ちょっと気になる。
キャッチャーという切り口で野球を見てみる（考えてみる）のもいいかなぁって思って…
この本読んだら、また、野球の見方がかわるかなって思って、ちょっと期待して読んでみま～す♪

	キャッチャーという人生
	赤坂 英一
	講談社

【マネジメントというと堅っ苦しいけど、これだったら読めるかなぁと気になってた本】

仕事上、マネジメント能力って必要で、でも、あんまり専門書的なのは読破する自信なくって、これだったら読めそうかなって思って。
甲子園めざす野球部という舞台を借りて、青春物の勢いで読んでみよっと！

	もし高校野球の女子マネージャーがドラッカーの『マネジメント』を読んだら
	岩崎 夏海
	ダイヤモンド社

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ぞうさんのマスクが欲しい

な～んにもしない休暇

発疹があまりに酷くて、外に出られない。

でも、買い物でもしようと
夕方混み合う時間を避け、１４時過ぎに近くのスーパーへ
マスクをして出かけた。
スーパーまでの道のりは、車３・４台すれ違ったくらいで、誰とも会わずに行けた。
店内は、案の定この時間帯は人が少なく、あまり、人とすれ違うことなく、買い物は済ませることができた。

しっか～し!!
レジでは、マスクをしてても、赤～い発疹が横顔・額・耳などに見えて、袖から出てる手首・手の甲にもたくさん発疹があるので
ちょっと視線を感じた。

おっきなマスクが欲しいな
う～ん全身タイツみたいなのがいいかなぁ

な～んて、隠せっこないか！
明日から、観念してマスクして、デスクワークに勤しみましょう♪

今日の成果

　　　　　　　　　　　　　　　　　↑
今までのプレドニンの量の変化と副作用の状況をまとめて
減量ぐあいをグラフにしてみた！


同じ道
されど、違う道（副作用を最小限の道）となるよう、気をつけて治療に専念しよっと




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プレドニン減量振り出しからやりなおし！

昨日の受診後、早速　プレドニン30㎎／日　となった。
トホホ
　朝１３錠なり！
　　　　　　　　↑
（朝・夕　服用分をジッパー付きの小袋に入れて、飲み忘れないようにしてる）


思い起こせば、退院後１年２ヶ月で30㎎／日→７㎎／日に減って、いろんな副作用を乗り越え、10㎎／日を切った４月くらいから調子が良かったのに…
え～ん

イケナイ！イケナイ
こんなことでへこたれてはいけません！
一度通った道
こんどは、同じこと繰り返さないように
慎重に
副作用も最小限で乗り越えられるようにしなくっちゃ



　　　　

平成２１年８月３日【入院】
　　　　　
　　　　　８月５日～50㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　１６日間
　　　　　８月21日～30㎎／日
　　　　　
　　　　　８月28日【退院】
　　　　　　　　　　　　　　　１８日間
　　　　　９月９日～25㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　１６日間
　　　　　９月24日～20㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　２８日間（４週間）
　　　　　10月22日～17.5㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　３１日間（１ヶ月）
　　　　　11月22日～15㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　２５日間
　　　　　12月17日～12.5㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　３５日間　
平成２２年１月21日～10㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　４２日間（６週間）
　　　　　３月４日～９㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　４２日間（６週間）
　　　　　４月15日～８㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　４４日間
　　　　　５月27日～7.5㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　９２日間　　
　　　　　８月27日～７㎎／日
　　　　　　　　　　　　　　　６０日間

　　　　　10月25日～30㎎／日

　　　　





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薬疹？ＳＬＥ？

ステロイド軟膏を塗っても、発疹は全身に広がり、顔もすごいことになってしまった。

おっと君も娘も息子も、すごい顔を見て、とっても心配して、”病院に行った方がいいよ””仕事休んだら？！”って言うので、
結局、今朝早くから、○○医療センターを受診した。
いつもの膠原病内科と久しぶりの皮膚科…

まず、膠原病内科に行くと主治医Ｓ先生は
「対症療法で出した咳止め・去痰剤が悪かったかなぁ？」
「薬疹かな？皮膚科で診てもらいましょう！」と

皮膚科に行ったら、若い女医のＴ先生は、今までの投薬履歴を見て
「薬疹ではないでしょう。」
最近風邪を引いたりしてないですか？という質問をされ
今月に入ってからの体調不良（咳・痰・背中と胸の痛み）の経過を話した。
で、結局、皮膚科の一番のベテランＵ先生を呼んできて（ついでに隣の診療室の若い男性医師もついて来た）
３人で私の顔やら腕やらを見て、発疹とにらめっこ
　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　


Ｕ先生の第一声は…
「ＳＬＥ…オーバーラップ？」
はぁ～？？
そんな～！
呼吸器症状以外、特になんともないのに？？

皮膚科では、皮膚生検され
膠原病内科では、今まで落ち着いていたKL-6が、先週の血液検査で上昇し800を越えていたことと、皮膚科の先生の意見を尊重すると、プレドニンを30㎎／日に増量することになり、ＳＬＥ疑いで抗体等を調べる血液検査をした。

また、プレドニン30㎎／日!!
すっごいショック
主治医Ｓ先生に、「何が悪かったんでしょう？」と聞いてみたら
「プレドニンの減量スピードが、たまたまでこさんの間質性肺炎の活動性を押さえるのに適してなかったということだけですよ」って
私の生活等が悪かったわけではないらしい。
私自身ではどうしようもないことみたい。
あきらめるしかないかなっ？！


あ～ん
去年の退院時と同じ量に逆戻りかっ

１週間後に抜糸
２週間後プレドニン量調節のため膠原病内科受診
２週間後には、今日の皮膚生検と血液検査の結果が出てるだろう。
ＳＬＥじゃないといいけど…


午前中だけ仕事休む予定だったけど、病院終了後すぐに職場に出て行ったら、みんながギョッっとして、とっても心配するので午後からの仕事を段取りつけて、結局１日休むことにした。
課長が、心配して、顔の発疹が治まるまで休みなさいって言ってくれたので、とりあえず明日までお休みすることにした。

思いもかけない、休暇となってしまったぁ







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でーと♪

昨日、（この時は発疹がまだ顔に出てなかった）以前から楽しみにしてた”灯明ウォッチング”に、おっと君と出かけた。

おっと君は、３年ほど前に息子と一緒に行ったことがあって、神秘的でロマンティックできれいでとっても良かったって、言ってたので、今年こそはと楽しみにしてた。

今年のテーマは、つなぐ

　　　　


テーマをもとに、いくつかのエリアで灯明アートが施されていて、やっぱり!!神秘的でロマンティックでとっても綺麗だった。

ひっさしぶりのおっと君とのデート？？
楽しかった。




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