笑顔いーーっぱい!膠原病でも元気おばさん日記!!

間質性肺炎・膠原病でも元気な日々を綴ります!(注!同じ病気でも人によって症状・治療内容は様々です)

血はつながってないけど・・・難病つながり?

2013-07-13 12:38:50 | 家族
義理の母
(夫の母)
私の一番の理解者で、夫の愚痴も聞いてくれる
私達、どいうことか、仲良し嫁姑なのだぁ!

その母が
3~4年前から、私が思うに レイノー現象が起きていいた。
冬になると、手先足先が真っ白になると言っていた。
お風呂に入ると、顕著なんだそうだ。
再三 かかりつけ(整形外科)で、ちゃんと調べてもらうように言ってて
昨年やっと調べてもらったものの 特に異常なし(病気はない)と言われたという。
ホントかな??
と思ったけど、病院で検査して何もなかったんだったら、ただの血流不良ということかな?と思っていたら・・・
今年の冬は、白を通り越して紫になっていて、足が痛くて歩くのもしんどいという。
関節痛もひどくなり、手指の腫れもひどくなっている。
母なりに考えて、まず皮膚科に行ったそうだが、
内科で見てもらうようにと言われ
内科に行くと、専門の循環器科でみてもらうように言われたそうだ。
これは、お母さんだけで受診させても、よくわからないと
循環器科には一緒に行った。
エコーや心電図等々検査して、軽度の心電図異常はあるけど、様子みてていいと言われ・・・
もう!!本当に??????
という結果だった。
やっぱり、何らかの膠原病じゃないかな?と私自身確信し、
最初にかかった近くの内科にもう一度受診して、私がかかってる○○医療センターへ紹介状を書いてもらった。

○○医療センターの総合診療外来で
3~4年前からレイノー現象のような手足・足先が白くなっていること
循環器科では特別の異常なしと言われたこと
関節痛・腫れがひどいこと
等話したら、血液検査をされ
1週間後結果を聞きに行くと
膠原病内科に行くよう指示され
やっと膠原病内科を受診できた。

それから、1ヶ月後
入院検査をした結果
「混合性結合組織病」
と診断された。

冬から半年かけてやっと何の病気かが分かり
ホッとした。
まだ母はレイノーと関節痛のみの状況なので、ユベラと頓服での痛み止めだけでいいそうだ。
よかった!よかった!

ということで、親子(嫁姑)仲良く、特定疾患となりました とさ!

先日、二人仲良く、母は新規申請、私は更新申請で保健所に行ってきた。

これから、毎年一緒に更新申請に行こう!

しかし、一抹の不安が・・・
私と母が膠原病になったということは、私の娘(母・私の血を受け継いでいる)は、すごい高い確率で膠原病になるような気がする。
取り越し苦労で済んだらいいけど・・・



お初!

2013-02-15 18:04:19 | 家族
昨日はバレンタインデー♪

おっと君と付き合ってた頃含めこの26~27年間
ケーキなんて1回も作ったことない
料理が大の苦手なこの私が~!!!!
初のチョコレートケーキ作りに
挑戦(^_^;)))

同僚から教わった
フライパンで作る超簡単チョコレートケーキ!!

19:30に帰宅
夕飯つくりながら、チャレンジ!
21時すぎには出来上がり、
デザートに息子とおっと君といただきましたぁ~!!

「今日は初めてであんまり良くできなかったけど、今度はもっと上手に作るからね」って言ったら
息子は「美味しいよ」って
おっと君は「こんなもんじゃない?」って、
なんだかまあまあの出来で、
超~うれしっ!

50歳にして、一番幸せなバレンタインデーでした。

なんだか大変!

2013-02-09 15:22:09 | 家族
一昨日の夜、息子が「インフルっぽい」とメールしてきた。
息子の帰宅時間に合わせご飯を食べるだけにしてテーブルに置き、私は直接息子と会わないようにして私の部屋へ
会話はすべて携帯で・・・

昨日病院に行き検査をしてもらったらやっぱり!!インフルエンザA型
それから、ずっと私と息子は各自自分の部屋で過ごし、
ご飯は、私たちが食べたあと、息子がダイニングに降りてきて食べる
というパターン。
私がインフルエンザに罹ったら、間質性肺炎が再燃?憎悪?する危険性が高いということで・・・
苦肉の策

なんだか大変!

その上
【PM2.5】九州で基準超え相次ぐ
というニュースも飛び込んできた。

実家の母から心配の電話もかかるし・・・・

中国のおかげで、大変な環境になってしまったぁ。

肺疾患の私たちには困ったもんです。(;_;)



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福は内!!

2013-02-04 08:15:58 | 家族
我が家の青鬼!
なかなかオモロイ
高校球児の鬼さん!

福は~内!
鬼は~外!
娘の就職
息子の悲願の甲子園行きと大学受験
おっと君と私には元気な一年を
福は~内!

家族4人で豆まきできるのも、あと1回になるのかなぁ?
子供たちの成長は嬉しいけど。ちょっと寂しいなっ(^_-)
いずれは、おっと君と2人になるんだろう。
仲良く楽しくやっていかなきゃなっ\(^o^)/

親子3人読書

2013-01-17 22:00:35 | 家族
日曜日に、夫と観劇「TOPDOG/UNDERDOG」に出かけ
地下街をブラブラしてたら
息子も帰宅中で地下鉄に乗ったところと連絡が入ったので、息子と地下街で待ち合わせして、夕食を食べに行った。
(3人で繁華街での夕食なんてとっても珍しい(゜o゜;;)
お店が入っているビルには”TSUTAYA”もあり、息子が読みたい本があるというので、夕食後本屋に行ってみた。

息子が読みたい本って

なんと!!!

置かれた場所で咲きなさい
渡辺 和子
幻冬舎

私も、すっごく読みたかった本!
昨年秋以降バタバタと過ごし、心の余裕もなくなり、本を読むなんて、まったくできず・・・・
とっても気になっていた本!!
ブログ仲間?!のほんちゃん。さんお勧めの本!
もう、即購入!

ついでに、親子3人で回し読みしようと、売れてる本のコーナーにあった、2冊を購入!

想定外 なぜ物事は思わぬところでうまくいくのか
青木 高夫
ディスカヴァー・トゥエンティワン


聞く力―心をひらく35のヒント (文春新書)
阿川 佐和子
文藝春秋


息子が最初に「置かれた場所で咲きなさい」を
私が「想定外」を
おっと君が「聞く力」を読んで
3人で3冊読むことにした。

息子は、本日「置かれた場所で咲きなさい」読み終え
”いい本だったぁ~”としきりに感心していた。
やっぱり、いい本だったらしい。
”お母さんもこの本読みたかったんやろ?
すごいね!この本のこと知っとったん?”って言われ
ちょっと優越感!

私は、「想定外」は分厚くてなかなか進まない( ;∀;)
が、早速、息子の次に「置かれた場所で咲きなさい」を読むことにした。
う~ん(メ・ん・)?「想定外」は、息子かおっと君に先に読んでもらおうかなっ



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おみやげ

2012-10-08 15:19:03 | 家族
3連休!
息子の野球の試合続きの予定が、秋の大会準々決勝で終わってしまい、今日一日ぽっかりと空いてしまった。

娘は、キャンプに出かけてて、昨夜、弟(息子)へのおみやげ持って帰ってきた。
なんと!くまモン卵ごはん醤油。
カワイイ☆
息子が早速卵かけご飯してみたら、めちゃめちゃ美味しかったらしい。

プレドニンの副作用で高脂血症になってしまった私には、卵は、避けなければいけない食材だけど…

卵かけご飯がたべた~い!
と心の中で叫んでみた。
(叫んでみても、高脂血症なのでしかたないかっ)

オアシス

2012-09-12 22:33:54 | 家族
九州の元気のもと・ソフトバンクホークス!

首位と2ゲーム差。

フローズン生ビール
山田投手
ペーニャ選手
長谷川選手
それに…おっと君♪
ありがとう!

さぁ、
明日からもまたお仕事頑張ろう!\(^^)/

マイプーム

2012-08-12 17:55:15 | 家族
ここんところの土日の昼食は、"素麺!!"
素麺のつゆと薬味を変えてもなんだか飽きるので、先週から変わり素麺をいろいろ試してる。

昨日は、冷やしだし素麺!!
http://hondashi.jp/cm/recipe05.html

今日は、和風サラダの冷麺味素麺!!
おいしかったぁ~(^o^)v
夫は、昨日のより今日のが美味しかったそうだ。
娘は、昨日のたべてないけど、美味しい!美味しい!って食べてくれた。
大成功\(^o^)/

夏祭り♪

2012-07-29 12:13:27 | 家族
町内の夏祭り♪

息子は(2年生でベンチにも入ってないけど)、おととい高校野球県大会準決勝で負けてしまい、昨日は、ひ~っさしぶり(めったにない)部活休みで、今年は、町内の夏祭りに行けた。
おっと君は、恒例の焼き鳥屋さん(?)で、汗だくで頑張った。
娘もお祭りの終わり間近に帰宅してかけつけた。
家族それぞれの"夏祭り"
町内の懐かしい面々と会えて、楽しいひとときだった。よかったぁ。

さぁ、明日からは、息子たちの代の部活(野球)が始まる。
あと1年。
私が病気再燃しないように気を付けて、
息子の体調管理やユニフオーム洗濯、試合のスコア付け等々、息子支援頑張るぞー!!

感謝の気持ち?

2012-06-18 08:19:16 | 家族
父の日!

娘・息子に、父の日には、"日頃の感謝の気持ち伝えてね”って言ってたら、

こんなプレゼントが!

息子は、少ないお小遣いから、おつまみ。
(日頃買えない、ちょっとお高いスルメなど)
娘は、バイト代から、ビール。
(日頃なかなか買えない、発泡酒や第三のビールじゃない※本当のビール)

もう
おっとは、大〓喜び!!!!
お顔が緩みっぱなし。

良かったねぇ~!

私もスッゴク嬉しかった。
さすが!我が子たち。