笑顔いーーっぱい!膠原病でも元気おばさん日記!!

間質性肺炎・膠原病でも元気な日々を綴ります!(注!同じ病気でも人によって症状・治療内容は様々です)

ゆったり電車で…

2009-10-28 23:17:14 | 家族
最近の私のことを心配してくれている夫からの提案で、
一緒に有休をって、ゆったり電車の日帰り旅行??に行ってきました♪

電車を乗り継ぎ
ビール工場へ

ビール工場敷地内のコスモスがすっごくきれいで




ビール工場見学の最後の、試飲がまたおいしく
昼食では、この工場限定のできたて生ビールがまたフルーティで


コスモスにビールにのんびり電車に
秋の行楽…
またまた満喫の一日でしたぁ~


【ここのところの症状】
・泣きたくなるほどの混乱はなくなった。
・毎朝、レイノー?でつめたい。
・常に、両手甲から指先までしびれた感じで、細かい動きがしにくい。
・頭がボーっとした感じ。
・肩の痛み(肩こりとは違う)
・膝や足の指が時々痛む
・目や皮膚の乾燥がひどい。
 (お腹や太股、足首、ちっちゃな鱗みたいにかさかさしていて、
パラっと粉みたいに剥がれる(舞い散るような感じ)


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苦しくあられませんか??

2009-10-25 06:42:29 | 私の心(気持ち)と体のようす
昨日は、5時に起き、お弁当を作った。
朝6時には、娘は学校へ、夫と息子は練習試合に出かけ、ひとりぼっち。
10時くらいまで、PCと戯れ…
んで、思い立った!
美容室に行こう!!

12:30に予約を入れた。

美容室では、担当の方と、今日のメニューを話し合い、まず、シャンプー台へ
今日のアシスタントさんは、新入りさんで、180㎝もあろうかという長身のヒップホップ系の若い男性。
バカ丁寧な感じがするくらい、慎重にシャンプー用のものを着せてくれて、首のところのマジックテープを止めてくれて

「首周り、苦しくあられませんか?」って

言葉も動作も丁寧に、って言われてるんだろう?けど、
おばさんの私は、心の中で、ちょっと フフッて笑ってしまった。

でも、一生懸命な彼を見てると
何事も、初めの頃真剣で真面目に取り組んでるんだよなぁって
自分自身のいろんな初心…思い出したよ~

今日は、カラーに(軽い)ストレート
ほっぺが目立たないようにカットもしてもらい
満足!!

帰りは、またまた、思い立って、いつも行ってる化粧品のお店に行って、マッサージをしてもらい
顔も軽くなって、これまた満足!!

家事ほったらかしの、一人を満喫した 一日でした。

がんばれ新人アシスタント!!



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ありがたい

2009-10-24 09:22:34 | 家族
最近の私は、やっぱり、普通じゃないんだろう…

普段は、何もしない夫なんだけど
最近は、(さりげなくだけど)気をつかってくれる。
今週も、残業つづきだったのもあって、「バスで帰るより、楽チンやろ!」って言って、ほぼ毎日迎えに来てくれた。
食後、私がゆっくりしてると、夫は、そ~っと立ち、食器を全部食洗器に持って行ってくれてたり
いつになく、ちょっとしたことをしてくれている。


先日の外来日も、
私の話をよ~く聞いてくれた。


人って変わるもんだなぁとつくづく思う。

夫は、超がつくほどの わがままだった。
自分の話は、聞いてもらいたいけど、
人の話を聞くのは大の苦手(というか、まったく人の話は聞かない)

娘が小学生(低学年)で息子が保育園に行ってた頃
夕飯時は、娘や息子の一日の出来事をわいわい話してくれるんだけど
夫は、そのほとんどを聞いてない。
私が、娘に「そう!よかったね」息子に「へぇ!かっこいいやん!」などとそれぞれの話を聞いているという状況。
それなのに、夫も「今日はね…○○で…それで、それについて、僕はこう思った。それというのも…」などと私に話しかけてくる。
挙げ句の果てには、
「お父さんがしゃべってるのに!黙れ!!」と、子ども達のおしゃべりを止めさせる

なんてことが、日常茶飯事だったのに

今は、私の話をじっくり聞いてくれる

こんな風に、私の話を聞いてくれるようになったのは、いつ頃からだったっけ?
と思い返すと…
やっぱり、私がこの病気になってからのよう。
それも、今年に入って、入院治療を考え始めた頃からのような気がする。

病気になって、家族みんなが
優しくなってる気がする。
(もちろん、それまでも、みんな優しかったけど…)

本当にありがたいこと


今回の外来で、抗うつ剤を処方されたことについても、夫は、親身になって聞いてくれて
「飲まないでおこう」
「(でこが)その薬のことが気になってるし、でこ自身が、今の状態がいつもの自分と違うと思ってるみたいだから、一度、カウンセリングに行ってみたらいい。」
「どこがいいかなぁ?」「近所や職場の近くで心療内科…あそこにあった」
「カウンセリングだって、行きたくないんだったら、行かなくていいし」
「様子をみてみよう」
って、言ってくれた。

なんだか、これで、私もホッとした。

私の夫が、こんなに、優しくなるなんて…
若い頃には、想像できなかったなぁ。

病気に感謝かなっ



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膠原病内科医と抗うつ剤

2009-10-24 08:51:28 | 病院(診察・検査)
今回の受診は、主治医不審に陥った。

だって…

ろくに私の話も聞かず

プレドニンの副作用に悩まされながら、それに加え、仕事が忙しくオーバーフロー状態の時に、泣いてしまった
のは事実だけど

だから、即 抗うつ剤の処方となるのだろうか?

心療内科医でもなく精神科医でもない
膠原病内科医が、プレドニンの副作用で起きる精神症状については、簡単に、というか、マニュアルどおりのように(お決まりのように)抗うつ剤を処方することになっているのだろうか?

私が怪訝な顔をしたからだろう
”たいした薬じゃないから”と言った医師。

たいした薬じゃない?
この薬の副作用についても、何の説明もなかったし
私が一番気にしている
”飲むのはいいけど、止められるのか?止める時の苦労はないのか?(離脱症状等)”についても、もちろん、何の説明もなかった。

診察中に、私が、具体的に聞けばよかったんだけど…
ろくに話も聞いてくれない、パソコンに向き合ってる主治医に話せなかったのも事実だし、
いきなり抗うつ剤処方となって
もう頭の中からっぼ状態で、質問なんてできなかった。

この病気に限らず、いろんな病気で病院にかかっている人達
主治医との関係に悩んではいないのかなぁ?

私の主治医は、我が県内トップの膠原病専門医
入院中に他の患者さんから、”人間ドックで見つかった後、よくこの病院のS先生に見てもらえたね”って言われるくらい、今、この先生に新患でみてもらえるのは、なかなか難しいらしい。
だから、”私ってなんて幸運!!”って思ってたのに…

今回ばかりは…
不信感でいっぱい

私のようなことは、いろんなところで起きてるんじゃないかと思うと、やっぱり、日本の医師は、簡単にいろんな薬を処方しすぎじゃないかと思う。
薬漬けにされてる人がたくさんいるんじゃないかなぁ…

たとえば、普通に近所の内科にかかっていても、ちょっと精神不安定なことを話したら、すぐ抗うつ剤が処方されるのでは…
なんて思ってしまう。

こんなに、くどくど
今回の受診時のことを考えていること自体
今の私はうつ状態なのかもしれないけど…



で、パキシルを処方どおり飲むのかどうかなんだけど、

プレドニンを減量するに伴う副作用でこんなに辛い思いをしているのに
パキシルを飲んで、また止める時に、種々の症状に悩まされ、また辛い思いをするのは、どうしても避けたいので、


【結論】
やっぱり、納得いかないものは、飲まない


ことにした。



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いきなり…パキシル

2009-10-22 23:19:06 | 病院(診察・検査)
今日は、待ちに待った?外来日

診察室に入ると、
お決まりの
「調子はどうですか?」
って尋ねられ

ここのところ、すこぶる調子が悪く
ここ2週間は、日々ひどくなっているようで
◇レイノー症状
◇左手足のしびれ
◇肩周りから左肘にかけての痛み
◇両手首から先全体のしびれと時に鈍い痛み
◇足がつる
◇知覚過敏
◇思考の混乱??
があることを話した。

すべてが、プレドニンの副作用なんだそうだ。

それから、先週、職場で泣いてしまったことを話したら、
抗うつ剤パキシルが処方された。

先生は、ろくに私の話を聞かず、
どうせプレドニンの副作用だからと思って、患者の話は、流してるように感じた。

パソコンを見ながら「パキシルを出しましょう!そんなにたいしたお薬じゃないから」って??

私は、プレドニン50㎜だった頃が調子がよく
減らし始めてから、副作用が酷くなっている。

プレドニンの減量は、慎重にならないといけないそうだ…
ということで、4(20㎜)→3.5(16.5㎜)となった。


先生は、ほとんどパソコンを見てて
私の話、半分くらいしか聞いてなかったのに…
抗うつ剤が処方された。

調剤薬局でも相談してみた
毎日早く起きて、お弁当つくって、フルタイムで働き、22時頃帰宅しても洗濯と掃除はしっかりやってるのに

ちょっと納得いかず

抗うつ剤が処方されたこと自体が、気になって気になって
もう うつ病になりそう



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みかん

2009-10-22 09:15:38 | 家族
実家から荷物(ダンボール)が届いた。
梨4個と”みかん”がぎっしり!!

出端のみかんは、あまり甘くもなくすっぱくもなく、もちがわるい
って、母は言ってたけど…

食べてみると、そんなに言うほどではなく、みずみずしくて美味しかった




みかんは、娘の大好物。
さっそく、夕食後4つペロッと食べた 娘 

実家に、感謝 感謝


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虫の知らせ

2009-10-22 08:56:55 | 家族
3日前の月曜日、夜10時に電話が…

出てみると、実家の母

「最近夜電話しても、(息子)○○君が出て、(でこ)○○が出らんけん こっち(実家)に心配かけまいと、だまって入院でもしたんじゃないかと心配で電話した」
だって!!!

生みの親って、なんか直感が働いて、虫の知らせでもあるのか
って思ってしまった。
私の調子が悪いこと見破られてるみたいで
ちょっと、怖くなったよん。

「なん言いよっとぉ!?(何を言ってるの?)最近、ものすごく忙しくて、(帰宅が)遅かっただけよ」
って答えたら
ホッとしたみたいで
「おやすみ」って電話は切れた。

昨日は、Eちゃんから
「体調どう?」「無理してない?」ってメールが…
私の体調不良は、なんだか、見えない何かを発信しているのか??
友達にまで、虫の知らせが届いたのか
な~んて思ってしまった。

私の妄想??
自意識過剰なだけ??
かなぁ…

どうであれ、
家族 友人
心配してくれてることに、涙がちょちょぎれるくらい感激した
でこ
なのでしたぁ。


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お昼休み

2009-10-22 08:48:17 | 私の心(気持ち)と体のようす
今週は、心も落ち着いてきた。

退院後職場復帰(9月~)してからというもの、お昼休みはお弁当食べながら仕事をしてて、ちゃんとしたお昼休みじゃなかったなぁと思い立ち
昨日(水曜日)は、さっさとお弁当を食べ、外に出てみた。
すると、広場で催し物が…




晴れわたった秋空のもと
沖縄や近郊のおいしいものがならんだ催しがあってたぁ~

見てまわっただけでも、お腹がいっぱい?心がいっぱい?になって、このところブスッととしてた私の表情もおもいっきり和らいだ感じ!!

外の空気にふれるっていいなぁ♪

ブログの初心

2009-10-19 00:03:12 | 私の心(気持ち)と体のようす
私って、このブログは、”平凡な日々のありがたさを綴る”ために始めたのに…
ここのところ愚痴りっぱなし
ネガティブ思考の固まりになってた。

プレドニン開始75日目

四角顔の私にも、四角いなりにプレ独特のほっぺになり

以前の副作用
○口の中がヒリヒリしていて、膜がはったみたい。味覚が鈍い感じ。
○手が震えてる感じ。しっかり力が入らず、ものを落とすことがある。文字が書きづらい。
○足がしびれてる。(正座をした後のしびれに似た感じ)
○不眠が続いてる。
○下痢したり便秘になったり、腸の調子が悪い。
○熱ないが、体中がカーッと熱い。
○喉が痛い。
というのは、なくなったんだけど

プレドニン開始60日を過ぎた頃から
◇レイノー症状がはじまり
◇左手足のしびれ
◇肩周りから左肘にかけての痛み
◇両手首から先全体のしびれと時に鈍い痛み
◇知覚過敏
◇思考の混乱??というか感情がコントロールできないというか うつ?? 逆に躁??

という状況

プレドニンの副作用と思うと
治療開始したこと後悔するし
これから、どうなっていくのか不安
っていうのが正直なところだけど…

でも

治療開始前の
・息切れ、息苦しさ
・咳
・痰
・関節の痛み
は全くないし

・肺の陰影
・KL-6
もよくなってるし

家族のありがたさは増すばかりで

捨てたもんじゃない日々


さっ!
明日から、また…ぼちぼちやっていこう。


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LIFE…

2009-10-17 15:10:33 | 私の心(気持ち)と体のようす
ながかった
この一週間
(毎朝レイノーが出て…一日中両手:手首から先全体がしびれてる。その他は相変わらずの状況)


課長に訴えた後

課長が帰ったら
すぐ
同僚Iちゃんが

よくぞ言ってくれた!
課のみんな思ってることよ。
って

その言葉を聞いたとたん

涙がど~っと出て、

Iちゃんは、よしよしと言わんばかりに、私の肩をつつんでトントンしてくれ
私の病気のこともよく知ってるので、
「でこちゃん、こんなに体調が悪いなか、本当に頑張りすぎよ」
って…

そしたらもう
今までこらえてた感情が吹き出して
泣きじゃくってしまい
Iちゃんに
つい

もう、仕事を辞めようかと
本気で思った

なんて、カミングアウトしちゃった。

Iちゃんは、
そんなこと、まだ考えなくていいよ。

って。

ありがとねIちゃん♪


夫も、こんな私の状況を見破ってて

木曜の朝

「はくなまたた」というタイトルでメールがきて

オーバーフロー状態のようだけど
こうゆう時こそ
”はくな!また~た!”でいくしかない!
って

家族に当たり散らしている私に

朝早くから出かけ、遅~く帰ってくる私に


なんて
なんて
ありがたいこと!

Iちゃんに感謝

家族に感謝


金曜の昼休み
何にもないのに
Iちゃんの言葉や
夫のメールや
悔しさがこみ上げて…
お昼を食べながら
また、おいおい泣いてしまって…
感情のコントロールができなくなってきてた。


何はともあれ、
どうにか一週間が終わり
今日は、久しぶりになにもなない土曜日

CDを3枚借りてきた。

そのうちの1枚
タイトルはLIFEです。


生きるために 生きていくの

分かんなくなった 僕は誰?・・・君は君のために生きていくの

山あり谷もある、でも同じ数だけの晴れる日もあるから
Idon't wannna be blue never blue
呪文を唱える、胸につぶやく
何はともあれ just life is

山あり谷もある、でも同じ数だけの晴れる日もあるから
I don't wannna be blue never blue
呪文を唱える、胸につぶやく
あるいてゆく
I am gonna make it through!
何はともあれ just life is beautiful



今はただ信じてみる Oh wonderful life oh life
ふいに見上げた空が青いとか それだけで幸せと思えたら…
・・・あの日流した涙の向こう Oh wonderful life oh life 



う~ん

いい同僚に
いい家族に

私の人生まだまだ捨てたもんじゃないかっ


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