笑顔いーーっぱい!膠原病でも元気おばさん日記!!

間質性肺炎・膠原病でも元気な日々を綴ります!(注!同じ病気でも人によって症状・治療内容は様々です)

いらいら…

2010-11-30 22:24:56 | 私の心(気持ち)と体のようす
日常の有り難さを綴るために始めたブログなのに…

(きっとプレドニンのせいだと思うけど)
いらいらいらいらいらいらいらいらの毎日。
仕事して、買い物して帰って、夕飯作って、後片づけして、洗濯物畳んでしまって、今日の洗濯して、明日の朝食の準備して…
家族のみんなにとっては、お母さんがする当たり前のことなんだろうけど…
あぁ~!
いらいらいらいらいらいらいら。
んでもって、気分は沈みぎみ…
で、背中は痛いし
口の中はしびれてるし、
時々目が見えにくいし
足はつるし
夜は眠れないし

今日は、もし遺書を書くとしたら、こんな内容にしようなんて考えてしまって、一人で涙ぐんだりしちゃって…

きゃ~!
またまた、うつ??

今回は、もう精神科に行きたくない(お薬飲みたくない~!!)

どうにか、この、精神不安定な時期をやりすごせますように。




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1年越しの…カレンダーゲット!

2010-11-29 22:08:39 | 私の心(気持ち)と体のようす
去年、本屋さんでみつけた 雑誌付録のSNOOPYのカレンダー。

おっとと時間調整でちょっと寄った本屋で、”これ買う!”と言い出せず、断念したカレンダー。

本日、晴れて、購入!

レ○○ク○○ 特大付録SNOOPYカレンダー(特製シール100枚つき!)

なんだかHAPPY


ここんとこ、イライラしたり、気分が沈んだりと、
ちょっと、精神不安定だったので、今日は、カレンダーのおかげで、沈んだ気分が上昇

プレドニンの副作用におつきあいするのって、やっぱ大変



 

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お初

2010-11-24 21:50:58 | 薬や膠原病よもやま話
SLEとの診断を受け、初めて「特定疾患公費申請」に行ってきた。


臨床調査個人票    生検所見

私とおっとの源泉徴収票  蝶形紅斑点の写真

を持って、
  ↓ 
役場で住民票を取って
  ↓
居住地の保健所へ
  ↓
そこで、申請書・同意書を書いて、
健康保険証の写しをとってもらって、
  ↓
保健所の担当者は、
何度も、マニュアルみたいのを見て、必要書類がそろってるか、確かめてるようだった。
  ↓
担当者
「はい、これで受付ました。」
「本日の受付で、本日から有効ですが、受給者証ができるまで 2ヶ月半~3ヶ月かかります。」

「3ヶ月もかかるんですか?」
担当者
「受給者証ができたら、通知しますので、取りに来てください。」
「その時に、本日以降の医療費についての召還払いを申請してください。」
「本日以降の医療費については、きちんと領収書を取っておいてください。」
  ↓

まぁ、こんな感じの窓口対応でもしかたないかと思って
とりあえず、
「では、11月24日の申請ということで、受け付けてもらったということですね。」
「よろしく願いします。」
と言って、職場へ向かった。

まぁ、段取り良くできたので、一旦帰宅してバスで行けそう!
2時間の時間休で済みそう!
と、窓口対応で、ちょと気分が悪くなったけど、気を取り戻して、帰宅してみると・・・

ななななななななななななナント!

保健所から電話が!!!!

「家族調書を書いてもらってなかったので、今から来てもらえますか?」って

え~ッ
そうだよなぁ。
ネットで調べた時に
【必要書類】
(1)特定疾患医療受給者証交付申請書
(2)住民票(患者世帯全員分)
(3)医療保険証(健康保険証)の原本とその写し
(4)臨床調査個人票
(5)世帯調書
(6)患者の生計中心者の所得税等に関する書類
って書いてあったもの…
住民票を出したから、家族調書はいいのかなぁって、チラッと思ったんだよな。
やっぱり、あの窓口対応じゃ、一抹の不安は、あったもんなぁ。

急いで、車で引き返し、
家族調書を書いて
もう、時間がなくて、
車で職場へ向かった。

”苦情は言いまい、言いまい”
と、心に決めてたんだけど、

どうしても、今日のことは、我慢ができず…
「病気でちょくちょく仕事を休んでいる身としては、この申請で休んでるのも貴重な有休休暇を消費しているんです。」
「50以上もの数ある病気の申請を受けるので、大変とは思いますが、申し訳ないけど、窓口対応しっかりして下さい。」
と言ってしまった。

はぁ~。
自己嫌悪



でも、でも
特定疾患の診断を受けて、少なからず、ナーバスになっている人が申請にやってくるのに、
こんな対応でいいんだろうか。
公務員のバッシングはしたくないけど…
今日は、本当に残念で、残念でしかたなかった。

しっかし、我が県は、事務作業能率が超(半端なく)悪い模様
2ヶ月半~3ヶ月待つんだって!

やっぱり、
はぁ~!だなっ


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お誕生会♪

2010-11-23 23:00:17 | 家族
4日遅れの、おっと誕生会!

おっとが大好きな、鉄なべの餃子を食べに、家族4人でバスに乗って??街に繰り出してきた。

わいわいがやがやの誕生会!




帰り道、かすんだ雲越しのまあるいお月様みて、息子が「キャッツみたい」って言ったら

残り3人で「ホントッ!!」ってハモっちゃって…

♪生まれたのか?♪

♪闇の中で♪

って、次々にキャッツのメロディーを歌い出して、にわかファミリーミュージカル化してしまい、

と~っても楽しかった。


おっとも、終始ニッコニコ




あぁ~おいしかったぁ。楽しかったぁ。



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みなさんへ

2010-11-22 22:42:38 | その他
ブログ仲間から教えてもらいました。

西武池袋線痴漢冤罪事件。5年前に事件が起こり、誤認逮捕。目撃情報も間違い。
冤罪が濃厚とされる事件に実刑一年10ヶ月がくだされました。
小林宅之さん(68歳)は膠原病の強皮症を患っているそうです。薬を取り上げられ、医療刑務所ではなく静岡の刑務所に入れられています。
小林さんは、他に腱鞘炎と重度の脳梗塞もあるそうです。
強皮症の指は曲がらず、曲げようとすると激痛が走るといいます。


みなさんへ

http://twitter.com/kobayashiinochi

http://plaza.rakuten.co.jp/kobayashiinochi/diary/
小林さんへ励ましの手紙を送ることが出来るそうです。

明後日24日、スーパーモーニングで放送されるそうです。

正しい裁きがなされますように。
どんな状況にあっても適切な医療が受けられますように。


みなさんで、伝えましょう!




ぷち親孝行

2010-11-22 22:03:40 | 家族
昨日、私の両親が、”新聞に載っていた(私の住んでる町の隣町にあるらしい)素敵なカフェレストランに行ってみたい”と隣県からJRでやってきた。

午前中は、娘の学祭に連れて行って、昼食にそのレストランに行ってみた。

ネットで調べて、向かったんだけど、くねくねと山を登り、道もだんだんと狭くなっていって、本当に、この道であってるのかなぁ?
そんなにおしゃれなお店がこの先あるのかなぁと思い助手席でドキドキしながらも、だまって、おっとが運転していくのを信じて、向かった。

そしたら、そしたら…

あった!あった!

母親が新聞に”ロケーションがよくてすっごくすてきなカフェレストラン”って書いてあったというとおりのお店があった

  

秋の景色を満喫しながら、ちょっとリッチなランチ(デザートも素敵


(もうすぐボーナスももらうし)ちょっと見栄をはって、両親におご馳走してあげたぁ。

エヘッ


両親は、孫娘の学祭に行けて、孫息子と一緒に美味ランチに素敵なレストランで、だ~いだ~いだ~い満足だったみたい。

よかった。よかった。


元気なうちに、ぷち親孝行しとかなくっちゃ




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あ~ん!やんなっちゃう!

2010-11-19 21:29:52 | 私の心(気持ち)と体のようす
プレドニンが増えたせいか?

ここ最近イライライライラの私。
それでも、職場では普通のつもり…

今日は、今日中に仕上げないといけない資料に奔走!
どうにか午前中のうちに課長まで見てもらって、OKが出た。
さて、その資料提出にあたり、念のため隣の係にも見てもらって意見をきくことにしたら…
これが、ドツボの始まり!
夕方になって、隣の係から意見が出て、手直しすることに。
バタバタバタバタ
できあがったのが19時。

今日は、おっとから、カメラの修理ができあがったので、それを取りに行ってきてくれと頼まれてたので、
あわてて、職場を飛び出し、Yカメラへ。
19:20やっと、Yカメラにつき、カメラ修理カウンターへ、はぁはぁ言ってたどりついて、受け取りに必要な控えを出したら
「これは、Nカメラショップさんのですね」と言われ
が~ん!

またまた、バタバタと職場から来た道をもどり、Nカメラショップへ向かったけど、
Yカメラの人から教えてもらったあたりを探せど、探せど見つからず。
控えに書いてある電話番号に電話すると
”営業時間は終わりました。営業時間中に再度おかけなおし下さい”って
が~~~ん!

諦めて、バス停へ向かうと
乗ろうと思ったバスが過ぎ去ってしまい
その一本後のバスに乗ったら、満員で座れず…

バスの中、気を取り直して、音楽でも聴くかと、バッグからイヤホンを取り出すと、
イヤホンの先っちょ(耳にあてるところ)が取れてなくなってて
またまた、が~ん!


あ~ん!
やんなっちゃう!

今日は、おっとは飲み会で留守。
息子は塾で帰りが遅いし
娘は明日からの大学祭の準備で遅くなるし
またまた、今夜は私一人!

ご褒美に、コンビニで特上ロールケーキを買って帰宅したぁ。
帰宅したら、となりのおばちゃんが
「あんた、風邪ひいとらんね!」って
葛湯(+ショウガ)をもらい
ついでに?柏餅ももらった。

イライラ+バタバタの一週間
よく頑張った。
ご褒美ご褒美





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ひとつ増えた

2010-11-19 21:17:54 | 病院(診察・検査)
昨日が(本来の定期受診日)膠原病内科受診日だった。

そこで、皮膚科での皮膚生検結果(確定診断)を聞くことになっていた。

おそるおそる、主治医に聞いてみた。
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・
結 果!! SLE(全身性エリテマトーデス)なりぃ。


私の膠原病がまた一つ増えましたとさっ

たぶんそうかなぁと思いつつも、ちょっと(ナントもなかったんじゃないかと)期待してたところもあり…

う~ん。なんだかなぁ~。って感じ。





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真夜中の一家団欒

2010-11-13 01:06:51 | 家族
息子が22:40に塾から帰宅
娘が学祭前のバンド練習から23:10に帰宅

それからが、我が家4人の一家団欒♪

今夜の話題は、「ユーキャン新語・流行語大賞」の候補語60語

我が家4人で思いついたのは

○ iPad(おっと・息子)

○ 3D(おっと・息子)

○ AKB48(私・おっと・息子)

○ K‐POP(おっと・娘)

○ ~なう(娘・息子)

○ イクメン(息子)

○ ととのいました(私・おっと・息子)

○ ブブゼラ(おっと・息子)

○ もしドラ(私・息子)

○ リア充(娘・息子)

○ 検察審査会(おっと)

○ ・・ぜよ!(全員)

○ 食べるラー油(息子)

○ 脱小沢/親小沢/反小沢(息子)

○ 本田△(娘・息子)

○ 33人の奇跡(私・おっと)

○ (W杯)ベスト16(おっと・息子)


圧倒的に、息子が一番思いついた。

頭が柔らかいのか、一番テレビを見ている証拠か

すっごい!!


んでもって、この他に、我が家で流行語ノミネートしたいのもあった。

●エコカー減税
●エコポイント
●子ども手当
●そうですろぉ~
●レアアース
●尖閣諸島
●仙石38


さぁ、12月1日、流行語大賞にえらばれるのは…何かなぁ??


楽しみっ




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きつい!!

2010-11-11 19:52:19 | 私の心(気持ち)と体のようす
プレドニン20㎎/日になったとはいえ、ちょっと前まで7㎎/日だったので、やっぱり、きついよ~!

口・舌のしびれ、
左手全体のしびれ、
知覚過敏
頭痛
目の奥の痛み
胃痛
不眠

あぁ~、きつい~
ちかれた~


ということで、今日は、お総菜コーナーでお弁当を買ってきた。(それが夕飯

眠れなくても、早くベッドに入ってゆっくりしよう。っと





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