なかなか難しい

2008年秋に間質性肺炎が見つかり（強皮症疑・関節リウマチ疑）
2009年秋から間質性肺炎の治療をプレドニン50ミリグラムから始め
2010年秋プレドニン10ミリグラムに減ったところで、全身紅斑と顔面の蝶斑出てSLEと診断され、特定疾患の認定を受けた。
ここまでは○○医療センターで診てもらった。

2011年からは、安定したのでということで、(膠原病で有名な私の先生がすっごく患者さんが多いから、)元主治医からの紹介で私の職場から近い小さなクリニックに変わった。
いつ行ってもほとんど患者さんがいないような一般内科で小汚ないビルの2階にひっそりとあるクリニック。
ずーっと心もとなかったけど、１年に1回はCT撮るために○○医療センターの元主治医のところへ行けるから、その時に病状や治療法相談できるからいいや、と思って、今日まで来たけど…
2012年秋のCTは、元主治医を通さず○○医療センターの検査のみ予約されたし(結果は一年前から不変で良かったけど)
今回の関節痛については、血液検査もレントゲン検査もなく…
「リウマチの薬使いますか？」って感じなので、
思いきって病院を変える決心をした!!!!
もし、リウマチだったら初期治療がその後の関節変形の有無にかかわりとっても大事だというので、早速色々調べて、リウマチの名医がおられる整形外科に電話してみた。
そしたら、ここでは膠原病があるひとの関節痛は診れないと言われ、
それではと、、HPにいろんな膠原病を治療してるって書いてあった膠原病・リウマチ科のあるクリニックに電話してみたら…
"関節リウマチなら…""SLEだと…"と断られ
それでも色々事情を話したけど、結局、今のクリニックから紹介状を書いてもらい○○医療センターを受診した上で元主治医からの紹介状をもらってからまた出直すようにとのこと!!(@_@)

やっぱり、膠原病ってなかなか難しい病気だと痛感！
診てくれる先生・病院は極々僅か。
病院選びなんて、とんでもない。
選ぶ余地さえない。
それなのに…どうして、今このクリニックに行ってるのか、またまた、疑問になった。

昨日は、悶々としながら、クリニックに行って、
「先生に相談があるのですが…
関節痛がひどく関節も腫れてるので整形外科にかかろうとしても"膠原病"だと診てもらえなかったので、どうしたらいいかご相談にきました。」と切り出すと
「プレドニンを6.5ミリグラムにしたのがいけなかったでしょうかねぇ。○○医療センターの整形外科に行きますか？」
と言われたけど、まずは膠原病内科の元主治医に診てもらった上で整形外科受診したいこと伝え
やっと、紹介状書いてもらい○○医療センターの元主治医の外来予約をとってもらった。
大きい病院を受診するには、色々大変┐('～`;)┌
それにSLEに付き合いながら治療続けるって病院変われない現実を知り、たーいへんなことがわかった。

なかなか難しい(>_<)