笑顔いーーっぱい!膠原病でも元気おばさん日記!!

間質性肺炎・膠原病でも元気な日々を綴ります!(注!同じ病気でも人によって症状・治療内容は様々です)

KL-6 横ばい

2009-04-29 13:46:20 | 病院(診察・検査)
4月28日は、外来日!だった。

3月の血液検査の結果KL-6:1930 で、横ばいでしたぁ。

ただ、気になるのが、異動の前後から、ずっと咳が続いていることと
なんだか最近は、ちょっと動いても息切れしているような…
息苦しいような… 気がする。

ということを、主治医に話したら、

CT等画像では進行していないという判断だけど、症状が続いているので、ステロイド治療をはじめた方がいいかもしれないですねぇ
治療するなら、中途半端ではいけない。入院して、最初バーっと使って、徐々に減らしていく方法ですね。

という説明で…

仕事のことや、家のことを考えると、すぐ入院できるとは答えられない。
と言ったら、

じゃ、様子見ということで
でも、咳が続いているので、あまり間隔をあけずに、4週間後にまた血液検査しましょう。

って。

結局、咳と息切れはあるものの、どうにか日常生活支障なく送れているからか、
主治医からはっきりと、「○○しましょう。」などの方針もなく、
今までどおりということになった。

主治医を信じて、治療を任せるしかないんだけど…
ちょっと、私の主治医は、優柔不断のような気がしてならない。

入院治療するかどうかも、私が決めるしかないようだなぁ。

ということで、職場の上司・同僚と家族に相談した結果

①5月の血液検査の結果と②これから5月までの症状の変化から

Ⅰ:①②とも悪化してたら、6月入院治療を

Ⅱ:①②ともあまり変化なかったら、このまま経過観察してもらうけど、比較的仕事に支障をきたさない8月に入院する。

Ⅲ:①②とも改善してたら、これからしばらくは経過観察してもらう

ということにした。

さて、これから1ヶ月
どうなるかなぁ。

ところで、皮膚症状はというと
ア:爪の甘皮斑点は両手10本ともあり、とくに両手とも中指・薬指は酷く、人にみせられないほど
イ:顔 鼻の周りとほっぺたが赤い
ウ:手指全体の赤みも変わらず
エ:2週間ほど前から、右太股前面にちっちゃいドーナツのような斑点が3つできていて、徐々に大きくなっている
という状況を皮膚科の先生に話した。
すると、
典型的なシェーグレン症候群などの膠原病の皮膚症状ですね。顔や手・太股に炎症が起きてるってことですね
ア:爪上皮点状出血 イ:蝶形紅斑 ウ:凍瘡様紅斑 エ:環状紅斑 だそうだ。
私って、膠原病からおこる皮膚症状の標本みたい♪

顔、手指、太股 それぞれに軟膏が処方されたので、またこれから1ヶ月、まじめに塗らなきゃ。

エイエイオ~




記念日

2009-04-26 07:40:26 | 家族
本部勤務となり、バタバタの毎日…

携帯からも記事書けるんだけど、なんだか、それもできず…

実は、4月23日は、私たち夫婦の20周年記念日でした。

当日の夜は、二人でちょっと贅沢ディナーを食べに行こうと企んでたのに、
その前夜 娘から「えっ?? 二人で? 私たちは?」って言われてしまい…
家族四人でホテル最上階絶好のロケーションでの豪華ディナーとなりました。

そして、サプライズが・・・
20年前の新婚旅行でサンフランシスコのティファニーのお店には入ったものの、何も買わなかったことを、今でも夫が覚えていて、
なんとこの歳になって、ティファニーのオープンハートのペンダントをプレゼントしてくれました。

(ディナー料が予定の倍になったことで、夫の財布は、大変なことになった模様です。定額給付金はこれに充てようと曰ってました。)


はぁ…
あれから、20年かぁ。
色々あったなぁ。
やっぱり、短くはなかったなぁ。
二人の子どもの出産・育児・保育園通い・学童保育の役員・育成会の役員・そして野球チームの役員
義父のガン・義母のガン
義父のターミナル期の介護
義父の死・葬儀・お墓・供養
夫の困ったこと…
本部勤務2回(新設セクションでの仕事は、本部2回を含め4回)
私の卵巣のう腫手術にそしてそして…膠原病の発病

本当に色々ありましたぁ~

でも、でも、
優しい(夫の)両親、優しい夫、いい子ども達に恵まれ
私は、ほんと~に幸せ者です。




やっぱり!!

2009-04-09 22:25:15 | 私の心(気持ち)と体のようす
本日付けで、本部勤務となりました!

はぁ…いや~な予感が的中し、異動で本部勤務となりました。

無事初日は、終了したものの、今年度新しくできたセクションでの仕事…
私に勤まるか心配だし、
何より、私の体調が安定して勤務できるかどうかの方が心配です。

トホホのホ
なんでこんな私に白羽の矢が???って感じです。

しかし、病気はありながらもどうにか元気な内に、できることをやらせてもらうしかありませんねぇ。

体調が許す範囲で、精一杯?(八分がたの力で)頑張ろうっと