今年9月 元気に
晴れて、間質性肺炎&SLEになって10周年を迎えたところ…
11月3日地下鉄階段で倒れ、肩を強打して、鎖骨を複雑骨折してしまい、馴染みの病棟へ4回目の入院‼️😲
手術することになっちゃいました。
今年9月 元気に
晴れて、間質性肺炎&SLEになって10周年を迎えたところ…
11月3日地下鉄階段で倒れ、肩を強打して、鎖骨を複雑骨折してしまい、馴染みの病棟へ4回目の入院‼️😲
手術することになっちゃいました。
今年9月 元気に
晴れて、間質性肺炎&SLEになって10周年を迎えたところ…
11月3日地下鉄階段で倒れ、肩を強打して、鎖骨を複雑骨折してしまい、馴染みの病棟へ4回目の入院‼️😲
手術することになっちゃいました。
1.5ヶ月に１回くらいの頻度になった定期受診。
昨日行ってきました！
前回からリウマチの薬がアザルフィジンhttp://www.qlife.jp/meds/rx11736.html→プログラフhttp://www.qlife.jp/meds/rx11139.htmlになり、またまた劇的に関節痛に効き、指が動かなくなるんじゃないかと心配した4月上旬からは想像できないくらい、今は、関節のことまったく気にしなくてよくなった。＼(^o^)／
薬って、すごい!!
症状が安定してるので、プレドニン10ミリグラム→9ミリグラムに減量になった。
よし、よし、この調子。(^ー^)
と、うかれてたら…
相変わらず忙しく…
今朝、超バタバタして薬飲むのを忘れ、家を出てきてしまい。
いつもは、予備の薬を財布に入れてるんだけど、昨日飲んじゃって財布の中にはなく…
(;´д｀)トホホ
(朝からプレドニン飲んでないと、だるくて体が変な感じで、お仕事にならず)
お昼休みに、娘に職場まで持ってきてもらった。
(娘)ありがとねっ！
さて、まだまだ続く、気忙しい仕事。
心もすさんできそう…
もうすでにすさんできてるかな？
いけない！いけない！
毎朝NHK「0655」で、ほっこりしてるので、その"ほっこり"気分を夜までもたせられるようにしよーっと(^_^)/
昨日行ってきました！
前回からリウマチの薬がアザルフィジンhttp://www.qlife.jp/meds/rx11736.html→プログラフhttp://www.qlife.jp/meds/rx11139.htmlになり、またまた劇的に関節痛に効き、指が動かなくなるんじゃないかと心配した4月上旬からは想像できないくらい、今は、関節のことまったく気にしなくてよくなった。＼(^o^)／
薬って、すごい!!
症状が安定してるので、プレドニン10ミリグラム→9ミリグラムに減量になった。
よし、よし、この調子。(^ー^)
と、うかれてたら…
相変わらず忙しく…
今朝、超バタバタして薬飲むのを忘れ、家を出てきてしまい。
いつもは、予備の薬を財布に入れてるんだけど、昨日飲んじゃって財布の中にはなく…
(;´д｀)トホホ
(朝からプレドニン飲んでないと、だるくて体が変な感じで、お仕事にならず)
お昼休みに、娘に職場まで持ってきてもらった。
(娘)ありがとねっ！
さて、まだまだ続く、気忙しい仕事。
心もすさんできそう…
もうすでにすさんできてるかな？
いけない！いけない！
毎朝NHK「0655」で、ほっこりしてるので、その"ほっこり"気分を夜までもたせられるようにしよーっと(^_^)/
3月の定期受診日！
前回の受診日に、関節痛が和らぎますようにと祈る思いだったけど…
アザルフィジン500ミリグラムのおかげで、関節の痛みは、だーいぶ軽くなり、歩くのや着替えにも支障なくなった。
ありがたいこと！
先生に
「関節痛はだいぶよくなりました。アザルフィジンが効いたんでしょうか？」って言ったら、
『まだ分かりませんよ。』
と言われ、
今日の血液検査ではCRPも陰性化してたんだけど、
今までアザルフィジン１錠だったのが、2錠に?
プレドニンは、このまま10ミリグラムでいくことになった。
私の体には、やっぱりプレドニン10ミリグラムを切るかどうかというのが、大きなターニングポイントのよう！
まぁ、今までの経験からいっても10ミリグラムを切ると何かしら症状が出てるので、ゆーーっくりいきましょう。
今日も、お楽しみのカフェで、美味しいもの食べれて幸せ！
次は、4月11日！
また、楽しみにしよっ♪
前回の受診日に、関節痛が和らぎますようにと祈る思いだったけど…
アザルフィジン500ミリグラムのおかげで、関節の痛みは、だーいぶ軽くなり、歩くのや着替えにも支障なくなった。
ありがたいこと！
先生に
「関節痛はだいぶよくなりました。アザルフィジンが効いたんでしょうか？」って言ったら、
『まだ分かりませんよ。』
と言われ、
今日の血液検査ではCRPも陰性化してたんだけど、
今までアザルフィジン１錠だったのが、2錠に?
プレドニンは、このまま10ミリグラムでいくことになった。
私の体には、やっぱりプレドニン10ミリグラムを切るかどうかというのが、大きなターニングポイントのよう！
まぁ、今までの経験からいっても10ミリグラムを切ると何かしら症状が出てるので、ゆーーっくりいきましょう。
今日も、お楽しみのカフェで、美味しいもの食べれて幸せ！
次は、4月11日！
また、楽しみにしよっ♪
3日前から気分が悪い
むかむかして
なんだか怠くって…
耳鳴りもひどい
これは…
１年ほど前の
メニエルの時と似てる？！
どうしても気分が悪く怠くてきついので、今日は午後から休みを取り、耳鼻科を受診した。
そしたら…
やっぱり！
メニエルだった。
１年前にも同じように言われたんだよね。
プレドニン飲んでるからこれくらいの症状でおさまってるんですよって
はぁ～(;´д｀)
またやっちまったかぁ！
自分の体だけど
なかなかわかんないなぁ。
プレドニン飲んでると難しいんだなぁ。
またまた
反省!!
去年"寛解"なんて言われて調子に乗りすぎたツケがまわってきた～！
おとなしく…病気と付き合っていかなくっちゃ！(￣▽￣;)
今週は、仕事休めないから
家では、極力何にもせず、毎晩早く寝ることにしよう！
しっかし、メニエルの薬って苦いんだよな。
今度のゼリーも苦い(>_<)
むかむかして
なんだか怠くって…
耳鳴りもひどい
これは…
１年ほど前の
メニエルの時と似てる？！
どうしても気分が悪く怠くてきついので、今日は午後から休みを取り、耳鼻科を受診した。
そしたら…
やっぱり！
メニエルだった。
１年前にも同じように言われたんだよね。
プレドニン飲んでるからこれくらいの症状でおさまってるんですよって
はぁ～(;´д｀)
またやっちまったかぁ！
自分の体だけど
なかなかわかんないなぁ。
プレドニン飲んでると難しいんだなぁ。
またまた
反省!!
去年"寛解"なんて言われて調子に乗りすぎたツケがまわってきた～！
おとなしく…病気と付き合っていかなくっちゃ！(￣▽￣;)
今週は、仕事休めないから
家では、極力何にもせず、毎晩早く寝ることにしよう！
しっかし、メニエルの薬って苦いんだよな。
今度のゼリーも苦い(>_<)
1年8ヶ月ぶりのカフェ
（採血後診察までの時間の楽しみ）
ゆったりとできる幸せなひととき♪
今日は、○○医療センターに行ってきた。
7:50到着
9時に元主治医の診察
手のあちこちの関節が腫れて痛く着替えや字を書くのが大変なこと
両膝が痛いこと
両足の裏(指の付け根？）・両足首が腫れて痛く、歩き辛いこと
を話すと
「いろいろ出てきましたかねぇ」
「ひととおり検査しましょう」
と言われ、
9:30 胸・手・足のレントゲン
10:00 血液検査・尿検査
11:30 再診察
それで…
【結果】
レントゲン上関節に異常ないが、RF・CRP・血沈高値+多数の関節の腫れ・痛み から
「膠原病による多発性関節炎」
【治療方針】
(間質性肺炎があるので、使えるリウマチ薬が限られるらしい）
アザルフィジン（坑リウマチ薬)を開始
プレドニンは、10ミリグラムに増量
これからは、○○医療センターで治療していく。
ということになった。
次回は、3月7日
関節の痛みが良くなったらいいなぁ。
（採血後診察までの時間の楽しみ）
ゆったりとできる幸せなひととき♪
今日は、○○医療センターに行ってきた。
7:50到着
9時に元主治医の診察
手のあちこちの関節が腫れて痛く着替えや字を書くのが大変なこと
両膝が痛いこと
両足の裏(指の付け根？）・両足首が腫れて痛く、歩き辛いこと
を話すと
「いろいろ出てきましたかねぇ」
「ひととおり検査しましょう」
と言われ、
9:30 胸・手・足のレントゲン
10:00 血液検査・尿検査
11:30 再診察
それで…
【結果】
レントゲン上関節に異常ないが、RF・CRP・血沈高値+多数の関節の腫れ・痛み から
「膠原病による多発性関節炎」
【治療方針】
(間質性肺炎があるので、使えるリウマチ薬が限られるらしい）
アザルフィジン（坑リウマチ薬)を開始
プレドニンは、10ミリグラムに増量
これからは、○○医療センターで治療していく。
ということになった。
次回は、3月7日
関節の痛みが良くなったらいいなぁ。
2008年秋に間質性肺炎が見つかり（強皮症疑・関節リウマチ疑）
2009年秋から間質性肺炎の治療をプレドニン50ミリグラムから始め
2010年秋プレドニン10ミリグラムに減ったところで、全身紅斑と顔面の蝶斑出てSLEと診断され、特定疾患の認定を受けた。
ここまでは○○医療センターで診てもらった。
2011年からは、安定したのでということで、(膠原病で有名な私の先生がすっごく患者さんが多いから、)元主治医からの紹介で私の職場から近い小さなクリニックに変わった。
いつ行ってもほとんど患者さんがいないような一般内科で小汚ないビルの2階にひっそりとあるクリニック。
ずーっと心もとなかったけど、１年に1回はCT撮るために○○医療センターの元主治医のところへ行けるから、その時に病状や治療法相談できるからいいや、と思って、今日まで来たけど…
2012年秋のCTは、元主治医を通さず○○医療センターの検査のみ予約されたし(結果は一年前から不変で良かったけど)
今回の関節痛については、血液検査もレントゲン検査もなく…
「リウマチの薬使いますか？」って感じなので、
思いきって病院を変える決心をした!!!!
もし、リウマチだったら初期治療がその後の関節変形の有無にかかわりとっても大事だというので、早速色々調べて、リウマチの名医がおられる整形外科に電話してみた。
そしたら、ここでは膠原病があるひとの関節痛は診れないと言われ、
それではと、、HPにいろんな膠原病を治療してるって書いてあった膠原病・リウマチ科のあるクリニックに電話してみたら…
"関節リウマチなら…""SLEだと…"と断られ
それでも色々事情を話したけど、結局、今のクリニックから紹介状を書いてもらい○○医療センターを受診した上で元主治医からの紹介状をもらってからまた出直すようにとのこと!!(@_@)
やっぱり、膠原病ってなかなか難しい病気だと痛感！
診てくれる先生・病院は極々僅か。
病院選びなんて、とんでもない。
選ぶ余地さえない。
それなのに…どうして、今このクリニックに行ってるのか、またまた、疑問になった。
昨日は、悶々としながら、クリニックに行って、
「先生に相談があるのですが…
関節痛がひどく関節も腫れてるので整形外科にかかろうとしても"膠原病"だと診てもらえなかったので、どうしたらいいかご相談にきました。」と切り出すと
「プレドニンを6.5ミリグラムにしたのがいけなかったでしょうかねぇ。○○医療センターの整形外科に行きますか？」
と言われたけど、まずは膠原病内科の元主治医に診てもらった上で整形外科受診したいこと伝え
やっと、紹介状書いてもらい○○医療センターの元主治医の外来予約をとってもらった。
大きい病院を受診するには、色々大変┐('～`;)┌
それにSLEに付き合いながら治療続けるって病院変われない現実を知り、たーいへんなことがわかった。
なかなか難しい(>_<)
2009年秋から間質性肺炎の治療をプレドニン50ミリグラムから始め
2010年秋プレドニン10ミリグラムに減ったところで、全身紅斑と顔面の蝶斑出てSLEと診断され、特定疾患の認定を受けた。
ここまでは○○医療センターで診てもらった。
2011年からは、安定したのでということで、(膠原病で有名な私の先生がすっごく患者さんが多いから、)元主治医からの紹介で私の職場から近い小さなクリニックに変わった。
いつ行ってもほとんど患者さんがいないような一般内科で小汚ないビルの2階にひっそりとあるクリニック。
ずーっと心もとなかったけど、１年に1回はCT撮るために○○医療センターの元主治医のところへ行けるから、その時に病状や治療法相談できるからいいや、と思って、今日まで来たけど…
2012年秋のCTは、元主治医を通さず○○医療センターの検査のみ予約されたし(結果は一年前から不変で良かったけど)
今回の関節痛については、血液検査もレントゲン検査もなく…
「リウマチの薬使いますか？」って感じなので、
思いきって病院を変える決心をした!!!!
もし、リウマチだったら初期治療がその後の関節変形の有無にかかわりとっても大事だというので、早速色々調べて、リウマチの名医がおられる整形外科に電話してみた。
そしたら、ここでは膠原病があるひとの関節痛は診れないと言われ、
それではと、、HPにいろんな膠原病を治療してるって書いてあった膠原病・リウマチ科のあるクリニックに電話してみたら…
"関節リウマチなら…""SLEだと…"と断られ
それでも色々事情を話したけど、結局、今のクリニックから紹介状を書いてもらい○○医療センターを受診した上で元主治医からの紹介状をもらってからまた出直すようにとのこと!!(@_@)
やっぱり、膠原病ってなかなか難しい病気だと痛感！
診てくれる先生・病院は極々僅か。
病院選びなんて、とんでもない。
選ぶ余地さえない。
それなのに…どうして、今このクリニックに行ってるのか、またまた、疑問になった。
昨日は、悶々としながら、クリニックに行って、
「先生に相談があるのですが…
関節痛がひどく関節も腫れてるので整形外科にかかろうとしても"膠原病"だと診てもらえなかったので、どうしたらいいかご相談にきました。」と切り出すと
「プレドニンを6.5ミリグラムにしたのがいけなかったでしょうかねぇ。○○医療センターの整形外科に行きますか？」
と言われたけど、まずは膠原病内科の元主治医に診てもらった上で整形外科受診したいこと伝え
やっと、紹介状書いてもらい○○医療センターの元主治医の外来予約をとってもらった。
大きい病院を受診するには、色々大変┐('～`;)┌
それにSLEに付き合いながら治療続けるって病院変われない現実を知り、たーいへんなことがわかった。
なかなか難しい(>_<)
1月11日
50歳！ついに大台！
昨日は、仕事休んで、
車の免許更新と病院に行ってきた。
車の免許更新は、45歳以来
免許証の写真を見ながら、"この写真撮ったときは、病気になる前だったんだぁ""まだ顔も細かったよね"なんて思いながら、更新手続き…１時間弱で終了！
それから、病院へ
年末から手足のあちらこちらの関節が腫れ痛みが増してきてて、朝からの手の強ばりと膝関節痛もあること話したら
ガーン(ToT)
プレドニンが
6.5ミリグラム→7.5ミリグラムになっちゃいましたぁ。つかの間の6.5ミリグラム
また1年前に逆戻り!!(￣▽￣;)
"50歳"
"薬の増量"
また、新たなスタートラインにつきました。
45歳でこの病気が見つかり、当面の目標は、5年後の50歳まで仕事が続けられることだったけど、まあまあ元気で50歳を迎えられたことに感謝！感謝！
一進一退だけど、でこ なりに生きていきましょう。
やっぱり、今年は、調子にのらず(笑)慎んでいかなきゃな。
明日から7.5ミリグラム
ぼちぼち…ぼちぼち…
50歳！ついに大台！
昨日は、仕事休んで、
車の免許更新と病院に行ってきた。
車の免許更新は、45歳以来
免許証の写真を見ながら、"この写真撮ったときは、病気になる前だったんだぁ""まだ顔も細かったよね"なんて思いながら、更新手続き…１時間弱で終了！
それから、病院へ
年末から手足のあちらこちらの関節が腫れ痛みが増してきてて、朝からの手の強ばりと膝関節痛もあること話したら
ガーン(ToT)
プレドニンが
6.5ミリグラム→7.5ミリグラムになっちゃいましたぁ。つかの間の6.5ミリグラム
また1年前に逆戻り!!(￣▽￣;)
"50歳"
"薬の増量"
また、新たなスタートラインにつきました。
45歳でこの病気が見つかり、当面の目標は、5年後の50歳まで仕事が続けられることだったけど、まあまあ元気で50歳を迎えられたことに感謝！感謝！
一進一退だけど、でこ なりに生きていきましょう。
やっぱり、今年は、調子にのらず(笑)慎んでいかなきゃな。
明日から7.5ミリグラム
ぼちぼち…ぼちぼち…
定期受診で、
「よく転んで、怪我はしてるけど、KL-6は落ち着いてるから、7ミリグラムにしましょう。」
「５ミリグラムを目標にすこーしづつ減らしていきましょうね。」
って！
うふ！(^.^)
ということで、昨日からプレドニン7ミリグラム！なんだか嬉しい(^-^)
怪我の痛みも、やっぱり時間が薬のようで、１日１日すこーしづつよくなってきてる。
左胸部痛も寝返り打てるようになり、歩くのは、響かなくなってきた。
湿布とロキソニンと固定バンドのおかげ!!
すごい！
右手のギプスも少しカットしてもらったので、箸も包丁も持てるようになったし、だいぶ日常生活できるようになったぁ。
あと少しの我慢！がまん！
「よく転んで、怪我はしてるけど、KL-6は落ち着いてるから、7ミリグラムにしましょう。」
「５ミリグラムを目標にすこーしづつ減らしていきましょうね。」
って！
うふ！(^.^)
ということで、昨日からプレドニン7ミリグラム！なんだか嬉しい(^-^)
怪我の痛みも、やっぱり時間が薬のようで、１日１日すこーしづつよくなってきてる。
左胸部痛も寝返り打てるようになり、歩くのは、響かなくなってきた。
湿布とロキソニンと固定バンドのおかげ!!
すごい！
右手のギプスも少しカットしてもらったので、箸も包丁も持てるようになったし、だいぶ日常生活できるようになったぁ。
あと少しの我慢！がまん！