2008年って

～　2008年　大晦日　今年を振り返るぅ　～

今年は、忘れられない年となった。

１月　４５歳！（四捨五入するともう50歳だぁ）
２月　夜中の電話　警察での面会　生まれて初めての経験　
　　　”ドライアイ”
３月　息子が小学校を卒業
４月　息子の中学入学と硬式野球リーグチームへの入部
　　　”顎関節症”
５月　公式戦開幕　野球につき合わされる日々の始まり
　　　”膝の痛み”
６月　”咳””痰が絡む”
７月　”手指の皮剥け”ひどくなる
８月　娘とのデート♪平井　堅♪コンサート
９月　娘とのデート♪ブラスト♪　♪小田和正♪のコンサート
　　　人間ドックでまさかの”間質性肺炎”
10月　１度目の検査入院で間質性肺炎確定
　　　”足の甲”などが痛み出す
11月　２度目の検査入院でシェーグレン症候群確定　強皮症前段階との診断
12月　経過観察　定期受診開始

なんだか、息子の野球に振り回されながら、体調不良が続いた一年
”更年期かぁ”なんて考えてたら、思いもかけない病気だった。
病気が分かった時は、
”どうして？”
”私そんなに悪いことした？”
”私の人生って何？”
ショックでたまらず、頭の中は病気のことでいっぱいで、
お先真っ暗なような気がして毎日が悲しかった。

でも、今になってみると、あの混乱した状態がうそのよう

この病気のおかげで

家族の暖かさありがたさ
友人の存在の大きさ
入院で出会ったみなさんの前向きさ明るさ偉大さ
ブログを通じて知り合ったみなさんの優しさ
仕事をすることができる幸せ
たわいもない日常のありがたさ

と、たくさんの心の宝を得ることができたんだ！！
とつくづく思う。

家族・友人・みんなみんな　本当に　ありがとう♪

結局のところ
私の2008年って　
”幸”
だった

膠原病内科外来

22日月曜日
外来受信日だった。
K病院の外来は、いつもごったがえしてる。
特に年末の月曜日で、多かったぁ。

でも、外来に慣れたもので、8時には病院に着き、血液・尿検査の番号と内科の番号札をとり、要領よく回ったので、9:30には診察終了

検査結果は、特に悪いところはなかったそうだ。

皮膚の状態は相変わらず指先は硬いし、朝からは腫れて指を曲げずらいし、爪の甘皮の黒点は徐々に増えてるけど、レイノー症状がないので、経過観察。

肺の方は検査なかったけど、風邪ひいて咳がひどくてこまったことを話したけど…
これまた経過観察。


んで、ここぞとばかりに主治医S先生に色々質問してみた。

①リウマチ反応陽性で、抗CCP抗体陽性だから、近い将来関節リウマチになる可能性が高いと聞いたが、予防する方法はないのか。
②肺の方は、間質性肺炎だけど、今後肺繊維症になるのを予防する方法はないのか。
肺繊維症になって肺機能が低下して、在宅酸素療法をするしかないのか。

って聞いてみた。

そしたら、優しいS先生は、まぁ、そんなに心配しなさんなとでも言うような感じで…

①この二つの検査結果が陽性だからといって、絶対に関節リウマチを発症する訳ではない。
また、仮に関節リウマチになったとしても、昔と違って、ここ最近リウマチの治療は良くなってきている。

②肺の繊維化を予防する方法も、今研究が進んできてて、ここ数年で変わってくると思う。
今やるとしたら、1ヶ月単位で急激にガンガンと肺機能低下があれば、ステロイド多量投与と免疫抑制剤などの治療をすることになる。
ただ、ステロイド治療をすることで、どれだけ肺の繊維化を予防できるかは、あまり期待できない。それよりステロイドの副作用やステロイドによって(あなたの体の中に)燻ってる"強皮症"や"関節リウマチ"を発症させてしまう可能性もあるので、
メリットよりデメリットの方が大きいと思う。
あなたが、積極的に治療していきたいというなら、してもかまわないけど、"今をエンジョイする"くらいの気持ちでいいんじゃないかなぁ。

と話してくれた。

何だか、このS先生の話で、やっと納得いったというか、安心したな。

これからは、定期的に通って、検査しながら経過を見ながら、治療する時期を見極めていくしかないよなっ。

そうする中で、今後肺繊維症や呼吸不全になる前に何か手だてがないものか、先生と話し合いながら探っていこうっと

できるだけ、後悔しないように…

うんそうすることにしよう。

やっと、自分自身の気持ちの整理が出来た感じで、今度の先生の説明がなんだか嬉しかったなっ

咳が・・・

咳が止まらない！！

いつもとは違う咳・・・
気管から痰が出てきてるって感じで、今までの単なる咳（空咳？）ではなく、ゴホッゴホ～ッって出てくる。
家にいて、じっとしているとそんなに出ないんだけど・・・
職場にいると、すぐ咳き込む。
バスや地下鉄の中だと、急に喉がイガイガするというかモゾモゾするというか…不快感が急増し、咳が我慢できなくなり、一度咳をしてしまうと止まらない。
それに、頭痛がひどくて、これまたなかなか治らない。
あぁ～！！
やっぱり、私には風邪は大大大大敵だったぁ

ということで、咳がひどくて仕事にならず（電話に出ても咳が出てしゃべれない。会議中も咳で周わりに迷惑をかけ。席で事務作業してても、周囲の席の人に迷惑で…）頭痛も相まって、仕事もはかどらず…
今日は、お休みしてしまったぁ。

はぁ・・・午後からまた病院に行ってお薬をもらってこよう

風邪ひいてしまった

気をつけてたつもりだったのに…風邪ひいてしまった～！！

「うがい」「手荒い」「人混みマスク」
の３原則を守ってたつもりでも…
通勤途中のマスクは、時々さぼってたかも？？
やっぱり、さぼってると罰が当たったかぁ。

昨日からのどが痛い、鼻水が出る、頭が痛い　の症状出現！
今日も変わらず。

仕事の方は、時間休をとって、
（シェーグレン症候群・間質性肺炎でかかっている国立K医療センターでは、
「風邪ぐらいだったら、自宅近くの病院（医院）にかかってください」
と言われていたので）
自宅近くのＥ病院を受診した。
今日初めてＥ病院に行ったけど、受付の人も看護師さんも対応がとってもやさしく、内科の先生も私の話もよく聞いてくれて、対応も優しく、なかなか良かった。
これからは、ちょっとした体調不良時は、この病院に行くことにしようっと。

今日の診察で、聴診器で背中から肺の音を聞く時の先生の様子が、とっても慎重な感じだった。
私のカルテには、背中の絵が書かれ　背中中央部分に○つけて
○○○（英語かドイツ語？）（＋）と記入された。
きっと、間質性肺炎で聞こえるといわれてる「ベルクロ・ラ音」（Velcro）が聞こえたってことを記入されたんだろうなぁ…

私の本音：カルテにサラサラと○○○（＋）と書かれた瞬間、なんだか、複雑な心境だったよん。
トホホ
やっぱり、私の肺は、普通じゃないんだなぁ