超早起き（4：30に起きた！）

201年9月8日　早朝！
そう！！
2020年オリンピック開催都市が決まる

ということで、今朝は、4：30に起きて、夫と息子とテレビにかじりつき

5時すぎ
ＴＯＫＹＯ　に決定

7年後
楽しみ！

日本中が、オリンピック開催という明るい未来に向け、活気づいたような気がする。


私も
7年後　
元気でいることを目標に
また、頑張れそう！

膠原病による間質性肺炎がみつかって、丸5年
50歳となった。
元気に50歳を向かえることができるか、当初不安でいっぱいだったけど
お薬（プレドニン・プログラフ）のおかげで、こんなに元気になった。
高価なお薬
この２つの薬だけで、毎日約2500円もかかってる
（プレドニン：1錠あたり9.6円×1錠+1錠あたり8.1円×2錠）
（プログラフ：1カプセルあたり821.8円×3カプセル）
これからも、薬の力に頼るしかないけど・・・・

7年後のオリンピック
元気に観戦できるように
これからも病気と仲良く
やっていこう！

ハート・プラスマーク 配布 始まる！

今月から、福岡市で始まった、「ハート・プラスマーク」配布



心臓や腎臓など、外見からは分かりにくい病気をもつ人が、交通機関の優先席を利用しやすくなるよう、福岡市は今月から、内臓疾患などの患者を表すカードの配布を始めました。

福岡市内のすべての区役所で、今月から「ハート・プラスマーク」が表示されたカードと缶バッジが、無料で配布されています。

このマークは、心臓にペースメーカーを入れている人や、人工透析の患者など、外見からは分かりにくい病気を周囲に知らせるために考案されました。

病気をもつ人から、「バスや地下鉄の中で優先席を利用しにくい」といった声が寄せられたことから、福岡市では、カード5000枚とバッジ1000個を用意し、今月から区役所や地下鉄の駅で配布を始めました。

また、ポスターも掲示し「ハート・プラスマーク」の認知度を高めていきたいとしています。


発達障害、内部障害、難病など「目に見えない障害」
「目に見えない障害」は、なかなか、周りの人に分かってもらえず、呼吸が苦しくて、優先席に座りたくても利用しにくいなどがあって・・・
目に見えない障害がわかるように
スケルトン・リボン　というものもあったけど、
福岡市のように、行政が取り組んでいただけるのは、本当にありがたい！

「ハート・プラスマーク」の認知度が高まっていったらいいなぁ～

難病サポーターズクラブ

忙しいながらも、関節痛も落ち着き、お仕事できている私！

先日、こんな新聞記事を見つけた！

難病サポーター！
「難病サポーターズクラブ」が６月１５日発足！
難病患者には障害者のように法定雇用率がなく、企業の受け入れが進まない。このため患者側も病気を隠して就労し、無理して病状を悪化させるケースが少なくない。スタッフは「難病になっても働けるまちづくりを実現したい」と意気込んでいる。
だそうだ。
いいねぇ！

お隣の県のおはなしだけど・・・
全国に広がったらいいなっ♪

最近のちょっと嬉しいひと時
忙しい中、と～きどき自分へのご褒美ランチをいただく
昨日の昼休み、ちょっと嬉しいひと時＝雑穀米+お野菜たっぷりヘルシーランチを楽しんだぁ～!!
寒い季節も、こんなに症状が落ち着いてたらいいんだけど・・・

さて、今から息子の野球にお付き合い！
これもあと長くて2ヶ月
親子で、最後の夏燃え尽きなきゃ～

対象になる病気

福祉サービスを受けられる病気(難病)
たくさん！

日々症状が変わってなかなか身体障害者手帳をもらえず困っている方がおられると聞いたことがあったけど、少しはよくなるかなぁ？

ウーン(´-ω-`)
分からないけど、きっと今までより良くなると思うぅ。

障害者総合支援法？

障害者総合支援法？
が公布され、4月1日から施行されるそうです。
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/

難病で身体障害者手帳を持ってなくても、福祉サービスが受けられるそうです。
フムフム…φ(．．)

難病手帳？？

やっと届いた”今年の受給者証”
この受給者証のおかげで、毎月高価なお薬が服用できる。
ありがたいこと

ところで、来年度から施行される障がい者総合支援法で難病者に対して難病手帳の交付が予定されている？
難病手帳って・・・？？
って調べてみたぁ。


う～む
難しい・・・
難病者に対する福祉の増進を図ることが目的とのこと。

この手帳が出来た場合
受給者証（医療費の公費負担）と手帳（福祉の増進？）
どんな形になるんだろう。
なんらか決まったら、説明があるんだろうか？

と悩んだ一日！でした



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リカルボンカレンダー

今月から骨粗鬆症の薬が4週に1回の服用でよくなる。
薬局で飲み忘れないようにとマグネット付きカレンダーをもらった。
リカルボンカレンダー！
＼(^O^)／

早速、ホワイトボード(学校からの通信や忘れてはいけないものを貼ってるもの)に付けたぞぉ。

うん♪
忘れず飲めそう！！
(・∀・★)

画期的！４週に１回のお薬♪

【4週1回骨粗鬆症治療薬、服薬率向上に期待！】
アステラス製薬と小野薬品工業は１５日、月１回の服用で済む骨粗鬆（こつそしょう）症治療薬を国内で初めて１６日に発売すると発表した。両社はこれまで１日１回服用する治療薬を販売していた。従来製品は日本人の患者を対象にした臨床試験で高い骨折抑制効果を確認できたが、起床直後に服用せねばならず、その後３０分間は飲食できないなどの制約があった。
　効果も副作用も変わらない新薬によって服用回数を減らすことで、患者の利便性を高める。薬価も従来製品の１カ月分より割安になる計算という。

画期的！

昨日、定期受診だった。
この薬の情報を得てたので、
先生に
「週に１回だと薬を飲み忘れることが多いんですが」
「新しい薬が出たと聞いたんですけど・・・」
と言ってみたら、
先生、すぐに、
「これね」
と、製薬会社からのパンフレットを持ち出した。

ということで、薬局にこの薬を取り寄せてもらって、来月から薬を変更してもらうことになった。

やっぱり、患者も色々情報を持ってる（勉強する）って大切だなぁ。
とつくづく思った。

キノさん！
ありがとう!!



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継続手続き修了！

今日は、午後から仕事休んで、継続手続きしに行ってきた。

まず、役場に行って、「住民票」を取って
それから、保健所へ

保健所に行くと、継続手続きは、大きな会議室でやっていた。
番号札は「３９」番（毎日５０人～６０人くらい来るのかなっ？）
すぐに呼ばれて、手続きしてもらった。
初めての申請の時はすごく時間がかかったけど、今日は、提出書類を点検してもらうだけで、１０分もかからなかった。

私の前の人や隣にいた人は、旦那さんや奥さんの代わりに手続きにきている人だった。
私は、自分で車を運転して行くことができて、自分で手続きできるって、すごいことなんだぁ～。
なんて思いながら、手続きを済ませた。

はぁ～。
これで、継続手続き修了！
後は、審査結果を待つのみ。



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手間がかかる

今日は、午後から病院受診の日。
先日、「特定疾患医療受給者証交付」のお知らせが来たので、午前中に所管の保健環境事務所（保健所）に行ってきた。

１１月の申請の時に、医療証ができるまでの医療費については、払い戻しを受けることができるので、領収書を取っておくように言われてたので、領収書ともしかしたら口座の確認とかもあるかもと思って、通帳と印鑑を持って出かけた。

今日担当してくれた人は、前回の人とちがって、親切に対応してくれた。
○これは、「全身性エリテマトーデス」の治療でしか使えないこと
○指定の医療機関で使える。が、一医療機関であること。
○有効期間開始日以降今日までの医療費（調剤薬局代含む）払い戻し請求できること。
をわかりやすく説明してくれた。


が、しかし…
この”払い戻し請求”が、また手間のかかるもので…
領収書を添付したら、申請できるのかと思いきや、
特定疾患治療費請求書というのが２枚必要で（医療機関と薬局）
そして、それぞれの用紙に、”医療機関と薬局”の証明が必要ということ
ということは、また、病院と薬局に行って証明をもらって、それから又保健環境事務所に来ないといけないということ。

今日は、たまたま午後からが病院受診だったので、ラッキーだったけど
そうじゃなかったら、また、病院と薬局に行って証明もらって、保健環境事務所に行かないといけないから、最大であと２回休みをとらないといけない羽目になっていたかも…
今日、病院受診でよかったぁ。

午後１：３０予約のところ、ちゃんと病院には着いたんだけど…
１時すぎの時点で、すでに案内スクリーンに主治医のところ”６０分遅れ”という表示が
結局、私は９０分遅れの15:00診察してもらい。
病院と薬局の証明をもらって
再度保健環境事務所に着いたのは、16:30だった。
はぁ～

本日、「特定疾患治療費請求」の手続きは終了。
私の口座に振り込まれるのは、９月か１０月だそうだ。
これまた、気がとお～くなるお話。
もう、なんとも思わなくなった。

何事も、手続きは手間がかかるもんだぁ～

しかし、これからは、外来で5,770円以上の自己負担はないし
お薬代は全く自己負担なしだし、
助かります。

平成２２年の私の医療費自己負担分は、１７万円なり
確定申告で家族の分含めて医療費申請して返ってくるのは２万円くらい
差し引き１５万円の出費だった。
それと比べると、今年の自己負担は、外来受診料だけになるから、４万円前後だと思う。
医療受給者証のおかげです。
手間がかかっても、文句は言えません。
は～い！！
本当にありがたいものです。

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