入院中の記録？

自宅療養中（引きこもり）の私は、暇～!!
息子は、おとといから泊まりがけの遠征に出かけ、夫も昨日から合流…
体育際前＋受験生の娘は、朝早く学校に出かけ、夕方から塾に行って、夜遅くしか帰ってこないし…
はぁ、暇!!
（とりあえず、ここ３日娘にお弁当は作って持たせたけど、それ以外家事は、したくなくって…??駄目な奴です。）

ということで、ちょっと、入院中の記録など…

【入院中に録画してみた映画】追加
「誘う女」
「フレフレ少女」
「20世紀少年第１章」

【録画してみた番組】追加
「ふたり」赤羽有紀子
「SONGS」中森明菜Part2
「LIFE井上陽水40年を語る」第１話～第３話
「みんなでドリする？～ドリカム20周年スペシャルライブ」
「爆笑レッドシアター」
など

【読んだ本】追加
「サヨナラ　イツカ」
「外科医　有森冴子」
「この世で一番の贈り物」
「心ではおもすぎる」上下
「細胞と組織の地図帳」
「リウマチ・膠原病ＡＢＣ」
「アルツハイマー病・認知症」
「アルツハイマー病のすべてがわかる本」

う～ん！なかなか…
日々の時間潰しは、大変だったぁ。


*:..。o○ 読んだ数々の本の中から「この世で一番の贈り物」より ○o。..:*

これからの人生、二度と私を困らせない日が二日ある。
一日は…昨日。
昨日は私の手のとどかないところに永遠に過ぎ去ってしまった。
もう一日は…道の明日。
明日は私とはいっさい関係がありません。なぜなら、まだ生まれていないのだから。
今日は私の日！私だけの日！
存在するのは今日という日だけなのです。
これからの人生、毎日が今日
これからの人生、かけがえのない今日というこの日・・・
　　　＝略＝
たとえ少なくても自分がもっているものに感謝します。
　　　＝略＝
自分自身であり続けるよう努力します。



*:..。o○ 天地人より ○o。..:*

豊臣秀吉の養子"秀俊"が、また別のところへ養子へ出される時に
上杉景勝は、「おのが人生あらがうでない」


*:..。o○ SLE・リウマチ歴20年の私と同じ歳の同室者のことば ○o。..:*

膠原病教室に参加していた、検査入院中の「強皮症疑い」の患者さんを見て
誰も、不安よね。
はじめは特に不安よね。
最初は不安でたまらず、
そして、診断がついたら、今度は、どうして?どうして？って病気を否定してみたり、自分で自分を責めたり、怒ったり、落ち込んだり、鬱になったり…
色々するのよね。
でも、でもね…
先のこと考えても、どうなるわけでもないし、なるようにしかならないし…
今を受け入れるしかないのよぉ。
そして、自分なりに病気のことよく知る努力もして、積極的に治療をしていって、
それでいいじゃない。
受け入れるしかないよね。


とっても、感慨深い　ことばの数々…

今を受け入れて
今日、この日
自分なりに過ごしていくだけ!!


とは言っても…
自宅療養中の私は、ちょっと大人しくしていよう



゜*..・o*:最後までお読みいただき(´・ω・｀)ゞアリガトゴザイマス.。.・゜ ポチッ!!

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一口に副作用というけど…

【お花】
すいかの入れ物に入ったクッキーを持ってきてくれた友達は、あの後１週間後くらいにまた花を持って来てくれた。
私が、副作用のこと心配してたからって、顔を見に来てくれたんだよねっ。


******お勉強編*********
(入院中にお勉強してわかったこと)

一口に副作用というけれど、ステロイドの副作用は様々
さて、どうしてか？

ステロイドといえば、ホルモンというのは良く耳にする。
ステロイド剤は、副腎皮質ステロイドホルモンのうち、抗炎症作用を持つ糖質コルチコイドとその誘導体を意味するのだそうだ。

コルチゾールは、きわめて重要なホルモンで、生命を維持するのに必要なもの。
体に強いストレスがかかると、たくさん分泌されてストレスから体を保護する作用もある。
（ストレスと関係していたんだぁ。）

ステロイド剤を内服していると、「視床下部－下垂体－副腎系」の働きが抑制された状態となる。
（自分でコルチゾルを作らなくても内服によってコルチゾルがあるので、この働きが抑制された状態になるんだそうだ。）

内服したことで抑制状態急になっているのに、急にステロイド剤をやめると、「視床下部－下垂体－副腎系」機能不全になるので、絶対に自分で勝手にやめたりしないこと。
（先生や薬剤師さんが、口すっぱく「”副作用”のこと心配しすぎて、勝手に減らしたり止めたり絶対してはいけない」という理由が分かった。）


「視床下部－下垂体－副腎系」機能不全＝離脱症状＜発熱、悪心、筋肉痛、体重減少、関節痛、頭痛、血圧低下低血糖＞

「視床下部－下垂体－副腎系」抑制からの回復については、長期間ステロイド剤を服用した場合、完全に回復するには１年くらいかかるとも言われている。
（長く使うと、回復するのにも、時間がかかるんだなぁ）

コルチゾールのホルモン作用が全身のほとんどの細胞に及ぶため、ステロイドの副作用は、種々あるのだそうだ。
（全身のほとんどの細胞に及ぶってスゴイホルモンなんだなぁ。それを、大量に服用している私って…そりゃ、副作用はでるはなぁ）

＝私が、治療24日現在　困っている副作用＝
　　　◇高脂血症
　　　◇胃痛
　　　◇不眠（昨日は、胃の痛みではなくて、眠れず…）
　　　◇超ぽっこりお腹（妊娠５ヶ月くらい??）
　　　◇ほっぺが、心なしかふくらんできた。


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退院の日

昨日、晴れて退院
朝日がとってもがきれいだった。
（私の退院を祝福してるみたい??…な～んてねっ）

治療開始して２３日
長かったような…
今思うと短かったような…

まぁ、本当にたくさんの薬を飲んだもんだ。

8/5～
①プレドニン50㎎→8/21～30㎎
②バクタ（抗生物質）：8/6中止
②フルコナメル（抗生物質）：8/13中止
③パリエット（胃薬）：8/25中止
④アスパラCA（カルシウム剤）
⑤ムソコルバン（去痰剤）：8/19中止
⑥メジコン（咳止め）：8/19中止
⑦アクトネル（骨粗鬆症薬1回/W）

8/13～
⑧イスコチン（結核予防薬）：8/19中止
⑨ピドキサール（ビタミンB6剤）：8/19中止
10.メバロチン（高脂血症薬）

8/18～
11.マグラックス（緩下剤）

8/25～
12.ファモチジンD（胃薬）

おぉ！！
１２種類も…

で、結局
退院時は
①プレドニン30㎎／日
②ファモチジンD
③アスパラCA
④アクトネル
⑤メバロチン
⑥マグラックス
の６種類に落ち着いた。
（これでも、充分多いけど…）

さぁ、もう入院しなくていいように、ボチボチやっていかなきゃ

入院4W目( 治療22日 )

本日採血(副作用):総コレステロール361、中性脂肪294、LDH262、肝機能GOT32、GPT118

やった～＼(^o^)／
肝機能が減ったぁ！
これで、晴れて明日退院!!(ただ、総コレステロールはまた上昇してるので、家に帰ってもくれぐれも食事に気を付けることと釘をさされましたが…アハハ)

肝機能は、胃薬の"パリエット"が悪さをしてたらしい。
今回の入院で、抗生物質の"バクタ"も、私には合わないことがわかった。
ちゃんと覚えておこう♪

今日は、膠原病内科医の回診があった。
H先生は、恐縮しながらお偉い先生に私のこと、説明してた。
NSIP(間質性肺炎)で、プレドニン50mgから開始し、軽快してます。強皮症様症状複数あり、生検結果も出てるんですが、抗体が出なくって…これからも経過を見ていくしかないかなぁと思っています。って

はぁ～ん??
明日退院するというのに、H先生の見解、初めて聞いたよ～!!
患者の私からすると"どうなってるの？"だよ!!

あとで、またH先生が来たので、質問攻めしたら、今後強皮症の抗体が出る可能性があるので、見ていきましょうね…だって。

は～い。わかりました。

何はともあれ、明日退院!!
やったぁo(^-^o)(o^-^)o

わかりにくい病気

膠原病って"わかりにくい病気"だよね。
入院中、肩身が狭い思い…
(股関節の手術した)同室の方にお見舞いに来た人のほとんどが、ヒソヒソと"若いあの人(この病室では若いのだ(爆))何で入院してる？"と言って帰られる。

一番ショックだったのが、お掃除のおばちゃんに「あんたは、ピンピンしてるね！」って言われた時のこと
「私は、整形外科での入院じゃなくて、膠原病内科での入院だからですね。」って返したら…
「あぁ、夏休みねっ。いいねっ。」って…
はぁ?(￣◇￣*)

******お勉強編*********
(入院中にお勉強してわかったこと)

膠原病というと、わかりにくい病気というイメージだけど、研究が進み、だいぶわかってきている。

不安になるより、まず、最新の医療情報をきちんと知ること。
病気への対処法や症状についての、情報を得ること。
膠原病といっても、治療が必要なく、今後も心配ないといい切れるものから、集中的な治療が必要なものまで、多様。
実は、"今後も心配ない"という頻度が高いそうだ。
ビックリ!!

悲しい

実は、昨夜は、胃が痛いのより、悲しくて眠れなかった。

22時に弟からメールが来て
「姉の入院のことで、今電話で、母と大喧嘩した。
退院間近というのにこんなメールでごめん。
母痴呆？みたいで…」って

はぁ～？
どうして？
何？
私の病気？入院？のことで大喧嘩？
弟と母が？
もう!!どうして？
？？？？

もう情けないやら
悔しいやら

悲しくて、悲しくて、眠れなかった。

今朝、母に電話しても(何十回コールしても)とってくれず、父経由で母と話しても"朝忙しくて、時間がない！(弟との)意見の食い違い"だと…

何がなんだかわからない。
もう!!
お願い!!私の病気のことで、喧嘩なんかしないで～!!

入院4W目( 治療21日 )

昨夜は、やっぱりまた胃が痛くなり、頓服の胃薬を飲んで、少しはおさまった。

今日は、喉が痛く(熱はない)、お腹の調子も悪く、なんだか寒くってほとんど、ベッドに横になってた。

今朝は、H先生があわてて、「喉が痛いですか？」とやってきて、喉をみて「少し赤いですね。熱はないので、肝機能が悪いからお薬は使わず、うがい薬で、様子をみましょう。明日採血して、また肝機能が悪くなってたら帰れなくなるしねぇ」って…

え～っ!!やっぱり、もう帰りたい。
明日の血液検査結果、肝機能が少しでも下がってますように(^人^)

私が入院してる病棟は、リウマチ・膠原病・整形外科病棟で、同室にも、関節の手術の人もいて、何人かの人から、間接的に"ピンピンしてて…"って言われ、いずらいのなんのって…
いちいち"膠原病で、今は治療始めたから、痛みや咳などの症状もなくなり、見た目はどうもないようだけど、色々出てくる副作用と折り合いをつけてるんですよ"って、言うの面倒くさいし…
もう、やっぱり帰りた～い！

入院4W目( 治療20日 )

本日採血(副作用):総コレステロール335、中性脂肪345、LDH280、肝機能GOT77、GPT179

金曜日のCTの結果は、間質性肺炎の陰影がよくなってたそうで、プレドニン大量治療は、効を奏したよう。(^○^)

昨夜胃が痛くて眠れなかったので、今日から胃薬が変わった。
今夜は、眠れますように…

☆課長にK課長Ｏ係長
それに後輩のHさんが来てくれた～(*^_^*)

中心性肥満

(ステロイド)プレドニンの副作用には、色々あるけど…
私には、やっぱり「ムーンフェイス」が一番気になってた。
私は、手足が細り、お腹にきたらしい。

******お勉強編*********
(入院中にお勉強してわかったこと)

ステロイドは、コレステロール値を上げる。

手足などの体の先端部分の組織細胞からは、脂肪分を放出させる働きがある一方で、体の中心部では、逆に肥満(中心性肥満)があらわれる。
個人差があり、1日プレドニン10mgくらいの使用でも継続すれば、目立ってくる人もいる。
ムーンフェイスが特徴的で肩甲骨の間に脂肪がたまる野牛肩というものもある。
人によっては、お腹につくひともあるらしい。

眠れない( 副作用？)

プレドニン30mg/日に減量になってから、調子が悪い。

またまた、今日も眠れない。

足がしびれてる。
足首が痛い。
胃が気持ち悪い。
口の中が苦いようなしびれてるような。右頬内側が痛い。
喉が痛い。
目はさえてるし。
熱はないけど、体の芯からほてった感じになったり、寒くなったり…

副作用？
減量による離脱症状？

はぁ～( ´△｀)