うれしいメール

今日、夫は出張中。

夫から嬉しいメールが…

『・・・二人で乗り切っていきましょう。』

こんなこと言ってくれる、夫に、なんと感謝したらいいんだろう。
本当にありがとう！！


夫は、気楽にってうけど、難しいなぁ。

でも、極力、気楽にいこう！

職場の反応？！

職場へ行くと、課長が　検査結果を気にしていたので、
「膠原病による間質性肺炎だった。」「血液検査結果等から、いくつかの膠原病の疑いあり」「検査と治療開始を目的に“シェーグレン症候群と強皮症とリウマチの疑い”ということで１１月１０日から１週間～10日の入院となった。」と説明した。
課長自身も、膠原病かもと思っていたらしいけど、やっぱり膠原病だったということで、これからの仕事内容等心配（ちょっと心配しすぎ）してくれた。
その後、課長と一緒に両部長へ報告行き、結局、課長がその上まで報告しにいった。また、私は、本部の課長へも報告した。
膠原病と聞いた上司達は、一様におおきな驚きの表情と“大丈夫？”と口々に心配してくれた。
けど…けど…
なんだか、みんな、私の病気に対して　反応が過敏すぎるように感じられてならない。
（細かな症状は出てはいるが、全く日常生活に支障がなく、人間ドック受診前となんら変わりがない）まだ、まだ私は元気なんだけど…
そりゃ～、“膠原病””間質性肺炎”と診断された私自身が、これからのこと不安でたまらないのは確かだけど、そんな私の体のこと何にもわかってない人達に、いろいろ心配されても…
なんて、ちょっと、ひねくれた受け止め方をしちゃいます。
病気になって、卑屈な性格になってしまったのかなぁ？
いや！そんなんじゃいけない！いけない！
みんなの好意？心配？は、そのまま受け止めよう。
とにかく、こうして、みんなと一緒に仕事させていただけてることに感謝しなくっちゃ！
頑張れ～ゆまりま！！

膠原病による間質性肺炎

検査入院の結果を聞いてきました～！

８時３０分からの受付開始のところを８時には着いたんだけど、「内科総合受付」でもらった番号札は、ナント！５６番！

９時過ぎに呼ばれ、呼吸器科へ
呼吸器科の先生は、相変わらず、私の顔をあまり見ず、PCの画面を見ながら
「ガリウムシンチでは、ＣＴの所見以上のもの…強い集積はありませんでした。」
「血液検査で、膠原病のリウマチや強皮症で陽性になる項目が高くなっています。」
「皮膚症状があったんですかね？」
「いつ頃から？」
”２～３年前からで近医でみてもらって、それから大きな病院へ紹介されたんですが…”
と説明しているのを聞いているのかいないのか、さっさと次の内容の話へ進み
「症状は？咳は、今もありますか？」
「呼吸器科としては、何もすることはありません。」
という説明だった。
はぁ～！！って感じ。
この先生にいろいろ話したり聞いたりしても無駄だと思い
こちらから”膠原病科にかかりたいんですが…”と申し出た。
すると院内PHSで連絡を取ってくれた。

さて、それから待つこと約１時間
膠原病科で呼び出された。
初めての先生、呼吸器科の先生みたいな人だったらどうしようと思って入室。
すると、外見からして柔らかい感じの先生で、
「今、どんな症状がありますか？」って聞いてくれたので、
気になっていることを全て、吐き出すように、話した。
”手指の甘皮の黒点””手指の皮が剥けて、堅くなっていること”
”指がこわばった感じになっていること””足の指も堅いところがあること”
”鼻周囲のかゆみと赤み””ドライアイと言われたこと”
”膝の痛み””朝晩の咳”
先生は、私の話を良く聞いてくれた上で、その症状についても、具体的に質問してくださった。

そして、また血液検査の説明も、優しくしてくれて…
私は、ここで、なんだかやっとホッとした。

リウマチ反応陽性，抗SS‐A抗体陽性，
抗CCP抗体陽性（31.8U/ml 正常値＜4.5U/ml），
KL-6（1,260U/ml 正常値＜500U/ml）

この検査結果と、今の症状等からみて、
「シェーグレン症候群」はほぼあるでしょう
”手指の甘皮の黒点”と”間質性肺炎”があるので「強皮症」を疑いますが、
”レイノー現象”がないことと、（私の手指の状態は）湿疹様で皮膚の硬化とはいえないので、「強皮症」とは言えない。
ただ、これから、リウマチなど膠原病のいろんな症状が出てくるのかもしれない。
弱いステロイド治療を早期に始めるのが効果的というものもあるし、ただ副作用とかもあるので、相談しながら治療方法を決めていきましょう。呼吸器以外の詳しい検査をして、膠原病のどのような病気であるか調べてみましょう。
「シェーグレン症候群疑」「強皮症疑」「リウマチ疑」で１週間～10日の入院。

１１時を回ったところで、入院予約まで全て終了！
１１月１０日からの入院ということになった。

前回の入院を含めると、結果的には、人間ドックで受診した最初の病院で言われた”２週間の検査入院”ということになってしまった。
病院を変わったことで、よけいな時間を費やしたかなぁ…
でも、「強皮症」ではないらしい、よかった！
咳と痰の薬がもらえてよかった！
そして、膠原病科の先生が話しやすい先生でよかったぁ～

薬もらった!!

やっと…

レントゲンの影を指摘された時から「朝晩の咳」「痰がからまって切れない」と言ってたのに、あれから5週間と4日にして、
薬(メジコン錠15mg：鎮咳剤，ムソコルバン錠15mg:去痰剤)
をもらいました。
これで、咳こんだり痰がからまるのが少しはよくなるかなぁ

高いっ!!（ガリウムシンチグラム）

ガリウムシンチグラム終了！！

往復約３時間バスにゆられ、病院に居たのは、検査時間を含めて、１時間弱。
（合計４時間の外出）

今日は検査のみで、先生と会うこともなく、内科総合受付の看護師さんと核医学検査室で技師さんと会ったのみ。

検査は、検査機器のベッドに仰向けで横になっているだけで、２０分程度で終了。
レントゲンの板のようなものが顔の直前まで近づき、それから徐々に移動し、約２０分かけて足もとまで動きながら撮像されるというものだった。

さて、今日のお支払いはというと…
（保険点数：5,778点）自己負担額：17,330円なり！！

先生をかいま見ることもなかったのに、ちゃんと再診料も取られてる…
（ちょっと、不思議…）

検査検査の日々は、今日でいったん終了。
あとは、１週間後の結果説明を受けるのみ。
あれやこれやと、不安でたまらないけど、心配ばっかりしてても、現状何にも変わらないんだし、日々、楽しく過ごさなくっちゃ。
明日から、（しばらくお休みしていた）仕事へ復帰！
お仕事ができることにも、感謝しなくっちゃねっ。
同僚や課長が首を長くして待っててくれているらしい。（お世辞でも嬉しいなぁ）
元気に職場へ行ってみようっと！

ガリウムシンチグラム…

ガリウムシンチ像は、こんな感じ

この注射（ガリウム）は、最初のうちは腎臓や腸管から排泄されるそう。
そして、２～３日後に画像（シンチグラム）をとると、病巣が最も鮮明に見えるらしい。
ただし、便が腸の中に残っていると、正確な検査にならないということで、撮影日の前日に飲むように、下剤を渡された。
検査時間は、３０分程度で、寝ている間に済むらしい。

さて、３日後…また病院行きだ。

晴れて？！退院

昨夜まで続いた熱は、明け方から下がり、８時には36.7℃だった。
着替えをすませ、退院の準備万端で朝食を取り、検査室からの呼び出しを待った。

９：２０　呼び出しがあり、同室の方々に挨拶をし、病室を後にした。

核医学検査室前で、靴を履き替えて入り、しばらく待って、医師（研修医の女医さんだった）がやってきて、ガリウムシンチの静脈注射をした。
ふつうの静脈注射のシリンジの針がついているところにジョイントがついていて、その部分から、銀色の筒のシリンジからガリウムが注入された。
注射後は、しばらく軽い痛みを感じた。

ところで、ガリウムシンチグラムとはなんぞや…と調べてみたら、

http://www.jsnm.org/files/pdf/resident/kensa_q_a.pdf#search='ガリウムシンチ 核検査室'

の中で、詳しく説明があった。


【病院でもらったパンフレットには、このように書いてあった】
＜核医学検査のしくみ＞
核医学検査は、ガンマ線という放射線を放出する放射性同位元素を含んでいる薬を体内に入れ、臓器や病変部に取り込まれた薬から放出される微量のガンマ線を体外のカメラで撮り、肉眼では見えないからだの内部を調べるのが特徴です。


色々勉強になります。

検査入院3日目

昨日の気管支鏡後、発熱が続き、今朝は37.9℃。午前中は、ずっと微熱がつづいた。
当初の予定では、今日退院予定だったんだけど、明日に延ばしててよかった。
午後は、平熱にもどったけど、なんだかさっきから体がほてってる感じなので、まだまだ安心できないかなぁ?

さて、明日、ガリウムシンチグラムの為の注射をして退院となった。
やった～と思いきや、この3泊4日の入院費の概算書が届いて、ビックリ!!約7万円だって…
下世話な話だけど、生命保険に入ってて、1日1万の給付金で　だいたいまかなえるかと思ってたので、ビックリしちゃった。
気管支鏡と特別な血液検査とガリウムシンチグラムで高くなったのかなぁ?
や～っぱり、なんだかんだ言っても、健康が一番だよなぁとつくづく思うよ～！
と、どんなに絶叫しても、元気な体にはもどらないから、虚しいよね。


今日、担当医から「間質性肺炎にまちがいありません」と言われたので、病気のことやこれからのことを聞いてみた…
そしたら、「間質性肺炎は、治らない病気ではあるけど、そんなに爆弾かかえてるわけではないから…風邪などひいて、急に悪くなることはありますが」「膠原病の可能性もあるし」「来週月曜日のガリウムシンチグラム撮影の1週間後に検査入院の結果を説明します、もしかしたらそのまま”膠原病科”に行ってもらうかもしれません。その時に、今後の治療方針等説明しますから」と逃げられてしまった…
質問した私は、トホホって感じになっちゃった。
この時点で聞くことではなかったかなぁと、反省・反省…

検査入院2日目:気管支鏡

昨夜寝る時から絶飲食。
夜は眠れるかなぁと心配してたけど22時頃からぐっすり、朝は、4時に目覚めた。
夜が明けると、今日も透き通るような秋空が晴れ渡ってた。
これが入院じゃなく、リゾートへの旅行だったら、最高なのに…

7時00分:抗生剤を飲む
8時15分:のどの麻酔薬の吸入
8時55分:止血剤の点滴開始
9時:いざ出陣検査室へ

【検査室】両肩にのどの緊張を取るのとちょっとぼやっとさせる薬を筋肉注射(これが痛かったぁ)
→キシロカインが入った霧吹き状のもので麻酔をする。(女医さんがやさしく説明しながらしてくれたので、比較的うまく気管支が麻痺したんじゃないかなぁ)
→検査台に仰向け
→マウスピースをし、ガーゼで目隠し
→気管支鏡の管が入り、咳どめの液体を何回か注入される(これが一番つらかった。むせかえるような咳がでる)
→気管支鏡が気管支の奥へ奥へ入っていく(キシロカインのおかげで痛くもなんともなかった。肺のどこを通ってるか、なんとなく分かった。)
→気管支肺胞洗浄(なんともなかった)
→肺生検(胸の中が引っ張られてるような感じで痛い。組織を取られる度に痛い)
→終了
(思った程きつくはなかった)


終了後は、ボーッとしてふらつくので、車椅子で移動した。レントゲンを撮って帰室したのは10時07分で、おおよそ1時間かかった。
それからは、2時間仰向けで安静。
12時:水を少量飲む。看護師さんがむせないのを確認。
→昼食(まだ、ふらつくので、ベッド上でいただいた。)
14時:まだボーッとしてて、眠い。発熱 37.6℃
15時:37.5℃

今もまだ、微熱が出てる。

明後日朝、ガリウムシンチグラムの注射をして、退院することに決定
週明け月曜日にシンチの撮影。その1週間後が結果説明となった。
レントゲンの影を指摘されてから、今度の結果説明まで40日もかかることになる。
そこで、この間質性肺炎の原因が膠原病と診断されたら、またそこから膠原病の中の何の病気か探っていくんだろうなっ。
すごい気の長い話し…精神的に疲れるぅ

検査入院1日目

晴れ渡る秋空の下、予定どおり入院。

血液検査と心電図検査のあと、明日の気管支鏡検査の説明があった。
明日は、気管支鏡にて内腔観察、肺生検、気管支肺胞洗浄をするとのこと。
気管支鏡の合併症として、気胸・発熱・嗄声・キシロカインアレルギー・出血があること。合併症予防のため、明日朝から4日間抗生剤を飲むことの説明があった。

(組織検査や血液検査を含め)結果は、また改めて外来で説明があるそう…

はぁ～何の病気か判るまでの道のりは長いなぁ。