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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

耳鼻科受診(8/31)

2012-09-03 14:09:46 | 好酸球性副鼻腔炎
8月31日(金)耳鼻科受診してきた。内視鏡で見た限り左の鼻腔が、ますます良くない状態だった。むくみも分泌物も。右はまあまあ。ついでに耳管口のあたりも見せてくださいとお願いした。つばを飲み込むたびに動いているのがよくわかるが、初めてみたので、これがどういう状態かはよくわからない。多少むくみがあるのかな。鼻の中ほどではないように思われた。耳もまだ詰まると言ったら、鼓膜も見てくださった。鼓膜は綺麗。やはりシングレアを飲んだ方が良いと言われた。もちろんチャーグになりたくないから飲みたくないと先生に伝えた。先生もさすがによくわかっていらっしゃる。シングレアとの関連性ははっきり認められてはいない。このままだと、好酸球中耳炎になりかねない。チューブを入れるだけでは済まなくなる事もある・・・悪化させないためにも飲んだ方がよいと。確かに起きもしないチャーグを心配するより、中耳炎が起きないようにするべきだろう。アレジオンと両方で飲めと先生は言う。薬が増えるのは嬉しくないが、中耳炎になるのは嫌なので、飲む事にした。

9月3日(月)シングレアを飲み始めて3日。耳のつまりはなくなった。鼻をつまんで、耳に空気を送ると簡単に通じる。さすがシングレア。鼻の分泌物も減った。鼻水の味も薄くなった。やはりシングレアは飲み続けないといけないんだ。そう実感した。好酸球を月1回でモニタリングして、ステロイド量でコントロールしているから、チャーグの事は、実の所、心配していなかった。いらない薬を削れたら削っていけたらと思っただけだった。私にとって、シングレアは必要な薬とわかってよかったのかもしれない。

耳鼻科受診(7/27)

2012-07-28 23:10:55 | 好酸球性副鼻腔炎
連日、病院に足を運ぶ。この暑さの中、仕事を抜け出して・・・。
毎回、病状報告書と手鏡持参だ。鼻の状況は余り良くない。粘性の鼻水が、後鼻漏で、口に降りてくる。というか、強制的に降ろしている。分泌物の量が明らかに増えた。塩味?も濃い気がする。好酸球が増えたのか?左の方がひどい。毎回、手鏡を使って、自分の鼻の中を見せてもらっているので、どういう状況なのか、わかるようになってきた。粘膜がピンクで、血管もくっきり見えるのが良い状態。粘膜が、黄色みを帯びていて、粘性分泌物が張り付いてるのは、むくんで良くない状態。前回よりも、鼻の粘膜は良くない状態になっている。

先生には、好酸球のグラフを見せ、現在プレドニゾロン2mgを飲んでいる事、シングレアからアレジオンに変えたこと。変えたおかげで、皮膚の症状は良くなった。かゆみはでなくなった。(赤い丘疹は時々出る)事等を報告した。耳も少し詰まると告げたので、鼓膜も見てもらう。鼓膜は綺麗。多分、鼻の粘膜がむくんできているので、耳管口付近もむくんでいて、耳のつまり感が出ているのだと思う。シングレアからアレジオンに変えた事は鼻にとっては良くなかったのかもしれない。でも、もう少し、このまま様子を見ることになった。ひどくなるようなら、シングレアとアレジオンを両方飲むことも考えた方が良いと告げられた。私の長女と同じだ。彼女はオノンとアレジオンを飲んでいる。ステロイドは飲んでいない。アレジオンはアトピーで、オノンは、鼻炎で飲んでいる。
私としては、なるべく薬は増やしたくない。柴苓湯をきちんと3回飲もう。(このところ1日2回しか飲んでいなかった)エリザスはきちんと噴霧している。
今日から、エリザスは一体型。200μg28噴霧用2本にしてくださいとお願いした。予約は5週後。7日分はカプセルが残っている。

今かかっている耳鼻科の先生は、きちんと好酸球性中耳炎も気をつけてくださっているので、助かる。耳もちょっと詰まるといえば、耳も見てくださる。ただ鼓膜の状態だけだが、それでも、気にして見てくだされば、中耳炎も初期の状態で対処できると思っている。電車がトンネルに入っただけでも、耳が詰まってなかなか抜けない。今の状態で、飛行機には乗れないなあとおもってしまう。今の所は9月始めに次女のトライアスロンの大会(インカレ)の応援で香川県に行く予定。言い忘れていたが、地方の予選で上位に入ったので、インカレに出れることになったのだ。母としては、是非応援に行きたいと思うのだが、飛行機は恐怖だ。しかたない、夜行バスで行こうかと思っている。
ついつい話がそれてしまって申し訳ない。

あまりにも、耳のつまりがひどくなるようなら、鼻にリンデロン液を入れて、耳を下にして寝て耳管口付近に到達させようと思っている。


耳鼻科受診(6/22)

2012-06-22 23:03:31 | 好酸球性副鼻腔炎
今日はあいにくの大雨。まだ、長く歩くのは不安。なので、この雨の中、自転車で、びしょぬれになりながら、薬局勤務を抜け出して病院に行った。比較的空いていたので、すぐに診てもらえた。相変わらず、手鏡、病状報告書持参。私のように、好酸球をモニタリングしながら、病状をみている方は他科を受診されている方だけだそうだ。血中の好酸球が低くても、好酸球性副鼻腔炎の方はいらっしゃるので、なかなか、耳鼻科だけでは、そこまでしないらしい。まあそうだろうなとは思う。
私の鼻の中は、右はむくみもなくきれいな状態。左はむくみと分泌物が多くなっているとの事。毎回、鼻腔に張り付いている粘性の高い分泌物を吸い取ってもらっている。痛みがある時もあるが吸い取ってもらうとすっきりする。

エリザスは続ける。一体型が新発売されたが、まだ、薬局にカプセルが残っているので、それを使い切ってからじゃないと在庫として残ってしまう。35カプセルでちょうどなくなる。このエリザス、私しか使っている人がいないのだ。
一番人気はフルナーゼの後発品。安いからね。この時期、点鼻薬はあまり出ないけどね。
新しいエリザスは1本28回噴霧できる。両鼻なので、1本14日分。次回3本もらう予定。ツインライザーで一気に両鼻やるのはよかったんだけどな・・・カプセル充填の手間はないのは助かるか・・・薬剤師としては、新しい製品を理解する必要があるので、入れる予定である。10本単位だそうだが・・・

好酸球性副鼻腔炎の手術について

2012-06-10 14:46:21 | 好酸球性副鼻腔炎
今からちょうど3年前(平成21年)の6月10日に好酸球性副鼻腔炎のポリープ除去手術を某病院で行いました。記憶があいまいな部分もありますが、その時の事を書き記しておこうと思います。

3月~4月初旬 インターネットで探した副鼻腔を手術してくれる某病院受診。日帰り手術をしてくれるという病院。手術をしたほうがよいか判断するためだ。血液検査、CT検査、臭覚検査等の結果、手術したほうが良い(鼻の中を見た限りは軽症。CTみると重症)と言われた。
右:上顎洞、篩骨洞根本手術  左;汎副鼻腔根本手術 いずれも内視鏡による手術。
日帰りだと両鼻は1度に出来ないため、2回行う事になる。別々の日にそれぞれ付添い人が必要。
入院だと両鼻1度に出来るという。1泊2日もしくは2泊3日。付添い人は手術日の1回(1日)ですむ。入院施設は自宅からは遠いという難点あり。
私は、付き添い人が1回ですむ入院を選んだ。忙しい主人に1日だけ休みを取ってもらえばすむからだ。入院は値段も高いが、具合が悪くても、面倒を見てもらえる。

4月20日 手術前検査。血液検査、呼吸機能の検査等を行い、入院、手術の説明があった。
5月末  手術前検査の結果、手術前の説明。確か主人も一緒に来るように言われたと思う。
6月3日からセレスタミンの内服
6月9日 夜9時以降の飲食禁止。

6月10日 朝早く車で家を出て、9時に受付。入院手続きを済ませ、入院施設を見学。全部個室。とてもきれい。ホテルみたい。入院費が異常に高いのも納得。手術直前に執刀医より、急遽、鼻の骨も削らせてくれと申し出があり、承諾。たぶん鼻の骨が曲がっているので、鼻中隔を削るんだなと納得。
午後手術。全身麻酔。麻酔を吸わされ、意識がすぐに遠のく。手術時間は1-2時間だったかと思う。
肩をたたかれて起こされた。起こされたとたんに鼻とも頭とも分からないが痛みが襲ってきた。すぐにロキソニンを服用。鼻の穴の入り口には綿球をつめられ悲惨な状況。顔全体をアイスノンで冷やしたり、氷をなめたり・・・朝から何も食べてないので、おなかはすくし・・・夜はたしかおかゆだったような。主人は夜帰宅。

6月11日 痛みはひどい。ロキソニンが切れると痛みが増す。出血もあるので、綿球を自分で取り替える。個室だったので、他の人に気を使う事もなく、よかった。少し痛みがひけば、ビデオを見る余裕も出た。熱が下がらないので、2泊3日となった。食事はおいしかった。

6月12日 まだ熱はあるが一人で退院。このまま家に帰っても、家事等動ける気がしなかったので、実家にむかう。14日までお世話になる事にした。実家ではずっと寝ていた。何とか熱が下がった。

6月15~17日 仕事のはずだったが、休ませてくれた。やはり、思ったより、大変。痛いし、熱は出るし・・・
もしかしたら、ポリープの除去だけだったら、こんな大変ではなかったのかも。急遽骨を削ることになったから、大変な思いをしたのかも知れない。
とても仕事に集中できる状態ではなかった。これだったら、7日間入院でも良かったかなと思う。

6月18日 鼻に詰まったガーゼの抜き取り。これが痛い。こんなにもガーゼが詰まっていたのかと思うほど出て来た。コールタイジン(1日2回)とアルロイヤーネーザル(2時間おき)を24日頃まで使用。
6月19日 仕事に出る。

6月24日 鼻洗浄を1日2回。ハナクリーンをネットにて購入しておいたので、サーレMPという食塩にメントールが入っている洗浄剤を溶かして洗浄。洗浄後にアルロイヤーネーザルを3プッシュ。

最初はちゃんとまじめにやっていたが、洗浄は面倒なので、傷が良くなるとやらなくなってしまった。
アルロイヤーネーザルも口に垂れてきて、口の中が荒れるので、リノコートパウダースプレーに変えてもらった。

手術直後は、こまめに受診して、それが良くなれば、1ヶ月になり、2ヶ月になり、3ヶ月、半年になり・・・
途中耳の違和感を訴え、耳の通気とかはしてもらえないかとたずねたが、ここは鼻の手術専門だから・・・と断られ、今の病院に紹介状を書いてもらった訳である。

今の病院の耳鼻科の先生は、「手術はうまく出来ている」とおっしゃってくれているので、手術をして下さった先生の腕はとてもいいと思っている。その後をフォローする先生は残念ながら、鼻しか診てくれなかった。好酸球性副鼻腔炎が再発していないかをチェックすることしかしてくれなかった気がする。だから、手術専門の病院での手術後は、好酸球性副鼻腔炎を良く知っていらっしゃる耳鼻科医への転院をお勧めする。

好酸球性副鼻腔炎は、全身性の病気である。私のように好酸球性肺炎になったり、私の従妹のように好酸球性中耳炎、神経にまで、その攻撃が及ぶこともある。専門の病気だけしか診てくれないようなお医者さんには、かかりたくない。その人自体を注意深く診てくれるお医者さんにかかりたい。他に病気が及んでいないかをきちんと診て欲しいのである。お医者さんだけに責任があるわけではない。数多くの患者さんを短時間に見なくてはいけないから、患者さんの状態をきちんと把握できないのも当然ではある。患者さんにも賢くなってもらいたい。自分の病気を勉強する事はもちろん、自分の状態を自分でちゃんと観察して、正確に医師に伝えてもらいたい。あっ忘れちゃった・・・ではすまないのである。町の医院ならともかく、総合病院は1ヵ月後だったり2ヵ月後だったりするのだ。伝えなきゃいけないことは紙に書いて持っていって欲しい。自分にすべて返って来ることなのだから。
ごめんなさい。話の焦点がずれた気がする。
耳鼻科で鼻や耳以外の病気の話をするのは難しいかも知れない。自分で気がついて、呼吸器科、血液膠原病科等にかからなくてはいけないかもしれない。でもこの病気の人はそういう可能性があるということを認識しておいて欲しいのだ。

それから信頼のおけるお医者さん選び。これはとても大変で手間のかかる作業だ。ネットでも、そういった病院情報を得ることは難しく、ごく一部の情報しか得られないこともある。そこで、あなたの街のかかりつけ薬局の薬剤師さんと仲良くなってもらいたい。その近所の病院の評判、情報は結構持っている。但し、悪い評判は、流さないのであしからず。





好酸球性副鼻腔炎の手術をした理由

2012-03-18 23:15:09 | 好酸球性副鼻腔炎
今日は私が副鼻腔炎の手術をした理由をまとめてお話しようと思います。
これから手術をしようか迷っている人の参考になるかどうか・・・わかりませんが。
少なくとも私は手術してよかったと思っています。

私が手術をしようと思った1番の理由は、夜、鼻が詰まって寝苦しかったから。手術をしてからは、鼻が詰まることはなくなった。快適に眠ることができる。口をあけて眠ることがなくなったので、朝、口が渇いていることもない。鼻呼吸ができる。これは何より、手術をしてよかったと思えるところだ。もちろん手術をして、一ヶ月くらいは痛みとガーゼが詰まっているので、苦しんだ。好酸球性副鼻腔炎はたとえ手術をしても、再発する(またポリープができてしまう)ことが多いといわれているが、今のところ、大丈夫。私の場合ステロイドを飲んでしまっているのであまり参考にはならないか・・・。何度も書いているが、私の鼻水は、鼻から垂れることはなく、鼻腔に粘性の強い鼻水が張り付いている状態なので、それを鼻すすりをすることによって取り除いていた。それは、手術をする前も手術をしてからも一緒だ。好酸球が高いという体質的なことは変わらない。(むしろ私の場合、好酸球は22%(手術前)から32%(肺炎時)に上がってしまった)手術をするということは空気の通り道を確保すること。溜まった鼻水を出しやすくなり、鼻洗浄もしやすいし、ステロイドの点鼻薬も鼻腔に届きやすくなる。管理しやすい状態にはなるという事である。

2番目の理由は、臭覚異常。においが感じられない。鈍いということ。手術前ににおいの検査をしたが、感じられないにおいがあった。
シャンプー中に特ににおいが感じられなかった。梅の花のような微妙な花のにおいも。においが感じられないと料理の味も半減してしまう。悲しい。コーヒーのにおいも感じる時と感じない時とあった・・・。手術をしてからは、においを感じる。梅のにおいも・・・嬉しくて、手術後、娘と梅を見に行くことが多くなった。においのする花が好きになった。じんちょうげ、においばんまつり、きんもくせい・・・、季節を感じる。これも手術をしてよかったと思えること。


3番目の理由は、飛行機に乗ったときに起きる耳の痛みと頭痛。4年前、飛行機に乗って着陸の際、激しい頭痛に見舞われました。気圧の変化で、耳抜きをこまめにしないと耳が痛くなってきます。飛行機の高度を下げる度合いが早いと、耳抜きが間に合わず、耳が痛くなり、それが進むと頭が締め付けられるようにズキンズキンと痛くなってくるのです。死ぬかと思うほどに痛いのです。吐きそうになるのです。到着してからもしばらく動けず、最後に機内から出ることになったのです。それからは飛行機に乗るのが、恐怖でした。電車や新幹線に乗っていても、トンネルに入ったとたん、耳が詰まり、痛くなるのです。手術をすれば、この頭痛や、耳の詰まりや痛みが起こらなくなるのではないかと思っていました。
実際は、鼻の手術をしても、耳の詰まりはあまりよくなりませんでした。耳管が細いのかもしれないし、長年の鼻すすりで、耳管の働きがよくなくなっているのかもしれません。飛行機頭痛は、手術後は起きていません。怖いので、耳栓をして、ガムをかんで、起きないように努力はしています。それでも耳の痛みはおきます。頭痛までには至っていません。耳鼻科では飛行機の離着陸の前にコールタイジンのような血管収縮剤の点鼻薬を点すように指示されることが多いようです。鼻づまり、耳管の詰まりを改善するためにです。参考までに。

4番目の理由は夏場の熱中症。夏場にもテニスをするので、副鼻腔が、粘性の鼻水ですべて埋まっていると、熱中症になりやすい。副鼻腔は、脳を冷やすという働きがある。と私は思っている。副鼻腔は常に外界の空気と通じているのに、ここにスライム状の分泌物がぎっしり詰まっていたら、熱はこもってしまうということは容易に想像できる。だから、テニスをするときは常に保冷剤を首周りに巻いて冷やしていた。手術後も、くせになっていて、保冷剤はまいているので、熱中症になりにくくなったかどうかは分からない。でも、理論上は手術によって、副鼻腔に膿がたまらなくなったということは熱中症の予防になっていると思っている。

思いつくままに書いてみました。ちょっと文章のおかしなところは勘弁してください。少しでも好酸球性副鼻腔炎の手術を受ける方の参考になればと思います。

昨日から始まった喉の痛み。予想通り、カンジダによるものだったようだ。実はフロリードゲルを塗ったのは1回だけ。指で喉の奥に塗ると、おえっと吐き気が出る。期限切れのイトリゾール内用液(抗真菌剤)をもらってきていたので、昨日の夜、今日の朝とそれでうがいをした。本当は飲み込むものだが、飲み込むなんてできない!うがいすると、患部がしみた。でも、今日の夜は、痛みが治まっている。どうやらイトリゾールが効いたようだ。エリザス、オルベスコをやめれば直るような気もするが、花粉症のこの時期、点鼻、吸入は続けたい。
カンジダになりやすいという状況もあるようだ。寝不足には気をつけよう。それではまた・・・