最近の病状について・・・思うこと徒然

このところ（1週間）、皮膚症状も関節痛も和らいできた。涼しいからか？プレドニゾロン２mgに慣れてきたからか？食事を気をつけているからか？1週間前、外食チェーン店の居酒屋で久しぶりに食事をしたら、その夜皮膚症状がひどかった。パンツのゴムあたりがみみず腫れ状態。かゆいかゆい。私はこの病気になってからはなるべくお酒は飲まないようにしている。飲んでも少しにしている。そうするとカフェインの入ったお茶類になってしまう。甘いジュースは飲みたくないもの。この日はお茶を飲んでしまったからかなあ。｛カフェインの薬物代謝酵素CYP1A2の効きすぎタイプ（PoorMetabolizer）である私はカフェインも控えている。｝何がいけなかったかわからない。とにかく外食はなるべく避けようと思った。

関節痛。手首は痛みが引いた。変わりに左の親指の付け根の関節が少し痛む。足首も。ズキンとした鋭い痛みではなく、鈍痛。なんとなく痛い感じ。朝のこわばりはないので、リウマチではないと思っている。ステロイドの離脱症状が濃厚。従って、血液検査でリウマトイド因子と抗CCP抗体を調べることはあまり意味がないかな。でも一応調べておいてもらおう。

前回、チャーグストラウス症候群について書いた。この病気では抗好中球細胞質抗体であるMPO-ANCA（抗ミエロぺルオキシダーゼ抗体）が、約50％の症例で検出されるそうだ。この抗体を本当は調べてもらいたいな・・・と今は思っている。この皮膚症状（蕁麻疹様の丘疹）をチャーグの血管炎の症状としてみるのかどうか・・・これも知りたいところではある。かといって、生検まではしたくない。
この病気の権威であるS病院にかかって、きちんと検査を受けてみたいとも思う。心臓、腸、皮膚、関節・・・あと胸腺腫についても。かといって入院まではしたくない。わがままな私である。私の胃にはポリープが、いくつかあることは4年前に胃カメラを飲んだのでわかっている。これもこの病気が関わっているのだろうか・・・生検をして癌ではないことはわかったが、好酸球の浸潤があるのかまでは調べていないんじゃないかなと思う。今の所、症状はあっても軽微だから、よしとするか・・・

今、好酸球をモニタリングしながら、ステロイド治療を受けているが、これはチャーグでも同じ事。私の場合、今までのところ、ステロイド量と好酸球の％は、見事なまでに相関している。3ｍｇで下がり、2.5ｍｇで上がってくる。今は調子が良いので、2mgまで下げ、様子を見ている。肺は調子よいが、皮膚と関節に症状が出ている。

私は今の主治医の（患者としても、薬剤師としても）ファンである。知識（講演を何度も聴いている）的にも人間的にも・・、1本筋が通っているという感じの先生なのである。なので、このままステロイド治療を彼のもとで進めたいと思う。他に症状が出て、自分で対処できなくなったら、そのつど、検査を依頼しよう。そのためにも、情報収集は続けようと思う。
「私の一番の主治医は私自身」であるから・・・

私の従妹の話・チャーグストラウス症候群

自分が2010.12にリウマトイド因子（+）だったので、好酸球が高くてリウマトイド因子（+）の疾患を調べたら、「チャーグストラウス症候群」という病気にたどり着いた。調べていくと、私の従妹の病気にそっくり。早速彼女にメール。「もしかして、あなたの病名はアレルギー性肉芽腫性血管炎（チャーグストラウス症候群）？」って聞いたら、あっさり「そうだよ」って返ってきた。以前会った時「好酸球性肉芽腫」って言ってたので・・・そのまま鵜呑みにしていた。
今日は彼女の話をしましょう。

喘息を発症したのは20代。アレルギー性鼻炎と好酸球性中耳炎も持っている。たぶん喘息と同時期かそれ以降。
３０代で結婚して、同居して、子供が生まれてすぐ・・・ある日突然片方の足に力が入らない。皮膚にできものも出来たと言っていた。すぐさま、近くの総合病院に・・・総合受付で、何科にかかったらよいか相談している時にたまたま通りかかった先生が血液膠原病科の医師で、私のところに回してと言ってくれたそうだ。3年前の話である。検査をして、好酸球が70％位。（彼女の記憶があいまいだが、他の人のブログを見るとその位あるのできっと正しいと思う。）すぐに診断が付き、入院といわれたが、「子供が小さいので、入院はしたくない」と告げたそうだ。ならば、きちんと出した薬は飲んでねといわれ、プレドニンを何錠も飲んだと言っている。何錠飲んだかはさだかではない。でも、すぐに効果が現れて、歩けるまでに回復したという。

その後プレドニゾロンを減らしていって、3年後の今は私と同じ２ｍｇ。彼女の飲んでいる薬は・・・プレドニゾロン2ｍｇ、ムコダイン、メチコバール、アレジオン、フルタイド100。まだ、足のしびれ（末梢神経炎）は取れないと言っている。耳の方も好酸球性中耳炎で、まだチューブが取れない。以前オノンを服用していたが、このチャーグストラウスを機に服用中止したそうだ。それは、ロイコトリエン拮抗剤が、原因かもしれないからだそうだ。興味のある方は「チャーグストラウス症候群」をググって欲しい。好酸球性の病気が全身性の病気であることは知っていた。心臓や脳、消化器等にも及ぶことも知っていた。でもこんな名前(病名)とは知らなかった。

この病名でブログをググってみた。好酸球性肺炎を患ったあとにチャーグで心筋炎を発症している方もいらっしゃる。
私なんか軽いほうなんだ・・・と思ってしまう。
この病気（チャーグストラウス）は家族性はないとされている。えー、そんなことはないんじゃないの？確かに神経炎にまで及ぶ人は家族に１人かもしれないが、成人発症の喘息だったり、アレルギー性の病気だったりは絶対に家族にいると思っている。皆さんはどうお考えですか？

私もシングレアをやめるべきか・・・悩むところである。以前、プレドニゾロンを切った上でシングレアを飲み忘れた時、くしゃみが止まらなくなった。その記憶があるので、シングレアを飲まないことは私にとっては勇気がいる。とりあえず次回の呼吸器科の受診で相談してみるか・・・リウマトイド因子の結果も出ることだし・・・。

私はこの病気の予備軍といったところか・・・調べるといろいろ解って楽しい。この皮膚症状もこの病気の一端なのかと思うと妙に納得できる。そういえば、まだステロイドを投与される前、血管痛があるので、おかしいと思っていた。今になって納得・・・。
きちんとコントロールしなければ、私もこの病気になり得るということを心に留めておきたい。