８割、９割の確率で、チャーグストラウス症候群（2/23）

2/23　アレルギーの相談会が開催されたので、今年もまた行ってきました。去年と同じ先生を希望。今年は早めに行ったのに21番。今年は去年より、成人の相談者が多い気がした。5-7分でお願いしますと言われてしまった。

「去年も、こちらで相談を受けた○○先生にかかっているものです。昨年は、いろいろ教えていただいてありがとうございいました。」と言ったら、覚えていてくださった。
最初の質問、「私は何％の割合で、CSSでしょうか？」と質問してみた。病歴をチェックしながら、「８、９割だね。」とおっしゃった。おっ竹内選手と一緒だ。私は生検はしていない。気管支鏡検査さえも受けていない。にもかかわらず、そう判断してくださるんだと思った。

最近はチャーグストラウス症候群（CSS)とは言わず、チロさんがお使いのように、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（Eosinophilic Granulomatosis with Polyangitis: EGPA）というようです。でも、私は、竹内選手が広めてくれたCSS（チャーグストラウス症候群）の名前の方をまだ使っていきたいと思っています。
大阪大学医学部免疫アレルギー内科のHP　　を見て欲しい。
診断基準が書いてある。私は厚労省研究班の診断基準の臨床所見の③が当てはまらない。ACR分類基準の６項目中4項目は当てはまる。きっとこちらで判断されたのかなあと想像する。

「今は、耳の症状が心配です。」→「ゾレアを使ってごらん。IgE91なら、１バイアルで済むから、1ヶ月２万円だけど、きっと良く効くと思うよ。耳も鼻も肺もスッキリするよ。３回だけ使って、自分で評価すれば良い。○○先生に私がそう言っていたと言ってごらん。私のところに来てくれても良いよ。打ってあげるよ。」

「抗IL５抗体は？」→「もうすぐ治験に入る。だけど、PSL7.5mg/day以上を飲んでいる人じゃないと受けられないと国際的に決まっているんだ。一般に使えるようになったら、7.5mgの枠は外れるけど、多分3万円位すると思うよ。」

「ゾレアを使ったら、PSLはなくすことはできますか？」→「好酸球の値を見ながら減らして、多分半分位には減らせるんじゃないかな。」

たった7分だったので、これだけしか聞けなかったけど、成果は十分だ。さすが、CSSの専門家。私の持っている症状や悩みも瞬時に理解してくださって、答えを出してくださっていると感じた。

とりあえず、３回だけ打ってみようか。と今はそう思っている。次回主治医と相談して、５mgの１日おきに一旦減らして、症状が出てからにしよう。耳は今も左だけ少し詰まっている状態。耳抜きをしても、右は通るが、左は通らない。痰も咳も今はほとんど出ていない状態。調子は良い。5mg・１mgの１日おきで飲んでいるので、多分好酸球も、８％以下に下がっているはずだ。せっかくゾレアを打つのなら、効き目を確かめたい。好酸球が下がっている状態より、上がっている状態で打ちたい。そして何よりPSLを減らしたい。一生付き合っていく病気だ。PSLより副作用が少なければ、ゾレアを選択したい。ただし、家計を圧迫しない程度に。

そして、効き目があるとわかったら、いとこにも是非勧めたい。子育て中の家計には、月２万は厳しいか・・・

この相談会のお手伝いをされていたCSSの患者さんと知り合った。相談してくださった先生の患者さんだ。6年前からかかっていて、今PSL4mg/dayで飲んでいらっしゃるそうだ。ゾレアは使っていらっしゃらないそうだ。IgEが高いタイプなのかなあ。詳細はわからない。ついこの間、転んで手をついて、手首を粉砕骨折されたと言う。PSLを飲んでいるから、手術はしなかったそうだ。こういう話を聞く度、ステロイドは怖いと思う。少しでも減らせたらと思う。こういう患者さんばかりを診ている先生の言うことは間違いないだろうと思う。

竹内択選手 スキージャンプ団体銅メダルおめでとう！！（2/19）

竹内選手、本当におめでとうございます。

80％チャーグストラウス症候群で間違いないだろうという診断で、良く頑張ってこられたと、心から拍手を送りたい。
本当に同じ病気の人に勇気と元気を与えてくれました。私もその内のひとりです。私の場合は何％のチャーグストラウス症候群なんだろう？って思いますが。テレビでのインタビューを見て涙が出ました。
きっと肺炎は細菌の感染もあったのかもしれませんが、好酸球性肺炎だったんでしょうね。良くその状態で、スキーを担いでジャンプ台の上まで登ったかと想像すると涙が出ます。きっと息苦しかったに違いありません。私は37度前後の微熱でしたが、竹内選手は39度の熱が続いていらしたとは…

昨日の私のブログ、びっくりです。5倍以上に跳ね上がっていました。皆チャーグストラウスで検索したんでしょうね。日本中にチャーグストラウス症候群という病名を広めてくださって、大変感謝しています。これで、私も自分の病気を説明しやすくなりました。身近な方にも、えっそんな病気だったの？入院しなかったじゃない？と言われます。確かにそうです。私は軽い方だと自分でも思っています。

難病と言われているこの病気ですが、特定疾患の助成は受けられません。要するに、医療費は、無料にはならないということです。確定診断が難しいからでしょうか？検査で確定するのを待っているよりは、いち早くステロイドの投与が必要な場合が、多いのではないかと勝手に考えています。だから、80％という数字が出てくるのではないかなあ・・・

ステロイドの副作用。心配ですね。ステロイドざ瘡（ざそう）・・・ニキビのような吹き出物です。彼にはできていましたね。ジャンプなんて激しい着地の衝撃で私のようにアキレス腱を切ったり、骨折なんてことにならないで欲しいと願うばかりです。きっと彼もステロイドを今もこれからも飲み続けることでしょう。多分ドーピングは、治療目的のステロイドだから、クリアできていることと思います。
これからも応援していきたいです。本当におめでとうございました。



　

動悸について思う事・CSSの資料（4/17）

２月頃から動悸を感じる事が多くなった。今も時々感じる。仕事上のストレスからなのか、好酸球の上昇に伴うものなのか、はたまた、CYP1A2の効きすぎタイプから起こるものなのかは自分でも判断はつかない。

動悸が起きたときは、一応携帯心電計にて、心電図をチェックしている。

だいたい「波形に乱れはありません」と表示される。心拍数が若干多めに表示されることが多い。平常時60。動悸時70～80。特に運動したとかないのに、突然感じる。

CSSで心臓も注意しなければいけない事は知っている。レントゲンで、心肥大はないし、BNPも正常。この動悸はCSSの心臓の前駆症状の可能性が高いのではないかと最近思うようになってきた。疲れているのかもしれない。ストレスを軽減するように仕事量も調節しなければいけないだろうか？ステロイドを飲んでいるからと安心していてはいけない気もしている。

CSSについての資料をここにまとめて置かせてもらう。
　
CSSにおける肺病変と心病変

昨年の呼吸器学会のゾレア（抗IgE抗体）に関する記事

今年も春季各種学会が、4～5月に予定されている。どんな話題が出て来るのか楽しみにしている。抗IL5抗体の新しい話題が知りたいなあ…

チャーグストラウス症候群（CSS）だった（2/17）

アレルギー患者の相談会があったので行ってきた。
アレルギー疾患の権威であるS病院の有名な先生方がいらっしゃるというので、きっと混んでいるだろうから、相談なんてできないだろうと思いながらも行ってみた。
33番。何時間かかるんだろうと思っていたら、30分程度で呼ばれた。皆小児科のお子様連ればかり。成人は、あまりいなかったのだ。ラッキーだった。
優しい感じの先生。自分の病歴から、服用している薬まで、例のごとく打ち出して持っていった。好酸球の推移のグラフもだ。私の一連の副鼻腔手術から好酸球性肺炎の病歴を見て、
「これはチャーグストラウス症候群（CSS）だね。」とおっしゃった。やっぱり・・・。
「ステロイド量は随分少ないね。これじゃ怖いよ。」私が少なくしてとお願いしたから・・・1mgと2mgを一日おきです。じゃあどういう飲み方が？
「プレドニン５mgを１日おきかな。今の症状は？」喘鳴はないけれど、胸痛と細長い痰とスライム状の鼻水です。
「じゃあ肺には好酸球が集まっているね。胃の症状は？胃が痛かったことは？」ありません。
「心臓も肥大する事があるから、レントゲンでチェックしてもらった方が良い。あとBNPも調べておいてもらった方が良い。骨対策もした方が良いね。」骨密度は高いです。「ビスホスはまだ良いから、VDだけでも取っておいたら・・・10年後のために…ステロイドの骨粗鬆症は突然ポキンと折れるから、骨密度は関係ないよ。」
「ゾレアが効くよ。IgEは高い？」低いです。「低いほどゾレアは効くんだよ。好酸球はすっと下がるね。その胸の痛みもスッキリするよ。でも値段は高いからね。」主治医とよく相談してみます。「○○先生、よく知っているよ。仲間だよ。」こんな投げやりな言い方ではないけど、話の内容はこんな感じでした。
今の好酸球はこれ以上上げない方が良いらしい。通常8％まででコントロールした方が良いようだ。13.9％じゃ上限ギリギリだよとおっしゃっていた。
胸痛も治らないので、早めに病院に行って、好酸球を下げないと…今度の水曜日に予約を取り直そう。
「好酸球を下げるには、ステロイドを高用量を使わないと下がらないからね」とおっしゃっていた。ゾレアを使ってみたい気持ちもあるが、1本保険がきいて2万円位するらしい。とりあえず主治医と相談してみよう。
アレルギーとCSSは別物。私のように幼少時卵アレルギーのある人はむしろ珍しいそうだ。CSSは家族性は３例ほど経験されているそうだ。従妹がCSSと告げた。家族性があるかもね…すごい。さすがに有名な先生だけある。私の聞きたい事をてきぱき答えて下さる。ステロイドは一生飲まないといけないですか？「そうだね。少しは飲まなくなった人はいるけどね。寛解状態だね。」
CSSと言われちょっとショック。このブログの題名も変えなくちゃいけないだろうか？とりあえず変えないでこのままでいきます。

歯について・・・（7/8）

自分は、骨密度が高いから、プレドニゾロンのｍｇ数も低いから大丈夫と言っていたのに、大丈夫ではないのかも。ステロイドを飲んでいる方のブログを拝見して、歯が欠けたと言う記事を発見した。えー、自分の歯が欠けたのもステロイドのせい？虫歯だからしょうがないと思っていたが、自分の欠けた歯を、ガムと一緒に噛んだ時、もろく割れてしまったのを思い出した。硬いラムネかと思ったもん。こんなに欠けた歯が、もろくなっているなんて異常じゃないかと思ってしまう。プレドニゾロンを飲み始めて1年。1年でこんなに異常なことが・・・アキレス腱断裂、歯の欠け。ステロイドの副作用だと思いたくないけど、立て続けに起きると疑ってしまう。・・・2,3年たったら骨折でもするんじゃないの？と思ってしまう。
他の歯は大丈夫かな？ちょっと心配になってきた。そのうち骨密度と骨吸収マーカーの値をきちんと検査してもらったほうが良いのかな。いろいろお願いすると先生に申し訳ないかなと思ってしまう。骨に関しては、閉経したら、きちんと検査してもらおう。

それから、私の飲んでいるシングレアについて、添付文書を見たら、使用上の注意にチャーグストラウスのことが次のように書いてあった。
ちゃんと見てなかったって事だった。恥ずかしい。ちゃんとした因果関係が有るわけではないけれど、気をつけなさいよって言うことなんでしょうね。

＞７．本剤を含めロイコトリエン拮抗剤使用時にＣｈｕｒｇ－Ｓｔｒａｕｓｓ症候群様の血管炎を生じたとの報
＞告があり、これらの症状は、おおむね経口ステロイド剤の減量・中止時に生じているので、本剤使用時は、特
＞に好酸球数の推移及びしびれ、四肢脱力、発熱、関節痛、肺浸潤影等の血管炎症状に注意する。

現在の私の病状・・・皮膚の蕁麻疹様症状は相変わらず、日によって症状が変わる。食べるものによって違うのか、ストレスによって変わるのか良くわからない。とてもかゆくて眠れない日があったかと思うと、ぜんぜんかゆくない日もある。肩に出来たかと思えば、おなかに出来たり、うでに出来たり・・・関節痛も手首が痛かったり、親指の付け根が痛かったり。何日か前は胃が痛かったが、次の日には痛くなくなっていたし、今は背中の痛みがある。本当に日替わりで色々な症状が起きるがこれがすべて、好酸球のせいかどうかもわからない。肺、気管支、鼻の症状はほとんどない。
今度の水曜日が受診日だ。どのように報告すべきか・・・ありのまま思ったことを言うのが一番いいんだろうな。