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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

耳鼻科受診(11/18)PSLを飲んでいる方に…コーピングとマインドフルネスのすすめ

2016-11-23 23:06:47 | 私の病状
11/18 耳鼻科受診

PSL5mgを飲んでいるので、調子よい。むくみのないきれいな状態と言われた。少し細菌感染があり、鼻水が黄色い。これはPSLのせいだろうねとのこと。ひどくなったときのためのジェニナックをもらっておいた。鼻のつまりも喘息も何もない。調子よい。
この1か月、シングレア(AG)を飲んでいない。飲んでいなくても調子良い。PSLを5㎎も飲んでいるからだよ。減らすときは少し前から飲まないとだめだよ。と先生に言われた。確かにそう思う。シングレアがどのくらい好酸球を下げる力があるのか?試してみたいのだ。いつだったかはやめたらすぐに耳につまりが起きた。今回はその時よりPSLが多いからやめても何も起きないとは思う。次回好酸球の値を確かめたら、また飲むつもりである。(みなさんはきちんと飲んでくださいね。)
ただジム通いを続けていて、肩の痛みは時々起きる。普段の生活には何ら差支えないのだけれど、テニス、バドミントンでスマッシュをしたときにピリッとくる。かぼちゃを切るときもうまく力が入らない。運動をしないことは私にとってストレスなので、うまく付き合いながら、治していければよいと思っている。
食事にも相変わらず気を付けている。食事は野菜を多くとるようにしている。ランチもタッパーいっぱいのレタスやらキャベツやら、アスパラ、玉ねぎの酢漬け…。野菜が高騰していたときはスーパーの割引を狙ってカット野菜も購入していた。(帰りが遅いので、丁度安くなっているのでラッキーなのだ)鶏肉のトマト煮、漬けまぐろに冷凍のとろろをかけたりめかぶも持っていったりしている。ご飯は少な目。さらに体重が1kg減り、体脂肪も0.1落ちた。毎日体重計には乗っているので、励みになる。

前回、ストレスが脳の海馬を委縮させると書いた。それはNHKの番組、「キラーストレス」を見たからそういったのだ。たまたま、撮りためた番組の一つにこれがあり、ストレス→コルチゾールの長期分泌→脳の海馬で、神経細胞の突起を減少させる…となる。長い間プレドニンを飲み続けたら脳の海馬で、神経細胞の突起を減少させて、認知症やうつ病につながるということになると私は思っている。薬局でも膠原病でプレドニン10mgをずっと飲み続けている患者さんが、うつっぽくなっていくのを見ている。今は薬局に来なくなってしまった。PSLを飲んでいる患者さんがすべてうつや認知症になるとはいわないが、その可能性があることを頭に入れて予防すべきと思う。

認知症やうつ病にならないために、ステロイドを飲んでいる人こそ、コーピングとマインドフルネスが必要ではないかと最近考えるようになった。私のコーピングはテニスやジムに通って体を動かすこと。最近、ジムでもヨガなどリラックス系の講座をに参加するとマインドフルネスに似たようなことをやってくれる。俗にいう瞑想だ。頭が少しすっきりする様な気がする。是非マインドフルネスをやってみて欲しい。ジムのプログラムはよく考えられていると思う。頭と体を同時に動かすようにできている。ステップにしてもエアロビクスにしても。多くの人が参加しているわけがわかる気がする。

長女の話。11/13に娘たちと一緒に高尾山に登ってきた。ケーブル等使わず、往復約3時間。トライアスロンをやっている次女が一番元気。次は私。長女がやはり一番体力がないと感じる。11/18.S病院にかかってきたらしい。好酸球14.5%でPSL20㎎4日間を飲むように指示されたらしく飲んでいたら、11/21の夕方、背中痛い、スーパー息苦しいとメールが来た。PSL飲んで3日目、細菌かウィルス感染か、PSLの効き目がまだ間に合わないか、真菌の感染か?黄色い痰や熱はないが、一応手持ちのクラリスも飲むように指示。11/23息苦しさが少し和らいできたとメールがあった。PSLは効いてくるのに3,4日かかることもあるから、きっとそれだ。もうPSL5mg錠はないらしい。早急にS病院にかかるように返事した。彼女も2㎎ではコントロールしきれなくなってきているのかもしれない。急に寒くなったせいもあるかもしれないが、PSLが増えないことを願うばかりだ。

呼吸器科受診(H28/10/19)

2016-11-02 15:31:56 | 私の病状
呼吸器科受診。平成28年10月19日。白血球数6100 好酸球11.3% AST30 ALT32  γGTP 186  PSL5㎎/日。

お久しぶりです。私は元気にしています。更新しようと思いながら、仕事、テニス、ジム通いに明け暮れていて、なかなかパソコンに向かう暇がなく、失礼しました。好酸球は上がり気味だけど、実は受診日の2,3日前に1回PSLを1日だけ飲み忘れたので、それでかなと思っています。γGTPは少しまだ高いけど、食事と運動で頑張ってみようと思っています。運動のし過ぎで肩が痛くなってしまって、今日はテニスだけにして、このブログを書いています。

書き忘れてしまったけど、10月に行われたアレルギー疾患の講演会に行ってきたので、そこで学んできたことを少しご紹介。なんらかのアレルギー疾患のある人は食生活、生活習慣を見直した方が良いらしい。アレルゲンを見つけ、避けることと、ファーストフードやケーキ、チョコ類を避け、白米や小麦の取りすぎにも気を付けた方が良いらしい。確かにそうだよね。誰かが、ケーキやチョコはどのくらいの頻度でとれば良いか?と質問していた。特別な日だけにと先生が答えていた。えー、毎日おやつで食べてはいけないのか?ちょっとショック。薬局でも、4時ころにお茶をして、クッキーなどを食べることもある。たくさんは食べないように気を付けよう。

それから、私の信頼するT先生に会えたので、また話をしてきた。やはりヌーカラを勧められた。PSLが半分には減らせるよ。とおっしゃる。でもあまりにも高い。難病申請すれば?とおっしゃるが、好酸球性副鼻腔炎で申請中で、主治医からはEGPAとは言われていませんからとお答えした。好酸球性副鼻腔炎で申請しても、あまりメリットはないでしょ。私にセカンドオピニオンをかけてごらんと言われた。でも先生の予約は1年も待つんでしょ。診察日を増やそうと思っているから…という答えだった。やはりT先生はすごい。カルテもなく1年に1、2回こういう時にしか会わない患者にこんな話をトントン短時間でこなせるドクターは他にいないと思う。私は無料で診てもらっているからずるい患者だと思う。ヌーカラを使う決心がついたら、T先生にセカンドオピニオンをかけようと思う。

NHKでやっていた「血糖値スパイク」の話もついでに。以前書いたように私は血糖値スパイクを起こしやすい「糖尿病予備軍」であることは認識している。HbA1cは5.1と正常値。それでも血糖値スパイクがあると血管を傷つけ、動脈硬化につながる。動脈硬化は心筋梗塞、脳梗塞へとつながっていくのだ。これに加えて好酸球が高いと、これまた血管に炎症を引き起こす。それから、ここ最近私が学んだことで、自分で気を付けたいこと2つ。ストレス…これは脳の海馬を委縮させる。夜、短睡眠…これは肝臓に影響する。気をつけなきゃいけないことばかりでいやになっちゃうね。でも書いておくと気を付けるので、書いておきますね。







呼吸器科受診(H28/8/24)

2016-08-28 22:15:16 | 私の病状
呼吸器科受診。平成28年8月24日。白血球数7200 好酸球7.1% AST26 ALT30  γGTP 208  PSL5㎎/日。

体調は良いです。8月はじめに鼻風邪を引いてしまい、久しぶりに鼻から鼻水が出るなあと思っていたら、黄色いスライム君に変わっていき、2週間くらいかかりましたが治っていきました。ジェニナックを飲みたかったけど手持ちがなかったので、そのまま治るのを待ちました。今はすっかり治っています。

筋肉を付けるとよいとT先生に以前言われていたので、8月からジムに通っています。週に1-2回。筋トレしたり、走ったり、ヨガ、ステップ、エアロビ、バドミントン…今日はホットヨガ。気持ちよく汗をかいています。体重は1-2kg、体脂肪率は1-2%落ちたかな~。この暑さの中、水曜日はテニスに行った後に行きます。楽しい。おかげでPCに向かう暇もなくご迷惑をおかけしていますm(__)m

お盆休み(8/10-14)両方の実家に帰ってきました。残念ながら、EGPAのいとこには会えませんでしたが、メールでやり取り。PSL3mgを飲んでいる。気になるのは耳。上手に付き合っているらしい。

呼吸器科受診(H28/7/6)

2016-07-10 22:26:59 | 私の病状
呼吸器科受診。平成28年7月6日。白血球数6100 好酸球7.3% AST23 ALT24  γGTP 141  PSL5㎎/日。HbA1c5.1。オルベスコ1日2回1回1吸入、アラミスト1日1回1回2噴霧。シングレア1錠。

調子は良い。7.3%で少し上がってしまっているので、PSLも減らさない方がよいということで今回も5㎎/日となった。HbA1cも一緒に測って欲しいとお願いしていたので、数値が出た。食後の高血糖の割に低い数値で安心した。エクエルと命の母Aも飲んでいるので、ホットフラッシュもなく、快適に過ごしている。仕事では実習生が来ていて一緒に勉強をしているので、忙しいが充実はしている。食事は相変わらず気を付けている。昼食には必ずタッパーいっぱいのサラダ。レタス、キュウリだったりキャベツ、ブロッコリーのゆでたのだったり、めかぶやとろろやオクラのねばねば系も持っていくこともある。…そして必ず酢玉ねぎ。常備菜として作り置きをしてあるので、サラダの上にかけて持っていく。この時期、薬局の冷蔵庫に保管しておくので、おいしく食べられる
週1回のテニスもほぼ毎週している。この暑いのに。顔にはサングラスのあとがついてしまった腕も日焼け止めを1回塗り忘れたら黒くなってしまった

先日は長女とディズニーシーに行ってきた。彼女も1日歩き回れるほど元気だ。PSL2㎎を飲んでいる。好酸球は9%になってしまったと嘆いていた。呼吸器はよいが、やはり鼻のほうが悪いようだ。

7/8 指定難病医療費助成制度の支給認定申請手続きの書類が来た。更新用の書類をまた書いて提出しなければならないようだ。まだ現在の申請が承認されていないのに更新用が来た。病院の書類は必要なさそうなので、出しておこうと思う。きっとまた保留扱いになるとは思う。今回はマイナンバーを記入しなければならない。そういえば、この間、一人暮らしのパーキンソンの方の書類を書くのを手伝ってあげた。同じ書類だ。マイナンバー(通知カード)が小さくて読めないんだよね。パーキンソンだから、名前書くのが精いっぱい。町の薬局はこんなこともしてあげるのだ。


呼吸器科受診(H28/5/18)・ヌーカラ皮下注用100mgの発売

2016-05-18 19:06:15 | 私の病状
呼吸器科受診。平成28年5月18日。白血球数5800 好酸球5.5% AST28 ALP33  γGTP 111  PSL5㎎/日。オルベスコ1日2回1回1吸入、アラミスト1日1回1回2噴霧。シングレア1錠

お久しぶりです。この冬から春先にかけて(1-4月)身体的にも精神的にも調子が悪かった(頭痛やら鼻痛やら肝臓の数値やら…)のですが、何とか取り戻してきました。頭痛も鼻痛もなく、なにがいけなかったんだろう。季節だったのかなあという感じです。肝臓の数値もよくなってきています。γGTPがあと少しって感じです。
ホットフラッシュは、暑くなってきたので、調子は良くない。顔に異常なほど汗をかく。エクエルに加えて、命の母Aを飲み始めました。

4月から主治医が変わりました。今までの主治医は、4月から水曜日の担当ではなくなってしまいました。水曜日が休みの私は、水曜日しか病院には来れないので…。先生に対してのコメントは今後は自粛します。自分の数値と症状のみとしましょう。

さて、以前から私のブログで紹介していた抗IL5抗体の新しい注射薬が3月に承認を受けいよいよ6月7日に発売となります。「ヌーカラ皮下注用100mg」成分名メポリズマブ。薬価約17万5千円也。ウーン高い!!3割負担で約5万円。こんなに高いんじゃ、私は打つのは無理。打つのをやめたら好酸球の値は戻ってしまうという。ずーと毎月5-6万円を医療費にかけることは難しい。70歳になれば高額療養費制度で安くなるだろうけど。どなたか打ちたい方は主治医とよくご相談なさってください。
ヌーカラ皮下注用の添付文書をのっけておきますね。ゾレアと違って体重などによって用量が変更することなく4週間で1本。効能効果は気管支喘息(既存治療によっても喘息症状をコントロールできない難治の患者に限る)となっています。