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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

H31.1.30 呼吸器科受診 2.14 孫誕生 2.20呼吸器科受診

2019-04-06 23:24:33 | 私の病状
H31.1.30呼吸器科受診 長女の出産前健診。同じ病院なので、一緒に血液検査なし、呼吸機能検査 呼気NO検査

抗IL5抗体ファセンラを打つ前に上記検査をした。呼吸機能はスパイロメトリーによる検査。「吐いて吐いて吐ききって~」ていう検査。少し閉塞傾向。呼気NOは正確な数値は忘れてしまったが、20台だったと思う。そんなに悪くなかったように記憶している。今まで長女の里帰り出産で、ばたばたしていて、ようやく3月末に自分の家に帰って行ったので、パソコンに向かうことができるようになったわけである。

1.26に長女が来て2.2に次女が帰ってきて、久しぶりに家族4人の生活。次女が2/22にオーストラリアにワーホリに行くまでだけど。そして2/13の夜から長女の陣痛が始まって、14日の朝、次女が付き添って入院。私は彼女らを病院まで車で送って仕事に。昼休みに様子を見に行ったらまだ生まれそうにないので、また戻って仕事。仕事中に婿さんから生まれたと連絡もらって病院に。夕方5時頃生まれたけど、私は薬局を閉めてから向かった。まだ分娩室にいたので、待合室で7時半まで待ってようやくガラス越しに赤ちゃんを見ることができた。無事生まれてきてくれてよかった。そして、母体も問題なくたった5日で退院できた。2.18に退院してきた。婿さんは出産休暇が3日も取れるらしく、退院時にも休みを取ってくれて車に乗せてきてくれた。

H31.2.20.呼吸器科受診 白血球数5000 好酸球7.3% γGTP120 AST33 ALT25  PSL5㎎/日

いろんな検査は問題なく、いよいよ次回からファセンラを打つことになった。重症喘息という設定なので、フルティフォーム1日2回1回4吸入という設定だ。PSLは当分5㎎のまま。好酸球の値を見ながら、徐々に減らしていく予定。

孫が我が家に来てから、仕事は早々に切り上げ、ご飯のしたく、孫のお世話も率先してやっている。おむつ交換もお手の物。アトピッ子にならないようにお風呂上りには、ワセリンやベビーオイルを塗って皮膚をバリア。おっぱい飲んだらお口を拭いてまたワセリンと徹底している。皮膚からの感作がアレルギーの元と思っている。私が長女を生んだ時はここまで手入れしていなかったように思う。長女は生まれて2か月ほどで、顔、首、耳に湿疹が現れている。孫は長女の時ほどの湿疹は出ていない。保湿が功を奏しているのか?
夜中もよく泣いてくれる。長女が起きて、おむつ替えやおっぱい、ミルク作りをしている。私は仕事があるので、起きてまではいかないが、泣くたび起きてしまうので、寝不足気味だ。


H30.12.26呼吸器科受診 H31.1.18耳鼻科受診

2019-01-20 22:15:43 | 私の病状
H30.12.26呼吸器科受診 白血球数5500 好酸球8.1% γGTP82 AST25 ALT19  PSL5㎎/日

大変遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします。肝臓の値はよくなっている。良くなったり悪くなったりフラフラしている。
セカンドオピニオンを受けて、主治医から、「ファセンラかヌーカラを打ちましょう」という話になりました。主治医はヌーカラのほうがおすすめらしい。先に出た分、安全性等使用経験が多い。ファセンラは強力で好酸球を0にする。打っていると抗体ができると先生が言っていた。値段的には私の場合、ファセンラは最初の2か月はともかく、高額療養費が適用されるので、2か月で8万となる。ヌーカラは毎月5,6万。ファセンラの方が安いんですよね。と申し上げた。それは大事ですねと先生が言ってくれた。それから、打つ前にCTと呼吸機能の検査をしましょうと。谷口先生に指摘されたことだ。ついでに胸腺腫も見てください。ここ数年この病院ではCTはとっていない。呼吸機能(スパイロ)もしていない。LABAやLAMAを使わなくてはいけないほど悪かったらどうしよう。自分では悪いとは思っていない。でも谷口先生曰く呼吸しにくいのは慣れが出て、自分ではこれが普通と思ってしまうらしいから・・・ハイチェッカーによるとわたしの肺年齢は10歳ほど年老いている。  とりあえず1/16にCT検査を受けてきたので、その結果を1/30に聞きに行くことになっている。

H31.1.18耳鼻科受診
PSL5㎎を飲んでいるので、鼻はとてもきれいな状態。これなら、次回3か月後で良いね。風邪さえひかなければ、インフルにさえかからなければ、大丈夫と思っている。アラミストは毎日している。

このところ、インフル患者が多く、1日に5,6人は来ている。ゾフルーザが出ているが、すべてではない。イナビルの方が多い。となりの医院は若先生に変わってから患者さんが多くなった。とても丁寧に見てくれるので評判もいい。患者さんの待ち時間は長くなった。インフルの薬は患者さんに選んでもらっているのか?イナビルが多いのは困る。服薬指導に時間がかかる。タミフルのGEも出たので、多様化している。予防薬として受験生やその家族にもだしてあげている。もちろん予防で出すときは自費だ。

妊娠中の長女は順調。12月中旬で有給消化と産休に入った。もうすぐ臨月。来週から我が家に帰ってきて里帰り出産の予定。楽しみだけど、アトピッ子だろうから、十分ケアしないといけないと思っている。

呼吸器科受診(H30/7/4)・耳鼻科受診(7/6)・呼吸器科受診(H30/8/1)

2018-08-05 14:46:19 | 私の病状
呼吸器科受診(H30/7/4)白血球数6900 好酸球9.9% γGTP166 AST31 ALT37 L/H比1.6。 PSL5㎎/日→2.5㎎/日。

S病院のT先生のセカンドオピニオンを受けることにした。ついにヌーカラかファセンラを打つ決心がついたからである。電話をして、予約を取った。10/末が一番早いと言われたので、とりあえずお願いした。保険は効かないので、45分で2万円+消費税となる。それ以上は15分追加で5000円プラス。もちろん検査等はしてもらえないので、きちんと紹介状と検査結果を持って行くことになる。

このことを主治医に申し上げたら、今のままでは紹介状が書けないとおっしゃる。PSL5㎎を減らしてどうなるか見させてほしいという。とりあえず2.5㎎に減らして1か月後にどうなるかを調べましょうと。せっかく調子よいのに…と思いながらも2.5㎎に減らしてどうなるか私自身も知りたかったのでやることになった。


耳鼻科受診(7/6)
鼻の調子はよい。むくみもない状態。先生にPSLを減らすことを申し上げたら、鼻の状態が悪くなるだろうから、2か月後で様子を見ようと言われた。いつもは3か月おきなのだ。さすが、耳鼻科の主治医は長年診てくれているので、2.5㎎に減らしたらどうなるかわかってくださっていると感じた。


呼吸器科受診(H30/8/1)白血球数7400 好酸球15.6% γGTP258 AST53 ALT53  PSL2.5㎎/日→5㎎/日。

PSLを2.5㎎に変えて1か月。やはり好酸球は上がってきた。15.6%となり、まず久しぶりに後鼻漏(しかも黄色いスライム状)が出てくるようになった。耳もつまり気味。そして皮膚。背中と胸がかゆい。締め付けた所が赤くなった。胸のレントゲンは変化なし。気管支からの痰やゼロゼロ感は感じない。この若い先生はレントゲンだけみて胸に聴診器を当てることさえしてくれない。以前の先生は毎回のように聴診器を当ててくれていた…呼吸器科の先生の基本じゃないのか?たとえレントゲンが変わっていなくても…と厳しいことを思ってしまう。
できれば元の5㎎に戻してほしいと訴えた。そして、前々回保留にされた骨密度の検査。もう一回言ってみた。前回骨密度を測ってから6年たっている。今回はスムーズにオーダーをだしてもらえた。8/8に予約を取ってもらえた。「ありがとうございます!」と言った。薬剤師も先生も患者さんに育ててもらっていると思っている。おこがましいけど、紹介状を書いてもらって、ヌーカラを私に打つことによって先生にも成長して欲しいと思っている。今度悪化しそうなときには、胸の音もたまには聞いていただけませんかといってみよっかな。いつだったか「たまにはレントゲン撮っていただけませんか」と言ったら、その後は定期的に撮ってくれるようになった。

PSLを減らすとまず私は鼻と耳に症状が出る。もちろんアラミスト、オルベスコ、モンテルカストはきちんと毎日使っている。呼吸器科の若い主治医からは今の状況では好酸球性肺炎とは言えない、耳鼻科の先生に紹介状書いてもらったら…と冷たいお言葉。でも、セカンドオピニオンには予約通りに行きますからとお伝えした。

肝臓の値が良くない。なぜか?PSLを減らしたことによって肝臓の値も悪くなったのか?このところの猛暑もあってか疲れ気味。それで肝臓の値も悪いのか?





呼吸器科受診(H30/4/11)・耳鼻科受診(H30/4/13)

2018-04-16 00:20:42 | 私の病状
呼吸器科受診(H30/4/11))白血球数5200 好酸球9.0% γGTP74 AST24 ALT16 L/H比1.8。 PSL5㎎/日。

ご無沙汰しております。皆様いかがお過ごしでしょうか?私はプレドニンのおかげで花粉症の影響もなく、元気に過ごせました。インフル以来風邪もひかず、黄色い痰や鼻水にも悩まされることもありません。サプリはアスタケアのみ続けています。おかげで肝臓の値はよくなりつつあります。本当にこれのおかげかどうかは定かではありませんが、快便、快眠、快食と言ったところです。好酸球は横ばいです。

4月から私の薬局の隣の医院の先生が代替わりして、息子さんに変わった。大きな病院の呼吸器科の医長をしていらした先生だ。40代半ばの信頼のおける先生だ。とても優しい。話しやすい。このところ1週間に2-3人は吸入指導が入る。レルベアが多いかな。私も今通っている病院から、隣の先生に変わりたいと思っているが、大きな病院ならではの検査をしてもらってから出してもらいたいと思っている。ステロイドを飲んでいるので、骨密度の検査はしておきたい。前回検査してもらったのは6年前。その時は、骨密度は良かった。PSL5mgが続き2-3年前にボノテオを出してもらったが、肝臓の値が悪くなって中断している。この6年でどのくらい下がったのか気になるところである。先生に骨密度の検査を、頼んだら、6年前電子カルテに切り替わったせいかちょうど記録がなかったので、調べて次回オーダーを出してくれるらしい。
それから気になるのは、心臓の期外収縮。時々動悸がするので、携帯心電計を当てて波形を見ると、波形が一定ではない時がある。危険な不整脈ではなく、次女と同じ期外収縮なので、問題はないと思うが、頻繁に起きるようなら、ホルター心電図で調べてもらったほうがいいのかなと思う。私の病気は好酸球が血管を攻撃する病気だ。心臓にも気をつけなくてはいけないと思っています。

耳鼻科受診(H30/4/13)

鼻の状態もとても良い。黄色い鼻水は出ることもなく、むくみもなくきれいな状態と言われた。アラミストもオルベスコもきちんと毎日している。モンテルカストも飲んでいる。耳鼻科もこの病院から卒業したいが、先生が好きなので、このまま3か月おきに通おうかなと思っている。

呼吸器科受診(H29/11/8・H30/1/17)・アスタケアの効果

2018-01-28 23:21:31 | 私の病状
呼吸器科受診(H29/11/8)白血球数5200 好酸球5.6% γGTP 126 AST61 ALT35 L/H比1.6。 PSL5㎎/日。

きちんとオルベスコを1日2回1回2吸入、アラミスト1日1回2吸入を続けたせいか、好酸球が12.1%(9/6)→5.6%に下がっていた。やはりステロイド外用剤はきちんと続けるべきだ。

11/19 私が運営にかかわっている薬剤師の会の勉強会でアスタリール株式会社のアスタキサンチンとCoQ10について学んだ。
有名なDr.を招いての勉強会だったので、すっかり信者になってしまった。史上最強のサプリと呼び声高い、その名は「アスタケア」。小売り希望価格税込7500円。高い。抗酸化作用のあるアスタキサンチンと還元型CoQ10の2つが入っている新発売の商品。まだ会社のホームページにも商品の説明がアップされていない。Dr.の話で私が一番気になったのは、肝臓への影響。脂肪肝の改善効果が期待できるというもの。副作用は全くない。とりあえず試してみましょうということで薬局で取り寄せてさっそく朝夕1個ずつ食事の直後に飲むことにした。その方が吸収が良いのだ。大豆イソフラボンのエクエルはやめることにした。更年期障害のホットフラッシュもピークは過ぎた気がするので・・・そんなにサプリばかりにはお金をかけていられない。まず変わったのはお通じ。もともと便秘ではなく1日1回必ず朝食後に排便はあるのだが、食事を食べるたびに出るようになった。1日約3回。軟便ではないので、いやな感じではないが、帰省中車なので、トイレによらなくてはならないのは困った。それでおなかがすく。ついつい食べてしまう。


呼吸器科受診(H30/1/17)白血球数5600 好酸球8.4% γGTP 85 AST23 ALT21 L/H比1.8。 PSL5㎎/日。

肝臓の値が良くなった。これはアスタケアのおかげではないかと思っている。次の受診でどう変わるか。γGTPが下がればその可能性は高い。ただLDLコレステロールは高くなってしまったし、体重も1.5kgも増えてしまった。いっぱい食べるからだろうな。しかも、父の葬儀などでジムやテニスも休み気味で運動ができていなかったからね。睡眠も変わった。よく眠れるようになった。
講演を聞いた私の薬剤師仲間も皆飲み始めた。便秘気味の人は毎日お通じが出て気持ち良いと言っている。私の次女にも飲ませている。彼女は若いからCoQ10はまだ必要ないだろうからアスタキサンチンのみ入ったアスタリール。次女は便通の調子が良いのでずっと飲みたいと言ってきた。ニキビ跡もきれいになってきていると言っている。長女にもおなじものを飲ませたが、もともと1日3回も排便する彼女は6回になって仕事に差し支えると言ってやめてしまった。長女はカルピス社のアレルケアを何か月か飲んだが、それもあまり効果がないとやめてしまった。サプリは人によって効果が違うので、自分で試してみるしかないと思っている。