にこにこ日記

原因不明の病気で寝たきりの長女ののこ、8歳年下の次女ニコ。二人の娘の成長、毎日の小さな小さな喜びを書き留めています。

調子良いぞ!

2007-03-17 02:40:02 | ののこ
今日も、ののこはやわらかい一日でした。

実は昨日も、一昨日も調子良いのです。

先月の外来で増量してもらったフェノバールが効いてきた模様。

こんなに穏やかに過ごすののこをみるのは久しぶり。
2年前の気管切開の手術以降は常に強い緊張と闘ってきたから。
本当に嬉しい。
週に5日(ほぼ毎日)は使っていたダイアップも、
今週はまだ一日しか使っていない。

昨日の外来でも主治医の先生が
「いいね~フェノバール効くんだね~」
と感心していました。

そうなんです!効くんです!
ののこはフェノバールが一番(私が知ってる中で今のところ一番)効くんです!!

それが2年前の手術の後、敗血症にかかっって肝機能が悪化し
フェノバールを減らしてからもとに戻すことが出来ず、
いままでかかったんです。
2年間、ののこは頑張ってたんです。

えらいぞ!よく頑張ったぞ!


私、今年は或る計画を立てております。
家族で富良野の友達のお家にお泊まりに行くこと!
そこは、おとやんの数少ないお友達のおうちで、
ののこが発病する前に遊びに行ったこともあるのです。

今までは富良野までは遠く、絶対無理と諦めていましたが、
今年は行くのです!!!
片道3時間の旅へ、いざいざGO~!

この調子が、続きますように

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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おひさしぶりデス (びんびん)
2007-03-17 20:31:36
しばらくコメントできずにいましたが、更新を楽しみに、かかさず見てました~
でも、パソコンできるのは今日で最後なんです~ 
そうです私、明日から一人暮らしデス~ 
今、気持ちはなんだかごちゃごちゃしてますほんとによくしてくださった職場の方々との別れの寂しさが日ごとに強く感じられて・・・あんまり悲しいんで、新生活を決めてよかったのかなぁ・・・なんて、言っちゃいそうです 
はじめてすきになったひとに、最後がんばって告白しました。そのひととは友達のままですが、私の気持ちにちゃんと「答えて」くれました 
 
今まで感じたことのない、色々な別れの痛みを感じ、「それだけ大人になったんじゃない?」と母がいってました 
うんうん、と私(笑) 
 
ここで、たくさんのすてきな人たちに出会えたことは、一生消えない、私の財産ですどんな所でも、そう想えば、私の中でいつでも心強い味方になってくれるきがします  
 
私のことばかり書いてしまいましたが、これからはケータイから拝見させていただきますっ 
(でも、どういけばいいんだろう・・) 
 
パティシエ勉強、ガンバります~
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あやびんへ (おかやん)
2007-03-17 22:32:02
元気だった~
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あやびんへ その2 (おかやん)
2007-03-17 22:44:29
しまった、つい興奮してへんなとこ押しちゃった。
カキコありがとう!ひさしぶりっ!!
ちょっと遅れたけれど・・・
誕生日おめでとう
そろそろ行ってしまうのかな~って思ってました。
連絡嬉しいよ~

そうですか、明日ですか。
新しい出発ですね。
大丈夫、心配しないで。
始めて歩く道だもの、
そりゃあ迷うさ、もちろん転ぶさ、それがあたりまえだもの。大丈夫。
迷ったら少し戻ればいいし、転んだら起きあがればいいのさっ。
寂しくなったらいつでも電話してきて!
ののこやニコがついてるぞっ

なんだか、色々あったみたいで、今度会ったときに
話を聞くのが楽しみですよ~ニヤニヤ

とにかく、今日は早く寝てね。
明日からの新生活、あやびんのペースで頑張ってください。応援していますよ
いってらっしゃ~い
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【電柱】‐ ̄*)ソォー (keiyan)
2007-03-19 23:58:02
随分と ご無沙汰しちゃってますぅぅぅ~

おかやん、ののこ、にこちん
あっ!おとやん(;^ω^) 元気にしてますか?
ののこは 調子良いみたいで
良かったぁ~♪

我が家のPC1月から 逝ってしまい
ついこの前 復活したのよぉ~
私 けいや とーちゃん 共に皆元気だよ

最近は けいやも順調と思われていたのだけど
この前の脳波で 後頭部からも また波が出てて・・
エクセグラン増量しましたぁ~
肝機能の数値も何気に上がっているので
来月 再検査と相成りました

今年は 2年に1度の 恐怖の年!
成長期だから 仕方ないのだけど・・・
何とか 薬 増量はしても
変更だけは ご勘弁 と、いった感じです。

と、私の事ばかり書いちゃったけど。。。
富良野のに 行くなら 我が家にも寄りなさい!
休憩していくのも いいねぇ~
ぜひぜひ 来て下さいなっ♪

またちょくちょく 覗かせてもらいます。
おかやん がんばぁ~
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こんばんわ☆ (wみぃたん)
2007-03-20 20:19:32
久し振りに来て見たら沢山更新されてて嬉しくなりました(*^ー^*) ののこちゃんもフェノバール飲んでるんですね(^∀^)

ミウも飲んでま~す♪成長と共に量が増えて…足りなくなると軽い痙攣が起こるので、それ見るとガッカリ(-д-;)

「富良野旅行」計画中なんですネ(*‘‐^)-☆イィなぁ\(≧▽≦)丿家もミウ連れて家族④人揃って旅行したいんです(≧Д≦)でも②ヶ月に①度は気管支の炎症で入退院繰り返しで(-.-;)

北海道行ってみたいなぁ♪
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keiyan (おかやん)
2007-03-23 02:46:34
久しぶり~!!!
ちょっとちょっと元気だった???

けいやの再検査頑張って!

薬の調整は微妙だよね。もしチェンジとなったらまた一からだし・・・
調整が順調で、脳波も落ち着くことを願ってますよ!

ふふふ、富良野計画は私の頭の中で着々と進んでいます。じゃあお言葉にあまえてkeiyan家でトイレタイムさせてもらおうかな~
「トイレだけかいっ!」
ってkeiyanのつっこみが聞こえるようだわ~
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wみぃたんへ (おかやん)
2007-03-23 02:54:00
北海道はいいよ~広すぎて友達の家へ行くのにも苦労するくらい・・・(笑)

家族旅行は私にとってはすっごい冒険なので、実現できるかどうかは運と努力とお財布次第かな~
でも、今年は頑張りたいのだ。
wみぃたんもみんなでお出かけ出来るようになるよ!
そうなる日がまちどおおしいね

フェノバールは欠かせません。
ののこは血中濃度を高めに保つ、大量投与しています。体調崩すと肝機能が悪くなりやすい副作用があるけれど、これが一番効くんです!!!
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