goo blog サービス終了のお知らせ 

ブログ早春賦節

お問合せ moe-ria@mail.goo.ne.jp 
お電波を一休みで原二(バイク)&チャリにシフトし活動中

療養介護(末期癌の延命は在宅頼み?)

2019年05月29日 | 日記

甲状腺未分化癌(末期)で自宅療養中の父の様態が良くなく予定には無かったが病院にて診察を受けた

症状は痰がからみ苦しいとの事、本人曰く「明日にも窒息するかも…」と
それから前回診察いただいたアレルギーが(かなり良くなったが)完全には引かず痒い…眠れない

採血しCTも取って調べてもらった、幸いな事にレンビマ(抗がん剤)は、効いているようで
肺に転移していた癌は小さくなっているとの事、原発の甲状腺は癌に覆われたままだが進行は阻止出来ている
進行が速い癌なので現状維持なら、かなり良い方らしい
気道は、まだ、しっかり確保されているから、今日明日で窒息とかは無いとの事だった


が、心配なので2~3日の入院を希望した
薬の容量の調整やアレルギーの原因特定等、お願いできればと…何よりその間、自分(介護している家族)の休養になる
のでお願いしたのだが

勿論、入院はいつでも可能だが、父(末期がん患者)の場合、緩和ケアになるとの事だ
緩和ケアとは、癌に対する積極的治療はやめて残りの日々をケアしていくと言うものだ

先生曰く「入院も可能ですが夜後を短くすることになるかと思いますが…」はぁ???
ちょっと待って欲しい、抗がん剤が効いているらしいのだから、その治療を入院と言う形で継続してくれればいいだけの話なのでは
ソレは無理なのか???

 

制度上、厳しいらしく父の場合、入院=緩和ケアで最期までと言う事になるらしい
なので、可能な限り自宅にて療養される方が良いのでは…と…


【末期がん患者の延命は家族頼みと言う事?】確かにブログ等で余命宣告を受けても長く存命されている方を見かけて
励みにしているが、ほぼ自宅療養されていた気がする


あえて言わせてもらうが、これではダメだろ、介護している家族が追いつめられるし、もたない
ケアマネージャーさん曰く「家族の方の休息のために一時入院も可能ですよ」との事だったが
上記の状況では実質、家族の休息のための一時入院は使えない

ヘルパーさんも訪問介護士さんも、よくしていただいている、特に訪問介護は24時間体制で
電話すれば対応してくれる

が、同居してないと無理な部分が多々出てきている、ソレが家族のストレスなのだと思う
その場合、家族が望む休息とは、一時的に同居を解消することなのだ

仮に自分が、仕事が忙しく東京の仕事場を離れられないので入院での対応をお願いします、と言う事にしたら
緩和ケアが実行され抗がん剤治療は行われず、予定通り父は亡くなっていく…って事???

 

納得いかないが、そうなのか????

よく「無理せず、任せられるところは制度やヘルパーさんに任せた方がいい」とは聞くが
実質、現状、同居前提でないと成り立たない介護状態の家族が1~2日程度でも同居しない事を前提とした休息を欲した場合、
制度や人に任せきれないのではないかと思う、介護している家族は、こうやって追いつめられていくって事か???

この程度は、家族の責任、義務として行うのが美徳と言う事で納得し実行できるのか?   子育てとかならともかく
多くの場合(特に末期がん患者等の)介護は望んだモノでない分、義務や美徳のみで縛るのは厳しい…限界があると思う…


核家族化が進む現状、難しい問題ではあるが、、、、と他人事ではないので
今度ケアマネさんに聞いてみるつもりだ…いつもの愚痴になってしまうだけかも…でケアマエさんには申し訳ないが…

何か良い方法があれば、お教えいただきたい

 


自転車の話(サドルを後ろに引く)

2019年05月27日 | 日記

弟の形見の古いロードバイクを整備し乗っているうP主です

乗り方ですが、やまめ乗り(=おじぎ乗り)に傾倒して日々、探求中…なかなか上手くいきませんが
やまめ乗りは説明が大変なのでリンク張っておきます

これで問題になったのが(骨盤を前傾させるので)股間圧迫による痛み…その対処方でサドルを
ISMサドルに交換しています

股間圧迫は解消されましたが自分デカイので、この乗り方だとサドルを目いっぱい後ろに引いて丁度いい感じなのです…
ポジション的には取り合えずコレで(上の画像で)OKだったのですが問題発生

ピンク(PN1.1)はOKなのですが白(PS1.1)は後ろに体重を掛けるとガクンと下がって前上がりになってしまうのです
目いっぱいネジを占め込んでもダメ…
上から見ると白はピンクより後ろに下がっているのが分かるノーズも短い…ポジション的にはこっちがいい、けど
白はココまで引く事は実質、設定外なのかな…コレで下がらなければいいのだが…
(漕ぎ安いのはピンクだが…ロード用だからかな…白はたぶんロードと言うよりクロスバイク用かな…と)

因みにシートポストは共にDIXNA(ディズナ) アーク シートポストに交換済オフセット35ミリが決めて

白はどうしたものか…少し前に出せば下がらないが、出来れば更に後ろに下げたいくらいだから何とかコレでキープ出来ないかと思案
工具箱の中にころがっていたネジを見て閃いた「コレ噛ませばよくね」でやってみた
よく分からないかと思いますが丁度上手い事ネジが嵌ってます
乗ってみたけど、下がらない!いい感じ!取り合えずコレでOK

安曇野も温かくなり絶好のサイクリング日和が続いていますが、なかなか乗る時間が取れなくて残念


自転車の話(春の安曇野)

2019年05月25日 | 日記

天気が良かったので自転車で少し走って気分転換 走っている安曇野はこんな感じです
撮影して来たので紹介

ビビリながらダートも走るよ

何か只の自己満足の投稿だな…いつもの愚痴よりいいか
以上、近所の春の安曇野でした

ポタリングにはいい季節だけど父の事もあり、あまり走れない


この二号機(ラヴァニブラック)が初号機(シャザール・ピンク)より自分にはしっくり来る
ポジションを合わせるのに一工夫したけど
サドルを目いっぱい後ろに引く事が難しかったけど…一応克服…次回詳しく報告予定
って誰も興味ないか…失礼…


療養介護(診察結果…副作用ではなく…)

2019年05月22日 | 日記

父の診察に行った結果レンビマ(抗がん剤)の副作用ではなく何かのアレルギーとの事だった
(素人の見立てで勝手に焦り過ぎたようだ…お恥ずかしい)
思い当たるのは卵くらいか?特定は難しいが食べ物である可能性が高いとの事
抵抗力が弱っているから出やすいのだろうか…

点滴をしてもらい薬を処方してもらって戻って来た

レンビマ(抗がん剤)の服用は継続できるが、ここのところQOLが球速に悪くなっている
甲状腺未分化癌なので呼吸が出来なくなり入院し癌の下の気管に管を入れて呼吸を確保する事が
必要になる可能性があると最初の診断で言われた

その状態に至らず自宅療養を継続出来ているのは抗がん剤が効いているから、と希望的観測を持つが
疲労感は凄いらしく、殆どベットで横になっている

居間でテレビを見ているのも辛いようだ…休薬すれば少しは楽になるのか?
全身の発疹が引き少しでも気力が戻ってくれればいいのだが…

 


療養介護(副作用)

2019年05月21日 | 日記

父にレンビマ(抗がん剤)の副作用が発症した…かなり酷い

病院から貰った冊子には手足にしもやけの様な症状が紹介されていたが
父の場合は全身に赤い発疹が出た

最初は(症例とは違うので)卵にでもあたったか?と思った、一旦治まったが
朝レンビマを服用したら午後一気に広がった
内股から脛に掛けてと背中からお尻までが特にひどい感じだ

分子標的薬で副作用は従来の抗がん剤よりは少ないとの事
一番出やすい高血圧はここのところ上手くコントロール出来ていたのだが
なかな上手くはいかないようだ

一時殆ど出なくなった声が一週間前くらいから出る様になってきた
レンビマが利いているのだろうと希望的観測をしていた矢先コレだ

明日、急遽、病院に診察に行く事になった
東京行きは中止、とにかくココを乗り切らねば…