再び

今日のお昼過ぎ、家で次女と2人でくつろいでいたら急に次女が呻き声を上げた。
この呻き声は聞き覚えがある、痙攣だ。

ソファーにいた次女を見ると痙攣し硬直状態。
意識失いかけてるのをなんとか横にし救急車を呼びました。
祝日のせいかなかなか来なくてきたのは消防車。
火事じゃないんですが…というと救急車が出払っていて救命士が先に消防車で来たとのこと。
診てもらうとやはりすぐに搬送が必要とのことでその後すぐに来た救急車で10ヶ月前に痙攣発作で入院した病院へ。

MRI、CT、血液検査などしましたが異常なし。
しかし医師の診断はてんかんでした。
一年以内に2度の痙攣発作は頻発とは言えないがやはり抗痙攣薬の投与は必要だそうで、これを処方、服用すると自然にてんかんの診断がついてしまうのだそう。

2回目の発作がきたらてんかんと言わざるを得なくなると前の入院の時に言われていたので、ああそうかという感じ。
脳波検査も必要なのだが物凄く混み合ってて予約が取れない。どれだけ強引にねじ込んだとしても一週間後。しかし入院していれば更に隙間に入れられるのでその場合は早くて3日後。
薬を飲みながら外来で一週間後に来るか、入院して3日後に検査するかの二択。迷わず入院を選択。
よって入院決定しました。

本人まだ少し朦朧としていて状況が飲み込めていない。今回も私が付き添うことになりました。
前回の入院の時に大人しく入院生活を送れたが、ネックなのは困った時や異常時に1人ではナースコールできないこと。
点滴と心電図してるのでトイレ介助が必要なのだが、1人でナースコール出来ないのでそこは私が介助するしかない。
多分そこさえクリア出来れば1人で入院も可能だと思うが、そこが一番難しい。

困った時に困ってるから手伝って欲しいという意思表示は少しずつ出来るようになってきたが、その手段がナースコールだと更に困難さを増す。
トイレに行きたかったらこれを押すんだよと言った途端に押す。難しいよなあ。

前回は痙攣した時に硬直が酷くて筋肉組織が破壊されるということもあり、その数値が上がると急性腎不全を起こす危険性と検査を早めるために入院したが、今回は筋肉組織の破壊は少なかったので検査入院のようなものです。
夕食もしっかり食べられたし、帰れないことも薄々気づいているようなので様子を見ていきたいと思います。

明日から作業所に復帰予定だったが、まさかの入院でまた先送りになってしまいました。
今月はもう無理かな。

復帰

手足どころか全身に広がった手足口病（口内のみ症状無し）。
皮膚科医の判断で薬を投与した結果、劇的に改善してきています。

通常の手足口病は薬の必要は無く自然治癒で治りますが、
手足にはこの薬、顔はこれ、頭皮はこっち・・・と塗り薬を使い分け、膀胱炎、外耳炎も併発していたため、
共通して必要な抗生物質を投与し、ようやく善くなりました。

手指の爪はグラグラしていて今にもポロッと取れそうですが、それでもだいぶマシになりました。
週末に作業所へ行き様子を見せたところだいぶ快復したことと、力を必要としない軽作業もあるとのことで、
連休明けから作業所へ通うことがＯＫとなりました。
もう感染の心配はありませんが手袋は着用させてもらいます。
治りかけてきた手指の皮を剥いてしまうことと納品する物品を汚すことが無いようにするためです。

半月休む羽目になりましたがこれだけ病気を併発したのは身体からの休めというサインだったと思うことにします。
免疫力落ちてたんだろうな。

ただし毎週通っているプールはもうしばらくお休みです。
快復はしてきているがまだまだ手指や足、頭皮はかさぶただらけなのでまだ無理ですね。

延長

手足口病、膀胱炎、外耳炎と病気のデパート状態の次女ですが、作業所の欠席期間が昨日で終わるので復帰するか否かを決めなくてはいけません。
お医者さんの見解は熱が下がって一日経てばＯＫとのことだったが、あまりにも手指等の状態が酷いため今週いっぱい欠席としたが、
どのくらいの状態なら受け入れてもらえるのかは親の判断と言うよりも作業所側の判断に委ねた方が何かあったときも対処出来るだろうと考え、
作業所に連絡し今の状態を話した上で、状態を見て貰って率直に判断して貰いたいので連れて行きますと電話を入れました。

親が見ても引くくらい酷い状態なので他人からすれば無遠慮に気持ち悪いと言われても仕方が無い。
口ではＯＫと言っても顔見てうわぁ・・・という反応なら即欠席にしようと思う。そこを見極めるためにも今後のためにも一度連れて行った方がいいだろう。
この日はたまたま看護師さんが来る日だったので都合もいい。
（作業所には月に数回看護師さんが健康面のサポートのため巡回に来ます）

なんで作業所に行くんだ？休みじゃ無いのか？と訝しげな次女に上記のことをざっと説明したがキョトン。でしょうね。
キョトン顔の次女を作業所に連れて行くと所長がすぐ対応してくれた。
担当職員、看護師も含め次女の状態を見せると痛そうだね、かわいそうだねと同情された。
元気だから通うのは問題ないだろうがこの状態で作業するのは痛そうだということでもう少し良くなるまで休んだ方がいいだろうと言うことになりました。休み延長。
とりあえずまた一週間様子を見て、週末に再度状態を見せに来ることになった。
所長、担当職員、看護師、そして私の共通意見としてこれは完治まで長期間かかるだろうというあたりは一致してるので、
状態を見せたことで双方が納得する形を作ったわけです。
サボりじゃ無いけどそんな雰囲気がありそうなので（勝手な被害妄想）誰もが納得せざるを得ない証拠作り。

このままいくと今月は絶望的な気がするが焦ったところで治りが早くなるわけでもないので仕方が無いな。
次女がなにもかもをすんなり受け入れてくれてることだけが救い。

追加

次女、膀胱炎追加です。
婦人科再診で判明。

手足口病、外耳炎、膀胱炎…なんでこんなに一度に発症するのか…。
免疫力落ちてるのかなあ。

トイレが近いのは数年前から。
その都度検査していたが膀胱炎の診断は初めてだ。

とりあえず身体から休めとサインが出てると解釈してゆっくり休ませてます。
毎日のように病院通いしてるので、
「今日はどこに行くの？」と次女に聞くと常に「病院」と答えるようになってしまったのが切ない。

それにしても2時間近い待ち時間を大人しくじっと待てるようになって凄いなと思う。
予約制の所は
予約していくけどそうじゃない所もまだまだあるから本当に助かる。
本とかタブレットとか一切無しで騒がずに待てるのは次女の長所でもあり、成長の証。

治るまで時間かかりそうだがゆっくりやっていこう。

どこから

お久しぶりです。
気がついたらこんなに（約２ヶ月）放置してました、びっくり。

この間、お盆の時期を避け遅めの夏休みを取ったりしていた次女ですが、３日間の夏休み明けくらいからどうも不調。
精神面が落ち着かないとか不眠とかそういう類いの不調では無く、身体の表面の不調。
分かりやすく言うと肌荒れ、手指の荒れの悪化、耳を痒がるなど・・・。

肌はアトピーがあるのでそのせいかなと思っていたがそれにしても酷い荒れ。
それに外陰部まで荒れている。
耳を痒がるのもおかしいので婦人科、耳鼻科、皮膚科とハシゴすることに。

まず耳鼻科からスタート。
耳の状態を診て貰うと外耳炎の診断。
点耳薬と抗生物質の飲み薬を処方して貰う。

続いて皮膚科。
1ヶ月に一度くらいの割合で通っていて､その前の週に来たばかりなので「どうしたの？」と不思議そうな先生。
実は手指の荒れが酷くて・・・と診せると「あー、これ手足口病だね」
え？嘘でしょ？
幼児の時に長女がなったことあるけど、こんな感じじゃ無かった。
その時の記憶と次女の症状が全然違っていたので気づかなかった。
「熱とか出てない？」
あ・・・そういえば昨日の朝検温した時（基礎体温つけてます）３７℃ジャストくらいの微熱があった。
でも今朝は平熱ですと言うと「一日くらいで下がっちゃうんだよ」という。そうですか。

手足口病は特効薬がなく自然に治るのを待つしか無いそう。
一週間もすれば治るそうだが次女の手指の症状は酷くて数週間後に爪が剥がれる可能性があるからそうなったらもう一度来てと言われた。
作業所へは通っていいのか聞いたら熱が下がって一日経ってればいいよとのこと。
ただ接触感染するから患部に触ったら良く手を洗うようにと言われました。
接触感染もあったらこの手指の状態じゃ無理だよなあ。
いじらないように手袋をするのはＯＫとのことなのでこの日から昼夜問わず手袋生活スタート。
今のところ素直に聞き入れ手袋してます。

いろいろダメージ食らいつつハードル高そうな婦人科へ。
婦人科には罹ったことがなかったので私のかかりつけの婦人科へ連れて行きました。
女の子の自閉症児を持つ先輩お母さんに女医の婦人科を紹介するよと言われたが、
たまたま私のかかりつけの婦人科（おじいちゃん先生の後を息子さんが継いだ）のお孫さんが自閉症で、
まだ次女が特支に居たときに通っていた療育機関でばったりお会いしたことがあります。
そのお孫さん、学校は私学の障害児教育をしている有名なところに通っていたが、療育機関が一緒ということは障害児に関する考え方が似ているのかなと勝手に親近感を持ったことを覚えてる。
療育機関の先生からもお孫さんのことをよく考えているご家族よと聞いていたこともあり、自閉の次女を連れて行っても大丈夫かなと思ったわけです。

この日の診察はおじいちゃん先生。
かなりご高齢なので同じ話をループしがちなのが難点だがとても丁寧で優しい先生。
内診はしなかったが内診台で患部を見て貰う必要はあった。
内診台って否が応でも究極の無防備状態になる、何度経験しても慣れない（私は）
初めての次女はもっと怖いはず。
かなりガチガチだったが側に付いていられたし、ベテランの看護師さんが常に声かけしてくれて暴れたり拒否すること無くクリア。
手足口病の手指で患部を触ってしまったことの飛び火のようなものでした。
場所が場所なので掻き壊してしまうと良くないとのことでかゆみ止めの塗り薬が処方されました。

もっと早く手足口病に気づいていれば良かったのだが全く気づけなかった。
周囲で罹患している人もいないし19歳でなるとは思わなかった、小さい子の病気だと思い込んでました。
いったいどこから貰ってきたんだ？

手足口病と診断されたので作業所へ連絡。
手指の状態も酷いがそもそも手足口病で通わせていいものか判断付かなかったので（無理だろうとは分かってる）作業所の判断を仰ごうと思って。
電話するとかなり待たされました、どうも職員内で協議してたらしい。
次女の担当職員さんが出て、いろいろ話をしたが「集団生活ですしね・・・いつから休みますか？」と言われたので、
来週から一週間休んで週末に様子を報告するのでその状況で次週も休むかどうか決めますと答えました。
接触感染するんじゃ仕方ない。

はい、無期限夏休み決定。
どのくらいで治るか今の時点では全然分かりません。
皮膚の状態以外は元気だし、口内には水疱が出来ていないようで食欲もあるから暇そうにしている次女をどう退屈させないようにするかが大問題。

再考 ２

次女はどのような支援が受けられるか。
これはとても大事なことです。

その際に目安となる一つとして障害区分というものがあります。
次女は区分でいうと３、１（軽）～６（重）まであるので３は真ん中、中途半端。
一般的に３だと軽めに受け取られることが多いです。
愛の手帳（療育手帳）は２度、これは重度を示します。

区分判定は３なのに手帳は２度の重度判定、ここに矛盾が生じます。
これが次女が生きにくいポイント。
次女に接したことがある人が必ず口にするのが「どう支援してあげたらいいか迷う」
支援は必要です、一人では到底生きていけない。
しかしどのような支援が必要なのか、どこまで支援した方がいいのか、そのあたりの見極めが非常に難しい。
親でも迷い悩むのだから当然です。

しかし明確なのは区分によっては受けられないサービスがあるということ。
これが分かっていたので区分判定が出た時に、担当職員さんに猛抗議しました。
不服だ、再判定してくれと。
担当職員さんもそのあたりはよく分かっていて、実際判定の聞き取りをした張本人なので３の判定が出るとは思わなかったそう。
でも今の時点で再判定しても同じ結果にしかならないので、作業所に通って今とは違う環境に身を置いた時にどう変化が出るかなどを、
見てからの方が覆しやすいとの冷静な意見で様子をみることにしました。
確かにその通り。

あれから１年半。
半年経つと再判定が可能になるので時期としては充分、次女の変化としては発作の疑いで救急搬送されたことや、
どんなに慣れたところでもすぐに緊張し、その緊張具合が激しいのでそれを和らげるために投薬していることなどが追加されます。
緊張は身体的に現れ、頻尿、ゲップ、眠気の症状が顕著に見られます。トイレットペーパーの使いすぎもストレス要因です。
薬の副作用かと最初は思っていたが、薬を試しに一時的に止めてみても症状は同じ。
なにかしらのストレスや疲れを感じているのが分かるし、緊張がそれを増長させてしまう。
まず見直すとしたらここが先決。

ただ上手くやらないとまた３の判定を食らいそうな気もしなくは無い。
ここは一つ上手くやらないとと思い、先日行った学習会の時にそのようなことをチラッと話したら、
すぐ相談しようと言ってくれたのが以前からお世話になっている先輩お母さん。
この時の習会の主催者で代表。
相談支援をやっているのでその場でアポを取り、相談に行きました。

するとやはりまずは区分判定の見直し、それと同時に年金の申請、これを分けずに同時にやることにしました。
次女の誕生日は１月、年金の申請は３ヶ月前から出来るので１０月くらいから相談しながら勧めていきます。
そして次女にとって母親である私の存在は絶対的なもの、そろそろこれを崩さないとお互い辛くなるだろうと思い始めたので、それも相談しました。
こだわりを崩す、というのは自閉症の子には時として必要なこと。
正確にはこだわりになる前に崩してこだわりにさせないのがベスト。
注意しなければいけないのが全てのこだわりが悪では無いということ。
私への依存はこだわりレベルでいうと最強レベルなのでこれを崩すのはとても困難だし、果たして崩していいこだわりなのか？という疑問も残る。
そこで物理的に離す経験を積むことが必要不可欠なので短期入所を取り入れることを勧められた。
いきなり入所は厳しいのでまずは短期入所で慣します。

実は短期入所の経験は一度あります。
小学３年の時に父の葬儀のため一泊二日で利用したのだが、食事（食べないと思ったのでお弁当を作って持って行った）を一切摂らない、
ずっと泣きっぱなしで泊まるのは不可能とのことで夜に迎えに行き、朝改めて連れて行くという肝心な泊まりの部分を端折った初めての短期入所でした。
あれから１０年経つしボラさんとのお泊まりは問題なく出来るので数ヶ所の施設見学に行ってきました。
以前行ったことがある所にも改めて行きました。施設長が替わってたりするので。

いやあ、厳しい。非常に厳しいです。
数ヶ所回りましたが一長一短、完璧な所はないです。
プラス要素とマイナス要素のバランスがどれだけ取れているかで判断するしか無いが、それ以前に空きが無い。
１ヶ所、入所前提でしたら是非と声をかけてくださった所があったが、いきなり入所はなあ。
それに作業所も併設しているためそこへ入所したら、今の作業所はやめなくてはならない。
そこが最大のネックとなり入所の可能性が極めて低い保留という形を取らせてもらいました。

正直思い切って入所するのも有りなのかもしれないが、今の作業所まで奪ってしまったらあの子の居場所はどこにもなくなる。
そこを新たな居場所にすればいいという考え方もあるだろうが、自分の居場所がしっかり出来ているからこそ安心して外の世界へいける。
これは障害の有無に関わらず言えること。
逆に言うと家以外の場所に居場所があることで一度リセットが出来る。
ここは家族が居ない場所、違う自分を見せられる場所、そんな環境が誰にでも必要なのです。
今まで長いこと次女にとってのそれは学校でした。家と学校では見せる顔がまるで違います、学校にいる時は私のことは一切拒否。
ここはお母さんがいる所では無いと言わんばかりの態度でした。
学校を卒業してからは今の作業所がそれになりました。
１年半かけて築きつつあるその場所を奪い去るのはとても危険なこと。
そこはこだわり崩しではないのか？という意見もあるがこだわりはすべて悪では無い。
残してこだわりにしてもいいものも存在します。
それがその子によって違うので一概にこれはいけない、これはいいとは言えないのです。

依存は言い換えれば安心感とも言える。次女の場合、こだわりとはちょっと違うかなと感じる。
全て断ち切るのでは無くどこまで離せるか、そのギリギリのラインを見つけてあげるのが今の私の役目。
役所の担当の方、作業所の職員さんたち、そして相談支援の方や先輩お母さんたちの力と知恵を借りていい方向に行ければいいなと思う。

再考 １

次女１９歳、半年後に２０歳になります。
成人となるわけですが「成人」と名が付くと途端に重く感じるのが、いざという時の次女の生活。
これは障害児・者の親なら誰しもが考える。
誰に任せるのか、どこに預ける（入所含めて）のか・・・心配は尽きない、それぞれの家庭の事情も違うから一概にこれが正解という物は無い。
だからなかなか答えが出せないし、正解が分からなくなる。

重度の障害児・者は施設に入所するしか無いと思われるだろうが、自宅による居宅支援サービス（自宅に支援者の方が出向いて身の回りの世話をしてくれます）を利用する方が向いている方もいます。
慣れ親しんだ自宅から離れたくないと考える方は少なくないのです。
これはある程度自分で身の回りのことが出来る人が利用するケースが多いようですが、重度の方も勿論利用してます。
次女も居宅支援を考えました、自宅が何より落ち着く子だが、そこに第三者が介入することはもの凄く嫌がる。
自分の居場所を奪われるとでも思っているのかのように。
車に人を乗せることすら嫌な顔します。拒絶までは行かないが嫌悪感丸出し、オブラートに包むなんて事はしない。
自宅は帰れる場所。外でなら第三者の介入は素直に受け入れます。
これを大前提として考えると居宅では無く入所の方が向いているんだろうなと思う。

次女の今後の生活について考えるようになったのは最近。作業所に通うようになってから特に考えるようになった。
やはり利用者さんの年齢が高いので保護者が集まるとそういう話題になることが多い。
次女の通う作業者の利用者さんは自宅から通所の方が多いのだが、利用者さんの保護者の方は口を揃えて、
「入所施設を作ってくれ、もっと若い内に入所させるか、せめて短期入所で練習させておくべきだった」とおっしゃる方が非常に多い。
入所施設はたくさんあるのだが、今の作業所に通勤可能か否かなど条件に合うところは限られる。
そもそも入所施設はたくさんあっても空きがない。
ならば短期入所から始めてみようと思っても、こちらも空きが極端に少なく、月初めの受付開始日には電話が繋がらなくなる。

短期入所（ショートステイ）と入所施設の違いをまとめます。

【短期入所（ショートステイ）】

もしもの時だけでなく、介護者の休息のためにも利用できるサービス。
自宅で介護を行っている方が病気などの理由により介護を行うことができない場合に、
障害のある方に障害者支援施設や児童福祉施設等に短期間入所してもらい、入浴、排せつ、食事のほか、必要な介護を行います。
このサービスは、介護者にとってのレスパイトサービス（休息）としての役割も担っています。

対象者
福祉型（障害者支援施設等において実施）
(1)　障害支援区分が区分1以上である方
(2)　障害児に必要とされる支援の度合に応じて厚生労働大臣が定める区分における区分1以上に該当する児童
医療型（病院、診療所、介護老人保健施設において実施）
遷延性意識障害児・者、筋萎縮性側索硬化症（ALS）等の運動ニューロン疾患の分類に属する疾患を有する者及び重症心身障害児・者　等


【入所支援】

暮らしの場と生活上の支援を提供するサービス。
施設に入所する障害のある方に対して、主に夜間において、入浴、排せつ、食事等の介護、生活等に関する相談・助言のほか、
必要な日常生活上の支援を行います。
生活介護などの日中活動とあわせて、こうした夜間等におけるサービスを提供することで、障害のある方の日常生活を一体的に支援します。

対象者
生活介護を受けている方であって障害支援区分が区分4（50歳以上の場合は区分3）以上である方
自立訓練または就労移行支援 （以下「訓練等」という。）を受けている方であって、入所しながら訓練等を実施することが必要かつ効果的であると認められる方、または地域における障害福祉サービスの提供体制の状況その他やむを得ない事情により、通所によって訓練等を受けることが困難な方
生活介護を受けている方であって障害支援区分4（50歳以上の場合は区分3）より低い方のうち、指定特定相談支援事業者によるサービス等利用計画案の作成手続きを経た上で、市区町村が利用の組み合わせの必要性を認めた方
なお、以下の方については、原則、平成24年4月以降の支給決定の更新時にサービス等利用計画案の作成を行なった上で、引き続き、施設入所支援を利用することができます。
　・法の施行時の身体・知的の旧法施設（通所施設も含む）の利用者（特定旧法受給者）
　・法の施行時に旧法施設に入所し、継続して入所している方
　・平成24年4月の児童福祉法改正の施行の際に障害児施設（指定医療機関を含む）に入所している方
就労継続支援Ｂ型を受けている方のうち、指定特定相談支援事業者によるサービス等利用計画案の作成の手続きを経た上で、市区町村が利用の組み合わせの必要性を認めた方
なお、以下の方については、原則、平成24年4月以降の支給決定の更新時にサービス等利用計画案の作成を行なった上で、引き続き、施設入所支援を利用することができます。
　・法の施行時の身体・知的の旧法施設（通所施設も含む）の利用者（特定旧法受給者）
　・法の施行時に旧法施設に入所し、継続して入所している方
　・平成24年4月の児童福祉法改正の施行の際に障害児施設（指定医療機関を含む）に入所している方



わかりにくいです。
私たち保護者が知りたいのはズバリ、うちの子に該当するのかどうかだけです。

長くなるので続きます。

終わりは突然やって来る

次女に関しては基本的には手がかからないと思ってます。
周りの方たちも同じように思っているようです。
しかしそこは自閉症、こだわりをこじらせると厄介なことになります。
これまでもトイレットペーパー使いすぎ問題やキッチン洗剤使いすぎ問題など細々且つ面倒な問題が常に勃発してます。
何も無いということはないのだ。

キッチン洗剤は泡スプレーという画期的な物をメーカーが開発してくれたおかげでピタリと止まりました。
トイレットペーパー問題は１ｋｇの粘土の重しなどいろいろ策を講じてきた。どれも突破されたが今のところ収まってます。
何が功を奏したかというと私の監視。
次女がトイレに行くたびに「少しだよ」「ちょっとだよ」と声をかけ続け、時には覗きに行き守っているかどうか確認。
これがどうにも嫌だったのか今は収まってます。
夜中にトイレに起きたときでもチェックが入るからさすがの次女も相当うんざりしていたよう。
そして時々思い出したかのように粘土の重しを取り付けたりもする。
次女にとっては嫌がらせとしか思えないような仕打ち、トイレを詰まらせるより監視体制を強化し嫌がれた方がマシだ。

これでもうなにも問題ないとは言えない。
作業所でも頭を抱えているのが醤油使いすぎ問題。
とにかく醤油をかけすぎる。
冷や奴が半分醤油に浸かるなど日常茶飯事だし、余った醤油を飲んでしまうのも大問題。
減塩醤油にしてるから平気とかそういうことじゃない。
とにかく適量が分からない。
これもいろいろやりました。
醤油差しは様々なタイプを試したが蓋を取ってしまえば中身は簡単に出せてしまう。
醤油を隠すなんてことはとっくにやっているがこういう嗅覚は特に鋭いのであっけなく見つかる。

どうしたものか・・・と悩んでいた時スーパーでこれが目に入った。
キッコーマン　いつでも新鮮味わいリッチ減塩しょうゆ卓上ボトル

別にキッコーマンじゃ無くてもいいんだけど、いつも使っているのがキッコーマンの減塩醤油だったので
その醤油の卓上ボトルがあることを知り、これいけるかも！と自閉対策センサーが反応した。
早速買ってみて試してみた。

また訳の分からない物買ってきたよと言う顔しつつ使ってみる次女。
側面を押さないと出ないし、出ても大した量は出ない。
あら？と言う表情をしてるがそれ以上は使おうとしない。
1回押して出た分が使用量と思ったらしい（正解）。
押してた容器が元に戻るときにピーという音がするのだがそれが終わりの合図に聞こえたのか。
出し終えると冷蔵庫にしまっていた。
おっとこれは成功じゃないか？

その後何度もその卓上醤油を使っているが一押ししかしません。
足りないときは私に「ください」と声をかけるようにもなった。
こんな簡単に解決するとは。
苦労が報われる瞬間って突然来る。いとも簡単にあっさりと。

キッチン洗剤といい、醤油といい、メーカーさん、ありがとう。
あなたたちの開発のおかげで救われた一家がここに居ますよ。

夏は長い

なかなか春が来ないとつい最近まで言っていたような気がするが、春は短く既に日差しはジリジリと夏の暑さに。
日焼け止めは一年中塗っているがそろそろ本格的な紫外線対策が必要だ。
と言っても美白目的ではなく暑さ、熱中症対策です。
美白も重要だけど、年々熱中症で死ぬんじゃないかと恐怖すら感じる暑さ。

次女は熱がこもりやすいのですぐに顔や体が火照り熱を出す。
以前は汗もなかなかかけなかったが今はだいぶ汗はかくようになった。
でも熱がこもりやすいのは変わらないので室温が少しでも高いと発熱したようになるし、
酷いと脳貧血を起こして倒れます。

家や学校、作業所は室内なので冷房や保冷剤などで熱対策は可能。
実際学校に通っていた時は帽子、着替え、洗顔、日焼け止め、保冷剤を保健室に常備（こちらで用意したもの）、
保健室の先生による屋外での体育等の見守り＋これ以上は無理だと判断した時は活動にストップをかけて日陰及び屋内待機の対応を取ってくれていた。
それくらいしないと本気で倒れるので夏は怖い。

屋内ならまだいいが怖いのは屋外。
今は作業所に通っていて作業所では学校と同様の対応を取って貰っています。
時々余暇活動で散歩に出かけたりするが、２５℃を超えていたり湿度が高いときなどは参加させないようにしています。

しかし地味に怖いのが日々の送迎時。
朝は９時、帰りは１６時くらいだが夏の９時は既に暑いし１６時もまだまだ暑い時間帯。
しかも送迎ポイントに日陰が一切無い。これはキツい。
徒歩３分で待ち時間を考慮しても正味せいぜい１０分程度、帰りはＧＰＳで位置検索してから迎えに行けるので無駄に暑い中待たずに済むが、
短時間でも夏の暑さは堪える。
唯一の救いと言えるのは自販機が３台もあること、水分補給は問題ない。
日陰がないのは本当に辛いので次女も日傘を使うようになりました。
昨年から使い出したので２本持っていたのを次女に譲ったわけですが、この日傘、本気な日傘では無くいわゆるオシャレ日傘。
一応紫外線９９．９％カットと謳っているが絶対そんな効果無い。
僅かな日陰を作るため無いよりマシだと使っていたが今年は昨年の暑さ対策の甘さを反省し早めに対策を取ることにした。

日傘を本気日傘に変更。

紫外線100％カット、可視光線100％カット、赤外線100％カットという本当かよ！？みたいな日傘を購入。

それがサンバリア１００の日傘。
無地が私、柄が次女用です。
日傘の裏側がシルバーのものがあるがこれは裏が真っ黒。本気具合が分かるが見た目暑そう。


とにかく日陰を作りたい、自分専用の日陰が欲しいのだ。
そのためなら裏が真っ黒だろうが生地が厚かろうがどうでもいい。
私と次女に日陰を作っておくれ。

実際使ってみました。
生地は厚いが重くは無い、次女でも扱えます。
大きさは普通の日傘よりも大きめ（サイズはいろいろあります）、折りたたみの傘と同じくらいかな。
紫外線100％カット、可視光線100％カット、赤外線100％カットの実力は本当らしく確かにジリジリ感はない。
ちゃんと日陰を作ってくれてなんとなく涼しく感じる。
本格的な夏になればもっとそれを実感できるのかもしれない。
これは期待できそうだ。

今回は２段折りたたみを購入したが折りたためなくてもいいかなと思っていました。
畳むの面倒だし、主に送迎で使うから畳まないし。
でも２段折りたたみにしたのは、傘の大きさが丁度よかったのと、折りたたまず傘を閉じただけの状態でもまとめられること。

電車とか乗るときには畳んでバッグに入れられるので使い勝手がいい。
雨傘の折りたたみは自動開閉のものを使っているので、ポキポキと骨を畳んでしまうのは面倒だなとは思う。
自動開閉って本当に便利だわ、シュバッと差せて閉じられるって凄いわ。
ここの日傘も自動開閉にならないかしら。

日傘は近年市民権を得た感じがするので誰でも持っていて違和感ないが次女が持ってると「お嬢だねえ」と言われることがある。
シミはあるよりない方がいいし、美白も気にはなるがお嬢を目指しているわけでは無い。
本気でぶっ倒れるので命の危険を最優先した結果がこれだっただけのことだが、お嬢キャラでいくのも悪くないな。
すぐにボロが出そうだが。

言葉は人を苦しめる

次女は送迎車で通所しています、送迎ポイントは徒歩３分の所。
同じ送迎ポイントを利用しているのは私と同年代の女性Ｂさん、帰りだけ長男と同級生で幼稚園の頃からつきあいのあるＡちゃん、そして次女の３人。

朝はＢさんと次女だけで全く問題なし。
Ｂさんは普通に会話できる人なので私とお喋りしながら送迎車を待ちます。時々Ｂさんのお父さんが様子を見に来たりします。
気さくないい方です。

この書き方なのでお察しかと思いますが問題があるのは帰り。
帰りだけＡちゃんも送迎車を利用しているのだが、小さい頃から知ってるせいか妙に私になついているＡちゃん。
送迎車を我先に飛び降り私に体当たり、突き飛ばし。
そして次女との間に割って入り顔がくっつきそうなほど近づき「さよなら、さよなら、さよなら・・・」とエンドレスさよならが始まる。
１回だけ「さよなら」と返事をします。それ以上は応えません。
なぜならこのこだわりに付き合うと「この人は私に付き合ってくれる人」と認識する。
そうなるととてつもなく厄介なのでこだわりにさせたくないわけです。
しかし既に私は相手をしてくれる人と認識しているようなのでもう手遅れです。

体当たり、突き飛ばし、しつこいにさすがにうんざり。
この様子を見ている送迎車の職員さんが「Ａさん！しつこいよ」と制止することも。
そんなんじゃ止まりませんが。
さらに週に一度だけ習い事と通院の関係で作業所へ直接迎えに行く日があるのだが、
その時も駐車場に車を止めるとまだ作業中にも関わらず外に出てきて側にピタリと寄り添い「さよなら」の連呼が始まる。
さすがに作業所でのことなので職員さんが出てきて連れ戻しますが、職員さんが来ないときは私が中に入れと促します。
言っただけでは入らないので押し戻さないと入りません。
その一連の流れが出来てしまい、それが終わるまで次女が待っている状態。急いでるのに時間のロス。

これは面談の時に相談しなきゃダメかなと思っていた矢先、Ｂさんが動きました。
ＡちゃんとＢさんは家の方向が同じなので私と次女と別れてから１０分ほど道中共にします。
その間、Ｂさんの話だとＡちゃんが叩いてきたり、独り言ずっと言っててうるさかったりと
我慢の限界が来たようでその日たまたま合ったＡちゃんのお母さんに直接やめて欲しいと伝えたそう。
更に作業所の主任にも相談し、送迎車の座席の変更（今までＡちゃんの隣だった）、帰る方向が一緒なのは仕方ないが一緒に歩きたくない
と訴えた。

訴えた次の日から即座に事は動き、座席の変更をし、Ａちゃんは送迎ポイントまで親が迎えに来ることになりました。
それが昨日のこと。
朝Ｂさんからそのような相談をし対処して貰ったと言う話を聞いていたので、対処が早いなと感心していたのだが、
送迎ポイントにＡちゃんの親の姿がない、迎えに来てない。
多少時間が前後することはあるのでそのせいかなと思ったけどとっくに送迎予定の時間は過ぎていた。
送迎コースの一番目がこの送迎ポイントなのでここで遅れると後の送迎ポイントへの到着が遅れる。
待つ必要も無いので私と次女、Ｂさんは帰りました。その後Ａちゃんの親はいつ迎えに来たのか知りません。

Ｂさんが声を上げ行動に移し作業所側も即座に対処した今回の件。
私は悠長に一年に一度春に行われる面談の時にでも相談しようかなと思っていたが、こういうことは早めに相談すべきなんだな。
次女に関することではなく私が迷惑被っている話なので相談するのもどうなのかなと躊躇していたのが本当のところ。
親が迎えにこようがそれはあくまでもＢさんに対するものなので私とは無関係。
昔からの馴染みという点を考慮しても毎日となるとうんざりします。
Ａ親に直接言ったことは何度もあります。
でも「昔から知ってるから次女母（私のこと）好きなんだよねえ」「次女母は自閉の子の対処の仕方知ってるから」と呑気なもの。
自閉の子の対処なんて次女のことしか分からないし対処出来ない。
慣れてるからとこちらに丸投げするのはやめてくれ。

そして何よりも嫌なのがこういう時に「なつかれてるんだからいいじゃない」という人。
それってストーカー行為に悩んでる人に「好かれてるんだからいいじゃない」と言っているのと同じだぞ。
無神経なこと言うな。