クリスマス！

皆さま、楽しいクリスマスを過ごされたでしょうか？

健ケン6歳。クリスマスに何を期待すべきかをすっかり飲み込んでいます。「明日はプレゼントがいっぱいもらえるっ！！」と前日の夜はベッドの上で手足をバタバタさせて興奮！冬休みに入ってからすっかり宵っ張りになっていたのに、この日だけは「早く寝ると早く朝が来る！」とさっさと布団に入りました。でもそれから寝付けなくて大変大変（笑）。

25日、当日の朝は5時に目を覚まし、「7時まで寝させて」という私たちのベッドの上でずっと飛び跳ねてました。（安眠妨害だー！！）

プレゼント開封の時はもう興奮のクライマックス！プレゼントに文字通り飛びついて、包装紙を引き破ってました。お、落ち着きたまえ・・。

でもここまでプレゼントを楽しみにしてくれると、プレゼントする側としては嬉しいものですねー。子供の興奮状態を目にして、大人だけのクリスマスの時とはまた違う、楽しいクリスマスを味わっています。

日本からプレゼントを送ってくださったH.S.さん、おばあちゃん、みはちゃん、どうもありがとう。大切に使わせていただきます。

そうそう、健の興奮状態とは対照的に龍さんは寝正月ならぬ寝クリスマスでした。

健のクリスマスショー

今年もやってまいりました、子供たちのクリスマス劇の季節。
健の学校では普通、5年生と6年生が劇をして低学年が歌やダンスをするのだけれど、今年は変則的に1～3年生がキリスト降誕劇を、5、6年生が歌を担当することになりました。

健ケンの役は？「ナレーター1」です。なぁ～んだ、主役じゃないんだ、とおっしゃるなかれ。ナレーター1は劇を開幕する重要の役目なんです（笑）！

健ケン、かなり緊張したと言う割にはけっこう落ち着いて見えたし、意外によく通る声してました。舞台を見たマーク父さんなどは、「彼を演劇クラブに通わせよう」とかなり乗り気になってました。（健本人に却下されてたけど（笑）。）

※龍さんの学校でもキリスト降誕劇をしたのですが、今年は残念ながら仕事で見に行けませんでした(T_T)。健の学校では仕事をもつ親も見に来られるよう夕方とか夜の時間帯にショーをするんですが、龍さんの学校はさすがにそういうわけにはいかないようです。※

その後の龍さん

10月8日にVNS（迷走神経刺激法）の手術をし、いよいよ11月5日にVNSをスイッチ・オン。0.25ミリアンペア(ma)の電流を5分間に30秒流し始めました。手術前に小児神経科の先生から 「効果がある確率は10％」 と言われて、私個人的にはほとんど効果を期待せずに臨んだVNSでしたが、なんと初回の設定で少し改善が見られました。

龍のてんかん発作は、寝起きに手足がかすかにビクッと動くような動きから始まって、だんだん動きが大きくなり、そして体を硬直させ、それからまた手足がビクッと空中に飛び上がるような動きに戻り、それがだんだん弱くなって終わるというほぼ決まったパターンがあります。
龍は一日に何度かうたた寝するので、毎日 2、3回から多いと7回くらい寝起きに必ずと言っていいほど発作をします。

それがVNSの初回の設定で、体の硬直まで行かずに手足をかすかにビクッと飛び跳ねさせるだけで発作が終わることが多くなりました。これってもしかして効果アリってこと？！

そして12月4日。2回目の設定で、電流の強さを0.25maから0.5maに上げました。それから2日ほど様子を見ているのですが、なんと発作をせずに目覚めるところを何度か見ました。“あれっ、龍さんさっきウトウトしてたけど、今起きてるよね？でも発作しなかったよね？”って。
これってやっぱり効果アリってこと！？

いやいや、ぬか喜びに終わってはいけない、いけない。龍さんだって調子がいい時と悪い時があるんだから、と自分に言い聞かせつつ、ただ今様子を見ています。

もしこれがぬか喜びでなかったら、あの痛々しい手術あとを見る目が変わるでしょうね。これのおかげで龍さんの発作が改善してるんだ、って。