5/10は母の日だった

　久しぶりに母と話をした。そういえば5/10は母の日だったよ。
うちでは、特別 母の日に敢えて何かをするってのはない。

気まぐれアニバーサリー・・・

学生の頃付き合っていた彼とか、結納までして破談になった彼とか。
ちゃ～んと、毎年母の日にカーネーションを贈っていた。
マザコン！って思われちゃうかもしれないけど、母を大切にする人はイヤじゃない。

さて、その久々の話の中でいくつか。

この間のF-X遠征の留守中、母にすこしだけ家に来てもらうように頼んでた。
電話で開口一番　「あんた、どこ行ってたの？」
『あれ？言ったと思うけど、福岡に行ってたんだよ』

どこに行ってるかも知らなかったのか。というか忘れていたのかい。

それはともかく、話を機関銃のように振ってきた。
しらないことばかり！　身近でも、そんなに何かが動いていたのか？


　・いとこが、ふたまわりも年の離れた嫁をもらう
　・おとうとがアフリカに行っていた


何それ？ 何の報告も無いよ。

という わたしも福岡に飛んでたとか話してないか・・・

いやいや次元が違う。
私よりもかなり年いってますけど、いとこにはビックリだ！
また、その彼女がかわいい子でね。
私よりもずっとずっと若いんですが、しっとりと落ち着いた感じがあるの。
とうとう入籍したんだ。やるなぁ～。

ていうか、出会えることが凄い

もし私がふたまわり下の子と出会ったら、HEAVEN か HELL ・・・・
うわぁ、犯罪の匂いが無きにしも非ず。

で、弟。なぜに ア・フ・リ・カ ？？？
南アフリカに行っていたそうだ。
仕事でだと思うが、出版社で何をやっているのか未だにわからん。
住んでいるところも知らなければ、どこに行っているかも知らない。
仲が悪いわけでもないが、知らない。
異性の兄弟ってそんなもん？

でも、自分が連絡したいときにいないと、母や私のことを心配する。

勝手なもんです。

今のところ、私の家族・親戚周りは悪い方向の話は聞かない。

良かった

いっとき、豚バコに入った いとこ はどうしたんだろう？


※ 画像は、その母の日の翌日
　 遠征していた福岡・ルイガンズの窓から見る朝日（無理やりアップ！）

人と違う個性

　いつも何かを背負ってる。負い目を感じる。
同じ年頃の子供だったら、当たり前のように出来ることに葛藤をする。
全てが訓練である。乗り越えたら力になる。だけど困難。

通院の日。
アクシデントに対応できない。臨機応変は大の苦手だ。
今日はアクシデントでなく、「行きたくない」 という。
行きたくない なら、何故予約をしたのだ？ 私もいたけれど、うなづいた。

選択肢はいくつか。

（1）行ってしまう・・・・・・・・・・・・・とにかく病院に時間までに行けばいい。一番楽。
（2）連絡して行かない・・・・・・・・・電話をするという高いハードルが待っている。
（3）連絡しないで行かない・・・・ドタキャンになる。最低!!!


息子は、もちろん常識はわかる。ただできないだけ。
『できないことは、人に助けてもらうことも必要だよ』
例えば手が使えない身体障がい者が手帳を示して、電話してもらったりすることもあると説明。

数日前から、予約を忘れないように伝えてきた私。
前もって、心の準備とか必要な息子だからだ。
わかっていたはずでも、忘れてたりすると、「今日だよ」
って、前々からわかっていることでも、アクシデントみたいになる。

今日の選択は「（2）連絡して行かない」 に決めた。

私が電話をすることは簡単だけど、訓練したい。
ちょっとハードルが高い。いつものように他のことが忙しいからとお願いする。
やがて、部屋から「うぉ～!!!」 って叫び声と椅子か机を叩く音。
感情のコントロールがうまくいかないときに起こすパニック。
そのときのことを覚えてないほどという酷いものは起こさなくなったが、久々。

課題の難度が高すぎた・・・。
病院に電話→外来に繋いでもらう→行けなくなったと伝える→次の予約

喋ることを説明する。
外来につなげるまでは私がする。だから、後はガンバレ！と。
卓上カレンダーをもって行き、今日はこの日、変更したいのはこの日と○をする。
歯を食いしばって、握りこぶしをして、物にぶつけないようにガマンしている。
やれるようにしていこうと思っている意思も伝わる。
前はしょっちゅうこんな様子を見ては泣いていた。
なんでこんなことになってしまったのか？人とは違う個性をどう受け止めたらいいのか困惑した。

人を受け入れない、人と一緒ではない、誰も信じないから、誰も受け入れられない。
敵をつくりたいわけじゃないのに、自然に自分から遠ざけてしまう。
だからこんなブログしか書けないし、人に不満や文句ばかり言っている意地悪で嫌なやつです。
信じるものがどこにあるのか真実をつかめない生活。
分かる人なんて、ほんのわずかだと思うから、表面的な励ましすら信じられない時もある。
信じるって、とても難しいこと。
いつも警戒心のカタマリ。誰も自分達のところへ寄せ付けることが出来ない。
全てを否定する方向の発言をしてしまう。
やさしさって何？ 自分達しか信じられない、自分が信じられるものしか信じない。
かなりギスギスだ。
笑ってちゃらちゃらしている馴れ合いな感じを見るだけで辟易としてしまう。
一人が楽なんだ。分からない人に分かって貰わなくていいと思ってるから、付き合いが下手くそ。
世の中は意地悪な人が多いから・・・。いい人がいない。居たように見えても偽善者なだけ。
いつまでも忘れずに気にかけてくれて、声を掛けてくださる方を信じたい。
そんな人にどれだけ助けられてきたか。


私が酷く落ち込んでいる間、息子は強い達成感が得られたような言葉を発しに来た。

「ちきしょー！やったよ！！！」

『なんか亭主みたいだね(笑) 連絡できて良かったよ』

そして忘れないように、「ここにメモすればいいね」 って予約票にメモしている。

馴れ合えない自分や子供たちがいて、社会の片隅でひっそりと生きている。
今朝、応募した企業から、また不採用通知が届いた。
不採用だったのに、お礼のメールを返したのは気持ちを伝えたかったから・・・。
勝手な自己満足なんだけど、落とされてるのにお礼をいうぐらい丁寧でした。
会ってもいないから、書面で主張が必要なのだと思う。
もう一度考え直さなくっちゃ。
思うように行かないことばかりで、今も涙が出るけど、とりあえず生かされてます。

ありがとう。

日本の福祉は明るいのか？

　昨日のちょっとしたことで、とても不安になった。
私はまだまだ生きるつもりだけど、もしものことがあったら・・・。
命が永遠で、いつまでも働けるものならば、ずっと私がそばにいる。

でも、それは叶わない。

学校に所属しなくなった息子の居場所を見つける作業から始まった春。
当面は地域密着自立生活支援センターにて、定期的な面談を繰り返していく。
そんな状態なのに、私が職に就いていないことを心配して何とかしようとする。

急には出来ないんだよ。

何でも段階を踏んで、ひとつひとつ積み重ねていかないと・・・。
幼い息子が、どこかで働いてお金を稼ごうと思ってくれてる。
気持ちが嬉しい、ありがとう。

家の手伝いをすることで達成感を得ようと、随分前に決めてる。
やれる事は、食器洗い・ご飯炊き・風呂釜掃除・洗濯干し。
私がやってしまうと怒るけど、自主的にやるのを待っていると日が暮れる。
自然に促すことは難しい。角が立たないように、お願いする。

お母さんは、ほかの事が忙しいから、やってね。

で、昨日の事。
お米を研いでもらった。
時間がかかっているなぁーと思っていたけど任せた限りは口出ししたくない。
そのうちに・・・

「何度研いでも水が透き通らないっ！いつまでも白く濁ってるんだよっ！」

様子を見に行ってみると・・・軽いパニック状態。
ムキになって研いだから、一粒一粒のお米が細かく割れてちっちゃくなっていた。
研ぎ方は教えていたけど、もう一度、確認してみた。
教えなおすと、プライドを傷つけてしまうからだ。

お米を研ぐ→数回研ぐ→水が透き通るまで濯ぐ→炊飯器にセット→スイッチオン

研ぐのは4合だったら4回でいいよ。
それから、大体透き通るまで濯ぐけど、4合だったら4回濯げばいい。

そういう風に具体的に伝えなおすことが必要だった。
なんで？こんなことを？ 泣いてなんかいらんない。しっかりしなきゃ。
ちゃんと回数を伝えれば、曖昧なことで混乱してパニックを起こすことも無い。
私がいけなかったんだ。無駄に混乱させてしまった・・・。
お米は大丈夫、おかゆに出来るからねと安心させる。

自分の障がいは認めていない。
だけど、自分が生きにくいってことは自覚している。
でも、国が障がいと認めるのは、IQの低い知的障がい者と身体障がい者のみ。
息子のようにIQがあれば、健常者となってしまう。

とてもとても自立生活は送れない。
日本の福祉は全然明るくなってはいない。
発達障がいを少しづつ知ってもらおうと動く団体は増えている。
私のような中途半端な暮らしをしていると、なかなか参加できず。
こんなにも自分の身近に存在することなのにもどかしい。

知的障がい者と身体障がい者にはある手帳、でも、軽度の発達障がい者にはない。
というか、軽度とはいえないのではないかとも思い始めた。

精神的に問題があるわけではない。
（人によっては精神的なものも二次的症状として出る場合もあるらしい）
息子は、精神的疾病はなく薬をもらってはいない。
なのに、 精神障害者保健福祉手帳 をもらうために申請にいった。
取得すれば、いくつかの生活支援、減免などが受けられる。

そして、同時に 自立支援医療（精神通院） の申請をした。
保険の自己負担分を、その医療機関に限って、免除するというもの。

　[必要なもの]
　申請書
　保険証のコピー（国保の場合は全員分）
　課税・非課税証明書（国保加入者全員分）
　手帳申請用の診断書
　写真（4×3）

担当医に診断書を受け取りに行った先日。
『障害年金も申請しましょうね』　もらえるものならもらいたい。
やってみないと分からない。
まだ、その年にはならないけど、今後、息子が収入を得る事は厳しい。
支援してもらえるならば、そうしたい。

知的障がい と 身体障がい、そして、息子達のような障がい。
隔たり無く、生きにくい弱者の暮らしは、明るくなっていくのだろうか。
親の願いは果てしなく、やれることはやっておこうとするだけ。

次からは、ちゃんとお米が研げるようになる と信じて。
前に進んでいるのだ と 思いたい。

そして、シングルマザーの暮らしや就労についても社会は明るくない。
もっか、3連敗中だ。
前日に応募して、翌朝に「慎重に検討した結果・・・」なんて、いかにもテンプレ。
どうしても、若年層の人材が欲しいのはわかる。
なんでも若きゃいいのか、若さ以外に勝てるものはないのか？

日本の福祉、社会は明るくなんかない。

こんなに、切ないことばかりでも、何とか生きていこうとするのは、何故だろう？
だって、自分一人だけじゃないからね。

開放感

通院に付き添う。
そろそろひとりでもできるようにしていきたい。

春が桜がパーッとした気分にさせる。

落ち着いて歩く息子。
桜吹雪に駆け寄ったら笑われた。

駅のホームの端っこも開放的な場所。
どこまでも続く線路を見るのも気持ちがいい。
天気がいいからだろーか。
今日の息子は完璧。
明日の自分が大きく見えただろう。


今から、Spring has come…。



*

すすみたくても すすめない

　息子の通院がSTOPしてしまった。

完璧に逆転生活になっていて、まったく起きれないのだ。
起床時間は昼～夕方。
外来の予約している時間は、余裕のある最後の診察時間14:00だというのに。

学校は毎週月曜日に登校していて、病院は二ヶ月に1回の金曜日に通院。
彼のお出かけは月に4回程度だった。
それでも行けるのは月に1～2回、だけど成長していることには間違いない。
傍から見たら、なんでそんなこともできないのか？となるのは当然。
でも、数は少なくても、定期的に行けるようになっただけ、ものすごい成長だった。

毎週月曜日は朝から昼過ぎ～果ては夕方まで「起きなさい！」と、起こし続ける。
登校すると言う意味では、もう、その必要なし。肩の荷がおりた。
これから、新しく進めていくべきことを、3月中に1回面談しようって話した。
それでも、日々の道楽？暇つぶし？に流されている。
どうしようもない「社会不適合者」だけど、ソレ が 障がいなのだった。
本人の自覚なし。受け入れていない。高機能自閉症→非定型自閉症。
だからこそ、楽じゃなくて、生きにくさだけが、自分の頭の中で増幅している感じになる。
同じぐらいの年の子の楽しみとどのぐらい違うのかもわからなくなった。

今、私自身もいい状態にないので（まだ、ガッツリとは稼動しようとしていない）
人のことは言えないけど・・・。
注意をすると、本人は「分かっている！」とキレてばかり。
娘も・・・。

こうやって、些細な一つを達成できないときの解決法は放っておく。
「病院は予約を取り消したから、2週間後の最後の時間に予約しなおしたよ。次は行こうね！」
本人、充分過ぎるほど分かっていること。
しばらく布団の中で落ち込んでいたようだけど、ほかの何かにぶっつけたりしないで解決させようとしていたみたいだ。

同じところをぐるぐるぐるぐる回っているだけな気もする。
これから、私はどうしたらいいのか？　どうしていいのかが、わからない。
こんなときは、放っておいたほうがパニックは起こさないと思うだけ。
どんどん幼い子供ではなくなってきているのだから、自分で考えられるはず。
私だけがイライラ、もうダメなんだ！と 投げやりになる。
時間がかかることだと、随分前に腹をくくったのに。
そう、時間がかかるのはわかった。でも、ずっとずっとそうじゃん。
このままじゃ、どんどん年取って、あたし死んじゃうよって思う。
息子は私がいなくなったあとに、どうやって生活していくのだろう。
娘はいるけど、彼女だって、軽度だけど知的障がいがある。

急げば解決することなら、一生懸命動き回る。
思いついては、行動していたことは、空回りに過ぎなかったのかな？
今は頑張らないことにしたから、自分の精神衛生だけをクリーンにしようと思ってる。
そうしないと、明日にでも生きていく希望を失ってしまいそうだからだ。
よく『生きている実感がなかった頃』　って、このブログでも表現することがある。
離婚してから、無我夢中で生活をしていた。
それこそ 『生きている実感がなかった頃』
いつもフワフワと浮遊しているような、現世を彷徨っている感じがあって、
なんだか、コレって、危ないなぁと、なんとなく感じてて。
必死に地面にしっかりと足を付けようとしていた。
なにかに体を持ってかれそうな感覚に抵抗していた気がする。

学校に行くこと、病院に行くこと。
こんな日常の些細な行動でさえ、スムーズに出来ない。
決まった時間に行くことすら出来ないと苦しむ息子。

なんとか良い方向に気持ちを向けられる、ポジティブシンキングになれる第三者と話さなきゃ。

期限を決めないと、ただただ無駄に時は過ぎるものだ。
もうすぐスタートの月、4月がやってくる。
親が話しても、反抗期だか思春期だかなんだかの息子にはグッと来ない。
向こうから、手を差し伸べてくれるわけじゃない。
「こうしたい」と意思のある眼差しで思いを話してごらん。
そしたら、きっときっと、支援してくれるはず。

親は無力過ぎて、どうにも実らず切なくて、ただ落ち込むだけ。
病院に行けただけで、クリーンになれるし、行けなきゃ曇る。
とてもシンプルなことが原因なのだ。

　みんなが寝るまで寝ない

こりゃ大変なことになったぞ。
でも、あと3時間は早く起きれるようにしてもらわないと、こっちのリズムと真逆になる。
私が起きる頃に眠って、出かける頃（最近のライヴだけお出かけの場合）に起きてくる。

不登校、時間が守れない、宿題がやれない。
勉強をどうやっていいのかわからない、臨機応変が苦手。

しつけが悪いといわれ続けた母親だけど、実はしつけじゃない先天的なものだった。
何を言っても、噛み砕いて説明しても、『難しい』
ただ、絶望はしていなくて、今を生きることには執着がある。
そして、家族や親しいものが傷ついたりすることを好まない。

私が「みんなが寝るまで寝ない」 と言ったら、すぐに部屋の電気が消えた。
できるよ、やれるよ。
トスカ（発達障害者支援センター）の面談で話したことだけど、それを増やして自信にしないと進めない。
できても 又 できない と、3歩は下がってしまう。
やっぱり 焦ってはいけない。でも 焦る。

自分のペースで動けないことばかり。
わかっちゃいる。