ここのところ八王子の最高気温も30℃超えの日が続き、
体力、気力とも下がり気味でした。
昨日は、東大病院には片道2時間半もかかる都心への通院日でした。
難病指定の為に、１年に一回臨床調査個人票の記入依頼もお願いしてきました。
昨年の7/28にも一所懸命に生きるのが老後の幸せ、恩師に感謝！を投稿してます。
そこで今年は病気に付いて備忘録風に記しておきます。
東大病院の通院は、実に35年間になります、又その間に入退院を何度が繰り返しております。
病名は、ベーチェット病（腸管型）です。
ベーチェット病とは、厚生労働省に指定されている難病で、原因不明の病気です。
自己免疫疾患で、主症状として
１．口内炎 2．皮膚症状 3．眼症状 4．外陰部の潰瘍
副症状に
・関節炎 ・腸管病変 ・神経病変 ・副睾丸炎 ・血管病変
主症状４つがそろうと完全型、主症状の幾つかと副症状の幾つかは不完全型があり、
その他に、特殊病型として、腸管、血管、神経があり、
ベーチェット病と言っても種々雑多な症状がありますが、
ドラマ等で出てくるのは眼が失明するのが多い、
私は難治性腸管で、一言で言えば口から肛門までの間の気管のどこに
潰瘍が出来てもおかしくないとのことでした。
実は、42歳に東大病院に行きましたが、その前に24歳の時に多発性関節炎で
八王子の病院に7カ月程入院していました。
正確に30何歳だか忘れてしまいましたが、会社の残業途中で下血があり、
立川の病院に入院し、病名は、十二指腸潰瘍と会社に診断書を出しました。
病院で内視鏡検査をしている時に、医師が十二指腸に潰瘍の跡が無いと言っていました。
私はこれは慢性盲腸かもしれないと思っていましたが、以前関節炎の時に東大
からの医師にベーチェット病かも、
会社の保険担当さんから点字を練習するようになるかも言われたことを思いだした。
口内炎や皮膚に湿疹などあり、そこで、東大病院に行ってみることにした。
色々は検査をし、大腸と小腸の境に潰瘍あとがあり、ベーチェット病と診断されました。
入院の最初は、のどの痛みで食べ物が通らないでした。
珍しい症例らしく、多くの医者がのぞいていました。
即、その場で何時亡くなってもおかしくないですといわれて手術でした。
次は、以前の小腸部位の潰瘍でした、なかなか痛みは治まりませんでした。
小腸は長いので悪いところ切り取って下さいと頼みましたが、
切っても又別の所に出来るからと投薬治療でした。
病院の生活も何度となくお世話になり、各種検査や耳鼻科、眼科、消化器内科、
アレルギー・リウマチ内科、神経内科、等色々な科にお世話になりました。
入院生活でも色々な経験をさせてもらいました。白内障手術も受けました。
ベーチェット病の特徴は、再発と寛解を繰り返すことが特徴です。
ベーチェット病の余命は、
完治させる治療法は見つかっていませんが、基本的に予後は悪くなく
10年経つと病気の勢いは下り坂になり、20年位経つとほぼ再燃しないと言われています。
（10代後半から40歳位まで発症することが多い）
但し、目の症状が出ている人は予後はあまりよくなく、
20％程度は発症後2年程度程度で視力0.1以下ななつたとのデータもある。
私の腸管病変の場合は、感染症や喫煙、外界からのストレスが症状の再燃の
可能性があり、衛生面に気を付けて、感染症にかからないように予防すること
、ストレスが少ない生活を送ることが大切です。
コロナ禍怖いですね、かかったら自己免疫疾患ですから大変なことになるかもしれませんね。
何でも無ければ、男性の平均余命81歳まではいけるかも。
こんな病気持ちでしたが、毎月の通院することは会社に理解していただきました。
元気な時は好きなことをしました。外国旅行も何度かいきました、今では夢ですが、
会社は外資でしたが早期退職制度で定年前に退職しました。
現在は、8週間ごとの点滴治療と投薬治療のために通院しています。
難病指定ですので、医療費助成を申請しています。
年金生活に入り、当時かなりの薬を服用していましたので、ゼネリックの使用を言ったら、
医療費助成を受けて下さいと先生に言われました。
申し訳ないような、薬もドンドン減らしていただいています。
今は時間を少しでも無駄にしたくない思いでいっぱいです。
ストレスも出来るだけ貯めないようと思っていますが、
年取ると、今迄できたことが思うようにできないことが多くなります。
限られた環境で、出来るだけ穏やかに一生懸命に生きて行きます。
文章だけで、長々と申し訳ありませんでした、
最後まで、お付き合いいただきありがとうございました。
ー－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－