顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

昨日(9/19)の出来事(3)

2008-09-20 22:29:21 | Weblog
PM3:00
レントゲン写真をもらって、待合室で待つことに。体力的には限界で、気力で待っていました

PM3:30
やっと診察室に呼ばれました。
開口一番主治医が、「手術しよう。」と言ってきました
「プレートも骨も露出が広がっているし、そこから感染を起こしているから、1回プレートを除去してキレイに処置して、改めて閉じた方がいいから、手術は30日にやろうね。いいかな?」と言われました

私があまりにしんどいから、「もう入院してもいいから、とにかく早く治してください。」とお願いしたのですが、今から入院したところで、主治医がいないので何もできないこと&この感染が落ち着かないと手術もできないことを、説明されました

それでも私がごねて、「今日でいいから、早く治してください。10月から仕事が忙しくなるから、今すぐに治して欲しいの。」と訴えましたが、「この状態じゃ、手術できないの。どんなにごねてもやらないよ。」って言われちゃいました

さらに主治医に、「今は仕事はしない方がいいよ。」と言われたのですが、そんな権限、私にはないよ…って感じで、どうしていいのかわからないので、とりあえず診断書を書いてもらいました

それが先程の記事になります(9/20「ただ今混乱中」)

今日は、散々主治医を困らせてばかりでした
せっかく、休みを返上してわざわざ私のために来てくれたのに…もっと感謝を態度に表さないとダメですよね反省しています

25日に入院。30日に手術となりました
入院から手術までの間が長いのですが、その期間は感染を治すため(点滴治療のため)の入院って感じです

本当は25日まで主治医はお休みなのですが、25日も来てくれることになりました
入院までは、引き続き内服治療をすることになりました

診察が終わって、病院を出たのは5時をまわっていました
とにかく疲れた1日でした

もちろんこの後、会社の人にも電話したし、まぁそっちの方が疲れましたが…
このあたりと、手術のことはまた改めて書きます

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昨日(9/19)の出来事(2)

2008-09-20 22:22:01 | Weblog
PM0:00
やっと診察開始。口腔内を診てもらいました
でも歯科の先生では、どうしていいのかわからなかったみたいで、主治医に電話することになりました
最初は、歯科の先生と主治医がやりとりしていました。
すると先生が私に代わってくれて、「今から病院に向かうから、それまで歯科の先生の指示に従ってね。まずは抗生物質の点滴をしてもらうから。いいかな?」と言われました

先生、せっかくの休みを台無しにしてしまって、ごめんなさい

PM0:30
抗生物質の点滴開始。歯科の先生に針を入れられたので、とにかく緊張
未だに歯医者さんが、点滴針や採血針を入れることに、違和感があります
口腔外科専門医ならまだしも、ましてや、普通の歯医者さんがね…
主治医が来るまで、点滴をしながら待合室で待つことになりました

PM1:00
急に悪寒。痛くなかったのに、また急に顎も痛み出して、激しく体力を消耗
ついに待合室の椅子に座ることもできず、横になりながらさみしく主治医を待っていました
この時間になると、午前の診療は終わり、診察室にも廊下にも人はいません。
1人で点滴をしながら待っている時間は、ものすごく長く感じました

PM2:00
主治医が到着先生の姿を見た途端、涙が溢れました
すぐに診察室に入り、主治医に散々、「痛みは?」・「熱は?」や「今1番辛いのは何?」とか聞いてくれましたが、私は「わかんない。」って泣きながら逆ギレしていました
先生も困ったようで、「わからない?わからないと困るんだよね…」と言いつつ、あきらめたようで、口の中を診てくれました
すると、「救急で行かなかったの?」って言われたので、「電話したんだけど、様子を診るように言われた。」と答えたら、「え!?そうなの!?」って驚いていたようでした

診断結果も告げられないまま、主治医に「今からレントゲン撮ってきてもらってもいい?」と言われたので、「イヤだ。疲れた。」と言ったら、「退院してから1回も撮っていないし、術後1ヶ月経ったし、今の状態を知りたいからいいかな?」と言われたのですが、「イヤだ。下に行くのがだるいし、めんどくさい。」って、言ってしまいました

熱と、だるさと、痛みで相当イライラしていました
でも主治医は怒らず、「じゃあ、今から痛み止めの点滴も入れるし、車椅子で行っていいから、レントゲンいいかな?」って言われたので、しぶしぶOKすることに

PM2:30
レントゲンを撮りましたさすがに歩いていきました点滴しながらね…

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昨日(9/19)の出来事(1)

2008-09-20 22:12:37 | Weblog
昨日は、長い長い1日でした

昨日の出来事を、時間の経過とともに書きます

AM0:30
ブログにも書きましたが、顎の腫れが尋常ではありませんでした(9/19「不気味な感覚」)
でも痛みがないため、救急に行っていいのか迷いました
直接、救急に行くのも大迷惑だから、とりあえず電話をして指示を待つことにしました

◆電話の内容◆
私:「こんな時間にすみません。いつもお世話になっている口腔外科患者の○○ですけれど、顎が急に腫れてきちゃったんですが、診てもらえますか?」

相手:「痛みはありますか?」

私:「今は、ないです。」

相手:「主治医からどのように言われていますか?」

私:「腫れがひどかったり、熱が続いたら、来るようには言われています。」

相手:「そうですか。我慢できないくらいですか?」

私:「そこまでではないです。」

相手:「なら、もう少し様子を見てもらえますか?カルテ探しておくので。また何かあったら、連絡ください。」

とのことで、救急外来には行くことはありませんでした
そのときの率直な感想は、「やっぱり…救急外来なんだなぁ。」と単純に思いました
でも、この腫れ方はおかしい&しかも痛くないなんてもっとおかしい、と思い明日の朝、口腔外科に行くことを決めました

AM6:00
朝起きたら、口があかなくて驚きました
腫れも相変わらず…熱は39℃台。
でも、痛みはさほどありません
病院に行ってから、仕事に行くことにしました

AM9:00
口腔外科に今から診てもらえるかどうか、電話で確認
細かい事情は全く話しませんでしたが、「主治医はいないけれど、それでもいいなら来て下さい。」と言ってくれたので、すぐに病院に向かいました

AM10:00
口腔外科に到着。やっぱりすぐには診てもらえず、かなり待たされました

AM11:30
やっと診察室に呼ばれる。でも歯科の先生なので、私のことも知らないし、事情も知らない。カルテや私の話を統合して、一連の流れを先生がつかむのに、30分くらいかかりました

※私が通っているS病院は、歯科と口腔外科の専門医の2つにわかれています。
歯科は主に障害者の歯科治療、入院患者の口腔ケアを行っていて、口腔外科は私のような入院+手術が必要な患者を扱っています。
ちなみに、ここの病院の歯科口腔外科の規模はかなり小さいです
常勤の先生がそれぞれ1人ずつしかいません
非常勤の口腔外科の先生(大学病院の先生)もいますが、外来診察はしないで、手術室に入ってしまいます

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ただ今混乱中

2008-09-20 14:17:33 | Weblog
頭の中がごちゃごちゃしていて、うまく文章にまとめられなくて、今の状況をお話できないでいます

でも昨日、診断書を書いてもらいましたその内容を公開します


病名:右下顎骨腫瘍♯1  術後感染♯2

『平成19年11月28日初診。♯1にて平成20年1月15日及び同年8月5日に手術を行い、現在経過観察中だったが、9月15日頃より術部の感染を認め、消炎処置を施行。9月25日に入院、30日に再手術を予定。それまで安静と通院の必要を認める。』


まぁ、こんな感じです
近いうちに、また昨日の出来事をブログに綴ります

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また入院+手術です

2008-09-19 18:42:51 | Weblog
最近、うれしいことにブログのアクセス数が増えてきたため、心配してくださる方がいらっしゃると思うので、簡単に、報告だけします

急遽、9月末に入院+手術をすることになってしまいました

取り急ぎ、お伝えします。

また後で、今日の診察の内容等書きます

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不気味な感覚

2008-09-19 00:45:01 | Weblog
顎が…異常に腫れてきちゃいました
術直後の腫れのように、パンパンに腫れています

熱は…38.8℃

救急に行っていいのか迷う
もし痛みが伴うのなら、行くかもしれない。

でも、なぜか全く痛くないから、気になりません
あんなに痛かったのがウソみたいに、痛みは全く感じません

けれど、かなり不気味だから、明日の朝一でS病院に行ってきます
主治医はいないけれど。

もう、入院になってもいいや

身体をきちんと治そう

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主治医からの驚きの電話

2008-09-18 18:48:37 | Weblog
今日の夕方、S病院の主治医から突然電話があったので、驚きました
電話の内容は全くたいしたことはなく、顎の調子はどうなのか?とか、昨日と比べてどうか?とか、そんな程度でした。

でも主治医から直接電話があったっていうのは、すごく嬉しくて、ちゃんと面倒見てくれているんだなぁ、っていう実感もあるし、なんだか安心できました

でも今後のことが不安になっちゃって、「こんなんで骨ちゃんとできますか?」って聞いたら、「できないと困るよね。」って口ごもっていたので、なんか急に悲しくなっちゃって、涙が出てきました

主治医も電話越しで何か感じ取ったのか、「聞きたいことある?」って言ってくれたので、「もう早く元に戻してください。」って涙ながらに訴えました

すると「早く元に戻してあげたいけれど…」って感じでつまったので、「なんでこんな術後の経過が悪いんですか?」って、主治医を責めてしまいました

主治医も相当困ったと思いますでも30分近く、電話の相手をしてくれました。たいして中身はなかったし、私はずっと泣いていたのに
それでもつきあってくれた主治医に感謝しています

最後に、「もし移植した骨にまで感染したら、あなたの場合、普通の骨とは状況が違って、大変なことになっちゃうから、わかるようにしておくから、救急で来ていいからね。」って言ってくれました

こんなに患者思いの先生って、珍しいと思うんだよね。
入院中も看護師さんが携帯に電話を入れると、すぐに病室まで駆けつけてくれるし、電話もわざわざ私に代わって、話してくれるんだよね

なのに、いっつも文句やワガママばっかり言って、困らせてばかりでごめんなさいって感じです。
めっちゃ手のかかる患者でごめんなさい。

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恐れていた事態に…

2008-09-17 18:41:00 | Weblog
待ちに待った(?)この日、S病院の口腔外科に行ってきました

主治医が口の中を見るなり驚いたようで、「いつからこんなになったの?」って聞いてきたから、「先週の水曜あたりからです。なんか怖くなったから、今日慌てて来ました。」って答えました

なんと…この前縫った傷口が見事に開いてしまって(内側の部分が…)、プレートは丸見えだし、感染を起こし始めていると言われました

さらに主治医が、「もうこのまま待つのは限界かもしれない。何かしら外科的な処置をしないといけないんだけれども、一部、粘膜が腫れ上がっているのね。幸い、まだ骨には感染を起こしてはいないんだけども、どのみちこの腫れがひいてからではないと、穴を塞ぐ手術もできないから、どうしようか…。」って言いながら、悩んでいるようでした

なんだか、私が思っているよりも状況は深刻そうでした
出張に行かなくて、正解でした

結局、腫れがひかないと何もできないこと&主治医が明後日から1週間夏休みを取る関係で、「この1週間、考えさせて。」と言われました

とりあえず、抗生物質と鎮痛剤を処方されて、今日は終わりました

次の診察まで、毎日熱を計るように指示されました。
「もし高い熱が続いたり、今より顎や頸部が腫れ上がってきたら、救急でもいいから病院に来てね。」と言われましたが、でも素人には判断が難しいよね

特に、私は何かあっても我慢しちゃうタイプだから…
病院には私よりも大変な人がいるわけで、自分なんかたいしたことないって思っちゃうんだよね

この1週間、何事も起こらないことを祈りつつ、今後の治療もどうなるのか気がかりです

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腎生検の結果

2008-09-16 21:27:05 | Weblog
今日は、話は変わって妹のことを書きます。
まずは7/26「妹のこと」を読んでください⇒http://blog.goo.ne.jp/yu17mi08/d/20080726

妹は予定通り、M病院に8/6に入院し、8/7に腎生検を終え、私より早く8/12に無事に退院できました

妹は中学3年生なのですが、15歳(中学卒業)までは小児科扱いみたいで、入院した病棟も小児病棟でした。微妙なお年頃だし、なんだかちょっとかわいそうでした

先週、腎生検の結果が出て、ついに妹の病名が判明しました

病名は「IgA腎症」

聞いたことがない人もいるかもしれませんが、学生時代に腎臓疾患の勉強をたくさんした私は、「あらら…まだ若いのにかわいそう。」という感想しかありません

でも妹の場合、発見が早く病気の程度も初期だったため、食事制限は特になく、薬物療法で治療していくそうです

処方された薬は、
○アザニン(免疫抑制剤)
○ワーファリン(抗血液凝固剤)
○プレドニゾロン(副腎皮質ホルモン剤:ステロイド)
○コメリアンコーワ(血管拡張剤)
○ガスター(胃薬)
○ボナロン(骨粗しょう症薬)

私が驚いたことは、慢性腎炎って治らないイメージがありました。腎臓の血管って細いから、一度ダメージを受けるともう元に戻らないと学生時代に勉強しました

でも妹の場合、完治するとのことですと言っても、2年はかかるそうですが…
しかもこの2年間は、ずっと小児科に通うそうです高校生になるのにね。

長期に渡るステロイドの内服で、大変だと思うし、副作用(むくみとか食欲亢進など。一応年頃だからね、)で悩むこともあるとは思うけれど、完治を目指して頑張って欲しいです

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ありがとうございます★

2008-09-15 23:26:27 | Weblog
病気や病院や治療法のこと、手術法の変更や術後の経過など、思い通りにいかないことの方が多くて、今まで辛い思いをたくさんしてきました

この病気になって、何度泣いたかわかりません
今でも、病気じゃなかったら…と思うこともあります

でもね、先週のブログの記事から、今日までいただいたコメントを再びじっくり読ませていただき、たくさんの人が私のことを応援してくれていて、すごくうれしいです

今までの選択や、私が今までしてきたことも間違えじゃなかったって言ってくれたり、私の頑張りを認めてくれたり…
でも結局、今回は頑張ることはできませんでしたが

けれど、おかげ様で昨日・今日、ゆっくり休んだせいか、少し気持ちが回復してきました

今まで返せていなかったコメントやメールも、少しずつお返事を書いていますので、よかったら読んでください

今、最大の気がかりなことが、移植した顎の部分が、昨日からズキズキと痛み始めてきたし、プレートと舌が当たって痛いし、イライラしてきます
骨やプレートの露出も以前より大きくなっているし、このままにしていいのか不安

早く水曜日にならないかなぁ…
S病院は火曜日が手術日なので外来はお休みです。こういうとき、ハッピーマンデーがちょっと憎いです。(でもどのみち、今回はハッピーマンデーでなくても15日なので祝日に当たりますが…)

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気づかされました

2008-09-14 13:00:23 | Weblog
皆様のコメントを再度読ませていただいて…いろいろ気づかされました
こんな状態で…無理して頑張ることないよねって

もう弱いし、あいつはダメな人間だなぁ、って思われてももういいやと思って…中国地方担当の先輩(広島に何度も連れて行ってくれた先輩です。)に、今の身体や状況のことを正直に話して、今回の出張は見合わせて欲しいことも相談しました

そうしたら…先輩もわかってくれて、広島出張はキャンセルできました

それから、上司にもその旨報告しました

そうしたら「福岡は大丈夫なの?」って聞かれたので、「福岡は1人だし、先方との約束もあるので、今さら行かないなんて通用しませんよね?」って聞いたら、「そんなの正直どうにでもなる話なのね。むしろ今無理して行かれて、体調崩してズルズル引きずられる方が困るし、9月末の大事な出張に行けない方が困るから、今回は見送りなさい。」とのことで、その言葉に甘えることにしました

結局、9月の終わりまで内勤になりました
この期間、いつでも病院に行ってもいいとのことで、会社のこともあるけれど、まずは自分の身体を大切にしよう、と思いました

でも、先輩にも上司にも、「もっと自分の意見を主張しなさい。」と怒られてしまいましたが…
「自分の身体なんだから、自分が1番わかるでしょ。不安や心配があるのなら、行くのはやめなさい。無理して行かれても、出張先で倒れた方が迷惑かかるから。」って感じで、言われてしまいました

もっと周りの言葉に耳を傾けようと思ったし、甘えようと思いました

週明けの火曜日は、主治医は手術に入ってしまって外来はやっていないので、水曜日に病院に行くことにします

これでよかったのかはわからないけれど…でもなんか心の荷が下りた気がします
しばらくは、もうちょっとゆっくり休んで、仕事も無理しないことにします

そういう風に気づかせてくれた皆様にも、感謝しています
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複雑な絡み合い

2008-09-13 22:13:09 | Weblog
仕事に復帰してから、上司や先輩、同期に、「経過は順調なの?」・「身体は大丈夫?」・「もう仕事をして平気なの?」・「だるいとか、疲れるとかないの?」と、私のことを気にかけて声をかけてくれます

だから私は笑顔で、「おかげ様でもう大丈夫です。身体は元気です。」とずっと答えています

本当はここで、「実は、術後の経過はよくなくて…」と打ち明けられたら、どんなにラクかな?と思います
でも、正直に今の状態のことを話したら…みんなをがっかりさせてしまうと思うし、余計に心配をかけちゃうと思います

今週は学会や展示会が続いて、復帰後初の社外での仕事デビューになりましたが、でもどれも近場でした
でもいよいよ来週から…出張です

来週は…16~19日まで福岡。20~22日まで広島です
いつ、どうやって病院に行けばいいの?

基本的に土日出勤をしたら、平日に振替休暇はいただけるのですが、今、病院に行きたい私には1週間も東京を離れるのが不安

このまま移植した顎の部分を放置していいのかもわからないし、これ以上ひどくなったらどうしよう、とか、1週間も痛みに耐えられるのか、とか、急に感染を起こしてしまったらどうしよう、とか要らぬ不安を抱えています

でもみんなに「もう大丈夫です。」と答えた手前、仕事なんだし今さら行かないなんて通用しないから、頑張らないと

今のこの不安定な精神状態で、本当に仕事がこなせるのかも心配です
途中で疲れて、イヤになりそう

出張はイヤではないけれど…なかなか病院に行けないという問題に直面してしまい、心は複雑です

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心の葛藤

2008-09-12 23:46:29 | Weblog
移植した顎の部分の骨の露出が、広がってきているような感じがします
プレートの露出も広がってきているせいか、プレートに舌が少し触れるだけで、痛みます
(移植してダメになってしまった粘膜も、骨やプレートが露出している部分も、すべて口の中の内側(舌側)で起きています。)

無意識のうちに舌と触れて、痛みを感じるのがすごく気になって、もういっそプレート除去して欲しい
今、プレート除去手術をしたら…骨が変なふうにできあがってしまうか、もしかしたら、できあがらないかもしれないけれど…
でも口の中の違和感がひどくてイライラしていて、早くイライラから解消されたい

病院にも行きたいけれど、ここ最近、学会や展示会続きでお休みできないの
でも事情を話せば、「病院行って来なさい。」とは言ってくれるとは思うのね

でもね…本音はこれ以上休みたくないの
その最大の理由が、同期と差がついてしまわないかという不安
ただでさえ、入院+手術で1ヶ月近く休んでしまって、同期と差がついてしまったかもしれないのに、ここでまた休んでしまったら…

私はこの会社で今後も頑張りたいから、それがすごく怖いの
私、要領が悪いから、人一倍頑張らないといけないのに、頑張りたいんだけれども、身体も心もついていけてないんだよね

もうどうしていいのか、どうしたいのか、よくわからない

コメント返せていませんが、たくさんの励ましのコメントすごく嬉しいです
ありがとうございます
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言葉にできない不安

2008-09-10 22:42:30 | Weblog
なんかもう私、ダメかもしれない…

移植した顎の部分がうまくいっていなくて、すごくイライラしているの

大変だし辛い思いをして、もう大きな手術を受けたくないから、どうしても今回の骨移植で成功して欲しいんだけど、あまり良くなっている兆候がないんだよね

むしろ、白い部分が増えているように感じるの
それって、穴が大きくなってきて、骨の露出が目立ってきているってことなのね

相変わらずちょっとした刺激で出血するし、このままにしていいのか不安です

病院にも本当はもっとこまめに通わなくてはいけないのはわかっているけれど、でも現実問題は難しくて、なかなか行けなくてそれでまたイライラします

いくら会社の人が「病院行ってきな!」と言ってくれても、スケジュール調整がうまくいかなくて、結局しばらく行けそうにもないんだよね
今後は仕事もだんだんと忙しくなってくるし、ますます休めないよ

今日は、久しぶりに泣きそうになっちゃって、私疲れているのかな?

術後の経過は順調ではないし、病気や病院のこと、治療法のことも、自分の思うようにうまくいかなくて…イライラがたまってきているみたい

食事も何も考えずに、自分の好きなものを思いっきり食べたいです
でもそれも不可能だし

なんだか何かが崩れ始めている気がするの私、大丈夫かな?
少しゆっくり休んだ方がいいのかもしれない
そんな風に考えるなんて、やっぱり自分に甘いのかな?
とにかく疲れたぁ~

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失敗&後悔から得たこと

2008-09-09 23:12:51 | Weblog
みなさんのコメントを読ませていただいて…
そして自分でも考えのですが、私の選択は間違っていなかったよね
(詳細:9/6「運命のいたずら1~3」)

あの時、あの状況では、みんなも私と同じ道を選んだよね

「あの時あーしていたら、違っていたのに…」と後悔することってよくあるけれど、でもそれってムダなことだよね

過去には決して戻れないし、それに結局はそんなのやってみないとわからないじゃん

確かに広島大学病院では、歯の再生医療に力を入れているけれど、果たしてそれが私に適応するかもわからないし、ちゃんと病院に行って診察すらしてもらってもいないのに、こんなに騒いでいる私がバカだよね

もう過ぎてしまったことを、悩んでも状況は変わらないし、時間のムダだし、だったら今後の治療法とかを考える方に、時間を使うべきだよね

それにね、どうしても人間って悪い方ばかりに目がいってしまうけれど、こんな私でも良いことだってあるんだよね

もうこの病気は本当に辛くてイヤだし、病気に付随する出来事も泣きたくなるようなことばかりだけれども、でも私はすごく恵まれた環境で仕事はできているし、私なんてたいした人間ではないのに、こうやってたくさんの人が応援してくれているんだよね

これって幸せなことだよね
少しは良い方にも目を向けて、そのありがたさを実感しないとね

それと…コメント&メールが遅くてすみません
返事はちゃんと書くので、待っていてください

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