顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

2度の手術を振り返って

2008-09-08 17:37:48 | Weblog
前回の腫瘍摘出術(2008年1月)を終えてから、何度もブログに書いていますが、腫瘍摘出と同時に顎の骨も切除したため、顔が変形してしまって、それがすごく気がかりでイヤでした

今回の手術は顎を切除した部分に骨を移植する(顎骨再建術)のだから、顔の変形もよくなるかも…?と少しは期待して、手術を受けたのですが…

これから、少しずつ手術後の話を記事にしていく予定ですが、ざっと今の状況を簡単に説明します

手術後、骨を移植したため顔のへこみはなくなりましたが、多めに骨を移植した分、残念なことに顔が膨らんでしまいました
やっぱり、ショックです…

最初は術後の一時的な顔の腫れが長く続いているのだと思っていましたが、そうではなくて…左右で比べると、移植した右側の顎の部分がぽっこり膨らんでいるのがよくわかります

外から手で触れても、右側が異様に膨れているんです口の中に何か入っているのではないか?というくらい、右側だけ膨れていて、未だに鏡を見たくありません

こんなことあまり言いたくないのですが、早く元に私に戻してもらいたいだけなのに、前回の手術を受ける前の自分の顔に戻りたいだけなのに、キレイにしろなんて難しいことを決して要求しているわけではないのに、なんで私の希望を叶えてくれないの?
なんだかどんどん、元の顔とは遠ざかっているような気が…

これだったら、手術をしなければよかった。膨らんでいるのなら、へこんでいるほうがまだましです
早く顔の悩みから開放される日が来て欲しいです

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私の運命、私の人生

2008-09-07 20:13:33 | Weblog
昨日の記事(9/6「運命のいたずら1~3」)を書いて…今さらに落ち込んでいます書かなきゃよかった

毎月、広島に行かなくてはいけない自分
焦って手術をしてしまったこと後悔しています

でも本当に、夢にも思わなかった現実。
こればかりは、もうどうしようもないよね

腹をくくって、仕事は仕事と割り切るしかないよね。
そう自分に言い聞かせて、納得するしかないよね。
人生って思い通りに行かないのが普通だよね。

考えたくないし、思い出したくないけれど、広島に行くと必然的に考えてしまう
仕事だから、行かなきゃいけないし、頑張らないと…
でもこの先、不安だよ

どんなに後悔しても、過去には戻れない。そんなことはわかっている
でも、こうやって考え込んでしまう自分

私の考えている以上に、歯を失ったことはメンタル的にショックだったみたい
今でも受け入れられないでいるみたいこんなにずるずる引きずっているなんて…

もう歯はないのにね。バカみたい
仕事頑張るので、みなさんも応援してください
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運命のいたずら(3)

2008-09-06 20:08:17 | Weblog
そのときの上司の言葉は、本当に耳を疑いたくなるような言葉で…
そう、私の担当のエリアは…なんと広島(+山口・福岡も)でした

「広島」という言葉を聞いたときは、本当に泣きそうになりました

それ以来、引継ぎの関係で先輩に何度か連れて行ってもらって、6月も7月も広島に行きました
10月からは…月に2~3回は行くようになると思います

しかもここで暴露してしまいますが、私、実は医療関係の会社で働いています。だから病院いっぱい行きますもちろん例の広島大学病院も…

遠いと思っていて、通えないと判断した病院が、こんなに近くて、頻繁に行くことになるとは…夢にも思わなかった
自分のテリトリーの範囲の中に、広島大学病院が入るとは想像もしていなかった

こんなことなら、広島大学病院で治療を受ければ良かった…手術ももう少し待てば良かった…

でもまさかこんなことになるとは考えてもいなかったし、まさか会社がこんなに病気に対して寛容だとも思わなかったし、心は複雑です

でも悔しい広島まで通えたじゃん
そうしたら、歯を失っても取っておくことができて、もしかしたらその歯を再び使えるようになっていたかもしれないのに

でもたぶん私以上に、親が1番傷ついているの
「担当、広島だって…」って言ったら、「ウソ広島まで通えたよね。今からじゃ、遅いよね。こんな話になるとは…」ってとても悔しがってたし、なんだかやり切れないって顔をしていました

仕事とはいえ、広島大学病院に行くのは辛いです。涙が出てきます
7月の中旬、ブログが1週間放置されている時期があったと思いますが、その時私は広島にいました
思い返すと辛くて、悲しくて、ブログを書ける状態ではありませんでした(しかもその頃、再発のこともあって、頭がパンクしそうでおかしかったです。)

私の人生って何なんだろう?
私の運命って一体何?

そう感じずにはいられない出来事に直面してしまい、やり切れない毎日を過ごしています

皆様も、治療を受ける病院は慎重に選んでくださいね
私みたいに、後悔して欲しくないので…

こんな後悔ばかりの、運の悪い私ですが、皆様の応援クリック&コメントにとても励まされています
最後までお読みいただき、ありがとうございました

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運命のいたずら(2)

2008-09-06 19:54:44 | Weblog
早速、広島大学病院に電話をしてみたら、「診察することは可能だから、今通っている病院の紹介状やレントゲン・CTを持ってきてください。ただし患者数も多く、手術の予約も込み合っていて、手術が受けられるのは早くても3ヶ月後、だいたい半年くらい待ってもらっている状況です。」と言われました
(2007年12月の時点です。)

その頃はまだ主治医とも話せるような間柄ではなく、相談できる人もいないので、自分の中でいろいろと考えました

でも出した答えは、『私には広島大学病院では治療できない』と思い、泣く泣くあきらめることにしました

だって…早くても3ヵ月後というと…3~4月頃ってわけですよね

私には当時、本当に時間的な余裕がなかったのです。
①卒業試験が1月の頭、卒業研究の発表が1月末に控えていた。
②国家試験が3月末に控えていた。
③4月から社会人になる。

どれもこれも一大事で、すべて今後の人生に大きく左右されるものでした

特に③の理由が大きくて、「社会人になってしまったら、そうちょくちょく休めないのだから、まずは今のうちに手術を受けるしかない。」と考えて、泣く泣く東京で手術を受けました

それに、たとえ3月に広島大学病院で手術をしてもらっても、社会人になったら広島まで頻繁に行けるわけがないから、歯を取っておいても、再び移植してもらう治療がここで受けられる保障がなかったからです

当時は、会社の雰囲気とかも知らないし、病気のことでクビにされたりしないか、という不安がとても強かったし…
とにかく今は早く病気を治して、ちゃんと社会人としてスタートさせようということに必死でした

その後は、順調に卒業試験も、卒研発表もクリアし、無事に国家試験にも受かり、そして晴れて社会人デビューができました

入社して3ヶ月間はずっと研修でした。そして6月になって、10月からの担当のエリアというものが決まってついに発表されたのです

運命のいたずら(3)に続く。

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運命のいたずら(1)

2008-09-06 19:45:42 | Weblog
最初に前置きしますが、今回の記事は相当長くなります。ブログ史上初の長文です。
でも、皆様にもぜひ読んでいただきたい内容なので、お付き合いください

簡単に話の概要を説明すると、『私の病気とそれを取り巻く環境』ってところです。

私がこの病気(顎骨腫瘍)が判明したのは、2007年の11月末、大学4年生のときでした。CTや生検(病理組織学検査)等をして、正式な病名もわかり、手術が本決定したのは12月の半ば

そして手術は2008年の1月15日に受けました。
病気発覚から約1ヶ月、本当に怒涛の毎日でした

今まで、何度か皆様からいただいたコメントの中で、『今は歯の再生医療も行っている病院があるから、あきらめないで頑張って。』という文章をもらったことがあります。

すごくうれしかったです
でもね私、12月の時点で知っていました。どうしても歯を失いたくない…という気持ちから、ネットで必死に探して、独自に見つけたのが広島大学病院でした

簡単に広島大学病院での治療のことを説明すると、『歯の銀行』と考えていただければわかりやすいかと思います。
歯を抜いたときにその抜いた歯を取っておいて、それから何年後か経過し、もし他の歯がダメになってしまってなくなってしまったときに、その抜いて取っておいた歯を移植できる、といった画期的な治療です

よく親知らずの抜歯などで行われていて、抜いた親知らずを念のため取っておく人も増えているそうです

保険適用外の治療のため、もちろん費用はかかります。
でも、私が今後受けようとしているインプラント治療も保険適応外なので、どのみちお金は相当かかります

私の場合、顎の骨にできた腫瘍が、歯根の部分まで接していたので、つまり腫瘍を切除するということは、手術と同時に顎の骨だけではなく、歯も失うことは必須でした

でも歯自体には全く問題はありません。だったら自分の歯の方が絶対にいい
やっぱり、こんなキレイな虫歯でもなんでもない歯を失いたくないし、もったいないと思って、広島大学病院に行っていろいろ話を聞こうか、と考えました

東京⇔広島間の移動で、少なくとも月1回は行くことを想定すると、交通費も時間もそれなりにかかりますが、でも親も広島大学病院での治療を賛成してくれました

運命のいたずら(2)に続く。

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術後1ヶ月&口腔外科受診

2008-09-05 20:52:40 | Weblog
早いもので今日で、顎骨再建術から1ヶ月がたちました
なんだかあっという間の1ヶ月でした

私が手術をしたS病院は、土曜日がお休みです。平日出勤の私は、なかなかS病院に行けなくて、そのため主治医の出身大学であるN病院(歯科付属病院)に通って、術後のフォローをしてもらっています。(←ここは土曜日もやっています。)

ですが、S病院の主治医がN病院に来るのは、1~2ヶ月に1度だし、N病院の先生方とはあまり馴染めなくて、本音はあまり通いたくなくて…

たまたま、先日専務に手術後の通院のことを聞かれたので、「手術をした病院は平日お休みなので、なかなか行けなくて困っています。」と話したら、「もう、それは気にしないで行ってきなさい。むしろ病院に行くのが業務命令だ。」とまで言っていただけたので…

その言葉に甘えて、早速今日の朝、S病院に行ってきました

前置きが長くてすみません

さてさて、移植した顎の調子ですが…あまりよろしくなくて、穴が大きく&深くなってしまい、ついには手術のときに移植した骨を入れるプレートまで見えてきちゃいました…
(前回の手術のときに、バスケットみたいなプレートを使用して、移植した腸骨をここに入れています。)

主治医も、今この状態で穴を塞ぐ手術をするべきかどうか、すごく悩んでいるようでした
私の口の中を見ながら「う~ん、どうしよう。」なんて独り言をブツブツと言うから、待っている時間がすごく緊張しました

でも結局、今外科的な処置をしたところで、やっぱりまだ壊死してしまうリスクや、感染を起こしてしまうリスクが大きいということで、これまた様子見となりました。

主治医がね、「たぶん、このままでも骨はできてくれると思うから、頑張ろうね。」と言ってきてくれたのですが…
この『たぶん』って言葉が引っ掛かったので、「もし骨ができなかったら、どうなるんですか?」って恐る恐る聞いてみたら、「もう1回やり直しだね。」とあっさり言われてしまいました

また腸骨とかから骨を持ってきて、顎に移植するなんて大きな手術はしたくないので…本当に頑張って骨がくっついて欲しいです

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仕事をしながらの闘病生活

2008-09-04 17:26:47 | Weblog
仕事に復帰して、驚いたこと&うれしかったことがあります

管理部の人から復帰後すぐにメールが来て、『当社・慶弔見舞金規定によると、1週間以上の休業療養をする場合は、見舞金が支給されますので、慶弔見舞金申請を提出して下さい。』とあったのね。

でもさ、さすがに悪いじゃんまだ入社して半年も経っていないし、ろくに仕事ができていないのに、見舞金なんてもらう資格なんて私にはないよ

私には3週間、有給でお休みをもらえたことに感謝しているし(夏季休暇&振替休暇&有給休暇をあわせました)、それにまだ手術が残っているのにも関わらず、会社にいさせてくれているんだよ
私は本当にもうこれ以上、会社側には何も求めていません。

だからね、ちょっとこれは見舞金をもらえないなと思って、管理部の人に話したら…

「社内で規定されていることだから、それは気にしないで。それに休んでいたといっても、遊んでいたわけではないし、むしろ辛くて大変な思いをしたんだから、遠慮なんてする必要はないから。」と言ってくれました

私は、見舞金がもらえることよりも、入院や手術は、「治療する」という大切な期間であって、決してお休みなんかではないって会社の人が解釈してくれていることがすごくうれしくて、ありがたいことで…

私と同じように病気を抱えながら仕事をしている人は、私が考えているよりもずっと多く存在します。でもね、それって大変なことだけれども、同時にとても恵まれたことでもあるのだよね

病気をすると、周りに迷惑をかけているという意識や罪悪感から、ついつい我慢する癖がついたり、遠慮する癖がついちゃうけれど、周りの人にだって、甘えられる時には甘えていいのだよね

後でちゃんと返せばいいのだよ
私は私なりにこれから頑張って、みんなに返していきたいと思います

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近況報告♪

2008-09-03 20:25:35 | Weblog
最近、リアルタイムの更新ではなかったので、今日はざっと近況報告をします

おかげ様で、体調は大丈夫です
精神的にも安定しています

まずは手術後の痛みですが、顎の痛みはほぼなくなりました
でも口の中をみると、粘膜の一部が壊死して剥がれ落ちてなくなってしまったため、白いものが露出しているのが見えます。この白いものが『移植した骨』です
しかもここの部分、歯ブラシを少し当てただけで出血しますそれも毎回毎回、結構な量の出血…
でも清潔にしないと、いつここから感染するかわからないので、毎日ドキドキしています

先日、主治医の忠告(8/18「手術、失敗かも…」)を無視して、お酒を飲んだのですが…
飲んだ途端に、例の骨が露出している部位から、出血して驚きました
アルコールって血管拡張作用があるけれど、それ以外にも粘膜を荒らす作用でもあるのかな?だから主治医はダメって言ったのかな?
さすがに怖くて、お酒はもうしばらく我慢します

腸骨の痛みも、だいぶ改善されましたでも今かばって歩いているせいか、右足全体が痺れているのと、右足の付け根が痛くて…
それと、シートベルトやバックなど、些細なものでも傷口に触れると痛くて、たまに泣きそうになります
まだ重い荷物は持てないし、しゃがんだり立ったりするのにも少し時間はかかりますが、でもちゃんと歩けるようになりました

仕事ですが、会社の配慮もあり、今は終日社内での仕事になります。つまり雑用なのですが、でも外に出ることもないから、人と会わなくてすんでよかったです

社内の人は私の状況を知っているし、慣れたから、もう何とも思わないけれど、私の顔は未だに内出血の痕が残っていて、なかなか消えません。腫れはだいぶひいたのですが、あざが消えてくれない…
まるで左利きの人に殴られたみたいな感じ

なんだか、まとまりのない文章でごめんなさい
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吐き気の原因

2008-09-02 17:45:02 | Weblog
8/28、29、9/1の続きです。

私をこんなにも苦しめた吐き気の原因ですが、実は麻酔薬の影響ではなかったのです

原因は、手術した口腔内の出血と、抜管のときに鼻を傷付けてしまった出血を、知らず知らずのうちに飲み込んでいたからです

術後、口の中にたまった血液を、吐き出す元気は全くなかったし、自然と相当な量を飲み込んでいたみたいです
こんなことになるのなら、看護師さんが吸引してくれたらいいのになぁ…と思ってしまいました

でも絶対に次に手術をするときは、術後、口の中にドレーン(血抜きのチューブ)を入れてもらうことにします
もうこんな苦しい思いはしたくないから…

汚い話ですが、嘔吐物も血の塊です。まぁ、全然食べていないので、胃の中になにもないし(あるとしたら飲み込んだ血液くらい?)、当たり前ですが

鼻から胃に食事用のチューブが入っていたので、看護師さんが手術をした次の日の朝方、そのチューブを使って飲み込んでしまった血液を引いてくれたのですが、なんと…60㏄も出てきました
あんなに何度も吐いたのに、まだまだ血液は私の胃の中にあったようです

チューブを使って血液を引いても、気分の不快はよくならず、嘔吐を繰り返していた私
どうやら看護師さんも驚くくらいの量の血液を、飲み込んでいたようですバカですね…

そんな私の姿を見かねて看護師さんが、「すっごい量を飲み込んでいるみたいだから、主治医に頼んで、胃洗浄してもらおうか。」って声をかけてくれました

もう少しでもラクになるのなら、なんでもしてって感じだったので、鼻チューブを使って胃洗浄をしてもらいました。

おかげで、食事用の鼻チューブなのに、チューブの内壁には血の塊がこびりついて、すごく汚かったです

その後、看護師さんが頻回に鼻チューブを使って、胃にある血液をひいてくれました。ひいた血液の量も、最初60㏄あったのが、55㏄→50㏄→45㏄と時間はかかりましたが、だんだん少なくなっていき、気分の悪さも少しずつ回復していきました

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術後の悲劇

2008-09-01 20:13:29 | Weblog
8/28、29の続きです。

手術室から病室に戻された私ですが、点滴から入っている鎮痛剤と麻酔薬の影響で、しばらくうとうとしていました

でも案の定、だんだんと気分が悪くなって、我慢していたのですが耐え切れず、確か18時頃かな?ついに嘔吐しました

看護師さんが「制吐剤も(点滴から)入れようね。」って言ってくれたので、なぜかすごく安心できました

本当にこの吐き気はしんどくて、「誰でもいいから早くなんとかして~」って心からお願いしていたし…
それにね、嘔吐がしんどくて前回、「吐き気止めください。」ってお願いしたのに、制吐剤を使ってもらえなかったからです

だから、点滴から制吐剤を入れてくれたときは、「あ~これでラクになるよかった」って思って、すごく期待しました

でも点滴の効果はあまり見られず、その後も30分~1時間の間隔で嘔吐を繰り返してしまい、気分の不快さは翌々日まで続きました

本当にしんどくて、ここまで来ると、涙も出てこないの
なんでまたこんな思いをしなくてはいけないの??

看護師さんの手厚い看護も虚しく、今回は薬を使ってもらっているにも関わらず、吐き気や嘔吐は前回よりも辛くて、夜中も構わず吐いて、そのたびにナースコールを押していました

手術した次の日の朝になっても、この吐き気は全くおさまる気配はなし
あまりにもしんどくて、「入院しているのに、なんで良くならないの?誰でもいいから、とにかく何とかして」って、神様にお願いしていました

実はこのしつこい吐き気、麻酔薬の影響ではなかったのです

―明日に続く―

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