顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

歯の痛み

2007-12-31 17:14:06 | Weblog
「感覚麻痺!?」(12/21)にも書きましたが、生検以来、下唇~歯茎にかけて麻痺が続いているので、相変わらずビタミン剤と血行をよくする薬を飲んでいます。

だいぶ感覚が少しずつだけどよくなってきているなぁ、と思っていましたが、今朝から突然歯茎がピリピリとしびれるような痛みが走り、びっくりしました

もう大学病院も地元の病院もお休みだし、緊急で問い合わせるようなことじゃないし、でも気になるのでネットで「下歯槽神経麻痺」で検索したところ、この痛みはだんだんよくなっている兆候みたいなことが書いてあってほっとしました。

(詳しくは次のホームページ参照:http://www.fsinet.or.jp/~kozu/mahi.htm)

でもせっかくよくなっても、もうすぐ手術して今までより強い麻痺が起こるかもしれない…と思うとあまり手放しでは喜べないです

いつまでも逃げていて、あまり面と向かいたくなかったけど、年明けには卒業試験と卒業研究発表が控えています
これはどんなにイヤだと思っていても、待ってもくれずに訪れるものだから、今からがんばってやることにします

全身麻酔下での手術

2007-12-29 20:05:55 | Weblog
全身麻酔での手術は初めてですそもそも入院が初体験なのですから

私の家系はみんな元気ですおじいちゃんが一昨年、ヘルニアで入院+手術(局所麻酔)したくらいで、後は誰も入院したことがありません。(お産のときは除く。)

みなさんは全身麻酔は怖いですか?私は全然心配していません。
確かに不幸にしておこる事故や合併症はありますが、決して頻繁に起こるものではないからです。それに眠っているだけで手術は終わるからラクだと思います

でも、私は全身麻酔がイヤなので、どうしても局所麻酔がよくてお医者さんに頼みましたが、やはり無理でした(首から上の手術は全身麻酔が基本です。)

だって全身麻酔をするには必ず尿カテをしなくてはいけないのです私はそれがイヤでイヤでたまりません

尿カテ(尿道カテーテル)とは、膀胱に管を入れて尿を意図的に出すもので、尿カテを入れている間は尿意を感じることはありません。
麻酔が効いてからされるので、無意識のうちに管が入っているのです。あー恥ずかしい。「知らぬが仏」とはまさにこのことですよね

また全身麻酔の手術の場合、手術前に浣腸されるのです。こういうところで変に医学的知識が少しあるから、逆に手術を受けるのをためらいます

そして、一昨日くらいから鼻がつまってきたの

全身麻酔の手術は気管内挿管が必要なので、口と鼻の通りが悪いと後々大変になってきます。特に手術部が口腔内なので、鼻呼吸できないと辛くなるので、慌てて耳鼻科に行きました

診断は単に急性副鼻腔炎ですが、全身麻酔の手術することも言ってあるので、積極的に治療して状態をよくすることにしました

本当に手術を受けるのって、なんだかめんどくさいことばかりです

手術したくない!

2007-12-28 21:34:33 | Weblog
手術すると決めたはずなのに、したくなくなりました

だっていろいろな人にこう言われるから…
「顎のラインがキレイだよね。」「歯並びいいよね。」「歯キレイだよね」って。

普通なら嬉しいのですが、私はもうすぐこの全てを失ってしまうので、『このままでいられるのは後何日?私が唯一ほめられるいいところがなくなってしまう』と思わずにはいられなくて…
どうしてもいじってほしくなくて、後で涙がボロボロ出るの

顔に自信のない私にとって唯一良いところが歯と顎だから、ここだけは奪わないでほしかったです

このようなとき、もし彼氏がいて「歯がなくなったり、顎のラインが変わってもあなたはそのままだよ。見た目なんか変わらないよ。」と優しく言ってくれたら、どれだけ救われるのかな

でも私にはいないので、1人で病気と闘うしかありません

術後はもちろん歯はなくなるし、左右で顎のラインも変わってしまっていて、そんなひどい顔で恋愛できるのか不安だし、正直、彼氏できるのかも不安でたまらないです

この先、良いことなんて本当にあるのかな?
「親不孝な娘」(12/11)にも書いたように、私は以前からいろんな病気をしていて、実は骨の腫瘍も、あご以外にもう1つあるのです

それは左膝。病名としては「軟骨性外骨腫」といってもちろん良性腫瘍。
まぁ、これはありふれた病気ではあります。この場合の腫瘍は痛くないのなら放置してもいいらしくて、特に治療はしていません

でも「急に痛くなったり、腫れ出したら「骨肉腫」の疑いがあるからすぐに病院に来てね。」とは言われていますが、腫瘍が見つかってから約7年間、何事も起きてはいません

もしかしたら、体質的に骨腫瘍になりやすいのかもしれないですね
ここまでくると、次はどこの骨に腫瘍ができるのだろうかとか、膝の腫瘍が悪性化するのではないかとか、余計な心配ばかりしてしまいます

でも私以外の家族はみんな健康だし、家系的にも決してがん・肉腫一家ではないのに、なぜ私だけ…?
こんな自分が嫌いです

術前検査

2007-12-27 20:20:18 | Weblog
手術は全身麻酔で行います。麻酔に耐えられる体かどうか調べるために、今日はいろいろな検査をしました。
血液・尿検査・心電図・胸部X線・呼吸機能検査etc…

尿検査はするだろうな…と思っていたので、朝から我慢していました。
そうしたら看護師さんが、「この順番で検査してきてください。」と言ってファイルを見たら、なんと尿検査は最後だったのです

結構限界を越えていて、でも今出したら検査のとき出ないや、と思い我慢しましたが、辛かったです

そのせいで他の検査に集中できず、心拍数がたぶん上がっていたと思うから、心電図が大丈夫だったか気になります

呼吸機能検査はとてもなつかしかったです
小児喘息があったので、小学生の頃検診に行くたびに検査していました。

今回久しぶりだったので、検査担当の先生に「喘息の名残ありますか?」と聞いたら、「いや、大丈夫ですよ。意外に肺活量ありますね。」と言われ、一安心しました

今日の検査の結果と手術についての説明は、手術前に1回行き、聞くことになりました。
もしこの検査にひっかかったら手術できないかもしれないんだよねそう思うと、ひっかからないかなって思っちゃったりもします

同じ病気の人との出会い

2007-12-26 21:32:04 | Weblog
一生懸命この病気(セメント質骨形成線維腫)のことを検索していたら、たまたま同じ病気で手術された方のブログにヒットしました
でも記事が3年くらい前だったので、無理かなぁ…と思いつつメールをしてみたら、なんとすぐに返信が

こんなに稀な病気なのに、直接話が聞けるとは思わなくてびっくりしました
術後のことも教えてくれたので、今後のことが少し想像できて参考になりました
その方(以降、Fさんとします。)とは年齢も性別も全然違うので、原因はやっぱり不明なのだなって思いました

Fさんは虫歯の治療中にレントゲンを撮って、偶然腫瘍を発見したそうです
でもまだ腫瘍が小さいうちに発見できたので、歯を1本抜くか抜かないかというお話だったらしいのですが、何とか抜かなくてすんだみたいです。

正直、歯を抜かなくてすんでうらやましいです。でも腫瘍の大きさやできた場所がきっと私とは違うのでしょうね。私も2本で頑張って欲しいです

そんなFさんも、再発の危険性があるから、手術を受けて3年にもなるのにまだ大学病院に定期健診を受けに通っているらしいです。それを聞くと、そんなに長く付き合わなくてはいけないのか…と思わずにはいられません

丁寧に教えてくださったFさん、ありがとうございました私も手術頑張ります

寂しく家族と…

2007-12-25 20:24:01 | Weblog
今日はクリスマスですね

私は彼氏がいないので、寂しく家族と過ごします…
でもいいの。年明けは入院やら手術で何かと慌ただしくなると思うし、今回手術する場所が場所なので、術後はしばらく流動食なのです

だからクリスマスとお正月くらいゆっくりとおいしいものを食べて過ごそう

でもなんでこんなに歯に気をつけていた私が、よりによってこんな珍しい病気になってしまったんだろう…

世の中にはもっと大変な病気の方はたくさんいらっしゃいます。腫瘍といっても直接死とは隣り合っていないので、私の言っていることなんて悪性腫瘍の方から見るとただのわがままに聞こえると思います。でもね、この病気ってひどいと思うの

だって「非常に稀な病気」(12/22)にも書いたけれど、自覚症状はまったくないので、痛くもかゆくもありません。
治療した方がよっぽど痛いし、麻痺などのリスクはあるし、失うものもあるし…

だったら治療しないで、ほっておきたいな…ってどうしても思ってしまうの
そうしたら歯はあるし、麻痺になることもないし、何よりそのほうが痛い思いをしなくてすむから

でもそれができないから、なんだか涙が出てくるよ

手術日決定まで

2007-12-24 19:04:26 | Weblog
手術を1/15(火)に受けることにしました。そうなったことで事態は一転
春休みに卒業旅行に行けないかもしれない。というよりたぶん行けない

まぁこれは仕方ないとして、私にはなんと某国家試験を3月に控えているのです
国家試験はやはり万全な状態で受けたいので、そのために手術はなるべく早めに1月にしました

でもね、そうしたところで問題発生がそれが卒業研究
研究要旨の提出が1/16(水)・プレゼンのためのスライド提出が1/25(金)、プレゼンが1/27(日)そして論文提出が1/31(水)と1月に盛りだくさんなのです

術後のことは正直どうなっているのかわからないから、入院する前にこれを全部終わらせないと…
本当に時間がないのでヤバイ

その他にも卒業試験が1/7(月)に、現在履修している科目の試験期間とレポート提出が1/28(月)~なので、忙しい毎日になりそうです

でもなんだかんだ言って、やっぱり国家試験が自分の中で1番重大なので、これに合わせて手術の予定を組むしかないんだよねだから今はしんどいけれど、がんばろう

でもここまで来て卒業できなかったなんてイヤだから、なんとしてでもやらなきゃさぁ、頑張るぞ~

手術決心したよー

2007-12-23 15:16:49 | Weblog
今日は矯正歯科の定期健診でした
今までの口腔外科の経過とこれから手術を受けることを話しました。また、本当は手術をためらっていることも…

矯正歯科の先生が、「顎を守るためには、歯は仕方がないのだと思います。あなたはまだ若いので、今後のことを考えると手術をした方がいいので、大学病院の先生はこのような治療法を提案したのだと思います。でもいきなりこのような大変なことになって、大学病院の先生にはなかなか言えないかも知れませんが、納得した上で手術をした方がいいので、もう少し話し合ったてみた方がいいと思いますよ。」と言われました

もう何年も通っているお医者さんがそういうのだから、仕方がないのだろうな
イヤだって思っていても、いつかは手術をしなくちゃいけないのだし、そうしたら大きくなる前にやるのがベストだよね

大学病院の先生もきっといろいろ考えて、最小限の機能障害での手術を計画してくださっているとは思うので、もう先生を信じて手術するしかないよね

術後の感覚麻痺や顎の腫れ・痛みや全身麻酔など、不安だらけだけど、手術がんばります 応援して下さい

非常に稀な病気

2007-12-22 15:21:14 | Weblog
私の病気、「セメント質骨形成線維腫」なんて初めて耳にする人が多いと思います。もちろん私もです。(詳しくは12/19「セメント質骨形成線維腫」を読んでください)

この病気は非常に稀で、普通あまり見かけない疾患だそうです

どのくらい珍しいかというと、まず口腔腫瘍の中で歯原性腫瘍の発生頻度はたったの15%です。
さらに歯原性腫瘍のうちの約45%がエナメル上皮腫であり、そして歯芽腫も約45%なので、セメント質腫などは残りの10%に含まれます。

さらにセメント質腫には4つに分類されていて(詳しくは12/16「セメント質腫」を読んでください)、セメント質腫の約90%は良性セメント芽細胞腫(歯原性腫瘍の約8%)なので、セメント質骨形成線維腫というのは、本当に珍しいらしい疾患なのです

自覚症状はありません。腫瘍自体が無痛性だから、大きくなって神経を圧迫しない限り、気がつかない人がほとんどらしいです。
そのため、気がついたときには腫瘍はかなり大きくなっているので、顎骨切除を強いられるそうです

また、良性腫瘍といえども再発が多い病気なので、術後のアフターケアも重要だし、それだからこそ正常な組織も含めての腫瘍の摘出が必要らしいです

その上、直接死に至らないことと、遠隔転移を起こさないだけで、病態自体は決していいものでもないそうです

さらに手術後の修飾や瘢痕形成によって、手術自体も2回目、3回目と大変になってくるので、再発を避けて1回の手術で終わらせるためには、私の場合は歯2本か3本はあきらめるしかないようです

頭ではわかっていても自覚症状がないため、先生の話が大げさなんじゃないのかな?と思ってしまいます。
また顎の骨も削るので、輪郭が若干変わるかも…など不安です。一応年頃の女の子なので

原因も不明なので防ぎようがないですよね。こまめに歯医者さんに通ってレントゲンを撮るのが1番いいのかもしれません

でももしあの時、歯医者に行かなかったら…もしレントゲンを撮らなかったら…
一体どうなっていたのでしょうか?

きっと気づかないままでいたと思うし、気がついたときには考える時間の余地もなく手術なのかな?と思うと怖いです
そうなると、まだこの段階で見つかったことに感謝しないといけないのかな…

感覚麻痺!?

2007-12-21 15:38:02 | Weblog
生検以来、なんとなく下唇の歯茎あたりになんだかまだ麻酔が残っている感じが続いています。
この前、抜糸したからそれでよくなるかと思いましたが、全然変わりません

痛くはないけれど、なんとなく気持ち悪いし、水を飲むときにこぼしてしまったりと気になるので、大学病院に電話してみました

「いろいろ調べて、お薬を出したいので来てもらえますか?」とのことで、すぐ行くことにしました

お医者さんが、「この前生検したときに、腫瘍が神経の近くにあったので、少し神経を傷つけてしまったのだと思います。下歯槽神経麻痺ですね。」と言われました

私が「治りますか?」と聞いたら、「時間はかかりますが、今回は治ります。ただし手術の際には、もっと強い麻痺が起こると思って下さい。」と言われました

ビタミン剤と血行をよくする薬を処方されて、それで様子を見ることになりました。
それにしても、ますます手術したくなくなったよ

歯を失う以外にもリスクがあるってことだよねそこまでしてまで手術しないといけないのかな…?

歯がなくなるって…

2007-12-20 20:49:34 | Weblog
昨日の話(12/19「セメント質骨形成線維腫」)を思い返してみると、手術を受けるということは歯を2本か3本失うってことだよね

虫歯でもないのに、歯を抜かなくてはいけないなんて…

私が何でこんなに歯にこだわっているかをお話します

実は小学校のときに、矯正治療の関係ですでに永久歯を4本も抜いているのです

そして顎が小さくて下の親知らずがキレイに生えなかったため、去年は親知らずを2本抜きました上の親知らずは未だに生えてきていません。

だから普通の人より8本も少ない、24本しかないのです

だから1本1本を大切にしたくて、人一倍虫歯にはならにように気をつけて生活していました
虫歯が1本もないのが、私の自慢でした

虫歯にならないために、歯磨きは毎食後丁寧にやりましたし、今でも矯正歯科に3ヶ月に1度は通い、歯のブラッシングとホワイトニングをしています。

さらに、普通の歯医者さん(今までの書き込みにあったん歯医者さんです。)には半年に1回、虫歯がないかどうかチェックしてもらっていたのです。

ここまで歯に時間とお金をかけていたし、矯正の痛い治療も我慢して、何年もかかってやっと手に入れたキレイな歯並びです

本当に親には申し訳ないです頭が上がらない…

だから今回のことはすごくショックでした
本当はもう1本も抜きたくないのですこれ以上抜いたら歯がなくなっちゃうよ…私のたった1つのいいところを奪わないで欲しい…

歯なんてたいしたことないと考えている人もいると思いますが、私にはこの24本は大切な大切な歯なのです。手術したくないです

セメント質骨形成線維腫

2007-12-19 14:47:26 | Weblog
今日は抜糸のために大学病院へ最近なんだか大学病院ばっかり行っていますね

検査の結果はまだなのだろうな、と思っていたら、「この前の病理検査の結果が出ました。それによると、腫瘍はセメント質だけではなくて、線維も混じっているようです。病名としてはセメント質骨形成線維腫になります。」と診断されました

『セメント質骨形成線維腫って手術が必要な方だっけ?』と考えていたら、「このタイプの腫瘍は手術で摘出してしまうのが一般的なのですが、どうしますか?」って聞かれました。

それって手術しなさいって言っているようなものじゃんと思いつつ、「手術しなかったらどうなりますか?」と聞いてみました

「腫瘍が大きくなり、運動神経の麻痺を起こす可能性があります。それに大きくなってから手術すると、手術自体も大変になるので、今手術してしまうことをおすすめします。」と言われました
様子を見るという選択肢はないって否定されたみたい

ここで私が1番気にしていること、「その手術というのは、歯を抜きますか?」と聞いてみました。

「腫瘍を完全に取りきるにはそれしかないんです。今のところ2本で頑張りたいのですが、この横の歯も少し腫瘍と重なっているので、もしかしたら3本抜くかもしれません。」とあっさり言われてしまいました

さらにつけ足して、「もし今手術しないと、確実に歯は3本抜くことになると思いますし、もっと大きくなったら4本5本となったり、顎の骨も切除することにもなります。」と言われました

なるべく歯を抜くのは最小限にしてほしいので、もう手術をするという選択肢しかありませんでした

「手術お願いします。」と言ったら、「それが1番いいですよ。」だって。
もうやるしかないんだね…

手術の予約を年明けに決めて、入院の日も決めました手術は全身麻酔で行うため、そのための検査を27日の午前中に入れて、今日は帰りました

同じような経験をされた方いらっしゃいますか?いろいろ知りたいので情報下さい。待っています

キャバクラ勧誘

2007-12-18 21:50:23 | Weblog
あ~うざい、うざいよ

今、顎の腫れ&あざを隠すために、口と鼻を覆える大きなマスクをしているんだよしかもここのところ化粧してキレイにしようなんて気もしないので、ほぼすっぴん

なのに…キャバクラ勧誘しないでよー。なんで近寄ってくるのさ
この状態じゃ、顔がまともにわからないでしょ?どこ見て声をかけているのよ。私を茶化しているだけかもしれないけど、こっちは気分が悪いよ

私ってぼぉーとしているように見えるのかな。どうしたら声かけられなくなるんだろう

しかも勧誘って、無視しているのにしつこいよねいつまでもついてくるし
最近はスーツ姿の人じゃなく、しかも駅の中で声かけてくる人もいるよね。だから単に道を聞くだけかな?って思ってしまうから、なかなか侮れないです。


明日も大学病院に行きます。結果は出てるのかな?手術しないですむといいな…

顔にできたあざ

2007-12-17 14:47:29 | Weblog
痛みはほとんどなくなりました食後少し痛む程度なので我慢できます

顎の腫れもだいぶよくなったなぁ…と思っていたら、今朝鏡を見たら、なんと口の横から下顎まで大きなあざができているの

今まで腫ればかりに気にかけていたから、あざができているとは思いもよらなかったです

最初は、生検のときに自分は麻酔が効いていて感じなかっただけで、お医者さんが強い力で押さえつけていたのかなと思っていました

でもよくよく考えたらそんなはずはなく、たぶん出血量が多くて、それが下に流れて痕になったのだと思いました。よくそういう話を聞きますよね?

でもあざがすごく汚い場所からしてまるで殴られたように見えるの
DVにあっているように勘違いされないために、しばらくマスクがかかせません 笑

セメント質腫

2007-12-16 19:46:38 | Weblog
お医者さんがおそらく「セメント質腫だろう。」とおっしゃっていたので(12/3「顎骨腫瘍」)、自分なりに調べてまとめてみました

セメント質腫とは、まず1番大きな分類が顎骨腫瘍(文字通りあごの骨の腫瘍)であること。
もちろん顎骨腫瘍にも良性腫瘍と悪性腫瘍にわかれています。

ここから先の話は、顎骨腫瘍の良性腫瘍の分類ですが、セメント質腫は顎骨腫瘍のうちの歯原生腫瘍に入るということ。

これまた歯原生腫瘍にもいくつかあり、そのうちの1つにセメント質腫があるということがわかりました
(その他の顎骨腫瘍の良性腫瘍で有名なのが、エナメル上皮腫や歯牙腫も歯原生腫瘍の中に分類されています。)

さらにセメント質腫にも腫瘍の構成成分の違いにより、

 ①良性セメント芽細胞腫 
 ②セメント質形成線維腫 
 ③巨大型セメント質腫 
 ④歯尖性セメント異形成症

の4つに分けられ、①と②では手術が必要だが、③と④で小さなものは経過観察が可能だそうです

ということで、もしかしたら手術にならないかも…と微かな期待がわいてきました

どうかこっちのタイプの腫瘍でありますよに…なんか生検の結果を聞きに行くのが怖いな



※私はもちろん専門家ではなく、一般人です。この分類は、自分なりに勝手に解釈してまとめたので、違うところがあると思います。ご了承の程、参考にしてください