顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

後期試験

2008-01-31 19:49:05 | Weblog
今週は後期定期試験期間です。
卒業に必要な必須科目の試験は今日で最後です学生生活最後の定期試験も無事終了必須科目なので落とせませんが、たぶん大丈夫なはずです
そして卒論も無事に提出できました

いよいよ学生生活最後の春休みに突入です。
が…大好きな旅行にも行けずに病院通いは憂鬱だな卒業旅行まで考えていたのに
3月には某国家試験もあるから、こっちも勉強しなくてはいけないのにな

でもこの病気がわかって以来、今まで入院や手術など身体的にも精神的にも大変だったところを、歯をくいしばりながらもなんとか卒研・定期試験を乗り越えられてきたので、「自分にはできる」と思いながら、後もう少しなんだから頑張ろう~

これは本当に自己満足の世界だけど、「よくやっているよな…」とたまに感心してしまうことがあります
メンタル面は弱いのに、人に頼ったり、甘えたりできないたちなので、結局は全部自分で背負うはめになるのですが、少しは強くなったのかな?

でももうすぐ社会人になるし、これくらいは当たり前か

定期検診

2008-01-30 21:30:34 | Weblog
今日は退院後、初めての診察でした。
いちいち「今日は何をしますか?」「痛いですか?」と主治医に聞かないと、口をあけられなくなってしまいました
かなりの歯医者さん恐怖症になってしまったようです

そして案の定ガーゼ交換がありました…ガーゼ交換、大嫌いです

待合室で待っているときに、同じ口腔外科の患者さんだとは思いますが、知らない年配の女性に話しかけられました。
「あなた、まだ若いのにこんなところに来て、どこが悪いの?虫歯でも放置してたからでしょう。今のうちから歯は大切にしないとダメよ。」と。

まだ病気のことをあまり触れてほしくないのに、余計なお世話だよかなり気分を悪くした1日でした

術後談②

2008-01-29 19:26:36 | Weblog
術後は毎日、傷口の消毒がありました。これがまた痛くて、その上しみるからイヤでした
でも口腔内は容易に急性炎症が起こる可能性が多いにあるため、仕方ないですよね
そのためか術後5日間、1日3回も抗生物質の点滴がありました。静脈栄養もしていたので、針をずっと刺したまま過ごしました。点滴が嫌いな人にはしんどいものがあるかもしれません

術後6日目、つめているガーゼの交換がありました。
歯を抜いたところの歯茎に約2mのガーゼをつめていて、入れるときは痛くはないのですが、取るときは肉が盛り上がっているところやかさぶたができているところを、無理矢理剥がすので痛くてすごくイヤです
今後、このガーゼ交換に週1回も通わなくてはいけないのか…と思うと、イヤでイヤでたまりません

術後7日目、退院当日には抜糸がありました。13箇所ホッチキスでとめていたらしく、抜糸に少し時間がかかりました。場所によっては痛くて、思わず「痛い!」と言ってしまいましたでも容赦なくやられましたが

今まで虫歯が1本もなかったので、歯医者さんで痛い思いをしたことがなかった私
よく「歯医者さん嫌い」という意見を聞きますが、今まで怖い思いをしてこなかったので、その意味を知らなかったのですが、今回の手術で一気に歯医者さん嫌いになってしまいました

後2回も手術が控えているのに、こんな状態で耐えられるのか不安です

術後談①

2008-01-28 20:45:02 | Weblog
この手術を受けるにあたって不安だったことが3つあります
1つ目は術後の痛み、2つ目は顎の腫れ、3つ目が感覚の麻痺です。

痛みはすでに書きましたが、かなり強烈でした
痛みにはわりかし我慢できる方だったのですが、今回はムリでした
生検のときと比較にならないくらい痛かったです。とにかく口をあけることですらイヤでした
しまいにはこんなに痛い思いをするのなら、あと5年ですと言われた方がラクかなぁ…と考えてしまう程、辛かったです

実は鎮痛剤を家からこっそりと持ち込んでいて、お医者さんや看護師さんに黙って飲んでいたのですが、見つかって怒られてしまいました

水分すらあまり取れない状態が続き、もちろん経口投与の流動食も食べられないので、主治医に「流動食を鼻からにするか、静脈栄養にするかどっちがいい?」と聞かれ、迷わず点滴にしてもらいました。鼻から入れるのって結構辛いって聞くから抵抗あって

顎の腫れは思っていたよりも腫れなくてほっと一安心
生検のときの方が腫れたと思います
知り合いのお医者さんが「生検はちょこちょこっとやるけれど、手術は丁寧にやるから大丈夫よ。」と言われたのを思い出し、時間をかけて丁寧にやってくれたのかな…と思いました

そして、やはりかなりの出血量だったらしく、あざは生検のときよりもひどかったです
いじったのは右側なのですが、あざは右頬~下顎だけではなく口のまわりからさらに左側の下顎まで一面できてしまいました

感覚の麻痺はやっぱり現れてしまいました
顔の右半分、鼻より下~下顎にかけて強烈に麻痺していて、この麻痺が続くと思うとしんどいなぁ…と思いました
主治医の説明によると「神経は切ってはいないからいずれは回復するが、時間はかかる。とにかく薬を飲んで辛抱強く待つしかない。」と言われて、かなりへこみました
さらには、なんと場合によっては完全に元に戻らないかもとも言われていて、正直、この麻痺がずっと続くと思うとこたえますね

卒研発表

2008-01-27 19:10:07 | Weblog
今日は卒研発表日です
わざわざ日曜にやらなくても…とは思いますが。

私の大学は卒論よりプレゼンを重視するという、おもしろい特徴があります。

でもまだ顎が痛くて腫れているのと、おまけに麻痺があるため、流暢に話せない私は、たった10分間のプレゼンでもかなりしんどいものがありました

でも無事に終わって一安心。これで肩の荷が下りた気がします
この病気がわかって以来、あまり真剣にできなかったのですが、1年間頑張ってきてよかったと思いました

でもまだ卒業には必修の試験は残っているし、何より1番ネックな某国家試験が残っています

それにしても、たかが学内のプレゼンなのにマスクをさせてもらえなかったの

まだ顎の腫れは完全にはひいていないし、なにより頬にはあざができているのに、そして話すと歯がないのがわかっちゃうのに…

甘ったれているだけなのかも知れませんが、少しは配慮してほしかったです。

プレゼン終了後、各研究室で打ち上げがありました
が…どうせあまり食べられないし、主治医から術後の計画書にお酒はなるべく控えるようにと書いてあるのを思い出し、お休みしました。まだみんなのように騒ぐ気分にはなれないというのもありますが

久しぶりの学校

2008-01-26 20:39:11 | Weblog
明日行われる、卒業研究のプレゼンのリハーサルのために、久しぶりに学校に行きました。
実に18日ぶりです

優しくて、ステキな友達に会えたのが嬉しかったです
先生方の理解はないかもしれないけれど、私のことを思ってくれる友達に恵まれて、幸せだと実感しました

本題のプレゼンですが、スライドを作っただけで、練習も何もしていない私

明日の発表、どうなってしまうのでしょうか
とりあえず、今日できることはやるだけやったので、もうこのままやるしかないね

今までわりかし完璧主義だった私ですが、今回に限って頑張ってやろうとは思えなくなってしまいました
自分のペースであまり無理をせず、できる範囲でやろうと思います

でもこれってただの甘えやワガママかしら?
今までがちょっと頑張りすぎたみたいで、少し休憩が必要みたいです

手術談③

2008-01-25 19:43:45 | Weblog
今回の手術の予定は「手術の説明」でも少し書きましたが、顎の骨を極力残し、病巣のみの摘出だということでした。

具体的には下顎骨の皮質骨を除去し、腫瘍を摘出後、金属のプレートで固定し、さらに皮質骨を戻す手術だそうです。なんと皮質骨を戻せれば、顎の骨はうまく再生できることもあるそうです

手術の翌日、状態が安定したところで主治医から実際に行った手術の説明がありました

それによると肉眼やレントゲンを見る限り、腫瘍は全部取り除けたが、病巣が思っていたよりも大きく、腫瘍のみを摘出することはできず、顎の骨を削っているうちにとても薄くなってしまい皮質骨が戻せなかったこと。
そのため、もしインプラントをするのなら、腸骨等を使って移植をしなくてはできないと説明されました。

さらに、右下の奥歯2~3本抜く予定でしたが、私が散々抵抗したため、とりあえず1番奥の歯だけは残せたが、隣接した2本はどうしてもダメで抜いたこと。
奥歯1本残せたと言っても、土台がしっかりしていないのでグラグラしているので、今後様子を見るが、そのうちにダメになってしまう可能性があると説明されました。

後は、手術前の説明と同じく、病巣が落ち着いた半年~1年後に顎の骨を固定するために入れた金属のプレートを摘出する手術を行うこと。
また、歯と顎の骨の空洞の部分にガーゼが入っているので、その交換にしばらく週1回で通うことも説明されました。

最後に「今回、様子を見ないでこのタイミングで手術してよかったですよ。」と言われてしまいました確かに、腫瘍がこれ以上大きくなったら手術も大変になるからそうだけど、でもさらっと言わないでよ…

これらの説明を受けて、がっかりしました

すぐにでもインプラントをしたかったのもありますが、まだ若いから骨はできあがるかなと大きく期待していたから
でももう自然と骨はできあがらないので、インプラントをする前に骨移植をしなくてはいけなくなるなんて…

これから私に必要な手術は最低でも後2回。それも共に全身麻酔。しかも、移植の手術がこの中で1番辛いそうですそれなのに移植の手術は1回でうまくいくとは限らないそうです

この病気とは後何年つきあわなくてはいけないんだろう…?本当に惨めな気分になるし、悲しくなってくるよそこらへんにあるような病気じゃないから、この後どうなるのかもわからないし、情報が少なすぎだよ

手術談②

2008-01-24 20:09:04 | Weblog
今日はメンタル面のお話です。恥ずかしいけど、ありのまま書きます

手術前夜は、頭の中がごちゃごちゃしていてあまりよく寝られませんでした

知り合いのお医者さんが言った言葉が頭から離れなくて「本当に手術が必要なのか…?」・「お医者さんの症例発表のためだけに、痛い思いはしたくないし、歯を抜きたくない!」と考えてばかりいました
やはり心の中のどこかで、まだ病気や手術のことを受け入れられていないし、納得できていなかったようです

当日の朝、主治医が病室に来てくれました。そのときに、勇気をふりしぼって「もし、この腫瘍放置したらどうなりますか?」と聞いてみました。以下がそのときのやり取りです

主治医:「大きくなるよ。」

私:「大きくなったらどうなるのですか?」

主治医:「顎の骨が吸収されるので、顎の骨が折れやすくなるのと、正常な組織とは違うから感染症にかかりやすくなる。」

私:「たったそれだけですか?」

主治医:「手術イヤになっちゃった?」

私:「はい。」

主治医:「そうか。様子をみるという選択肢はなくはないけど、腫瘍の生育スピードが良性にしては早そうだし、今手術したほうが手術範囲も少ないからいいと思うけど。」

私:「あの…知り合いのお医者さんにこの病気は珍しいと聞いたのですが、本当ですか?」

主治医:「うん、珍しい。毎年あるような病気ではない。症例数が少ないから、この先この腫瘍がどんな悪さをするのかも、予測できないことがある。」

こんなのどうみたって、手術当日の朝に聞くような会話じゃないよね
でもこのときが1番、自分の聞きたいことが素直に言えたし、主治医にも自分の気持ちを伝えられたので、よかったと思います
でも結局は手術を受けましたが…

自分なりに少し納得もでき、気持ちの整理もつき、「いざ手術だ」と思い、点滴しながら手術室に向かい、処置台に横になりました。しかし、麻酔科医の先生が挨拶してくれた途端、急に涙が止まらなくなり、大泣きしてしまいました

麻酔科医の先生が「どうしたの?怖いの?大丈夫だよ。話してみて?」と言ってくれましたが、言葉は出ずに、ただただ涙がこぼれ落ちるだけでした

心の中では「手術が怖いんじゃなくて、ただ本当にもうすぐで歯がなくなるのがイヤなの」と思っていましたが、言葉にはできませんでした

そうしている間に主治医が来て、処置台に横になっている私が泣いているのを見て「歯を抜くのがイヤなんだよね。でもインプラントとか考えてあげるから大丈夫だよ。」みたいなことを言ってくれました
この言葉がすごく嬉しかったのは覚えていますが、でも涙は止まりませんでした

静脈麻酔薬(点滴から入れる麻酔薬)は入っているのに、私がこんなに状態だったので麻酔がちっとも効いてきませんでした。それが前回話したトラブル(?)です。

すると麻酔科医の先生が吸入麻酔薬を手にとって「大丈夫だよ。」といいながら、無理矢理口に当てようとしてきました。「これを当てられたら確実に寝てしまう!」とわかっていたので、泣きながら頭を左右に振っていましたが、当てられたと思った瞬間、意識をなくしました

気がついたら名前を呼ばれ、吸引処置も終わると、目はあかないけれどまた涙が出てきました。「ついに歯がなくなっちゃったんだ…」という絶望感でいっぱいでした

その様子を見ていた麻酔科医や主治医のお話が聞こえたので書きます。

主治医:「大丈夫ですか?」

麻酔科医:「たぶん、混乱したまま麻酔で無理矢理眠らせちゃったから、記憶がそこで止まっているんだと思うんだよね。麻酔から覚めていなかったら、泣くことはないから。でもあのまま麻酔をかけたのは失敗だったかな。少し後悔。」

主治医:「麻酔からは覚めているんですか?」

麻酔科医:「大丈夫だと思う。ただパニックになっていて強い麻酔薬を使ったから完全に切れるまでには時間がかかるかも。このまま病室に戻すのは怖くてイヤだなー。」

と会話しながら、私に一生懸命声をかけてくれていました。でも歯がなくなったのがショックだったのと、麻酔薬の影響で目があけられないし、顎が痛くて痛くて声も出せなかったです

ここまでが私の全身麻酔体験談です。こんなに人前で涙を流したのは初めてだし、今思うと恥ずかしいですねでもあのときはいっぱいいっぱいだったのです

手術談①

2008-01-23 19:31:08 | Weblog
手術は1/15(火)に行われました。その日のできごとを書きます

手術は2番目で、手術開始は10時半から約3時間半という予定でした。
8時半頃、主治医が病室に来て点滴開始。点滴の成分を見ると体液と同じだったので、脱水予防のための点滴だと思います。(前日の24時から食べたり、飲んだりできませんでした。)

10時頃看護師さんにトイレに行くように催促されました。全身麻酔だから絶対に浣腸されるのだろうな…と思っていましたが、なぜかありませんでした。よかったぁ

10時半少し前に看護師さんに呼ばれ、中央手術室まで点滴しながら歩いていきました。ここで親とお別れ

手術室の奥まで行き、処置台に横になりました
看護師さんと麻酔科の先生が来て、右手には血圧計、頭には脳波計、胸には心電図と次々とつけられました。

看護師さんが「今左手から麻酔薬の点滴が入っていますからねー。」と言われ、それからすぐに吸入薬麻酔のマスクをあてられました。(普通ならこんな麻酔のかけ方はしないと思いますが、トラブルがあったのでこうなりました。次回、お話します。)

私が覚えているのはここまで

気がついたらいろいろな先生に名前を呼ばれ、肩をたたかれていました。
抜管(全身麻酔中は口から気管に管を入れて呼吸をコントロールします。私の場合は術部が口腔内でしたので、鼻から入れました。)されたとたんに急に息ができなくなり、すごく苦しくて顔を左右に振っていました。

どうやらかなり出血したらしく、喉の奥に血液の塊があり、そのために気道が塞がれていてみたいで、先生が一生懸命吸引していました。

呼吸も安定し、意識もだんだんはっきりしてきて先生の「手術終わったよー。」・「痛いところある?」等の呼びかけは理解できるのですが、なかなか目があきません
また、痛くて声を出すこともできなくて、先生方もちゃんと麻酔から覚めているのか不安気でした

そこで何分くらい時間を使ったのはわかりませんが、病室に戻されました。病室の時計を見たら16時近くを指していてびっくりしました。約5時間近く手術室にいたということになりますねー

病室に戻る頃から、急激に右側の顎の部分がすごく痛くて、今まで経験した痛みよりも数倍も強く、これは尋常な痛みではないな…と思いつつも、限界まで我慢していましたが…
手術から1時間半後、ついに我慢できずに座薬を入れてもらいました。

するとここからまた意識をなくしたみたいで、後から親や看護師さんに話を聞いたのですが、座薬の効き目が良すぎたらしく、急激に血圧が下がり、一時期やばかったらしいです。主治医も何度も様子を見に来ていたらしいです。全然知らなかったよ

22時頃、意識も回復し、ついに酸素マスクがはずれ、23時頃、消化管が動き出したので飲水の許可をもらえました

しかし夜の0時頃、今度は座薬の効果が切れてしまったのか痛み出しました。でも座薬はもう怖くて使えないのと、もう少し時間がたたないと鎮痛剤は使えないと看護師さんに言われ、しぶしぶ我慢しました

今度は夜中の3時頃、急激に気分不良と吐き気に襲われ、1時間ごとに3回も吐いてしまいました。どうやら出血して口の中に溜まった血を飲み込んでいたみたいで、それで気持ち悪くなったみたいです

この気分不良と吐き気は翌日の午前中まで続きましたが、点滴治療のおかげかだんだんよくなりました。それより、痛みの方が続いて(今もまだ痛いです。)しんどかったです

本日退院

2008-01-22 15:51:33 | Weblog
初めに、本日無事に退院することができました
応援してくださった方々、ありがとうございました
こんな形でしかお礼ができなくてすみません

それと約1週間ですが、書き込みできなくてすみませんでした
でもまた今日からスタートさせるので、もしよかったら読んで下さい

入院中は本当にたくさんのことがありました。PCを開く元気はありませんでしたが、メモを取っていたので、時差はありますが、入院中のお話を明日からしていきたいと思います。

あまりメジャーな病気ではないので、こんな病気や手術もあるのだなぁ…と思いながら、読んでいただけたらと思います

明日でお別れ

2008-01-14 18:33:46 | Weblog
手術が明日に迫ってきてしまいました
22年間、(正確に言うと永久歯なので約10~12年くらいかな)今までありがとう
なんか涙出てきちゃうもうすぐこの2本か3本の歯とはお別れなんだね

やっぱり歯を失うということはメンタル的にきますね
今回の場合、歯自体には問題がないのに、顎を守るために歯には犠牲になってもらうしか方法がないんだよね本当にごめんねー
歯は悪くないのにね。虫歯でもないのにね

歯を抜かなくてはいけないことを頭では理解しているものの、歯って一生物。
できれば残してほしかったな
健康な歯なんだし、まだ22歳だし、一応女の子なんだし

あーもうこれ以上書いたり、考えると涙が止まらないからやめにして、明日の手術に控えて今日は寝ます

手術が怖い

2008-01-13 20:14:15 | Weblog
手術を明後日に控えています。

誰にも言ってないけど、本当は手術怖いんだ
痛くもかゆくもないのに、わざわざ全身麻酔という大掛かりな処置をして、痛い思いをしなくてはならないなんて…

でもこの病気に限らず、顎の骨の腫瘍(エナメル上皮腫、セメント質腫など)というのは、無痛性の腫瘍だから症状ないし、でもって手術が結構大変だから、怖くなって途中で逃げ出す人が多いみたいです

だから「逃げずに手術受けるなんてエライ」って知り合いのお医者さんに言われたんだ

手術頑張るから、みんな見守っていてください

手術を前に…

2008-01-12 21:37:29 | Weblog
手術まで後3日…

わけのわからない不安に押しつぶされそうになった夜が何度もありました
何で私がこんな目に合わなきゃいけないの?

病名を宣告されて、そして歯を抜かなくてはならないという言葉が耳をついて離れません

私から、顎のラインと歯並びを取ったら何も残りません

どんなに明るくても空は暗く、私にとって未来というのは絶望です

そして、ネットで検索しても、専門書を読んでも、私の病気は本当に稀だということがわかってきました
だからこそ私は、もし同じ病気の人に少しでも役立てられれば…と思い、病気のことをブログを書き続けていきたいと思います

周りにはあまりこの病気を理解してくれる人も少なく、身体は元気なので、私がこんなに悩んでいるとは知らないと思います
もうここまで来ると、自分1人で戦うしかありません

誰かに甘えたいけれど、親にも申し訳なくてできません

入院1日目

2008-01-11 22:37:34 | Weblog
今日から入院生活が始まります。

口腔外科の手術ですが、案内された病棟は整形外科でした。
病室は6人部屋で、年が近そうな人もいなくてがっかり

まず、病棟の看護師さんの説明がありました。
手術は2番目であること、手術時間は約3時間半であることを言われました。
思っていたより時間がかかるんだ…って思ってびっくりです
ただ単に歯を抜くのとはやっぱり違うんだね

その後、麻酔科のお医者さんとのお話がありました。
全身麻酔をかけるにあたり、小児喘息があったので、普通の人より少しリスクが高いこと、20代でも亡くなる確率はゼロではないことを言われました

手術が近づくにつれ、怖くなってきました。症例数も少ない病気だから大丈夫かな?不安でいっぱいです

主治医のお医者さんが、「特に何もすることないので、外出していただいて14日に戻って来てもいいですが、どうしますか?」って聞かれ、外泊していいのならもちろん家に帰るー、ってことですぐに帰ってきました 笑

このままエスケイプしたいな…

明日から入院

2008-01-10 20:47:22 | Weblog
明日からいよいよ入院です。ついに来てしまいました
入院も手術の初めての経験なので、不安でいっぱいです

未だに病気のことを受け入れられなかったり、卒研や国試・大学の先生との人間関係などを考えると、精神的にはとてもいい状態ではなく、こんなんで手術に耐えられるのか不安でいっぱいです

もし病室がネットOKで体調が良ければ、病気のこと・手術のことを綴っていきたいと考えていますので、ぜひ読んでくださいね