顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

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わかった!!

2012-07-01 19:40:45 | Weblog
あっという間に7月ですね
今日は同期の命日です。今年もお花を贈りました

そして、ブログにずっと胎動を感じないと書いていましたが、先週からようやく感じるようになりました
これで少し安心です今週は検診があるので、少しでも大きくなっていることを願います
皆様の温かいコメントに励まされて、あまり気にしないようにはしていますが、胎児発育曲線の下限で十分なので、そこを目指して大きくなってくれたらいいなぁ~

1つドキドキなのが、私は(もちろん夫も)子供の性別は産まれるまでのお楽しみにしたい派です
最初はこっちの性別がいいなぁ~と思うものはありましたが、胎児の成長が悪いと言われてからは、性別なんてどっちでもいいから、とにかく元気な子が産まれて欲しいと思うようになりました。

なので毎回毎回、エコーで偶然見えてしまわないかがドキドキです
幸い私が通っている病院は、3D4Dは行っていませんが、2Dでも見えてしまうときは見えちゃうよね

念のため問診票には「性別は内緒にしてください。」と記載しているので、大丈夫だとは思いますが、先生たちもうっかり言わないでね(笑)

明日は朝早いので、今日はもうそろそろ寝ます
皆様はEURO見ていますか?いよいよ決勝ですね私は見たり、見なかったりしていますが、明日は前半から見たいと思います。それにしても、朝の3時45分はきついです
ドイツ優勝するかと思って賭けていたのに…残念です
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その後の経過

2012-06-18 19:13:16 | Weblog
最近は専ら、インプラントよりも検診の話がメインになってきていますね

インプラントは、結局、全く話が進んでいません
保険適応の可否の話はもちろんですが、妊娠中は安定期であってもやはり避けた方が良いという判断でした。

安定期に入った4月頃に産科の先生に相談したところ「歯の治療はなるべく妊娠中に受けた方が良いと勧めているので、インプラントも大丈夫ではないかな?」とのことでしたが、
口腔外科の先生に「インプラントは歯の治療ではなく、顎の治療です」と一言言われてしまいました

当たり前といえば当たり前の話ですが、今回は(も)見送りに
出産して落ち着いた頃には、保険適応の問題もある程度は方向性が決まっていることに期待します

そして検診の話ですが、先日の7ヵ月検診でも赤ちゃんは小さ目でした
大腿骨は週数通りなのに、体重は1週分、頭の大きさは2週分遅れの大きさです。

小さいながらも大きくなってくれたことに、喜ぶべきなのかもしれませんが、私はこの1ヵ月で4㎏も増えたのになぁ…
6ヵ月までは妊娠前の体重+1㎏で推移していたのですが、ここにきて急に増えてしまったのでドクターに注意されるかと思っていましたが、意外にもスルーされました

あとは、未だに胎動が感じないのも気になります赤ちゃんが小さいから感じないのかなぁ~と思いつつも、いい加減わかってもいい頃なのにね。

私自身や弟妹、夫も大きく産まれてきているせいか(みんな3000g以上で)、小さいのがやたら気になります小さいなりにも、元気ならば良いんだけどね。

次回からは検診も2週間間隔に。妊娠中期はあっという間に終わってしまいますね。
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母親失格

2012-05-22 18:50:40 | Weblog
早いもので、妊娠期間の半分が過ぎました。残り半分。妊婦生活って人生ではほんの短い期間だから、それなりに楽しもうと思った矢先、先日の6ヶ月検診で、

「赤ちゃん週数に対して、少し小さいですね。」と言われてしまいました

6ヵ月に入っているのに、体重が300gもありません。。。

そして、もう1つの心配事は、未だに胎動を感じません
GW明けには胎動が感じるかなぁ~と少しわくわくしていましたが、全然感じなかったので、今回の検診が少し不安でもありましたが、予感的中です

5ヵ月検診のときまでは、何一つ異常は言われてこなかったので、突然のことでびっくりしているのと同時に、この1ヵ月の間何かいけないことしたのかな?と記憶を辿る日々

考えられる要因?は、洋服を締め付けすぎていて、胎児への血流があまり良くなかったのかなと思います
仕事柄スーツを着用しています。GW明けた頃から急にお腹が大きくなってきたものの、未だに普通のスーツを着ていました。そのせいで赤ちゃんが大きくなれなかったのかなぁごめんね

赤ちゃんはたった今も苦しい思いをしているのかもしれないのに、私自身は元気で、今のところは流産の兆候もないから、何をしたら良いのか、何をするべきなのかもわからないでいます

次の検診まで、様子をみるしかないそうですが…大きくなって欲しいなぁ
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りくの日

2012-04-22 08:14:20 | Weblog
先日、戌の日も無事に終わりました

戌(犬)の日と言えば、実家でゴールデンレトリバーの男の子を飼い始めましたもうすぐ6ヶ月のやんちゃ盛りの男の子「りく」です

私が結婚して家を出た途端、何を思ったのか実家が引っ越しを始め、マンションから一軒家へ
念願の犬を飼うことになりました

柴犬とゴールデンで悩みに悩んだ結果、たま~に帰ってくるかもしれない?私や弟(←就職後、一人暮らしを始めました。)に吠えない方が良いよね、ってことでゴールデンになったとのこと。
想像通り、人間&犬が大好きの甘えん坊さんに育っています

いや、でも犬は癒されますね
一度、あまりにもつわりがひどくて実家に助けを求めに週末行きましたが、犬がいたおかげか気が紛れて、ゆっくり過ごすことができました

ゴールデンはセラピードックとしても有名ですもんね日本ではまだ静岡県立こども病院でしか導入されていないみたいですが。

こんな記事を書いていると、りくに会いたくなってきちゃったなぁ~GWに実家に遊びに行こうかなぁ…

話は変わり、インプラントの保険適応の件になります。

私の現在通っている病院は、インプラントの先進医療の保険導入を行う方向で話は進んでいるそうですですが、いつから行うのかはまだ不明とのこと
ひたすら主治医の先生からの連絡待ち状態なかなか道のりは長そうです
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HAPPYな報告③

2012-03-23 18:10:54 | Weblog
この度、お腹の中に新しい命を授かりました10月上旬には、新しい家族に会えそうです

もともと、子供が好きなのでいつかは欲しいなぁ…と思っていたので、とってもうれしいです
と同時に、母親になる責任もひしひしと感じているところです

現在4ヶ月に入りつわりもピークが去ったようで、やっと気分が良い日が多くなりました

妊娠超初期の頃は、疲れやすくてやたら眠い程度だったので、「つわりとは無縁かも」って思っていました。
ところが9週目に入った途端に急にひどくなってきて、吐いてばかりの日々が続き、水分すら吐いてしまい、時には吐血したこともありました

妊娠は病気ではないから、どこまで甘えて良いのかわからなかったけれど、身体が辛いことには変わりはないよね、と思いながら、一番辛い時期を乗り越えた感じです

ちなみに、会社に報告したのは3ヶ月に入ってからでした。つわりのピークの時期でもあり、いろいろと配慮してもらえたので、ちょうど良かったかもしれません

なんといっても大切な大切な小さな命仕事も続けるか辞めるか、考え中です。

新しい命を授かったのはうれしいことには変わりないし、今は胎児第一にも変わりはありませんが…

インプラントどうしよう…
正直、あれだけ散々大騒ぎしていましたが、保険適応になるとは思っていませんでした。まさか24年度の改正で、保険適応になるとは思いがけないビックニュースでした

安定期に入ったらインプラントってできるものなのかな?
できないような気もするけれど、その場合は仕方ないよね。

一応、産科の先生と口腔外科の主治医に聞いてみます。
まだ産科の先生にはインプラントの話はしていないし、口腔外科の先生は妊娠していることは知らないんだけどね
さて、普通はどちらから先に相談するものなのかな

そして週明けは検診です赤ちゃん大きくなっているかなぁ~
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HAPPYな報告②

2012-03-12 19:34:04 | Weblog
前回書いた記事の続編にはなりますが、
インプラント治療が、2012年4月より正式に保険適応になりました

もちろん全てのインプラント義歯に保険が適応になるわけではありません。あくまでも先進医療のインプラント義歯においてが、保険の適応になります。

なので…厚生労働省のHPで検索しても、インプラントという語句は出てこないと思います。
というのも、インプラントと記載すると誤解を生じてしまう恐れがあるということで、広範囲顎骨支持型装置という名称で記載されています。

ここでいう広範囲顎骨支持型装置(=インプラント)とは、広範囲な顎骨欠損時等の特殊な症例に対して応用する人工的構造物と定義されております。

気になる?点数ですが、正直そんなに高い点数ではありません。そもそも弱者救済のために保険適応になったという背景もあるので、私も含めて患者側からみると非常にありがたいし、助かるところではあります

しかし、一般的にインプラント治療をしている側、病院としては、「こんな点数では儲けにならない。」と感じるところでもあるかとは思います

さらに、診療報酬改定の概要を細かく読んでいくと、広範囲顎骨支持型装置埋入手術として1回法、2回法と点数がありますが、どちらも1顎一連につきとなっています。一歯とは書いていません。
ということは、インプラント1本打っても、2本打っても、3本でも…金額は同じです。
(ただし、2/3顎以上の広範囲にわたる場合は、+で算定できます。)

ですので、ざっと計算すると15万程でインプラント治療ができてしまうということになりますさらに保険医療なので、高額療養費制度で自己負担分以上は返金されます

私と同じような病気でやむを得ず歯を失った方、口唇口蓋裂の患者さんやその親御さん等には、待ちに待った朗報になるかとは思います

でもこの記事を書いている私ですら、まだ実感がわきません
おそらく病院側(←もちろん施設基準もあるので、全ての医療機関が行っているわけではありませんが…)も最初は慎重になりすぎて、警戒してしまうのではないかと思います
実際、私の現在通っている病院も混乱しているみたいで、いずれは導入されるとは思いますが、4月1日から開始になるかどうかはわからないようです

ですが、弱者救済のための制度でもあるので、大学病院は率先してやらないといけないですよね
そう思いませんか
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待ちに待った朗報

2012-01-30 01:15:31 | Weblog
久しぶりにブログを開きましたコメント&メールを下さった方、確認せずに申し訳ありませんでした

私の近況ですが、
昨年の10月8日(土)に、無事に挙式&披露宴を行うことができました
今も相変わらず同じ職場で仕事をしています。
ただ10月に異動があり、東京都と千葉県の担当になりましたので、出張の回数は激減しました。

しかしながら、結婚してからというもの、実家にいるときに比べて加速度的に時間が経つのが早く、ブログを更新する時間が全く取れずにいましたが…
今日はどうしても書かずにはいられなくて、こんな時間ですがアップします

2012年度の診療報酬の改定で、インプラントが保険適応になりそうです!!

先日の中医協先進医療会議において、インプラント義歯が「優先的に保険導入が適切であると評価された先進医療」に示されました。

もちろん、まだ正式に確定となったわけではなく、今後は
①適応疾患 ②施設基準 ③(学会等の)認定基準
を絞って、最終的には通達されますが、

現在、先進医療としてインプラント治療を行っている医療機関、また腫瘍や外傷でやむを得ず歯を失った場合と口唇口蓋裂の場合等には、保険が適応になる見込みです。

これについては、今後も行政の動きを見ながらブログをアップしていきたいとは思いますが、取り急ぎご報告まで

また情報をお持ちの方は、教えていただければ幸いです
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独身最後の夜

2011-09-18 20:09:07 | Weblog
約10ヶ月間の婚約期間を経て、明日、婚姻届を出しに行きます

これから2人で家庭を築いていくのに、不安も多々あります
しかし、これこそ経験しないとわからないことだらけだし、彼とならこれから先ずっと2人で頑張っていけるという確信があるので、入籍しちゃいます

結婚を決めてから、両家の顔合わせ→結納→結婚式&新生活の準備と進めていきながら思ったのは、私は本当に愛されて育てられたんだなぁ、という事です

今まで何不自由なく暮らしてこられたのは、まさしく両親のおかげ
社会人になっても、出張帰りの私に美味しいご飯を食べさせてくれて、天気が悪いとまとめて洗濯もしてくれて、甘えて育ってきました

また、仕事の関係で平日はあまり東京にいない私に代わって、8月末に新居を決めてから、家電の設置に家具の手配に、本当にいろいろな準備をしてくれました

私たちは同棲期間もなく、結婚式後に一緒に住みますが、それでも事実上「自分の家」を作りつつあると、ちょっとした事が大事だったんだという事に気がつきました。
きっとこれから先は、もっと感じるのでしょう

25年間育ててくれた、お母さん・お父さんに感謝をしています

これからは、たくさんの恩返しをしなくてはいけないと思いますし、今までしてもらった分、たくさんの愛情を注いで、私たちも幸せな家庭を作ります

さて
明日は入籍その約2週間後は挙式

バタバタですが、一生に一回なので楽しみます

インプラントできなかったのが、非常に残念ですが…
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保険適応と自己負担

2011-08-18 19:07:49 | Weblog

最近、保険のありがたみをひしひしと感じています
医療費は3割負担という人が多いかとは思います。これって、本当にありがたいですね

今までは3割でも「結構かかるよなぁ…」とは思っていましたが、保険適応ならば高額療養費制度もあり、ある程度医療費がかかった月は返金されるので、自己負担が軽減されることが多いです

保険の枠組みに入る治療なのか、入らない治療なのというのは、相当大きな違いだと思います。

インプラント治療は、基本的には保険が適応になりません
ただし私の場合は、高度先進医療が適応されていますので、一部は保険が適応になっています。このあたりは後日、詳しく書きますね

最近、会計のときに窓口で高額な金額を請求されることがあります。その場はきちんとお支払いをして、よくよく領収書を見ると、全額自費で請求されていることもあります

そのときは次回の診察のときに、口腔外科の主治医の先生に確認すると、すぐに医事課に問い合わせてくださって、返金されるというのが毎回のパターンですが、その返金額をもらうたびに「保険ってありがたい。」としみじみ感じます何万と返金されることも、今までありました。
全額自己負担(10割)→保険適応の3割負担ですからね

これは例えばの話ですが、全額自己負担だとお金も相当かかるため、本当は飲みたいけれども、我慢せざるを得ない薬もあるかとは思います。一方、3割では「とりあえずもらっておこうか。」という軽い気持ちから、処方はしていただいたけれども、結局飲み忘れてしまったということも、あるかとは思います

保険のありがたみをひしひしと感じている私は、処方された薬は、きっちり飲む。
これが最低限のマナーなのかもしれません。

私たちが毎月支払っている(給料天引き)健康保険料。医療費の無駄遣いはやめて、適切に使っていきます
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インプラント続き

2011-08-17 22:23:36 | Weblog
インプラントの手術ができなくて、結構落ち込みました
そのため何日かは、神経質になってしまって、何となく気分が塞いでしまった日々を過ごしました

さすがに、もう結婚式には間に合いません

というのも、同じところを手術するので、今回の傷がまず治らないとダメなこと、そして…再度カンファレンスを行うようで、次にどのような治療計画を立てるのかも不明なので、時期も未定です
傷が元通りになるのには、1ヵ月くらいはかかるそうです

そして、顔の腫れは今までの手術に比べれば、かなりましです
ですが…案の定、感覚(知覚)の麻痺が起きました

でも、もう元気です
仕事も復帰しています

インプラントの手術ができなくて、様々な予定が狂ってしまいましたが、今は結婚の準備も忙しいので、あまり立ち止まっている暇がないのが本音です

正直、結婚式にはこだわりがないので、準備がめんどくさいですもしかしたら、彼の方がはりきっているような気がします(笑)
これからが本格的に忙しくなるので、仕事と上手に両立できるようにしないとなぁ
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インプラントの結果

2011-08-12 19:15:09 | Weblog
インプラント無事終わりましたと報告したかったのですが、
結果は正反対で、インプラントできませんでした
1回法でした、2回法でした、とかそんな程度ではなく、単に歯茎を切開して、骨を少いじって終わりました

手術ができなかった理由を聞かれても、私も主治医の先生もよくわかりません

今回、静脈内鎮静法を使って手術しましたが、なぜか途中からバイタル(血圧&脈拍)が安定しなくなって、それでも先生方は何度も手術を試みようと頑張ったそうですが、さすがに危険と判断し、手術自体を中止にしたそうです

手術は途中まではすごく順調だったそうです
麻酔も深くかけてくださったので、私はライン確保されたところと、手術が終わった(失敗した)後しか覚えていませんが、歯茎を切開して、ドリルで骨に穴を開けようとしいたところで、トラブルが生じた模様

バイタルが安定しかなった原因は、2つ考えられるそうです
①骨自体に麻酔科が効くにくくて、痛みが生じたから。
②何度も骨に負荷をかけているので、身体が勝手に反応してしまったから。

ということで、もちろん外骨症の手術もできませんでしたでも外骨症は保険が適応なので、手段や方法はいくつでもあるので深くは考えていませんが、問題はインプラントですよね
保険適応ではないため、手術ができなかったり、失敗した場合は、かなりの痛手になります

今回の結果は残念でした
でも先生方が悪いわけでも、病院が悪いわけでもないのですが、なんとなくやり切れないでいます

あ~でも、インプラントはできなかったのに、しっかりと手術した痕跡(痛みや顔の腫れ、麻痺)があるので、二重にショックですこれがまだインプラントが成功したときの痛みだったら、良かったのになぁ…
抜糸にも行かなきゃいないし、気が重いです
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フラッシュバック

2011-08-08 19:37:17 | Weblog
「手術怖くないですか?」と聞かれます。
「大丈夫ですよ。」と言ってはいましたが、インプラントの手術を目前に控えて、怖くなってきました

今までの出来事が、走馬灯のように思い出してきます
術後の痛みやしんどさ、顔の腫れももちろんですし、歯を失った喪失感、顔の変形などメンタル面もありますが、私1回死ぬかと思うくらい怖い経験をしたからです

1回目の腫瘍摘出の手術(2008年1月)のとき、全身麻酔で手術室で抜管されたとたんに急に息ができなくなり、すごく苦しくて苦しくて「私このままだったら死ぬ。」って直観的に思いました

酸素飽和度も下がったみたいで、機械が鳴り出し「やばい、下がっているよね。」・「原因は何?」みたいに私の頭の周りで話しながら、慌てて先生方が処置(吸引)してくれましたが、処置までの時間がものすごく長く感じました

手術でどうやらかなり出血したらしく、喉の奥に血液の塊があり、そのために気道が塞がれていてみたいで、それが苦しさの原因でしたが、もともと口の中の手術をした苦しさもあるので、二十苦ですよね

幸い、意識が吹っ飛ぶことはなかったのですが、そのせいか、あのときの出来事は鮮明に覚えています
苦しくて苦しくて、頭を左右に振ったこと、その度に看護師さんに抑えつけられたこと、あまりの苦しさでこのままでは死ぬかと思ったこと、今でも思い出して、手術室などの閉鎖した空間に行くと、フラッシュバックを起こしそうです

フラッシュバックは時間とともに改善されてきます。今の私の日常生活では思い出しませんし、口腔外科の外来に行くときにも思い出しませんが、昨日くらいから少しずつ思い出してきています

今回のインプラントの手術も手術室で行います。前にたくさん手術をした病院とは違うけれどね

インプラントの手術云々より、フラッシュバックを起こさないかが、心配です。。。
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インプラントの手術

2011-08-07 22:15:02 | Weblog
もうすぐインプラントの手術です。
待ちに待ったインプラントといっても、今回はその土台となる部分の手術なので、完成までの道のりは長いです

私は1回法でインプラントの手術を行う予定です
1回法の方が2回法に比べて、手術が1回少なくて済むので、私としてはありがたいです
やはり手術のたびに会社を休まないといけないし、顔が腫れる回数も少ないにこしたことはないので、1回法でできるのであればそれが1番です

ですが、私の場合は普通のインプラントとはちょっと違うので、リスクを考えると2回法の方が安全らしいのですが、1回法でもできないことはないということと、どうしても結婚式の前にインプラントをしたいという希望もあり、1回法にしました

移植した骨ですが、骨自体は順調で、CTによると高さと幅は十分あるそうです
問題は骨量。先生が思っていたよりも、移植した骨(←インプラントを埋める部分)がやわらかいみたいで、もし手術で実際に打ってみて、これはダメだと判断した場合は、急遽、2回法に変更するそうです
これは手術中のできごとなので、もちろん私には事後報告になります

インプラントってすっごく簡単にできるものだと思っていましたが、口腔外科の先生&インプラント補綴科の先生の説明を受けてからは、私が考えているよりずっと難しいものだと感じました
今まで結婚式を目標に治療計画を立てていましたが、それは本当に全てが順調にいかないと、厳しいということもわかりました

だから少しでも不安な要素が出てきたら、残念だけど、もう焦らず無理はしないことにします。

とりあえず、手術がうまくいきますようにできたら1回法で済みますように
術後感染を起こしませんように
今はこれだけです。

手術、ドキドキしますが、でも今回はわくわくもします失うものはもうない手術だし、病気になる前の状態に戻るための手術なので、心構えも違いますね

次回、インプラントの治療費のことや手術のことなど、書いていこうと思います
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生検・病理検査

2011-08-06 22:42:13 | Weblog
生検の話を少し書きます。私が大学生のときなので、もう4年ほど前の話です。

生検は手術室ではなく、外来で行いました。たぶん外来で行うことの方が多いとは思います。
手術室では細心の注意を払いますが、外来ではそこまでではないので、結構、先生方も適当な感じです
だからか痛いし、想像以上に腫れます

私は局所麻酔(部分麻酔)で行いました。我慢しましたが、痛かったです
1時間もひたすら口を大きく開けて、そして骨をガンガン砕くような音と振動にも耐えるのは、辛かったです

私は虫歯を作ったことがないので、普通の歯科治療の音や振動は経験がありませんが、でも親知らず(下)を抜くのよりも、生検の方がずっと大変でした。
生検or抜歯を終えた後の痛みも腫れも、生検の方がひどかったです

もし私がもう一度、生検をやることになった場合は、間違えなく静脈内鎮静法を選びます
理由は、全身麻酔をする程の処置ではないこと、でも局所麻酔では我慢に限界があるからです。

生検は腫瘍病名の下で行いますので、当たり前ですが、静脈内鎮静法も保険適応ですので、費用の心配はしなくて大丈夫です
これは病院にもよりますが、静脈内鎮静法は手術室を使って処置するところもあります

ただ本当に怖いのであれば、血圧が上がってしまうとかえって危険なので、全身麻酔でも良いと思います。

これはあくまでも私の考えですので、やはり主治医の先生と相談して納得の上、決めてくださいね
静脈内鎮静法を提案するのも、1つの選択だとは思います

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弟くん

2011-07-23 23:50:44 | Weblog
私の弟は今年の4月に新社会人になりました
去年悩んでいた弟の就職祝いは、結局、実用的なお財布にしちゃいました4月から使ってくれているようで、うれしかったです

そんな弟ですが、6月に配属先が決定しました
全国(海外)どこに行くかはわからないと言っていましたが、ふたを開けてみれば、東京・丸の内でした(笑)

ですが仕事が忙しく、会社の近くで一人暮らしをすることになり(住宅手当も手厚いようです。)、今日は終日、弟の引越作業を手伝っていました
身体を動かすのは久しぶりなので、疲れました

家に帰ると、当たり前ですが弟の部屋は空っぽ。遅くても10月には、私も家を出ます
そうなると親も急に寂しくなるのかな

結婚する前にできる親孝行って何だろう?ってふと考えましたが、思いつきません。。。
結婚が決まってから、やたらと親が優しいので(特に母親)、今何かできないかな?って考えています

結婚して子供を産むというのも、親孝行の1つなのかもしれませんが…何かこれというものがあったら、教えてください
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