顎関節の萎縮

先日の診察のときに主治医に、「口を大きく開けてみて。」と言われたので頑張って開けました。そうしたら「入れ歯ちゃんと入れている？」と聞かれたので、「ご飯を食べているとき以外は極力入れているし、夜はスプリントをはめています。」と答えました。

すると「そっか。あのね、顎の組織が萎縮してきていて、口が開かなくなってきていて、このままだと本当に口が開かなくなってしまうのね。だからできるだけ顎を使ってあげるようにして。」と言われました

ショックですまさか本当に萎縮してきているなんて…
確かに、手術前と比べると口が開かなくなった気がしていましたが、あまり気にしないようにしていました

でも、「顎を使うように。」と言われても何をしたらいいの？
顎の骨も歯もないから、右側ではご飯を食べることはできないし、口を大きく開ける練習くらいしかできないよ

このまま使わないでいると、顎関節も筋肉も萎縮して、どんどんと右側はしまりがなくなってきて顔の形が変わってしまうとのことです

前々から右下の歯がないことによって、右上の歯と顎は前に出てきてしまい、噛み合わせに問題が出てくるし、顎のラインも変化すると言われていましたが、それと萎縮がダブルでくるとすごくへこみます

本当はね、ちゃんと入れ歯やスプリントをしているのに、上の歯と顎が前に出てきていることを主治医に言って、治してもらえるのなら治してもらいたかったの。でも「萎縮」という言葉がショックで、そのことはすっかり忘れていました

これ以上、悪くならないでほしいです私は一体どうしたらいいの？
先が見えずに不安です

骨移植と外骨腫

そうそう、前の大学病院の整形外科と歯科付属病院でゴタゴタしていた骨移植と外骨腫の件ですが、ずっとお世話になっていた主治医によると、「外骨腫は膝だし、骨移植で使う骨は脛骨か腓骨だし、第一反対側の足を使うし、影響はないと思うから、整形外科に行かなくてもいいんじゃないかな？」とのこと

私も最初っからそう思っていたよ。結局、私はたらい回しにされるわ、一体あのやり取りは何だったの？時間のムダだったじゃん
もう先生によって若干解釈が違うし、うまく情報は回っていないし、本当疲れたよ

一昨日は診察の時は、前日の電話の対応からして腹が立っていて、診察前に口腔外科の受付で、「私○大学病院（前通っていた病院）から紹介された者なので、これからは○先生（前の大学病院の主治医）がいる日は、その先生に診察してもらいたいのですが、いいですか？」とお願いしました

なのに、歯科付属病院の先生も何事もなかった顔をして、診察室に入ってきたので驚きました
この日はなぜか先生２人に私１人の診察。そんなにみんなして私の手術をしたいのかな？

この前の電話の対応や、先生間のやり取り等を見ていると、なんとなく歯科付属病院では手術をしたくなくて、手術は前の大学病院でやってもらえるようのお願いしたの
そうしたら歯科付属病院の先生は少し怒ったみたいで、診察室を去っていったけれど…

はぁ…やっぱり私には前の大学病院の方が合っていました。でも通えないから手術以外は歯科付属病院に通わないとね。しかも私の主治医は毎月来てくれるわけではなくて、１～２ヶ月に１回だから、次来てくれるのは６月。でも５月に１回行かなくてはいかないからへこむな

ただ単に慣れていないだけなのかもしれませんが、歯科付属病院の先生はなんとなく話しにくいし、怖いです

骨移植について

昨日、歯科付属病院に行ったときに主治医から次回の手術（骨移植）の方法の話がありました。

私の想像していた骨移植とは、どこかから骨をとってそのまま顎に移植するのだと思っていたのですが、実際は骨をとったら細かく砕いて、骨の中にある骨髄を顎に移植することが骨移植なのだそうです。初めて知って少し驚きました

昨日はどこから骨をとってくるのか、についてのお話でした
選択肢として３つあげられました

１つ目は前々から言っていた腰の骨（腸骨）からとる方法。
腸骨には骨髄が多量に含まれていて、再生力が高い骨で、移植後の骨の定着率も高いそうですが、身体にはとても負担が大きく、術後の後遺症として歩行障害が起こることがあるそうです

２つ目はふくらはぎの骨（脛骨か腓骨）からとる方法。
腸骨よりも身体の負担が少なくてすみ、歩行障害が起こる可能性も低いそうです。しかしふくらはぎなので、目のつくところに手術の傷痕が残ってしまうのは覚悟しなくてはいけないとのことです

そして前回の受診のときに歯型をとったのですが、主治医がその歯型とＣＴを見て、「想像していたよりも良いように骨ができあがっていて、移植する骨の量が少しで大丈夫そうだから、もう１つ方法がある。」と言われたのです

その最後の選択肢はオトガイ（顎の骨）からとる方法。
これだと手術の場所が顎だけですみ、身体への負担が１番少ないこと。また口腔内から手術ができるので外側に傷がつかないこと。ただし、一時的だが顔はものすごく腫れることは覚悟しなくてはいけないらしいです

「次回の受診までに、骨移植をいつするか、そしてどこから骨をとるのか決めて来てね。」と言われましたが、どこからとるのがベストなのかは私にはわからないよ

顔の腫れをとるか、歩行障害をとるか、どっちがいいの？
いろいろ情報がほしいのですが、ネットにも全然のっていないし本当に困っています
情報がないことがこんなに苦痛だとは思いませんでした

手術の時期

歯科付属病院に行ってきました今日はずっとお世話になっていた大学病院の主治医が来てくれる日でした
その先生の診察は実に１ヶ月ぶり。やっぱり慣れているのがあるのかもしれないけれど、私はまたこの先生に今後も診てもらいたいと思いました

術後の状態は今のところは順調で、早ければ夏頃には骨移植の手術ができるとのことです。

主治医が「いつ手術する？」と聞いてきたので、「夏休みにお願いしたいのですが、１年目だから１週間くらいしかお休みがもらえないのですが、でも早く元に戻してほしいから、その時期に何とかやっていてだけませんか？」とお願いしました

すると、「これは簡単な手術ではないからまず１週間で退院はできないし、できたとしてもすぐに職場に戻れることはないから、最低でも２週間はみてもらわないと、手術をするのは難しいと思うのね。顔も腫れるし、骨をどこから移植するかにもよるんだけど、術後すぐに歩ける保障もできないよ。みんなに黙って内緒で手術をして治すことも、この状況ではちょっと難しいから、会社にちゃんと事情を話して休みをもらって、落ち着いてから手術をしようね。」と言われました

いつかは会社には話さないと厳しいかな…とは思っていましたが、こんなにも早く訪れるとは

いつ・どうやって病気のこと・手術のことを切り出していいのかわからないし、夏に手術をしたいのであれば６月には予定を組まないと、手術の予定が埋まってしまうとのこと

会社の反応が怖いし、どうしたらいいのかわからない

まず最大の不安が、病気のことで会社をやめさせられるのではないかということ
私としては、この職場で今後も頑張っていきたいから、長期の休みを取ること事態に気が引けるし、病気のことでマイナスに評価されてしまったら…

せめて有給をもらえる10月になってから病気のことを話して、お休みをもらうのが１番いいのかもしれませんが、気持ちとしては１日でも早く治したいので、できたら夏休みに手術をしたいのですが…

まだまだ社会のことを知らないから、どっちがいいのか私にはわかりません
みなさんが私の立場だったら、今ちゃんと話して８月に手術をするか、10月以降に話して冬頃に手術をするか、どちらを選びますか？

いずれにしろ、いつかはやらないといけない手術で、その手術の時期によって今後の治療も若干変わってくるそうなので、主治医には早く決めてほしいと言われました

こういう時はどこで相談するのがいいのかな？
みなさん、何でもいいのでアドバイスを下さい

たらい回し

明日、歯科付属病院に行くので、さすがにお返事が届いてないと困るな…と思ったので再度電話して聞いてみたのですが…前回と同様に届いていないとのこと

それでは困るので、「あの…どうしたらよろしいですか？」と聞いてみたら、「そう言われてもね、こっちとしてはお返事がないと何もできないので、自分で前の大学病院にどうなっているのか確認してもらえない？」と冷たく言われました

前も思ったけれどここの病院、電話の対応悪いよ…
仕方がないのですぐに前の大学病院に電話したところ、なんと驚きの事実が判明しました

整形外科の先生には、「お手紙を受取ったその日に歯科付属病院に電話をして、外骨腫がない方の足をレントゲン等で詳しく調べたいので、こっちの病院に一度来てもらうようにむこうの病院の先生にお願いしたのですが、その話はまだ聞いていないですか？」と言われたのす

いやいや、そんな話は全然聞いていなかったし、歯科付属病院側はまるで前の大学病院が悪いみたいな言い方をしていたので驚きました

さらに整形外科の先生が付け足して、「２つの病院を行き来するのは大変だと思うので、歯科付属病院でレントゲンを撮れるのならそちらでも構わないです。」とのこと。
やっぱり、電話の対応が全然違うなんだか歯科付属病院に腹が立ってきました

確認が取れたのでもう一度歯科付属病院に電話をしたら、「あーそうですか。明日来るんでしょ？話は明日聞くから。」とたったそれだけでした

やっぱり本当にこんな病院、こんなお医者さんに手術してもらいたくないって心から思ったよ

先生は悪気がないのかもしれないけれど、でもここの病院って先生同士仲が悪いのかな？

歯科付属病院での主治医は、なぜか私には２人ついています。
先週と今日電話で話した先生と、前回、前の大学病院の整形外科にお手紙を書いてくれた先生の２人。
前の大学病院の先生が電話をしたというのは後者の先生に。お手紙の名前がそうだったから当たり前ですが…

でもこんな単純なやり取りも、お互い伝えられないくらい仲が悪い病院なんてイヤだな
こっちもなんだかたらい回しにされた感じがするし、絶対に手術は前の大学病院ですることにします

プラス思考

いつまでもこの病気を恨んでは前に進まないし、いい加減病気とうまく付き合わなければなぁ…と思うようになりました

そこで考えたのが、これからは物事をプラスで見るようにすることです

例えば、
　①食べるのが少し早くなった。
　②やわらかいものだったら、口でちぎれるようになった。
　③ストローなしで水やお茶が飲めるようになった。

みんなから見るどれもたわいのないことで、当たり前のことだけど、でも術後はどれもこれもできなくて、すごくショックを受けたし、悲しくなりました

①は普通の人と比べたらまだまだ遅いけれども、みんなが全部食べ終わる頃には半分くらいは食べられるようになりました
少し前までヨーグルト１つに１時間以上かかっていたので、進歩したなって思います

②は今までお箸やナイフで小さくしないと口に入れても食べることはできませんでしたが、口の中で小さくして食べられるようになりました

③は１番進歩したと思う点で、最初は痛みと感覚の麻痺のため、直接口をつけて飲むとこぼしてしまい、薬を飲むのも大変だったけれど、今はストローなしで飲めるようになりました

この病気はマイナス面やイヤなことばかり目がついてしまうけれど、でもそう思ってしまえばしまうほど悲しくなってしまうので、もうやめにします

少しでもいいから、以前はできなかったことができるようになったら、自分を褒めてあげようと思います

でも①～③はどれも身体的な問題で、だからこそリハビリさえすれば少しずつだけど良くなるのはわかります
それよりも精神的な問題もプラス思考で考えられるようになりたいです

方言・なまり

私の仕事場は都内にあります。
しかし同期は、私以外みんな西出身（関西）です
上司や先輩も半分以上は関西出身です。

みなさん標準語を使おうと意識せず、関西の言葉が飛び交っているので、最近は私にもいろんな言葉が移ってしまい、アクセントや言い回しが変で、親にも指摘されます

東京生まれの東京育ちで、22年間東京を出たことがないし、親も生粋の東京人なのに、周りの影響でこんなにも言葉って変わってしまうのですね

でもそのくせ、あまりになまっていると、全然理解ができません
会社の工場見学の都合で今週は東京ではなく、他県の支店にいますが、地元の方、特に年配の方の言葉が聞き取れませんごめんなさい

別に東京人ぶっているわけではないのですが、このままずっとこの会社にいると、本当になまったらどうしよう…とは思います

でもたまには、時間を忘れてのんびり過ごすのもいいですね
今まで特に気にしたこともなかったし、感じたこともありませんでしたが、東京はなんであんなにせわしないんだろう、ってそんなことを思った１日でした。

恩返し

今日ね、会社の同期のみんなとご御飯を食べに行きました

だいぶ会社や同期にも慣れたところで、突然そのうちの１人に「ねえねえ？前から気になっていたんだけど、なんで右側が膨らんでいるの？」と言われました

本当にショックです
もちろんその子には悪気はないし、ちょっと気になったから聞いてみようかな？くらいにしか思っていなかったと思います。

泣きそうになりましたが、ここで泣いても仕方がない…と思い、笑顔で「え～本当に？よく親知らずが腫れるからそれかも。近いうちに歯医者さんに行ってみるね。」と言い返すのが精一杯でした

なんで自分でも病気のことを隠したのかはわかりません。いずれは手術等で会社を休まなくてはならなくなるので、そのうちばれると思うし、それ以前にみんなに迷惑をかけなるので、自分から話さなくてはいけなくなると思います

みんなの反応が怖いけども、でも少しでのいいので病気について情報がほしいでの、たくさんの人にこの病気のことを知ってほしいな…とも思いますが、たぶん知らない確率の方が遥かに高いので、期待はしないことにします。

でもそんなに私って顔がおかしいの？
自分でも顎のラインが左右で違うのはわかっているけれど、でも他人に指摘されるとショックです

今までこのブログでは素性を隠していましたが、コメントしてくださる方や応援して下さる人のために何かできないかな？と常に考えています。
そのためには、本当にこのような病気があることを現実的に知ってもらうのがいいのではないか、だから…写真をアップしようかな？と思っています
でも悪用されたり、中傷されたりしたらイヤなので、まだ迷っています

みなさんのご意見を聞かせて下さい

臓器提供意思表示カード

今日やっと会社から健康保険書が手渡されました

自分の保険書が持てるようになって嬉しい
保険書に本人って書いてあるのを見ると、ますます働いている実感が持てるし、仕事頑張ろうと思うの私って単純かな　笑

それにしても、今の保険書ってすごいね
何がって言うと、保険書の裏に臓器提供意思表示カードの内容がそのまま印刷されているの。

私ね、自分が顎骨腫瘍という病気になって以来、歯の移植ができればいいのになぁ…ってずっと思っていたの
いずれは顎の骨を自分の腰の骨か足の骨を使って再建するのだけれど、それも人工骨などで再建ができたら体の負担も少なくなるのだろうな、って

そんな経由があるからね、保険書の裏を見たときは少し考えました。

もし自分が、そして大切な家族が、移植が必要な状態だったら…って思うとね、すがる思いで探すと思うの

だから、私は○をしました。
体質的には骨腫瘍になりやすいみたいなので、自分の臓器が使えるのかどうかはわからないけれど、気持ちだけでも示そうかなって思って

いずれは医学が発展して、歯の再生治療もできるといいなぁ
私の思いがいつの日か叶うことを信じて…私は毎日を過ごします

嘘つき

腫瘍摘出術を受けて少ししてから、前の大学病院の主治医に、今はとりあえず右下奥歯を１本残せている状態だが、このままでは隣に歯がないので動いてしまう可能性が高いこと、さらに抜去した歯と重なる右上の歯と顎がでてきてしまい、噛み合わせに問題が生じてきてしまうので、それを防ぐためにも装置を作るということで、入れ歯と夜間はめるスプリントという装置を作ってもらいました

最初はすごくイヤで、「まだ若いのになんでこんなのやらないといけないの？」とあまりやる気が起こらず、さぼりがちでした

でもその主治医には、「今しっかりやらないと、歯は思っている以上に簡単に動いてしまうので、そうしたら次の手術（骨移植）にうまくもっていけなくなってしまうよ。それに手術するならキレイにやってあげたいから、そのためにもちゃんとやってね。」と言われたことがあります

歯科付属病院でも以前お医者さんに、「次の手術の成功のポイントはこのまま抜いた歯の隙間を保つことにかかっているし、とにかく早く治したかったらちゃんとやって。」と言われました

すごく入れ歯をはることには抵抗あったし、イヤだったけれど、やっぱり上の歯と顎がでてくるのはそれ以上にイヤだし、できるのであれば少しでも早く元に戻してほしいので、ご飯を食べる時以外は入れ歯をしているし、寝るときはスプリントという装置をちゃんとはめています

なのになんで…？お医者さんの指示通り真面目にやっているのにも関わらず、上の歯と顎が出てき始めて、本当にショックです
今までの努力が水の泡だし、これじゃあやってもムダじゃん

私はこの先どうなるの…？
本当にどんどん歯並びも噛み合わせも、そして見た目も悪くなる一方で絶望的です
ちゃんと手術する前の自分に戻れるのかな？
なんだか時間もかかりそうで、憂鬱です

歯並びと保険治療

最初は気のせいだと思っていました
１週間前にふと鏡を覗いたときに「あれ？」とは思いましたが、気のせいであってほしいなと思い、あまり深く考えないようにしていましたが…
でも、やはり気のせいではありませんでした

そうなんです。なんとこの前手術した際に、右下の歯を２本抜去したのですが、ちょうど上顎の重なる部分の奥３本分、歯と顎が前に出てき始めました

本当にショックですなんのためにあんなにイヤイヤ手術を受けたんだろう…

「セメント質骨形成線維腫」と診断された際に、この病気は直接死にはつながらないけれど、ほっておくと腫瘍はだんだんと大きくなり、顎の骨が弱くなり折れやすくなること、感染症を起こしやすくなること、それ以上に歯並びや噛み合わせに異常が起こり、風貌の変化が起こると言われました

でも…手術したって同じ結果なら、こんな手術なんかしたくなかったです


それに悩ましいのが、この病気の治療は、どこまで保険が適応になのるかわからないところです

つまり病気が原因で歯並びが悪くなったり、顎が出てきてしまっても、元に戻す治療にも保険がきかないかもしれないのです

術後はだんだんと上の歯がでてきてしまい、顎のラインも変わるので、風貌も悪くなると前の大学病院の主治医に言われているのですが、それを事前に予防するための治療にはそもそも保険が効かないのとのことなので、たぶん悪くなっても保険の適応にはならないと思います

顎変形症（上顎または下顎の大きさや形、位置などの異常によって、顔面の変形と、噛み合わせの異常を起こす病気のことです。）と診断されると、治療には全額保険が適応になるのですが…

私も右側だけだけど、顎変形症になりつつあると思うのですが…なんで私の場合は保険が効かないの？

私のように後天的な原因によってなってしまったものは、顎変形症には含まれないのかな？そもそも原因となる顎の骨がないからやっぱダメかな？

私はこの先どうしたらいいんだろう…病気が判明してからというものの、先が全然見えなくて真っ暗です

返事待ち

前の大学病院（整形外科）から歯科付属病院に、骨移植と外骨腫の件でお返事が届いているのか不安だったので、今日歯科付属病院に電話で確認してみました

すると、「え!?返事。まだ届いてない。」とのこと
月曜日にお手紙を渡したので、そろそろ着いても良い頃だと思ったんだけど…

本当に先生がちゃんと書いてくれているのか、というよりお手紙を読んでくれたのかどうかも不安です

こういうこともあるから、やはり最初から先生同士でやり取りした方が確実だったのにな

今回の件に関しては、私がどうこうすることもできないので、もう少し待ってみることにしますが…
いつお返事が届くのかわからないので、私が「もし前の大学病院さんからお返事が届きましたら、ご連絡いただけないでしょうか？」と聞いてみたら、「うちの病院はこちらから電話をすることはないので、そちらからかけてもらわないと困ります。」とめんどくさそうに言われてしまった

大学病院だとこれくらいの対応は当たり前なの？前の大学病院はもっと親切だったよ
なんかこんな病院で手術はしたくないなと思ってしまいました。

結婚

このブログの中にもたまに登場していますが、高校からのつきあいの友達がなんと結婚することになりました

本当におめでとう　絶対、幸せになってね
嬉しい反面、でもなんだか寂しいです

その子とは本当に仲が良くて、一緒に海外に旅行に行くのはもちろんのこと、他の人には言えない家族のことや恋愛のことでお互いに相談しあう仲でした

私のこの顎骨腫瘍の病気のこともすごく心配してくれて、この病気のせいで楽しみにしていた卒業旅行に行けなくなったのに、イヤな顔せず本気で励ましてくれ、お見舞いにも来てくれて、本当に良い友達を持ったな！とつくづく感じていました

そこまで仲が良いから、結婚したからってもう会わないということもないし、もちろん一緒に遊びますが、何が寂しいのかというと…なんと結婚後は大阪に行ってしまうのです

家も近くて頻繁に会っていたし、大学や会社こそ違うのですが、路線が一緒なので毎日のように朝一緒に行っていたから、急に会えなくなるのが寂しいです

でも２人を祝ってあげなきゃ

私は全くもって治療が終わっていないので、まだまだ先の話ですが、でも顔が元に戻ったら、恋愛するのもいいかな…と思っています

病院の対応

先週の土曜日に歯科付属病院に行ったときに、前通っていた整形外科宛にお手紙を書いてもらったのですが…行ける日がない

そもそも、前の大学病院に通えないからこの病院に転院した訳で、今さら行って来てと言われても厳しかったので、「いつ頃行けばいいですか？」と聞いてみたところ、「その返事がなかったら次の治療もできないし、計画も立てられないから、すぐ行って来て。」と言われました

仕方がないから前の大学病院に電話したところ、「事情があるなら、代理人でもいいですよ。」とのことなので、親に頼んで今週の月曜日に行って来てもらいました

ですが…整形外科の受付で親が事情を話すと、「これは先生間のやり取りだから、歯科付属病院に直接お返事を書きます。」と言われたらしい
結局、先生とお話することもなかったそうです。

だったら最初から先生同士で電話なり手紙なりでやり取りしてくれれば、その方が早いし、簡単だしで何も問題なかったのに
わざわざ患者を仲介させる必要があったのかな？

もし会社を休んでわざわざ行って、この対応だったら腹立ちますよね
私としてもこんなことで時間を取らせてしまい、なんだか親に申し訳なかったです

それに先生に直接お願いできなかったので、ちゃんとお返事を書いてくれるのか少し心配です

術後３ヶ月

今日で腫瘍摘出術後３ヶ月が経ちました。

術後疼痛はなくなりました。ですがもう３ヶ月も経つのに、未だに感覚の麻痺は残っています。正直、「もうこれは完全には元に戻らないんだろうな…」とだんだんあきらめモードになってきました

麻痺のために飲んでいるアデホスとメチコバールという薬ですが、手持ちがなくなったらもう飲むのをやめることにします

もしかしたらステロイドをもっと早く使っていたら、少しは麻痺もよくなったのかも知れませんが、今になってステロイドを飲んでも、もう効果は得られないと思うので、あきらめました

手術って…やはりそれなりに後遺症があるんですね。失ったものは大きいし、麻痺も残るし、最悪です