顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

身体の歪み

2008-02-29 18:33:42 | Weblog
ここのところ、なんだか肩が重くてすっきりしない毎日です。
親に肩を触られたら「あんたこれ何?肩こりひどくない?急にどうしたの?」と驚かれてしまいました

そもそも今までは肩こりとは無縁で、いつも親や妹に「いいな~」とうらやましがられていた私。ですが突然、肩がこりはじめたのです

原因はわかっています。以前、口腔外科の先生にこう言われたことがあるからです。
「今、右側を使えていないから、顎の組織は萎縮するだけでなく、いずれは負担になってそのうちに肩や首がこったりすると思うからね。」と。

ヒトの身体って、どこか使えなくなると、すぐにいろいろなところに機能障害が出てくるのですね
そのうち、顔や身体が歪んでくるのではないでしょうか

これを改善するには、右側を使ってあげるしか方法がありません。
でも歯がないので今のままでは使えませんなので入れ歯を作ってもらうしかないのでしが、でもそのためには骨移植が必要なのです

何もしてくれない(骨移植)主治医にイライラしてしまいます

間違っていますか?

2008-02-28 22:10:02 | Weblog
学生でいられるのも残りわずか1ヶ月です。社会人になると毎日忙しいし、とにかく入社1年目に長期間も休めるわけがないと思っています。
だからこそ、どうしても3月に骨移植の手術をしてしまいたいのです

でも、なかなか主治医がOKしてくれないので、無常にも時間だけが過ぎていく感じで、気持ちばかりが焦ります

今の状態で手術をしてたとえ骨がつかなくても、もしうまく骨はついたが、でも腫瘍自体が再発してしまっても、もうそのときはそのときだと考えています。

もしそうなってしまったら、再度、骨移植をするだけだし、再発したら1からやり直し(腫瘍摘出術)にはなりますが、でも覚悟はできています。

とにかく、何もせずにただ時間だけが過ぎていくのがイヤなのです
もし今骨移植をしてくれて、たとえ失敗してしまっても、やらないでいるよりはいいし、その方があきらめもつきます。

これを友達や知り合いのお医者さんに話しても、「気持ちはわからなくもないけれど、でももうここは主治医に身を任せるしかないよ。」とか「なんでそんなに焦っているの?身体の方が大切でしょ。」などと言われました

確かに、もし自分の友達や家族がこのような状況だったら、自分も上のような意見を言うと思います。
でも実際に自分がこの立場にいると、「なんでみんなそんなに悠長なことが言えるの?そんなにのんびりなんかしていられない!」と思うはずです。

私の考えってどこか間違っていますか?おかしいですか?
もしみなさんが私の立場だったらどうしますか?教えてください。

骨移植

2008-02-27 20:56:26 | Weblog
今日も口腔外科に行ってきました

主治医が先日取った型を見せながら、「やっぱりまだ骨移植ができる状況ではないのね。かなり外側(頬側)の骨や組織が欠損しているから、骨以外の組織ができあがらないと、手術をしても感染してしまう可能性は高いし、失敗する可能性もある。そんなリスクの高い手術はできないから、今は手術をするタイミングではない。」と言われました

「失敗してもいいので、とにかく骨移植をしてください」と強くお願いしたところ、突然、隣の椅子に座っていたおばあちゃんに「あなた何言っているの?そんなこと言っちゃダメよ。まだ若いのだから。」と口を挟まれてしまいました

主治医にも「まだあなたは若いし先は長いのだから、今あせってやっても意味がないよ。今後のことを考えると、ゆっくりやったほうがいい。」と言われてしまいました

主治医の意見もわからなくはないけれど、つい「早く元に戻してください」と言った途端、涙が出てきました

すると「早く元に戻してあげたいけれど、キレイに1回でやってあげたいから、骨移植はもう少したたないとできない。」と言われてしまいました

さらには「かわいそうだけど、骨移植をしてもあなたの場合はまだ他の手術が残っているのだよ。プレートも取らなくてはいけないし、もしインプラントをするとしたら、それだけで少なくとも余計に後2回も手術が必要になるから、骨移植をどんなに急いでやっても、あまり意味がないことなのだよ。」って。

私が何も言えなくなり黙っていると、「今、骨移植をしてたとえ骨がくっついても、将来的にインプラントをするとなると、今回移植した骨だけではたりなくなって、また骨移植をすることもあるんだよ。それでもいいの?」と言われました。

もうどうしていいのかわからなくて、「今はできないってことですか?」と聞いたら、「できない。」とはっきり言われてしまいました

結局、骨移植OKの返事はもらえませんでしたとにかく手術をする時間がないので、気持ちは焦る一方です

主治医を信じられますか?

2008-02-26 19:59:52 | Weblog
ここで話す主治医とは口腔外科医のことです。

みさんさんは主治医のことを信じられますか?私はあまり信じられませんでした

私の場合、知り合いにお医者さんがいることと、大学が医療系の学部にいるので、さまざまな視点から意見をいただくことができました
これは恵まれているのかもしれませんが、でも混乱することもあります

私が紹介された大学病院の口腔外科の規模は大きくありません。たまたま私の病気が珍しいので、その辺にある病気とはわけが違うからということで、手術を受けるなら常勤の口腔外科医がもっとたくさんいて、それなりに手術をしている病院にしなさいというアドバイスもいただきました。

その他にも、もしかしたら症例発表をしたいだけなのかもしれない…と考えたりして、あまり主治医を信じることができず、セカンドオピニオンを求めようかと迷いましたが、時間的にも余裕がなかったことと、数回の外来受診で主治医と接した範囲では、あまりイヤな感じがしなかったのでやめました

医者っていろいろなタイプの先生がいますよね。頭は良いとは思うけれど、人間的にどうなの?と感じる先生も少なくありません

でも今は、この先生でよかったと思います
正直に包み隠さず話してくれるところや面倒見がよく優しいところ、そして私の気持ちを理解してくれるところ。もうこの先生に全て任せようと思えました

治療を受けるにあたって、ここの部分が最も大切ですよね?ヒト対ヒトのやりとりだからこそ、何より信頼関係が1番だと思います

私の主治医は私がどんなにワガママを言ったり泣いても、怒ることもイヤな顔もせず最後までつきあってくれます。

手術を受ける直前にも、私にとって歯がなくなるというのは、耐えられないくらい悲しいことだということもちゃんとわかっていてくれたみたいで、「歯がなくなるのがイヤなんだよね。でもインプラントとかちゃんと考えてあげるから大丈夫だよ。」と言ってくれたものが、すごく嬉しかったです

また、急性リンパ節炎を起こしてしまったときには、「ガーゼ交換は痛いし、ちゃんと通っているのに、こんなになるならもうやりたくない。」と当たったときには、「痛いのもよくわかるし、イヤなのもわかるし、かわいそうだけど、でももう少し頑張ってよ。」と言ってくれて、もうちょっとだけ頑張ろうかなと思えました

今回の手術を通して、結果的には歯医者さんキライになってしまいましたが、でも頑張ってこの先生のところには通おうと思っています

顎変形症

2008-02-25 18:55:38 | Weblog
この内容を書くか書かないかですごく悩みましたでも自分の気持ちを素直に表現できるのはここしかないと思ったので、書かせていただきます。

入院中とにかく辛かったのが、「顎変形症」の患者さんに会うことでした
今も外来で会うと辛くなります

なぜなら…顎変形症で手術する患者さんはとにかく嬉しそうで、笑顔が多くて

顎変形症とは上顎または下顎の大きさや形、位置などの異常によって、顔面の変形と、噛み合わせの異常を起こす病気です。
顎変形症の治療の主目的は噛み合わせの改善ですが、結果的には外見的な美しさ(美容)も十分に得ることができるからです。

確かに、手術は大変だし辛いけれど、美容面も良くなるのであれば、辛い治療も頑張れますよね

私は逆に手術を受けてしまうと、歯を失い、顎の骨も切除し、結果的には左右で顎のラインが違うし、とにかくいいことなんてありません
まだ22なのでどうしても美容面も気になります

同じような手術の内容だけれども、手術を受けるに当たってのモチベーションも違うわけだし、だから術後の回復にも差があって仕方がないと思います

術後の痛みでなかなか流動食が食べられずに点滴にしてもらったのですが、ある看護師さんに「なんで食べられないの?あの人(同じ日に手術した顎変形症の患者さん)は頑張って流動食を食べているよ!」と怒られてしまいました

もう辛くて辛くて…病室は違ったものの、病棟で見かけると辛くて、涙が出てきます

退院するときも「先生ありがとうございました。おかげで気持ちも晴れ晴れして、手術を受けてよかったです。」と帰っていく姿…もう何とも言えません

手術を受けてもう1ヶ月もたつのにそのことを思い出すと、今でもなぜか涙が出てきます…とにかくうらやましくてどうしても自分と比較してしまいますできたら、外来でもあまり見かけたくありません

これって単に私のワガママだと思いますが、でも今回は辛かったので書かせてもらいました


顎変形症の方で、このブログを読んで不快な気持ちにさせてしまっていたら、大変失礼しました。顎変形症の方も、もちろん大変だとは思うし、手術を受けるに当たっていろいろ考えたと思います。ぜひ、そのあたりの意見をいただけたら幸いです。

これで良性腫瘍?

2008-02-24 20:45:22 | Weblog
私の病気(セメント質骨形成線維腫)ってただ単にブログに書いていても、実際どのような状態なのかあまり想像がつかないかもしれません。

ネットで検索したら同じ病気にヒットしたので、こっちの方が詳しく書いてあるので、興味のある人はぜひ見てください
(ただし、写真とか少し気持ち悪いかもしれないので、ダメだと思う人は見ないほうがいいと思います。)
   http://www.dental-diamond.jp/2007/ddtest0706_1a.html

HP見たかた、どうでしたか?「え…本当に!?」と感じている人もいるかもしれませんが、私も同じ手術でした
(ただし私は抜いた歯は2本で何とかなりましたが…。でも1番奥はこの先、どうなるかはわかりません

さらに深く検索してみると…こんなことがわかったので、まとめてみます

「セメント質骨形成性線維腫」は、腫瘍の大きさや境界部の状態により顎骨切除術が適応されることが多い疾患であるということ。
腫瘍の摘出術では時として再発がみられるので、摘出時に周囲骨への対応に配慮し、術後は比較的長期にわたる経過観察を要すること。
そして腸骨移植など骨欠損部への骨移植は慎重でなければならないものであること。
だからまずは、現疾患の治癒を優先させ、再発が無ければ二期的に骨移植を行い、その後インプラントを考慮するのが妥当な治療方針であるということがわかりました。

良性腫瘍は比較的、腫瘍の生育スピードは遅く、再発はあまり見られないと定義されているはずです。が…例外もあるのですね

同じ顎の骨の腫瘍で「エナメル上皮腫」という病気があります。このエナメル上皮腫も再発が多く、さらに再発を繰り返すことで悪性化する場合も稀にあり、それゆえに良性腫瘍と分類はされているが、準悪性と考えている専門家もいるそうです

顎の骨の腫瘍って怖い病気なのですね改めて感じました

ディズニー談

2008-02-23 21:39:10 | Weblog
昨日、2年ぶりにディズニーランドに行ってきました
久しぶりなのと、次の入院生活で使うかなと思って、ついついたくさん買ってしまったリストバンドやT-シャツetc。リストバンドは点滴のラインを隠すのにちょうどいいんだよね

そして日本とアメリカを比べて思ったことがあります。アメリカ人って自己主張はするけれど、でも日本人より思いやりがあるし、マナーがきちんとしているのです

何でそれを1番感じたかというと、ディズニーのキャラクターが出てくるとき、日本人はわぁ~とみんなで一斉に押しかけて、われ先にという感じで、押し合いが始まるその様子が本当にひどいと思う

対照的にアメリカでは、キャラクターが出てくると、きちんと列になって並んでいる。係員に言われることなく、気がついたら並んでいる。譲り合いの精神や、思いやりからきているのだろう見ていて気持ちがいい

このことはディズニーに限ったことではないが、日本もいつしかアメリカのようにならないだろうか?と思うが、まだまだ道のりは長そうですね

外国から来た人の恥にならないように、1人1人がマナーを守るような国になれたらいいなと改めて感じました

TDLへGO!!

2008-02-22 07:02:18 | Weblog
これから、高校の友達とディズニーランドに行ってきす
大学2年の2月に、カリフォルニアのディズニーワールドに行ったっきり、約2年ぶりのディズニーです。もうすぐ社会人になるので、平日に行けるのも今日で最後かな?

実は、この子とは春休みに卒業旅行で中欧(ドイツ・オーストリア)に行く約束をしていたのに、私がこんな病気になってしまい行けなくなってしまったのです

本当にごめんねでもこんな私なのに、病気が発覚した後もつきあってくれてありがとうこれからもよろしくね。そして、社会人になるから難しくなっちゃうかもしれないけれど、私の病気が治ったら絶対に旅行行こうね

嬉しい出会い

2008-02-21 20:09:51 | Weblog
昨日、口腔外科に行ってレントゲン(以下XPと略します。)を撮ったときの話です。

放射線科の先生が「ここでXP撮ったことある?」と聞いてきたので、「はい。」と答えました。「じゃあわかるね?」と聞かれたのでつい「もう何回撮ったんだろう?」とぼそっと呟いてしまいました

XPが焼きあがるのを待っていると、その放射線科の先生が隣に座ってきて、「今まで何回くらい撮ったことあるの?」と聞かれたんで、「数えてないからわからないです。」と返事をしました。
ちょうどその時、XPができて手渡されたので、「ここの部分、骨が広範囲でないから今度は骨移植の手術をするんです。でも再発が多い病気だからいつできるかもわからないし、今後どうなるかわからなくて…」

すると放射線科の先生は「そっか。何かあったらいつでも話に来てね。一緒に頑張ろう。」と言われて、その言葉がすごく嬉しくて、涙が出てきそうだったけど、でも堪えたよ

なんか主治医より素直になれたんだよねとにかく親切に話を聞いてくれたのが嬉しかったし、短時間だったけれどすごく親身になってくれて、私の気持ちを無条件で受け入れてくれた気がして

病気のことで辛くなったら本当に行こうかな?と思っちゃいました

経過良好★

2008-02-20 15:28:00 | Weblog
今日も口腔外科に行ってきました
なんと嬉しいことに、あの大嫌いなガーゼ交換は今日で終了です

抜いた歯と歯茎の空洞は肉が盛りあがって小さくなり、もうガーゼを入れる隙間があまりないので、今後は自分で注射器(シリンジ)を使って消毒するように説明されました。

そして、退院後初めてレントゲンを撮りました。主治医が「経過は順調だね。骨以外の組織はだいぶ再生してきているね。」と言われたので、「順調なら、3月に骨移植をしてください。」と頼みました。

主治医:「骨移植!?3月は難しいよ。」

私:「4月から社会人になるので時間がないのです。お願いします。」

主治医:「でも3月はまだ早い。もう少し時間がたたないとできないよ。」

私:「でも本当に時間がないのです。どうしてもダメですか?」

主治医:「う~ん…それじゃあ、今日型を取らせてもらってもいい?その型とレントゲンを見て、少し考えさせてもらえる?」

ということで、今日は歯型もとりました。熱意が少し通じたのかしら?

来週、また経過をみせに口腔外科に行きますが、骨移植OKの返事がもらえるか不安です

整形外科

2008-02-19 18:49:17 | Weblog
今日はいつもの大学病院でも整形外科に行ってきました7年前(15歳)に撮ったレントゲンと紹介状を持って。

口腔外科は比較的すいているのですが、整形外科はめちゃくちゃ混んでいる
約1時間半待ち、ようやく診察室に呼ばれました。

紹介状には心配だから詳しい検査希望と書いてあったようで、「それでは今の状態を知りたいのでここでレントゲンを撮らせてください。」と言われました。

レントゲンを撮り、再び診察室へ。
「前の診断通り、これは外骨腫ですね。今までこのままにして困ったことありますか?」と聞かれたので、「高校生のときはスポーツをしていたので痛かったのですが、当時は手術がイヤだったので我慢していました。今はたまにうずくときはありますが、そこまで痛くなることはありません。でも顎の骨に腫瘍ができてしまってから、心配になって来ました。」と答えました

すると「顎にできたので不安になる気持ちはよくわかります。外骨腫はほとんどが良性で心配いらないのですが、非常に稀ですが時間の経過とともに悪性化するものもあります。私が診ていた患者さんで、13歳の女の子で胸骨に外骨腫があったのですが、その子は悪性化してしまい、20歳のときに亡くなってしまいました。ですから、不安なら手術をしてしまうという選択肢もありますが、膝なので手術の痕がどうしても外から見えてしまいます。まだ若い女の子なのでこの先の治療をどうするか話し合って決めたいので、次回は親と来てください。」と言われました

とりあえず、レントゲンだけでは腫瘍がどの程度かわからないということで、来週MRIの予約をして今日は帰りました

外骨腫

2008-02-18 19:20:54 | Weblog
12/28「手術したくない!」にも少し書きましたが、私には左膝に外骨腫があります。15歳のときにこの腫瘍は見つかりましたが、今まで放置していました

まぁ、外骨腫はありふれた病気ですし、実際に骨腫瘍の中では最も頻度が高いので特に何とも思っていませんでした。

でも、顎の骨に腫瘍が見つかって以来、外骨腫がやたらと気になってしまい、もう一度診てもらおうと思ったのです

なぜなら、この外骨腫ってほとんどが良性なのですが、ごく稀に中には悪性化するものがあるからです

私も最近までは特に気にもとめていなかったのですが、実際に悪性化したという話を聞いたことがあるのと、やはり…顎骨腫瘍にもなり、体質的に骨腫瘍になりやすいのかな?と思うと急に不安に駆られたからです

早期発見・早期治療の大切さを知ってしまったのもあるとは思いますが

ということで、今日は近所の整形外科に行きました。
上記した受診の理由も伝えたところ、お医者さんに「不安なら大学病院で検査して、腫瘍を手術で切除してもらう?」と聞かれたので、「心配なのでそうしたいと考えています。大学病院を2ヶ所往復するのは大変なので顎骨腫瘍でかかっている大学病院に紹介状を書いてもらえますか?」とお願いしたところ、すんなりOKしてくれました

早速、明日大学病院に行ってきます

焦る日々

2008-02-17 18:12:28 | Weblog
4月から社会人になる私にとって、自分のことにこんなに時間を費やせることができるのは今しかないと思います。だから1日でも早く次の手術である骨移植をしたくて、仕方がありません

主治医からはいずれは骨移植をするとしか説明されていなく、具体的な日程の話は出ていません。気持ちばかりが焦ります

病気のことで頭がいっぱいで気持ちが不安定な中、卒研やレポート等を歯をくいしばりながらやってきたのは、社会人になる前に治療を終わらせたかったから…
社会人のスタートはちゃんと切りたかったから…
だからあの時、あんな状況でも必死で頑張ったのに

それなのにまた手術が必要になるなんて予想外です。悔しくて悔しくて、涙が止まらなくなります

「これだったら手術しなければよかった」と思うことが多くなりました。

いずれは手術が必要であった病気だとしても、今やらなくてもよかったのな…と思います
もう少し満足できるくらいの情報を得て、自分なりに納得ができた上で、そして時間的にも余裕があるときにやればよかったです

就職活動は中途半端にすることもなく、自分なりに頑張ってもらえた内定なので、内定先に自分の病気のことを伝えて、もし内定取消になったら…
今度こそ立ち直れません

だから、何としてでも学生中に手術を終わらせたいのです
でも国試も控えているので不安なのですが、やろうと思えば入院していても勉強はできるので、そっちはあまり心配していません

今度の受診のときに、主治医に頼んでみますきっと事情はわかってくれるよね?

早期発見の大切さ

2008-02-16 19:52:47 | Weblog
「早期発見・早期治療」という言葉、よく聞きますよね?私は今回の病気で身をもって体験しました

あれほど、歯に気をつけているのに、なんでこんな病気になってしまったのでしょうか?そしてなぜもっと早く気がつかなかったのでしょうか?

知り合いのお医者さんにそのことを言ったら、「自覚症状もないから、普通は発見できないよ。こまめに歯医者さんに行っていたからこそ、まだ小さいうちに発見できたんだよ。だから運が良かったと思いな。」と言われたことがあります。

でも、他の人よりは早くに見つかったというけれど、それでも私の場合は、顎の骨を切除し、結局は骨移植も必要になってしまいました

これで本当に腫瘍が小さい方だとしたら…もし症状が現れるまで気がつかなかったら…と思うと、恐ろしいですね

4年前(2003年)の11月に撮ったレントゲンには腫瘍の影や形も全く写っていませんでした。ですがそのちょうど4年後の11月のレントゲンにはしっかり腫瘍は写っていました

主治医には「いきなりこの大きさで現れるってことは考えにくいから、この4年間のどこかでできて、大きくなったのだと思う。もしかしたら2年前に撮っていたら、もう少し小さいうちに見つかったかもしれないね。」と言われてしまいました

せめてもう少し早く発見できていれば、もしかしたら骨移植まで必要にならなかったかもしれない…イヤ、歯を抜かなくてすんだかもしれない…って考えると、なんて運が悪かったなと思います

術後1ヶ月

2008-02-15 20:11:14 | Weblog
今日で術後1ヶ月がたちました
もう顎の腫れもひき、あざも消えました。それでもまだ顎が痛いのと、感覚の麻痺は残っていますが、一時期に比べると断然良くなりました

普通の人では経験できないことをたくさん体験して、多くの人に支えられて今日まできました。
主治医や看護師さんをはじめ、親・友達、大学の先生、バイト先のスタッフ、このブログを読んで応援してくださっている方々etc
本当にありがとうございます&これからもよろしくお願いします。

そして私が経験してきたことは無駄ではなかった、と言える日が来ることを祈っています

本当はもうこの病気とはさよならしたいのですが、でもまだ治療(手術)が残っています
この先のことなんてどうなるのかはわからないけれど、でも前向きに1つずつクリアしていきたいです