顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

なんでできないの?

2008-06-30 22:34:05 | Weblog
一昨日、昨日の続きです

骨移植の手術で、足から骨を採るか、腰から骨を採るかで悩んでいます主治医は足をすすめるので、「もし、足からだったら局所麻酔でできますか?」と聞いてみました。

するとレントゲンを見ながら、「この量だったら厳しいな。骨を採るだけなら可能かもしれないけれど、顎もいじるわけだから、全身麻酔になっちゃうね。」と言われました

以下がそのときのやり取りです。

私:「局所麻酔でできるのなら、足からにします。」

主治医:「絶対、全身麻酔の方がラクなのに、なんでそんなにイヤなの?局所麻酔は意識あるし、麻酔の量は途中でたすけれど、切れて痛くなるかもしれないし、動いたら危ないし、それでもできる?」

私:「全身麻酔の方がラクですが、でもイヤです。頑張るから局所麻酔にしてください。」

主治医:「全身麻酔が怖い?知らないうちに何かされるのが怖いの?」

私:「怖くはないです。お医者さんは全身麻酔で眠らせちゃった方がラクだし、簡単だから勧めるんですよね?」

主治医:「それもあるけれど、局所麻酔ではできないよ。骨を削るから機械の音は聞こえるし、ガンガンたたかれるし、ひっぱられるし、口もずっと開けていなくてはいけないから、絶対大変だよ。動いたら怒られるし、それでもいいの?途中で辛くなっても、手術をやめることはできないんだよ?」

私:「大丈夫です。頑張ります。」

主治医:「手術時間も長いし、身体に負担が大きいから、全身麻酔でやろう。全身麻酔の方が、お互いにいいから。」

私が全然折れなかったので、ついに主治医が、自分の体験談を話してくれたのです

―明日に続く―

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最初の症例

2008-06-29 19:43:17 | Weblog
昨日の続きです。

骨移植の手術を受けるにあたって、どうしても採取部位の問題があるので、「骨を移植する以外に何か方法ないんですか?」と聞いてみました

すると「ない。将来的にインプラントをしたいんだったら、なおさら骨移植でしっかり骨を作らないとできないよ。」と即答されました

もう腹をくくって、手術を受けるしかないか

「腰と足とどっちがいいのか、わからないです。」と私が言うと、「僕だったら、足にする。」と言われました

「今まで腰から採った人を見てきたけれど、術後は大変だよ。でも僕自身も実は足から採ったことはないから、見たことはないんだけれども、話を聞く限り、足から採るのはだいぶラクみたいだよ。」との話がありました

足からだったら私が第一号になるってこと!?

S病院の口腔外科の規模は大きくはありません。N病院は歯科専門の大学病院なので、すごく大きいし、最先端の専門的な治療も受けられるとは思いますが、先生とは相性が合わないので、手術はS病院で受けるのですが、初めてだとすると、少し不安です

「そろそろ準備しないといけないから、次回の診察までには決めてね。」と言われたのですが、「決められないかも…」と呟いたら、「それならこっちで勝手に決めてもいい?」と言われてしまいました

そっちの方が簡単だけれども、ここまで知っていて勝手に決められるのは、それもなんだかイヤです

―明日に続く―

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手術法の選択

2008-06-28 22:44:35 | Weblog
今日、N病院(歯科付属病院)に行きました
約2ヶ月ぶりにS病院の主治医の診察日でした

今日は本当にいろいろありました。一度に書ききれない量なので、何回かにわけて書きますね。

まずは、8月に受ける骨移植の手術についての話です。
(これまでの詳細は、4/27「骨移植について」・5/14「入院期間」・6/15「手術に向けて思うこと」)

主治医に「この2ヶ月でいろいろと手術法を考えたんだけど、顎の骨からは量が足りなさそうなのね。オトガイと左側の一部と右側奥の部分を足しても、量が足りないのね。やっぱり十分量の骨がほしいから、足か腰かのどっちかで採ろう。」と言われました

どうせ手術で顎をいじるので、どのみち顔は腫れるから、だったら顎から骨を採ってもらおうかな、と考えていたのに、うまくいかないものですね

私が「足はイヤです。」と言ったら、「じゃあ、腰からにする?大変だけど、それでもいい?」と言われました

以下がそのときのやり取りです

私:「そんなに腰と足で違うんですか?」

主治医:「腸骨だと、痛くて本当にしんどいよ。手術後はしばらく歩けないし、その分入院期間も長くなるよ。脛骨の方がだいぶラクだという話だよ。」

私:「足だったら、どのくらい傷がつきますか?」

主治医:「骨をどの程度採るのかによるけれど、あなたの場合は膝の内側のところを約5㎝縦に切るから、そのくらいの傷は残る。でも痛みは少ないし、手術をした次の日には、歩行器を使って歩けるようになるという話だよ。」

と言われました

すると主治医がもう1人先生を連れてきて、その先生からお話がありました。

「足だったら確かに目立つところに傷は残るけれど、術後の痛みがだいぶ違うのね。確かに腰だったら、傷は外からは見えないけれど、痛みとリスクを考えると、足をすすめる。やっぱり腰骨だから、内臓に近い分リスクは足と比べると高いし、歩行をつかさどる神経もたくさんあるから、麻痺や痺れが残ってしまう可能性も、足より高い。もう傷を選ぶか、痛みを選ぶか、それはあなたが決めて。」とお話がありました

本当に悩みますどっちにしていいのかわからないです

―明日に続く―

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美容外科手術

2008-06-27 22:58:43 | Weblog
美容外科で看護師をしているという人と、お話する機会がありました。

「若い女の子の手術、特に顔の手術は、緊張するから大変。」だと言われました

「顔ってその人を決める要因でもあるし、その人の一生を左右するかもしれない。だから先生はきっと手術は緊張したと思うよ。」
とも言われてしまいました

私の口腔内は、手術の痕が生々しく残っていて、歯も顎の骨もないから、目をつぶりたくなるような程汚いのですが、でも顔の外側に傷をつけることなく手術をしてくれたのは、主治医の配慮なのかもしれないです

でもね、やっぱり顔だから、見た目が気になります
「いつになったら元に戻してくれるのかな?」とつぶやきました

そうしたら「美容外科の手術で思った通りにいかなくて、再度手術をして結果的に失敗する話聞くよね?それって、次の手術まで期間をあけないですぐに手術をするからなのね。だからね、焦って手術をしてもいいことなんかないの。傷口や組織が落ち着いてから手術をしないと、無駄になっちゃうの。早く治したいって気持ちはわかるけれど、焦っても意味ないよ。」
と言われました

主治医もそういうことを考えてくれているんだよね?
感謝しないとなぁ、と感じた1日でした

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これでも幸せです

2008-06-26 21:25:09 | Weblog
「顔つきや表情が変わった。」
突然、先輩からそう言われたのです

もう原因はわかっています
だって、今まで病気のことを必死に隠しながら仕事をしていたし、ばれたときのみんなの反応がずっと怖かったから、なかなか病気のことを言えずにいたからです

別に意識して強い自分を演じていたわけではないはないのですが、自然と弱い自分を見せまいと、心を閉ざしていることはありました

でも病気のことや自分のことを話したときに、それをちゃんと聞いてくれて、一緒に悩んで考えてくれる先輩がいて

ここの会社の人はみんなそうでした
1人で悩んでいたのがバカらしいくらい。勝手に1人で強がっていて…
弱い部分を見せても(病気のこと)、同期も先輩も上司も、みんな私のことを受け入れてくれました

そうしたら、自然と表情もやわらかくなるよね

ここの会社に入って、働けている自分は幸せなのだと思う

だからこそ、一生懸命働いて、やれるだけ頑張ろう
ステキな先輩、上司、会社に恩返ししよう

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病気と向き合うとき

2008-06-25 23:32:45 | Weblog
昨日の記事で、みなさんにご心配をおかけしてすみませんでした

私ね、手術後、親や友達に「このままだと結婚できなくない?」とか「もう彼氏できないんじゃない?」と次々と言われて…

もちろんみんな笑いながら言っているし、冗談なのはわかっていますが、まだ心に余裕がないし、自分自身が1番気にしているところだから、つい真剣に受け止めてしまい、自分でもわからなくなってしまいました

その他にも「かわいそう。」「気の毒だよね。」「女の子だし、顔は重要だよね。」と言われて…

励ましてくれているのだとは思うし、私の気持ちに共感してくれているのだとは思いますが、言われ続けるとなんだか惨めになってくるんだよね

病気のことをいつまでも恨んでいても、どんなに後悔しても、イヤだって言っても、病気になってしまったという事実は変わらない。
病気になったのは間違いなく私だし、誰かに変わってもらえるわけではない。

頭ではわかっているけれど、心でそう思えるのには時間がかかりますね
私、本当に気が弱いんだな…

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彼氏かぁ…

2008-06-24 21:52:31 | Weblog
「彼氏作らないの?」って突然、会社の先輩(6/16「人前で涙を見せた日」に登場した先輩です。)に聞かれて…
「できないし、そんな余裕もないです。」って笑ってごまかしました

すると「彼氏作ってほしいな。」って言われたので、「もうあきらめているから、いいんです。」って答えました

そうしたら「なんでそんなに自分に自信がないの?」って突っ込まれてしまいました
うまく返す言葉が見つからなくて…

「仕事もだけど、恋愛も頑張ってほしいしな。」と言われたのですが…

でもさ、現実問題いろいろ考えるよね
私、顔の形はどんどん変形していくし、歯はないし、口の中は傷だらけ

そんな人なんかイヤだよね

私が黙っていると、なんだか察知したみたいで、
「傷があるのって治ったとか治療した証拠なんだよ。俺だって小さい頃心臓の手術をしたから、胸に大きな傷跡があって、最初はイヤだったけれど…でも自分が考えている以上に、他人は何とも思っていないことの方が多いよ。」
とは言ってくれました。

先に言っておきますが、私は決してかわいくありません。

でもね、22年間生きていた中で、顎のラインと歯並びはみんなに「キレイだよね。」って言われていたし、私が唯一ほめられるところだったから、それを失うことには抵抗がありました

今後、さらに顎のラインも歯並びも悪い方へ変化してしまうので、私は一体どうしたらいいの?
そんなんで自分に自信なんか持てないよ

ヒトってどうしても最初は外見から入るんだよね
しかも20代の女の子なんて、見た目で判断されることが多いし、めっちゃ憂鬱

あ~もうイヤだ
こんな病気になってしまった自分がキライです

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嚢胞と腫瘍の違い?

2008-06-23 23:15:03 | Weblog
今日、先週の金曜日にみなさんの前で私の病気のことをばらした先輩に呼ばれたので伺ったら(6/20「気を遣わせてしまった」)、突然「この前はごめんね。みんなてっきり病気のことを知っているかと思って。」と言われたので、「大丈夫です。気にしないでください。」と答えました

すると「治療はどこまで進んでいるの?」と聞かれました。
なんでこんなこと聞くのかな?と思ったのですが、今までの経由を説明したところ、「そっか。実は俺の息子が、歯原性嚢胞で手術をした経験があって、参考になるかな?と思ったんだけれども、全然参考にならないわ。ごめんね。」と言われました

「せっかくだから教えてください。」と聞いたら、「歯を抜かないで治療できたし、顎の骨もほとんど削っていないし、骨移植もしてないんだよね。」とのことでした

「え!?歯も抜かなくてすんだんですか?どこの病院ですか?」と聞いたら、「O大学歯学部付属病院(大阪府)で、●●先生。すごく腕がいい先生で有名なの。今からでも紹介できるけれど、でもうちの息子は嚢胞だったから、歯を抜かなくてすんだかもしれない。」と言われました

ちょっとショック…比較しても仕方がないけれど、私もできたら歯を失いたくなかったな

これが嚢胞と腫瘍の違いなのかな?それとも病院間の違い?後者だったら、そっちの方がショックだし、やるせないよね

昨日までは、先輩のした行動に驚いていたけれど、でもきっと息子さんと私と重なった部分があったんだよね。だからこそ私のことを気になって仕方がなかったのかな?と思うと、うれしい部分があります

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言語聴覚学会

2008-06-22 20:41:21 | Weblog
今日、宇都宮で行われた言語聴覚学会に参加しました

最初に言いますが、私は言語聴覚士ではありません。
資格も持っていないし、養成校に通っていたわけでありませんが、顎骨腫瘍摘出術を受けてから、下顎骨がないのと、下歯槽神経麻痺のため、摂食に不自由しているし、発声にも不自由な思いをしているのをきっかけに、ST(言語聴覚士)さんに興味を持ち始めました

この学会の参加者のほとんどは、医療従事者のうちの1人として話を聞いているのだと思います。
ですが私は、医師や歯科医師・言語聴覚士さんが発表しているのを聞きながら、自分の姿と重なって、特に腫瘍摘出後の患者さんの話が出てくると、共感するところも多くて、涙を流してしまう場面もありました

情けないですねでも…やっぱり辛いんだよね
今まで何不自由することなく生活してきたし、食べることや話すことなんて、考えなくても当たり前にできていた行動だったから
それが一瞬にして失われたのは悲しいし、ショックなんだよね

さらにその学会で、喉頭・咽頭全摘出術後に気管-食道シャント術を受け、リハビリの末、声を取り戻し、その後も医師として働いている先生がいることを知りました

本当に驚きですね。自分も頑張らないといけないな…と改めて感じました

また、5歳の男の子が下顎骨の線維腫で(私と似たような病気です。)手術を受けた後、開口訓練器を用いて練習している子がいることも知りました。

まだ5歳なのに、頑張っているのだな…
私もいつまでも甘えてばかりいないで、前に進まないとね

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原因は一体何?

2008-06-21 19:45:47 | Weblog
昨日、睡眠導入剤を飲まないで寝ようとしました
23時にベッドに入ったのですが、1時間経っても、2時間経っても寝られないのです

気が付いたら、時計は3時を過ぎていました
泣くことも少なくなってきたし、涙が止まらなくて寝られない、ということもなくなってきたのにな

以前は夜になると急に悲しくなって、ずっと泣いていたけれど、ここのところ調子がいいから、と思って薬に頼らないで寝ようと試みたのですが、でも見事に失敗です

もう自分の力では寝られないみたいです
原因は一体何だろう?

会社のことや手術のことは解消してきているのに、病気のことだって受け入れてきているのにな

昔はこんなことはなかったんだけれどもな
未だに薬が手放せない自分が、情けないです

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気を遣わせてしまった

2008-06-20 20:41:56 | Weblog
今日ね、ある先輩社員に「聞いたよ。顎骨腫瘍なんだってね。ちゃんと治療しないと本当に顔の形変わっていくよ。意外に怖い病気だし、病院紹介してあげようか?」と言われたのです

心配してくれているのもわかるんだけれども…みんなの目の前で言われて、そのことで注目されたのがショックでした
それに、自分でも顔の形が変わっていくのは知っているけれど、改めて言われると悲しくなってきて…

でもね、病気のことを知っている先輩方に、
「ごめんね。さっきは辛い思いをさせちゃって。悪かったね。」
「デリカシーが足りないよね。でもね、さっきはあのように言っていたけれど、あの先輩も心配しているから、そのことだけはわかってあげてね。」

と言われました。
なんだか気を遣わせてしまって、申し訳ないです

その後は直属の上司に呼ばれて、
「やっぱみんなに病気のこと知られるのは、イヤか?」と聞かれたのです
「それは大丈夫です。でも、みなさんの反応が怖くて、なかなか言えないのです。」と答えたら、「それは心配するな。大丈夫だから。」と言ってくれて…

こんなにも、みなさんが私のことを思って考えてくれるのは嬉しいです
治療にも協力的なので、みなさんの思いをムダにしないように、手術頑張ります

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病気じゃなかったら

2008-06-19 20:52:18 | Weblog
今、会社では夏休みの話で盛り上がっています
私が海外旅行好きということを、会社の人ほぼ全員に知られているので、「夏休みどこに行くの?」とか「次はどこの国に行くの?」と聞かれるのですが、あいにく私は夏休みに手術の予定があり、どこにも行けないのです

8月の骨移植の手術をしても、その後も手術は続くので、しばらくはどこにも行けないのだろうな…

この病気がわかり、手術があるので卒業旅行をあきらめました。2月に中米(メキシコ)、3月に中欧(ドイツ)に行く予定で計画を立ててたいたのだけれども、キャンセルするしかありませんでした

自分のことなのだから仕方がないのだけれども、行きたかったな

病気になって、辛いことをたくさん経験しました
もちろん失ったものも大きかったです

でも病気じゃなかったら、こうやってこのブログを読んでいる人みんなの優しさを経験できなかったし、会社の人の温かさを経験することもなかったと思います

できることなら病気にはなりたくなかったし、病気ではなかったら…と考えることもありますが、失ったもの以上に大切なものを見つけられているのだと思います

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強くて優しくなりたいな

2008-06-18 20:10:01 | Weblog
病気で手術をするので、8月にお休みをすることを、少しずつですが会社の人に話しています。

まだごくわずかな人(主に同期と年の近い先輩)にしか話していませんが、それでも人によって反応は様々です
ですが、以前、専務がお話してくれたように、
「他人の痛みや辛さのわかる人は、やはり自らも何らかの経験をしている人が多く、1度でも苦難に遭ったり、挫折を味わったりしたことのある人は、やはり強いし、優しい。」です

そういう先輩には、病気がとても辛いことなど、自分から心を開いて、打ち明けています

考えてみると、最初に病気のことを話した先輩は、自分自身も腎疾患で入院した経験があったし、私が唯一涙を見せた先輩も、小さい頃心臓が悪くて手術を経験したことがあったし、専務も舌がん経験者だしね

私も、そんな強くて優しい人間になりたい、と言うより、絶対になってみせる

今まで自分がどう生きてきたのかも関係するとは思いますが、でもそれ以上に、これからをどう生きるかが、今後の自分の成長に関わる要素だと信じて…

そのためには、大変だけれども、逃げずに病気を頑張って治そう
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伝えたいこと

2008-06-17 22:22:14 | Weblog
このブログを読んでくださる方、コメントをくださる方は、みなさん心優しい方だと思っています
本当に感謝する以外、何もありません

なのに、コメント返しが遅くてすみません
私、文章書くのが上手ではないから、どうやって返事を書こうかな…と考えると、なかなか文章にできなくて、結果的にいつも遅くなってしまうのです。

本当にごめんなさい
でもみなさんの存在は、間違いなく私の支えになっています

ブログを始めたときとほぼ同じくらいに病気がわかり、なんとなくブログにも書き始めたのをきっかけに、今は病気の話ばかりになってしまいましたが、こんなにたくさんの方が一緒に悩んで考えてくれて、応援してくれる人がいると知って、感激しています

みなさんの優しいコメントや温かいコメントに、涙を流すことも多々あるし、辛くてブログを書きながら涙が止まらないときもあります

この病気になってから、辛いことばかりでしたが、でも私1人だったら、ここまで頑張れていません

みなさんに教えてもらったことはたくさんあります

辛いときは辛いって言っていいこと、強がらなくてもいいこと、弱音を吐いてもいいこと、泣きたいときは泣いてもいいことetc

お互いに支えたり、支えられたりしながら過ごすのは大事だよね

私もみなさんのように、ステキな人になれるように努力します

毎回恐縮ですが、今日もよろしくお願いします
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人前で涙を見せた日

2008-06-16 21:37:47 | Weblog
最近、先輩方と一緒に仕事をする機会が増えて、先輩と1対1になることも多くなってきました
こういうときがチャンスかな?と思い、同じ部署の先輩には少しずつですが、病気のことを打ち明け始めることにしました

そうしたらね…今日ある先輩が、
「辛いよね。でも今回の手術を乗り越えたら、絶対に強くなれるよ。ただ…投げやりにはならないでね。そうなってしまうくらいなら、泣いてもいいから話に来て。」と言われて

こんなに優しい先輩に恵まれて、理解のある会社で働けて心から良かったです

本当に涙が出てきそうで、隠すのに必死になっていたら、
「もう辛かったら辛いでいいんだよ。強がることないから。」って言われて

「ありがとうございます。でも大丈夫です。」って答えるのが精一杯でした

「本当に大丈夫?人間なのだから、ダメなときはダメでいいのだよ。落ち込むときはあるから。」って言ってくれて

こんなに優しくされたの、たぶん始めてで…ついに涙が溢れてしまった

病気のことを話して、良かったです
辛くなったときに話せる先輩が近くにいると思うだけで、精神的に全然違うよね

「私が泣いたことみなさんには内緒にしていてくださいね。」ってお願いしたら、「大丈夫だよ。冗談にもなんにもならないしね。」って言われちゃいました

いつか本当に笑い話になる日が来るといいなぁ…って思います

今日も、応援よろしくお願いします
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