顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

落ち着くまでは…

2008-11-30 21:38:52 | Weblog
すみませんしばらくの間、コメント欄を閉じさせていただきます。
理由は…皆様からいただいたコメントの返事が間に合わないからです返事が書けていないコメントがまだ多数あります。ちゃんと書くので、本当に遅くてごめんなさい

それと私、まだブログ上では公開していないのですが、年明け早々に手術をしますもちろん口腔外科での手術です
来週、日にちや手術の方法を正式に決めることになると思います。
恐いです。今からビビッています

話が急展開して、自分でも追いつけていないのが事実です。
コメント欄は手術がうまくいったら、また再開する予定ですので、それまで温かく見守っていてください

明日からもブログには手術のことや今の状態のことなど、書いていきます
良かったら読んでください

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ペルー旅行記-4

2008-11-30 16:38:06 | Weblog
ブログを設立した当初、実はブログの題目は『女子大生の旅日記』でした。その当時からずっと読んでくださっている方っているのかな??

私は海外旅行が好きで、学生時代は長期休みになるとよく出掛けていました
忘れないうちにその国々で感じたことを日記にして、ブログでも公開しようと思って、数回記事にしたことがあります
(過去の記事:07,11/27「ペルー旅行記-1」、11/29「ペルー旅行記-2」、12/1「ペルー旅行記-3」)

ところが、自分の病気の話ばかりで旅行話が全くできていなくて…今日は約1年ぶりに続きです。今日はクスコのお話
今後、たまには旅行話も盛り込んでいこうかなと思います重たい話ばかりだと…自分も辛くなってくるしね

クスコに行くには、リマから飛行機で行くのが1番簡単です。1時間ちょっとの短いフライトです。
リマからバスという手段もありますが、なんせ24時間もかかってしまいます(ちなみに、成田→アメリカ経由→リマで21時間くらい。)

ただし問題なのがリマは平地です。しかしクスコは標高3,000m低地からいきなり高地に行くので、高山病になってしまう人がたくさんいます(高山病については次回お話したいと思います。)

そしてこのリマ→クスコまでのフライトですが…クスコはよく霧が発生することと、クスコの空港の設備があまりよくないので、午後になるとよく『視界が悪いから…』という理由で欠航になってしまいます
朝一のフライトが1番確実にクスコに行けるので、朝5時発のフライトをおススメいたします
飛行機からアンデス山脈がキレイに見えるので、カメラの準備も忘れずに

クスコはリマとは全然違う世界です人や家からして違います。やはりリマは裕福な方が住んでいて、クスコになると少し貧しいかたが住んでいるのでしょう。
もっと貧しい方はチチカカ湖という湖にある島で生活しているのです(チチカカ湖も今度お話したいと思います。)

ですから、クスコでは民族衣装を着ている人が多く見られますし、家もレンガでできています。私はこのクスコの町並みが好きです
     
      クスコの民族衣装、リャマ・アルパカと一緒に

クスコの地形はVの字型であり、裕福層が下から住むので、上には貧しい方が住んでいます。標高が高いので、上に住めば住むほど酸素は薄く、何かと不便が多いと思います。
     

クスコでの見所もたくさんあります
インカ帝国時代の遺跡が残っています。太陽の神殿、またスペイン式の街造りのアルマス広場や、12角の石、サクサイワマン城塞跡、サントドミンゴ教会など…
     

ぜひペルーに行く際は、クスコでの観光も忘れずにただし高山病には注意が必要です

研修旅行

2008-11-29 17:50:57 | Weblog
ブログ更新できなくてすみません元気なので心配しないでくださいね
27日~29日、2泊3日で同じ部署で社員旅行がありました。
蓼科に行ってきました

楽しかったといえば楽しかったのですが、でも疲れました
1人1時間のプレゼン。。。これがしんどかったです。
そして他の人の話をずっ~と聞くのも疲れました

それと社内では1番年が下のはずなのに…先輩方がものすごく元気で、パワフルでなかなかついていけずに、圧倒されました


話は変わりますが、今日、横浜市立大学附属病院の先生の講演会がありました。

講演の内容は、『先進医療でのインプラント』~口腔癌や顔面外傷で顎の骨を失った患者さんに対するインプラント治療~です。
詳細:http://www.yokohama-cu.ac.jp/ext/ext/health_care/20081108implant.html

今後、私が受ける治療につての情報はとても少ないです。自分で調べるのにも限界があり、このまま待っているだけではいけないなと思って、自分から進んで話を聞きに行き、勉強するしかないなぁ…って思って、行きたかったのですが、この研修会のため行けずに残念です

もし参加された方がいらしたら、ぜひ内容を教えてください


★ブログを読んでくださっている皆様へ★
私のここ1ヶ月間のブログは、グチがものすごく多いです。今まで自分の力以上に頑張りすぎていたためか、今ダメダメなんです。それは自分でもわかっています。
でもこのブログが、私の唯一の吐け口です。ここで吐き出して、精神状態を保っているのです。

でも気をつけなくてはいけないことは、このブログはもはや私一人のつぶやきでは終わらないということだと思います。思ったこと感じたことを、そのまま書き留めるただの日記ではなくなってしまいました。

毎日コンスタントに800人くらいの方からのアクセスがあり、私のブログはいい意味でも悪い意味でも、何かしらの影響を与えています。

私もいろいろ考えて書かなくてはいけないなと思っています。でもなぜか最近できないのです。

日常生活でも、以前は(去年の11月から今年の9月頃まで)全ての物事に全力投球で取り組んでいました。
病気がわかって大きな手術をしても、卒研・国試も無事にクリアできました。
そして大学を卒業し、治療をしながらの就職が始まり…いろいろ悩み、苦しんだ時期もあります。
それでも…仕事を優先に考え、頑張ってきた自分。

なかなか治療が終わらないし、思いがけない入院や手術もありイライラしていて、ブログの世界だけではなく、現実でも当たってばかりいます。いけないことはわかっています。

今後はもっと文章に配慮してブログを書いていくつもりですが、読んでいて不快になる方は本当にごめんなさい。


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1年の月日

2008-11-26 18:10:25 | Weblog
11/26 この日を忘れはしません。私の運命を大きく変えた日

去年のこの日、たまたま近所の歯医者さんに行って、たまたまレントゲンを撮ったところ、病気が発覚。本当に偶然が重なったできごとでした(07.11/26「突然の宣告」)

もしあのとき歯医者さんに行っていなかったら、たとえ歯医者さんに行っていてもレントゲンを撮らなかったら、未だに病気のことを知らないでいたと思います。

あれから今日で1年が経過しましたが、1年経っても鮮明に残っている、当時の気持ち

1年前はこんなにも病気のことで悩み苦しみ、その後も手術の後遺症でこんなに頭を悩ますとは思っていなかったので、当時は意図も簡単(?)に手術を決めてしまいましたが、手術をして良かったのかは正直わかりません(12/23「手術決心したよー」)

自分の病気を軽くみていましたこんなに大きく発展するとは思いもしませんでした

病気が発覚しても、あのとき手術を選択しなかったら、今頃どうなっていたのかな?

皮肉だよね。なんでこれから頑張ろうって思っていたのに…こんな病気になっちゃうなんて。
国家試験や就職のことを考えて、学生のうちに治療を終わらせたかったから、1回の手術ですべてが終わるって思ったから、泣きながら手術を受けたのに、現実は違うんだもん(1/25「手術談③」・2/6「私の場合」・6/2「腫瘍摘出術後」)

『辛いことの先には何かがある。』そう思って頑張っても、全く見えてきません

この1年間で涙を何回流したのかな?あまりに多すぎてカウントできないけれど、次の1年間は笑って過ごせる日を、1日でもいいから増やすことを目標にして、頑張りたいと思います

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キライじゃないけれど

2008-11-25 17:12:43 | Weblog
ここ最近、自分の主治医に対してものすごく失礼な発言ばかりしています
でも先生のこと、決してキライではないんです。

先生のことを信用できないと思ったことはあるし、ムカついたときもあります
「説明がたりない。」とか「もっと早く教えて欲しかった。」と思うことも、少なくはありません

これだけ不平や不満、文句もあったけど、でもこんな口うるさくてワガママな私を、ずっと診てくれた先生を信頼しているし、感謝もしています

私、本当は主治医が大好きです
反応は少ないけれど、私が怒っても泣いても、時間がある限りつきあってくれます。ただ先生不器用すぎて、私が取り乱すとどうしていいのかわからないみたいです
若い女の子の扱いが、めっちゃ下手くそな先生です 笑 

入院中、看護師さんに「よく見てるね。私たちより詳しいよ。」って言われたことがあるので、「だってずっと診てもらっていたし、3回も入院すれば、先生のことなんかわかりますよ。」なんて話をして盛り上がったこともあります

また「先生不器用すぎるくらい不器用だから、そんなに冷たい態度で接したらかわいそうだけど、でもそんなこと言えるのはyu17mi08ちゃんくらいだから、どんどん言いたいこと言っちゃいなぁ」なども看護師さんに言われたことがあります

先生の愚痴ばっかり書いているので、主治医と私と関係が良くないように感じとれると思いますが、主治医もそれなりに一生懸命、私にベストな治療法を考えてくれていると信じています

でもね、不安なんです。この先、自分がどうなっていくのか…
顔の変形が元通りなるのか、麻痺も治るのか、きちんと話せるようになるのか、咀嚼できるようなるのか、もう不安なことばかり

それに、再発も怖い。とにかくこれが1番恐怖です

最近、文句ばかり言っていて、いろいろな物事に対して頑張れていない気がする。ブログにもそれが現れていると思う。

1回きちんと整理して、物事を見つめ直さないと、本来やるべきことを見落としそうな予感がしています

頑張るので、応援よろしくお願いします
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悲しい現実

2008-11-24 15:56:50 | Weblog
今まであまり触れてはいなかったけれど、今日は私の口の中の様子を書きます。これがなかなかうまく言葉で表現するのが難しいのですが…

今年の1月に腫瘍摘出術を受けました。術後は口の中はものすごく変わっていてショックでした歯はない、歯茎もない、顎の骨もない、今まであったものが一瞬にしてごそっとなくなっていて、突きつけられた現実に涙が止まりませんでした

8月に顎骨再建術を受けたときは、口の中の形がものすごく変わっていて、それまたショックを受けました口の中の様子も悲惨で、想像以上に汚くてへこみました

1月の手術で、口腔内のほとんどすべての組織や粘膜を切除したため、広範囲に欠損していました。そのため腸骨を移植する際に、皮膚(口の中の頬側の粘膜)を切って伸ばして、無理矢理よせて縫い合わせたから、腸骨移植後はだいぶ口の形が変わってしまいました

頬側の粘膜をフルに使って無理に寄せているので、正直、そこが粘膜なのか歯茎の一部なのか、全く見分けがつきません

そのため今でもひっぱられているような違和感はあるし、スムーズに動かすことも不可能です

さらに悲惨なことに、骨移植の後に一部の粘膜が壊死してしまいました
プレート除去した際にその一部の粘膜も切除し、改めて縫い合わせたため、形がへこんでいたり、とにかくいびつだし汚いし、最悪です

プレート除去手術と顎骨再建術を違った場所からメスで切開して、広げたみたいで、傷跡が複数あるし、一部の粘膜は重なって変に盛り上がっていたり、もう口の中はすごいことになっています

「口の中すごく汚いですよね…」って主治医に聞いたら、「そうだね。キレイではないね。」ってあっさり返されて。。。

なんだかさぁ、失うときは本当に一瞬にして全てがなくなるのに、復元(再建)するのにはものすご~く時間がかかるのねそれこそ5~6時間の手術で意図もたやすく切除されてしまうのに、それを元に戻すのには年単位でかかるなんて

これが、悲しい現実なんです。
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それと…やっとですが、11/10,11,12,17,18日以外の記事にはコメントの返事ができたので、よかったら読んでください

CTの結果

2008-11-23 17:24:51 | Weblog
先日(11/8)撮ったCTの結果についてお話します

11/14にS病院に行くと、主治医に「問題なく骨はできているよ。」と言いながら、画像を見せてくれました

骨移植の手術からまだ1ヶ月ちょっとしか経っていないのに、急遽、プレート除去手術をしたため、除去した隙間に骨が再度くっついてくれるか、という問題が出てきてしまいましたが、(11/20「プレート除去手術の結末」)無事にクリアできていました

ただし、やはりまだ移植した骨はまだまだ周りの骨とは違い、やわらかいそうです。移植した骨が周りと同じように、そしてしっかりとした硬い骨になるには、あと1年くらいはかかるだろう、という話でした

CT上でも、周りの正常な骨と移植した骨の違いというのが、素人でもはっきりとわかります。正常な骨の皮質骨ははっきりと白く太く写っているのですが、移植した部分はまだまだぼや~っとしています。

でもこれで、『もし骨がくっつかなかったり、骨ができ上がらなかったら再度骨移植する。』という話(4/11「骨移植のリスク」)もありましたが、その必要性はなくなりました。良かったです

私の骨移植の手術は、主治医の方針で後々インプラント治療をすることを考慮に入れて、骨の量をかなり多めに移植したそうです。(インプラントは骨の量がある程度ないとできません。)

しかし、ここで1つ問題が出てきちゃいました
それが『移植した部分の、骨が外側に、ふくらんでいる状態』です。(9/8「2度の手術を振り返って」)

骨移植をして顎の骨を作ったものの、その部分には歯がないので、使ってあげることができません。使わなくなった骨というのはどんどん萎縮していくので、移植した骨は日が経つにつれて吸収され、縮小していきます

今後このいびつになった骨も同様にして少しずつ縮小され、ある程度は目立たなくはなるけれど、でもそのでっぱりを解消するには手術で削るしかないそうです

しかし主治医は、この手術をあまりやりたくないとのことです

私も悩みますせっかく移植したのに…その部分を削るなんてもったいない。整形だと思われるのもイヤだし
でも左右で比較すると違いはよくわかるし、特に触ってみると膨らんでいるのがよくわかります

顔だし、やっぱり気になるもう少し様子をみながら、手術をするか決めてきたいと思います

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痛い消費税

2008-11-22 18:33:27 | Weblog
今日、N病院(歯科付属病院)に行きました

事務の人に、「先日のお会計なのですが、消費税分を取り忘れたので、その分を今日の診察代と一緒に払ってください。」と言われました

確かに実費治療には消費税がつくよね
でもこのご時勢、説明もなかったし、提示された金額は税込だと思って疑いませんでした

事務の人がうっかり請求し忘れたんだから、今回くらいサービスしてよ…とも思ってしまいましたが 笑
それにしても1万円以上もする検査の消費税って、けっこう大きいわ痛い出費です。
今回のCT検査、確定申告で使えるかどうかも不明だし

インプラント治療には基本的に保険がききません
インプラントって1本35万くらい。そこに消費税がかかると35万に17,500円加算されて367,500円

私のインプラント治療にはざっと計算しても100万以上はかかるので、そうすると消費税だけで別途5万円以上も負担することになります

歯科治療には混合診療が認められていないため、残念ですがインプラント治療に付随するレントゲン代や薬代、手術代、麻酔代も全て実費になってしまうので、考えるだけで恐ろしい。。。

私、本当に医療費貧乏です
だって、今までの治療にはおおむね保険が適応されていましたが、それでも検査代、手術代、入院費でトータルするとここまで70~80万近くかかっています。(一部は高額療養費で戻ってくるはずですが…)

なんか救済してくれる制度とかないのかな?むしろ作って欲しいよ
入社1年目の私の給料では、本当に厳しいのが現状です頑張って働くけどさ
まずは食費を削るかなぁ…

それから実費で提示されている料金、税抜か税込か確認するのも大切ですね
大きな金額になればなるほど、しっかり確認しないと痛い目に合っちゃいそうなので、皆様も治療を受ける際にはちゃんと調べた方がいいと思います

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かわいそう

2008-11-21 17:19:09 | Weblog
今日、会社の先輩(顎骨嚢胞という病気(6/23「嚢胞と腫瘍の違い?」)で手術をされた息子さんを持つ先輩)がね、「これ、息子なんや~。」って言いながら、写真を見せてくれました

その写真、アメフトをしている姿でめっちゃカッコよくて…

「このお子さんですよね?嚢胞で手術されたの。」って確認したら、「そや、こいつだ。」との返事で、思わず、

「かっこいいのに、かわいそう。」ってボソッと言ってしまいました

一瞬、社内がしーんと静まり返っちゃって、『え!?何、なんか私まずいことした?』って思いました

それで考えたのですが…私が彼のことを『かわいそう』って思ったってことは、会社の人は私のことを『かわいそう』って思っているんだよね、きっとかわいいとかかわいくないは別としても

口腔腫瘍、とりわけ顎骨腫瘍は、手術による摘出しか治療法がありません。
泣く泣く手術をしても、口や顎や周囲の組織に欠損が残り、噛んだり、飲んだり、しゃべったりすることが障害されてしまいます

また、手術で失われた部分が服で隠れる他の腫瘍(性病変)とは違い、顔や表情に後遺症が残ることも多いです

顔だから私も気にするけれど、周りも私の顔を見るたびに、何か思っているのかもしれない

私はこれからの季節が大好きです1年前までは冬は寒いし、日が短くて嫌いだったけど、今となってはマフラーで口元を隠せること&マスクをしていても不自然ではないことから、11月~3月までは気楽です

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プレート除去手術の結末

2008-11-20 21:48:12 | Weblog
遅くなってしまいましたが、9月末に受けたプレート除去手術の話をします
今回は先に結末から話してしまいます。手術の話はおいおい書いていきますね

9/26「感染を起こした理由と手術のリスク」にも書きましたが、この手術を受けるに当たってすごく不安だったのは、

  ①移植した骨にまで感染していないかどうか?
  ②移植した骨がどこまでくっついているのか?

の2つです

主治医が「もし骨にまで感染をしていなくて、しかもある程度骨がくっついていたら、麻酔も含めて1時間くらいで手術は終わる。」と手術当日の朝、話してくれました。

でも骨にまで感染していたら…その骨を除去しなくてはいけないため、大幅に時間がかかるそうです

手術が始まったのは13時過ぎでした。病室に戻って、ふと時計を見たら(←今回は時計が見られるくらい術後、余裕がありました。)15時半を指していました

めっちゃドキドキしました思っていたよりも時間がかかったってことは…骨は…ってすごく不安でした

意識を戻した私に向かって主治医は開口1番、「骨ね、感染もしていなかったし、ちゃんとくっついていたよ。」とのお言葉をもらえました

そう今回は、本当に最高にうれしい結果を迎えることができたのです

手術に時間がかかった理由は、移植した骨とプレートが隙間なくしっかりくっついていたため、骨をなるべく傷つけないように、かつプレートを除去するのに手間取っていたとのことでした

しかし…骨は出来上がっているものの、前回の手術のときにかなり多めに骨を移植したことで、一部いびつな状態で骨ができているらしく、今後様子をみていくが、場合によっては何かしら外科的な処置をするとのことです

また無理矢理プレートを除去したため、除去した隙間に骨が再度くっついてくれるか、という問題が出てきちゃいました(本来は、除去する必要がないプレートを使用しました。この話はいずれちゃんとします。)

本当に簡単ですが、これが先日受けた手術の結果です。
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言葉の行き違い

2008-11-19 18:05:53 | Weblog
昨日の話「感染を起こした本当の理由とは…」の続きです。

9/3「近況報告♪」にも書いてありますが、手術をした部分を磨いていました

自分が良かれと思っていた行動が、実は感染を招いていたなんてね
しかも気が付くの、遅いよね

ショックです。。。
感染を招いた原因が、自分のせいだったなんてね
一生懸命、磨いていた自分がバカみたい

でも確かに、手術をした場所を磨いていいのかは、すごく悩みました

食物の残渣だけならうがいだけで対応できるけれど、デンタルプラークになってしまうとうがいだけでは取れないし、だからといってデンタルプラークをそのまましておくと、口腔内の状態はもっと最悪になるし
(特に歯がない部分の手前と、奥の残っている歯と傷口が汚くて…)

口腔内という特殊な環境だからこそ、傷口も不潔にしておくと感染しちゃうかな…?って思っていたし(口腔って直腸より汚い場所だから…)、入院中は何回か「歯磨きってどうすればいいんですか?」って主治医に聞いたら、「普通にしていいよ。」って言われたの

「痛いから磨きたくない。」って言ったら、「不潔にしておくとよくないから、ちゃんとやって。」と言われました

だからその通り磨いていて、でも出血するからおかしいと思って、「出血する。」って訴えても、「歯磨きが足りない。」という返事だったから、今までずっと誤解したままでした

それに先生、「口の中は清潔に。手術したところも、歯ブラシは軽く当てといてね。」って常に言ってくるのね

でも結局は、感染を起こした理由はいろいろな要因が考えられるので、はっきりしたことは言えません。私の歯磨きだったのかもしれないし、プレートが原因だったのかはわかりません。

どっちにしろ間違いがないのは、はなっから術後の経過がよくなくて移植した部分が壊死してしまったことが、再手術という結果に結びついたことです。(8/18「手術、失敗かも…」)

お互い、うまく言葉が伝わっていなかったのが最大の原因だと思います
また『当てる』と『磨く』の解釈の仕方にも、私と主治医の間で温度差があったと思います。

今後は気をつけようそれに、ちゃんと主治医に確認しよう

なんでだろう?なんか主治医とはうまくいっていない気がする。もう付き合い始めて1年にもなるのになぁ

補足ですが、手術の傷口でも腸骨はそっとしておいています。未だにまだ身体を洗うときは、怖いので傷口を避けて洗っています。

それと先日撮ったCTの結果について書こうとは思うのですが、9月に受けたプレート除去手術の話をしないとわからないと思うので、先にその話を明日からしていきますね

さらにこの日は、結局スプリントも入れ歯も作ってもらえず、そんな話も出ませんでした。(10/27「最初の関門」)主治医が忘れているのでは?と思ってしまいます。

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感染を起こした本当の理由とは…

2008-11-18 16:46:28 | Weblog
先週の金曜日にS病院の口腔外科を受診した話です。続きが遅くなってすみません

主治医が私の口の中を診て、「順調だね。もう大丈夫。」と言ってくれました

「でもまだ歯を磨くと出血するんですけど、本当に大丈夫ですか?」
(実はこの質問、ほとんど毎回しています。)

決まって主治医の返事は、「それはちゃんと磨けていないから出血するんだよ。」です。案の定、今回も同じでした

私はその答え通り、歯磨きが足りないのか…痛いけれど、もっとちゃんと磨くか…って思って、特に念入りに歯ブラシを当てていました

でも今回はさらに深くまで突っ込んで、「術後の経過はいいのに、なんで出血するんですか?」って聞いてみたら、主治医が「え!?もしかして傷口のところを磨いているの?」って驚いて逆に聞き返してきました

私:「はい。抜糸したところから毎回出血するんですけど、こんなんで本当に大丈夫ですか?」

主治医:「そこは磨いちゃいけないところだよ。磨くところは歯があるところ。もしかして、今までもずっと磨いていたの?」

私:「はい。。。」

主治医:「それで感染を起こしちゃったのかもよ。」との思わぬ返事が…

私:「え~でも、歯を磨いたら出血するって言ったら、歯磨きが足りないって毎回先生が言うから、一生懸命磨いていたのに…」

主治医:「それは歯があるところだと思っていたから。手術したところを磨いているなんて思わなかったよ。そこの部分は何もしないで、うがいだけで十分だよ。」

私:「そんなこと知らなかったです。言ってくれないと、素人にはわからないよ。」

主治医:「素人じゃないでしょ。○○さん(←某資格名)なんだし、知っているかと思った。」

いやいや、歯なんて解剖学的なことと、虫歯と歯周病くらいしか勉強しないから、わかるわけないじゃん顎骨腫瘍だって、自分がなって初めて知った病気なんだから

そんな訳で、感染を助長したのは自分がやっていた歯磨きだったのかもしれません
自業自得なのかなぁ

私の質問の仕方も、手術をして歯がないところなのに「歯を磨くと…」なんていう表現をしたのも悪いんだけど、でも普通は何も言わなかったら手術した場所を指すと思わないのかな?
違う部分から出血すれば、そこの場所をきちんと言うけどな

うまくコミュニケーションが取れていないなぁ…って思った出来事でした。

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社会人と学生

2008-11-17 19:11:39 | Weblog
今日ね、専務にお遣いを頼まれて外に出ていたんだけど、それがたまたま大学の近くだったので、帰り際にちょっとお世話になった研究室に寄りました
顔を出す程度だったのに、気がついたら30分もいました 笑

先生に仕事のことを聞かれました

ざっとですが、「それなりに真面目にやっていますよー。」って答えたら、
「頑張っているな。お前は恵まれているだから、これからも頑張りなさいね。」と言われました。

その先生は8月の手術のことは把握しているかもしれないけれど、さすがに9月のことは知らないはずです

ますます短い期間に2回も、入院や手術で休ませてくれたことは、職場の環境が恵まれているから、上司や先輩に恵まれているからこそ、できたのだと感じました

感謝しつつ、もっと頑張らないといけないなぁ…

病気のことを知っている友達や後輩には、「よく仕事できているよね。すごいよ。」って、次々聞かれるのですが…
それは私がすごいのではなくて、会社の雰囲気や裁量範囲のおかげなのです。私は何もしていないのよ

きっと私のような職場の状況だったら、みんな仕事続けられるよ。私がすごいんじゃなくて、会社がすごいだけ

それでも仕事がやはり優先なので、思うように病院に通えなかったり、治療の内容、手術をする時期など戸惑うことや悩むことも多いので、『学生って気楽だったよなぁ…』とは思います

後1年、病気が早くわかっていたら(腫瘍はまだできていないかもしれないけれど…)、治療の選択肢ももっと増えていたと思うし、もっとスムーズに手術も受けられていると思う。治療ももっと進んでいると思う
でもそうしたら、今のこの会社には出会わなかったかもしれない。

病気を持って働くこと、病院通いをしながら働くことって大変だけど、私は周りの支えによって今日まで来ています

それに社会人生活もなかなか楽しいのよ。(今のところは)
私の場合、置かれた状況は複雑だし、思うようにいかないこともたくさんあるけれど、でもそれなりに楽しんでいます

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食欲不振。体重が…

2008-11-16 12:36:14 | Weblog
ここ4~5日、食欲がなく、ほとんど食べていません一時的なものだったらいいんだけど

私はこの顎骨腫瘍の1回目の手術(2008年1月)をして以来、やせました。
やはり、術後の後遺症の摂食・嚥下障害の影響で、食べられるものにも制限があるし、1回に食べられる量も減ったし、全体的に摂取量が減ったのが原因だと思います

元々、食にはあまり欲がなかったので、痛い思いをするのなら、食べない方がいいなんて考えていたからというのもあると思います

1回目の手術をする前は、体重は50㎏だったのに、今では46㎏です。(身長は172㎝あります。)

8月の入院中は、一時期42㎏まで減ったので(たぶん術後の侵襲やストレスのため)、さすがに危機感を持ち、頑張ってこの3ヶ月の間に46㎏まで戻したものの、最近なぜか食欲がなくて、やばいです恐くて体重が測れません

これまで3回の入院+手術を経験しましたが、そのたびに主治医や看護師さんに、「痩せちゃうから、食べてね。」・「このままだと、身体もたないよ。」って毎日のように言われていました

それでもなかなか口から食べようとしない私を見て、常に抹消静脈栄養を併用されていました。「また鼻チューブを入れるよ。」って脅かされたこともあります

でもね、口から食べるのってすご~く痛いししみるんだもんそれに流動食、おいしくないし…

本音はやせるのはうれしいし、太りたくはないのですが、これ以上減ったら、いつかは生理が止まってしまうのでは?それが恐怖です

でも血清アルブミン値は3.5g/㎗以上はあるので、決して栄養状態は悪くはありません

ちなみに、これは主治医ではなく、今まで定期的に通っていた歯医者さんが教えてくれたんだけど、この病気(顎骨腫瘍)になる人の傾向として、

『背が高く、スポーツなどをしていて、骨がわりかししっかりしている人』
になる傾向があるとのことでした

私、背は高いし、サッカーをしていたし、ぴったり条件としては当てはまるんだよね

でもあくまで傾向としてという話で、データをしっかり取っている訳ではないから、はっきりしたことは不明とのことです。

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カラコン終売

2008-11-15 14:04:18 | Weblog
今日、かかりつけの眼科に行ってきましたただの定期健診です

残念なことに、私が普段使っている2weekの使い捨てのカラーレンズが12月いっぱいで発売が中止になってしまうそうです。もう製造もしていなくて、新しく出す予定もないとのこと。
今後はカラコンはもう1dayのみしか扱わないそうです

きっとカラコンで目の障害とかいろいろ問題になったからだよね規制も厳しくなったしね

私はちゃんと医師の処方のもと、そして薬局で購入していたし、ちゃんと定期的に眼科にも通っているせいか、今のところ問題なく使えているんだけどなぁ…

1dayだとお金かかっちゃうけれど、売っていないんじゃ、仕方ないよね
心情的に、高校生の頃からカラコンをしているから、今さら普通のコンタクトに戻せないんだよね

これは結構前の話なんだけどね、私が主治医(口腔外科)に、「インプラント高いですよね…?」って聞いたら、「高いね。でもカラコンにお金がかけられるのだから、インプラントも大丈夫でしょ?」と言われてしまいました

カラコン使用しているなんて一度も言ったことなかったのに、バレバレでした

でもカラコンって…確かに計算してみるとたったの1年間で、
  2weekだと 約36,000円 (消毒液別途で)
  1dayだと  約75,600円
かかります。もう6年使っているので、実際にはこの6倍+αかかっています

これからはカラコンを我慢して、その分インプラントの治療費に当てようかなぁ…その方が懸命だよね

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