スピーキングバルブの質問について

質問のコメントが届いており
とても長くなるので、日記に返事書きます。
（同じ症状で悩む患者さん家族もおられると思うので）

とても難しい質問です。
個人差もあり、ケースバイケースなので何とも言えませんが。
話しをするのが目的、と捉えてアドバイスさせていただきますね。。

まず、気管切開手術をした患者さんがお話しができるバルブ、
それがスピーキングバルブです。
気管切開をすると、呼吸は首の穴から取り入れられるけど
話しをする時は穴をふさがないと、声が出ないのです。
これを解決するモノが弁のついているスピーキングバルブ。
（というわけで、構造上、実は息を吐く時、手で穴を抑えたら声は出ます。）

うちの母は
401-08　TRACOE　EOG滅菌済　スピーキングバルブインナーカニョーレ　サイズ８mm
というTRACOE社シリーズを使っています。
２度目の転院先の施設は、スピーキングバルブはなく、取り寄せになりました。
2週間に一度、入替をしています。これは、装着の取り扱いが難しく
経験のある耳鼻科か脳神経外科医でないとうちの母の場合出血します。
なぜなら、このタイプは内筒のスピーキングがあるが故に、太くバルーンの素材が硬いから
経験の浅い医師だとみんな嫌がるのです。

又、家族がバルブを管理し、洗浄する為には、蒸留水が必要です。
（水道水では、滅菌しきれないケースがあるから。）


嚥下リハビリは、誤嚥性肺炎を伴う可能性もあるもので、
命がけでする行為でもあり、又、まだ医療現場に浸透していないこともあり
脳神経外科が積極的に勧めることはまず、ないと思います。
ST（言語聴覚士）の指導を仰ぐか、家族が勉強して実践するしか
ないと思います。

私はあの手この手で近所のSTを探しましたが
見つからず家族が中心になって、嚥下リハをしています。
ただし、相談できるSTさんと耳鼻科医はいます。

●医師へのアプローチとしては
　耳鼻科に診断を仰ぎ、内視鏡で声帯の動きを見て診断してもらう
　もしくは、STの診断、もしくはカウンセリングをお願いする
　歯科医に、口腔ケアの指導と初期洗浄をお願いする


●家族ができる事としては（毎日が大切）
　口腔ケアをする
　嚥下体操をする
　口パク練習をする　
　アイスマッサージをする
　顔面マッサージをする（電動歯ブラシの背で）＞＞＞SONICがベスト
　
上記のコトを根気よく続けてみて、２ヶ月目に初めて声が出ました。
会話ができると、精神的に本人も家族も希望が出ますよ。
出始めたら、どんどん話せるようになりました。
ある日突然わーっとです。今も、ゴックンができるようにと
根気よく続けています。

病院では＜嚥下＞というキーワード以外のノウハウを教えてくれる人はいませんでした。
脳神経外科が悪いのではないのです。嚥下リハ自体が
浸透していない未知の分野のようです。


そこで、私は以下のHPと出会い
直接その先生（長崎の歯科医士）の講演会へ行きました。（山口の萩市）
忘れもしない去年の私の誕生日にだんなと。
医療関係者ばかりの３時間の講演会の後、家族の気持ち代表としてマイクを持つことになり
精一杯話したところ、山口のSTさんと多く知り合うことができ
アドバイスをたくさんいただきました。
その後、切願して、一度母の病室まで先生に指導に来ていただきました。
嚥下リハの第一人者の方です。
http://www.swallow-web.com/index.html


医療制度を嘆いても仕方なし。です。
正直私も情報を得るのに苦労したので、知っていることはオープンにしますよ。
今は精一杯してみて、皆さんに助けていただいて結果も出始めているので
良かったと思っています。
（hiroさん、信念を持ってお父さんを励まし支えてあげる力になってあげてください。）