★tomoe-母のクモ膜下出血闘病日記

元気だったお母ちゃんが2004年2月17日突然倒れた。クモ膜下出血。家族の事、インターネットでできた事。体験談など。

持つべきものは友だち。

2004年12月31日 | 家族の気持ち&行動
30日の午後
高校の時の友だち、あらっちゃんとうえちゃんが
お母ちゃんの住まいのあるカフェまで会いに来てくれました。

年末のカフェはなかなか忙しく私も手伝いながら待ってたら
二人が到着。
ランチを一緒して、お母ちゃんのお見舞いもしてくれました。

うえちゃんはINAX勤務の姉さんなので
トイレの手摺の相談をしちゃいました。
浴室の鏡が曇る件、せっけんをつけておいたら本当に曇りにくくなりました。
ヒート鏡をつけかえなくても、もしかしたら良いかも、です。
あーりがとーう!!サスガ!!
そしてあなたまで、光線療法マシンが実家にあるなんてスゴイ奇遇!

あらっちゃんは、私のブログのファンのようなので(笑)
家に来てあ、コレ写真UPしてたよねー
って言われて恥ずかし嬉しでした!!

そして、何より二人がくれた花や、お土産のお菓子、そして
リボン付きユンケル!!
嬉しかったわー。

夏にあらっちゃんのおばあちゃんとうちのお母ちゃんが
同じ病院、同じフロアにいることが偶然に発覚&再会をした時に
<いやー。家族への見舞いは栄養ドリンクが一番★>
と私の発言をしっかり覚えてくれてたらしい!!
あーりーがーとーうーーーー!!!!!

持つべきものは友だちですわ。

お母ちゃんも昔からの私の友だちの訪問に喜んでおりました!!

感謝感謝なのです。
またいらしてね★

求めた情報の結果。(気持ち)

2004年12月31日 | 家族の気持ち&行動
あるMLでおおみそか、投稿させていただいた内容です。
今の気持ちは、あせらず全体UPを目標に頑張っていきたいなー
出会った方たちとのコミュニケーションを大切にしていきたいなー
そう思っています。

↓以下そのまま掲載。
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嚥下障害で相談をさせていただいたtomoeです。
返事が遅くなり申し訳ありません。
お返事ありがとうございました。

母の場合、発症直後は、呼吸も自力ではできず
酸素マスクをずっとつけていたのですが、
気管切開手術をして、少しづつ、ひとつづつ点滴の管や
送還チューブを卒業してきました。
発症10ヶ月の今、残っている管といえば、気管切開と胃ろうの2つだけです。

(今は自力呼吸しています。)
このような状態ですので、当初より
数時間毎の吸引が必要であり、
ヒドイ時は昼夜問わず1時間ごとの吸引をしていましたが
現在は4~5回に1回の割合でゴックンができる為か?
3時間~調子がよければ7時間毎の
吸引を行っています。

こう書くといかにも重病人?のように聞こえますが
スピーキングバルブをつければ話(発声)もできますし
自宅に連れ帰り、独自のリハビリと通院リハ、東洋医学のリハを
並行して行っています。
今年最後のリハビリでは歩行器で歩くまでに回復★しました。
家に連れて帰って本当に良かったと思っています。

当初は食事はおろか、命さえわからないと宣告された母です。。
でも歩いて、話しをして、脳を鍛える計算ドリルだってできるようになりました
。家族の思いこみと何より本人の精神力でやってきました。
来年は今よりももっと前進できるはず。

今の母に、即効性のある嚥下リハビリというのは
ないのかと。。家族としてはついあせってしまいます。。。

でも、皆さんからいただくヒントで、ガムをかませてみようとか
腹筋を鍛えるリハビリをしてみよう、など、そして歩いているうちに
全身状態や体力がついて、ノド周辺の筋肉や神経が生まれてくるかもしれない
そう思って手を変え、品を変え、母を支えていきたいと思います。
どんな情報でも大切なコトを教えていただけて嬉しかったです。

こちらのMLに勇気を出して投稿してみて良かったです。
思いがけずいただいた返信や個人メールに感激しました。
年末のバタバタで腰を据えてPCに向かう時間がとれず失礼しました。

皆さまと交流できる場を与えてくださっている管理者さん
ありがとうございます。たくさん参考にさせていただきました。
今年は読むだけ、がほとんどでしたが
来年は更に有意義な情報交換をさせていただければ
幸いと思います。

心苦しい事件や災害のニュースが続く中、
どうしてよいか途方にくれることもありますが
今生かされていることに感謝して
前向きに新しい年も頑張っていきたいと思います。

ほとんど一人ごとのような投稿お許しください。
新しい年は、みなさま、そしてご家族や大切な方、お一人お一人の
心と体の快方をお祈りします。ありがとうございました。
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今欲しい情報。。。

2004年12月24日 | 家族の気持ち&行動
今欲しい情報があります。
それは、嚥下障害の効果的リハビリや、体験談についてです。

実家広島の母がクモ膜下出血で倒れてから早や10ヶ月。
簡単に、これまでの経過を説明します。。
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今年の2004年2月17日。仕事中に倒れる。
通常1回でも出血すると危ないのに
4回も出血しカテーテル手術を受け一命をとりとめた。
倒れた翌日には脳室ドレーン手術。

最重症のグレード5と診断され、瞳孔も完全に開いて
一時は親族まで呼び寄せたのに、1ヶ月で眠りから覚め
その後は。。。

呼吸管理の為、気管切開手術。
呼吸器が外せてからの、VPシャント手術。
その後の胃ロウ手術。

大小合わせて5回もの手術をして、生き延びてきた母。
すごい生命力と頑張りだと、どのお医者様も言ってくださる。

転院を何度かしたが、最初に手術していただいた
尊敬するドクターの元に再転院でき
そこから家に退院することもできた。倒れて8ヶ月目のことでした。
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今の母は、家に帰って2ヶ月がたち
お陰さまで、ほんの軽い介助で歩くことができるようになってきました。

しかし、今重要な課題は
嚥下障害があり、飲み込みができないので
今だ、気管切開チューブを卒業できていない、ことです。
食事は胃ロウから、100パーセント青汁と流動食をとっています。

時々、診ていただく東洋医学系の針治療の先生によると
三叉神経への刺激を続けているが、最初に比べかなり回復傾向にあるので
このままあせらず、見守っていきましょう、とのこと。

私たち家族ができる今していることは
 口腔ケア(電動歯ブラシ)
 アイスマッサージ
 嚥下体操
 発声練習
 唇トレーニング
です。これ以外に何か効果的な治療はないのか?

介護を手伝ってくれている元看護士の女性が
食道にカテーテルを入れてふくらます療法が、今のお母さんには有効かもしれな
いよ、と方々に尋ね調べてくれている。
しかし道具をどこで入手できるか?など嚥下については医療関係者も
不明なことが多く困惑ぎみ。。

私にも何かできることはないか?と
まずこの日記にUPし、そして各方面に問い合わせてさせていただくことにしました。
東洋医学の良い所、西洋医学の良い所、両方で母を支えてあげたい。
どなたか、良い情報をご存知の方がおられましたら、どうか教えてください。

母をまた、口からご飯を食べさせてやりたいのです。
乱文そして長文になりすみません。

マットレス

2004年12月24日 | 介護を楽にするアイテムたち
写真はUPしませんが。。。

お母ちゃんは、マキシーフロートマットレス(ジュクソウ予防マット)
というのを購入しました。ベッド幅に合わせて、シーツやらもネットで。

というのも、最初の呉共済病院がずっとこれを使用していたのに(後で再々転院で戻って気づいた)
転院先の呉記念病院でジュクソウ予防エアーマットに変わってから
腰がにがって(広島弁で腰が悪くなる、の意味。)
調子が悪くなったからデス。。
呉記念病院の看護婦さんは皆さん優しくて3回も布団を変えてくれました。
最初にエアーマットを抜いてもらい、
次に、やわらか特別布団をひいてもらい
そして最後に出てきた、このマキシーフロートマットレス。(あ、共済と同じだ)
で解決したから、もうこのマットは手放せない代物となりました。

★メリット★
ジュクソウができにくい。
お母ちゃんの腰にとっては(元々固めの布団好き)良い。

☆デメリット☆
夏は暑く熱が発散されにくい材質。(ビニールっぽい素材なので、汗は吸収しないタイプ)
よって、夏はバスタオルなどを背中にひく必要アリ。
レンタルでなかなか揃えてもらえにくい場合もあり。購入すると高い。

付随するシーツや防水シーツなどは、消耗品なのでもちろん購入。


本当はもっと良いマットがあるのかもしれないけど
お母ちゃんに合うマットをイチイチ購入して確かめるわけにもいかず
このマットに決めました。

マット選びは重要です。
体調にすぐ影響するし。できることなら、ジュクソウ対策マットは
健常者が寝ても、腰に負担がこない代物がどうか?この視点でチェックする必要があります。

エアーマットで管理されてジュクソウはできなくても、
寝床の具合が悪くて体調不良の患者さんは潜在的にたくさんいらっしゃるのでは?
と思います。。。

パラマウントベッド

2004年12月24日 | 介護を楽にするアイテムたち
このベッドは要介護5のお母ちゃんは、
もちろんレンタルで借りています。
月々、1500円だったかな。

★メリット★
介助する時に高さUP&DOWN機能があるので、安全に楽に介助できる。
(↑これは日々のことなのでとても大切。家族の腰を守る機能だとも思う)
レンタルの良さは1ヶ月毎に借り換えができるシステムにあること。
<らくらくボタン>というのがあって、足がまずUPしてから頭元がUPする自動ボタンがある。
 下げる時は、反対に頭がダウンして足が後からダウンする。
 (介護する方は常識なコトだけど、足元を上げると、腰の負担も軽いし体の位置がズリ下がらない。)


☆デメリット☆
キャスターがついていないので、移動がしづらい。>そうじするのが少し不便。
そうじする時は最大高さまで上げると、そうじ機やクイックルワイパーがようやく入る。


最新式のパラマウントベッドで新品を用意してくださいました(感謝)
今私たちが利用さしていただいているケムコ商事さんは本当に親切で
最近追加で、車イス、徐圧クッションセット、平行棒をここからお借りすることにしました。