混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

署名

2009-04-11 08:40:42 | 難病指定
今月 28日に厚生労働省へ署名提出へ行きます。
昨日岐阜に寄せられた署名を集計しました。
なんと 一年で15万!!!
また各都道府県支部を足すと・・・全体で約30万近くになる見込みです。
すごいですね・・・
ビックリしてしまいました。
支部長さんがとっても頑張ってくれています。
各地で新聞テレビと取り上げて頂いてもいます。
署名数から見ても、多くのご支援してくださる方がいらっしゃるという事が伝わってきます。
本当に感謝です。
この疾患を多くの方に知っていただけるということは、モモをはじめ患者さんにとって住みやすい町へと繋がる事と思います。
本当に有難うございます。
そして 今後もどうぞよろしくお願い致します。

今 モモもテレビの取材を受けています。
詳細はまだ分かりませんが、月曜日は学校にもカメラが入る予定です。
登校から同行されます。
近所のお子さん親御さんにもご理解頂き、本当に有難いです。
この八百津に育ってよかった。
地域 学校 行政・・・ 本当に恵まれています。
でも・・・
なかなか思うように出来なかったり理解が薄いと嘆いている患者さんも全国にはまだまだ多くいらっしゃいます。
悲しいけど・・・これも現実。
全国にこの八百津みたいな温かさが広がったらいいなぁ~と思います。。。

さて、この署名用紙。
岐阜から15万名分 皆様のお気持ちもずっしりです。
重みを感じ大切に厚労省へ届けたいと思いますが・・・どうやってもって行こうかなぁ~~。。。。
体が5つくらい欲しい。。。(笑)



復活モモさん

2009-04-11 08:31:43 | Weblog
溶連菌治りました!
良かった良かった。。。
でも、モモ北海道から帰ってきてから太り気味。
まぁ 私もだから人のことは言えませんが・・・
会う人会う人にちょっとふっくらした?と言われ続けています。。。
そりゃまぁよく食べる。
溶連菌で食べれなかったのも一日だけ。
食べれるようになって益々食欲旺盛。
心配です。。。

今日は地元のお祭りです。
ウキウキ出でかけました。
私もこれから近くの神社のお祭り。
祭囃子です。
横笛を吹いて歩きます。
本当に小さなお祭りだけど、子供のころからやっている。
横笛を吹ける人が少なくて存続の効きでもある。。。
次の世代につなげていけるようにして行きたいけど、現実問題なかなか難しい。
本当は 男性が吹いてくれるといいんだけどねぇ~
まぁ おじいちゃんたちに囲まれて頑張るわ。

明日は八百津祭り。
お隣の県のにっちゃん(モモと同級生・同疾患)が遊びに来てくれる。
とっても楽しみです。
桜も満開だし!
今年は雨が降らないから桜も長く楽しめています。
とってもとっても気持ちがいい。
あぁ~~ドライブにも行きたいなぁ。