混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

巻き戻しが出来たらいいのに・・・

2009-04-12 20:07:19 | Weblog
一日が終わり、モモが言った一言です。
「あと10回くらい巻き戻しが出来たらいいのに・・・」
????
「今日一日がもっとやりたい!」
よっぽど今日は楽しかったみたいです。
お隣の県のにっちゃんが来てくれた事は、とっても嬉しかったみたい。
しかも お祭りに。
二人 とっても楽しそうでした。
たらふく食べて、遊んで・・・
同疾患という事もあるのか、見えない繋がりがあるかのように感じました。
にっちゃんといい、病院で一緒だったまゆちゃん たいくん ゆうくん ひびくん 色々なところで友達ができて嬉しいね。
モモの世界もドンドン広がっていくような気がして嬉しいです。。。

帰りの車の中では、今度いつにする??4月にまた逢えるかなぁ???
本当に名残惜しそうな二人でした。
4月はもう無理だけど、5月に逢えるからね!!!



署名

2009-04-11 08:40:42 | 難病指定
今月 28日に厚生労働省へ署名提出へ行きます。
昨日岐阜に寄せられた署名を集計しました。
なんと 一年で15万!!!
また各都道府県支部を足すと・・・全体で約30万近くになる見込みです。
すごいですね・・・
ビックリしてしまいました。
支部長さんがとっても頑張ってくれています。
各地で新聞テレビと取り上げて頂いてもいます。
署名数から見ても、多くのご支援してくださる方がいらっしゃるという事が伝わってきます。
本当に感謝です。
この疾患を多くの方に知っていただけるということは、モモをはじめ患者さんにとって住みやすい町へと繋がる事と思います。
本当に有難うございます。
そして 今後もどうぞよろしくお願い致します。

今 モモもテレビの取材を受けています。
詳細はまだ分かりませんが、月曜日は学校にもカメラが入る予定です。
登校から同行されます。
近所のお子さん親御さんにもご理解頂き、本当に有難いです。
この八百津に育ってよかった。
地域 学校 行政・・・ 本当に恵まれています。
でも・・・
なかなか思うように出来なかったり理解が薄いと嘆いている患者さんも全国にはまだまだ多くいらっしゃいます。
悲しいけど・・・これも現実。
全国にこの八百津みたいな温かさが広がったらいいなぁ~と思います。。。

さて、この署名用紙。
岐阜から15万名分 皆様のお気持ちもずっしりです。
重みを感じ大切に厚労省へ届けたいと思いますが・・・どうやってもって行こうかなぁ~~。。。。
体が5つくらい欲しい。。。(笑)



復活モモさん

2009-04-11 08:31:43 | Weblog
溶連菌治りました!
良かった良かった。。。
でも、モモ北海道から帰ってきてから太り気味。
まぁ 私もだから人のことは言えませんが・・・
会う人会う人にちょっとふっくらした?と言われ続けています。。。
そりゃまぁよく食べる。
溶連菌で食べれなかったのも一日だけ。
食べれるようになって益々食欲旺盛。
心配です。。。

今日は地元のお祭りです。
ウキウキ出でかけました。
私もこれから近くの神社のお祭り。
祭囃子です。
横笛を吹いて歩きます。
本当に小さなお祭りだけど、子供のころからやっている。
横笛を吹ける人が少なくて存続の効きでもある。。。
次の世代につなげていけるようにして行きたいけど、現実問題なかなか難しい。
本当は 男性が吹いてくれるといいんだけどねぇ~
まぁ おじいちゃんたちに囲まれて頑張るわ。

明日は八百津祭り。
お隣の県のにっちゃん(モモと同級生・同疾患)が遊びに来てくれる。
とっても楽しみです。
桜も満開だし!
今年は雨が降らないから桜も長く楽しめています。
とってもとっても気持ちがいい。
あぁ~~ドライブにも行きたいなぁ。

買い物

2009-04-08 01:32:25 | 天然モモ
今日は久しぶりにスーパーへ買い物に行った。
アイスクリームの前で、立ち止まるモモ。
「ママァ。アイス買ってかない?」
「ん? 大丈夫 まだ冷蔵庫にあるから」
でも。。。ほしい と言うと思ったら、思いのほか素直に受け止めたモモ。
おりこうさんじゃんと思い帰ってきました。

そして 今ママお風呂上り。
久しぶりにアイスを食べようと冷蔵庫を覗くと・・・
「あれ?なんか少なくなってる。。。」
モモジィちゃん「そりゃそうさ。モモなんだかんだと理由をつけて毎日食べてるもん」
「え・・・だからかぁ。今日 買い物に行ったときアイス買っていこ!って言ってたけど、まだあるって言ったら、何にも言わなかったんだ。。。」
「そりゃまずいって思ったんだろ」
なるほど。
食べ物の恨みは大きいからねぇ~
しかも、ママも好きな抹茶のアイスを黙って食べたなんて、言えないわね。。。
明日の朝、覚悟しときなさい~~!