予告その2

今日もですが・・・
岐阜県関市中部学院にて　大学祭を行っています。
明日も、署名活動を予定しています。
お近くの方、遊びにいらしてください！！！！

今日も、ほんの２時間くらいでしたが３０名ほどが署名をしてくださいました。
嬉しかったです。
ありがとうございます。
明日も、よろしくお願いいたします！！！

予告その1

さてさて　その北海道。
来月１１月３日

患者。家族のつどう会を行います！！！！

私もモモも行きます。
１１月３日午後１時から３時
札幌市内で行います。
参加費はお茶代として、２００円位と考えています。
詳細は、ご連絡いただいた方に個別でお知らせをしたいと思います。（参加人数を知りたいので）
このブログにコメントを残してください。
もちろん非公開と致しますので、お名前と連絡先を記入下さい。
折り返しこちらから連絡させていただきます。
また　ここでお聞きした個人情報は、会以外では使用いたしません。
多くの参加をお持ちしております。

つどう会終了後は、翌日に北海道の病院へ行ってきます！

報告その4

報告その4

北海道支部が発足されました！！！
血管腫・血管奇形のセンターができた（今年夏）北海道。
その北海道にも支部が出来ました！！！
これは　大きい存在です。
やったぁ☆

報告その3

その３は、モモです。
ランドセルの悩みも、スッキリしたようです。
ルンルンと学校へ行っています。
みなさん　いっぱいいっぱい励まし支えてくださってありがとうございました。
子供たちは　とっても素敵な心を持っています。

分団のお姉ちゃんお兄ちゃんが、モモのランドセルを持ってくれます。
その事で、モモはとってもホッとし、とっても嬉しかったようです。

大切にしてくれます。

やっぱり　病気のことを隠さないでよかった。
ひとつ　クリア。

モモがニコニコしてくれる事が、とっても嬉しい。

ありがと。

報告その2

先週１０月１８日　岐阜県関市の中部学院短期大学部において第３回　患者。家族のつどう会を開催いたしました。
参加者は４家族。
少ないですが、疾患の事を勉強しました。
主に私が今まで勉強してわかった事をお話しをさせていただきました。
つたない話で、申し訳ないのですが・・・
皆さん熱心に聞いて下さりました。

今後の活動としましては、署名を厚生労働省へ提出に行く事や、他県での動き、次回のつどう会について。
厚生労働省には、４月に１４万提出してから既に、１５万名寄せていただいているので、提出する事を考えて行きたいことをお話ししましたが・・・・
国会も今　揺れているので、なんとも言えません。。。
他県での動きとしては、意見書採択・県支部の発足の報告をしました。
次回のつどう会は・・・・　　これまた未定ではありますが、１泊交流会を考えています。
ですから、県外の方にもゆっくり来て頂けたらと思っています。
また　春ごろにでもお知らせできたら・・・と思います。

交流会では、痛みについて意見が出ました。

あっという間に時間が過ぎてしまったと言う感じです。
皆さんとこうしてお話をして、心が少しでも軽くなったり、元気が出たらいいなぁっと思ってこの会を行っています。
また　次回多くの方とお会いできたら嬉しいです。
みなさん　お待ちしております！！